與苦難肉搏的大女主，絕不只是賢良淑德的“蔡磊妻子”

段睿更為人所知的身份，是蔡磊的妻子。

2019年，蔡磊確診漸凍癥。這位玩命工作的前京東副總裁對疾病的感知是從左胳膊的肌肉震顫開始的。一開始，他以為只是無關(guān)緊要的小事，那時他們新婚燕爾，孩子剛剛降臨?？蛇@一神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，迅速扭轉(zhuǎn)了這個家庭的命運(yùn)。

通常，漸凍癥患者發(fā)病后存活期為2到5年，有10%到20%的患者能活10年。停不下來的蔡磊，決定和死亡賽跑，宣布要攻克漸凍癥研究的難關(guān)。

這不只是一個浪漫主義的宣告。不久后，科研團(tuán)隊(duì)組建起來了；再后來，破冰驛站也建成了——就像一個一出生就被賦予重大使命的孩子。他們需要找到讓耗資巨大的科研項(xiàng)目運(yùn)轉(zhuǎn)下去的方法，也需要一個對外表達(dá)的窗口。蔡磊和段睿宣布：破冰驛站的盈利將全部用于漸凍癥的研究。

此前沒有接觸過直播的段睿，站到了主播的位置上。她需要賺到研究所需的巨額經(jīng)費(fèi)。

不離不棄、相濡以沫，這是故事的慣常寫法。但如果你嘗試靠近段睿的生活，你會感受到她所站的位置如此險(xiǎn)峻，用愛情故事來概括又是多么殘酷。

“我遠(yuǎn)比媒體披露的豐沛得多”，段睿對我們說，“我連規(guī)則都不遵守，怎么會賢良淑德呢？”她說，溫婉、柔和的形象不屬于她。她是性格鮮明、敢愛敢恨、直言直語的人。

這幾年，段睿頂住了所有壓力。她需要面對的不只是和死亡賽跑的壓力——她不能倒下，倒下后，希望就沒有了。她還必須學(xué)會面對的是：夜晚來臨時的崩潰、一個人的孤獨(dú)、不時被誤解的委屈，還有在如此境況下，依然不想改變信念的自我。

“我所做的一切，不是為了愛情”

破冰驛站的直播間坐落在北京市區(qū)一個居民小區(qū)里，合共500多平方米。這個年度流水達(dá)到幾十億元的直播間，員工不超過三十人。

和很多直播間比起來，直播時的破冰驛站算得上安靜。段睿聲音不大，語速也是緩緩的。有時，她會在直播間講家庭瑣事——她和兒子的日常，自己的減肥計(jì)劃。她總是一副笑模樣，不時拿自個兒的糗事打趣，有人因此認(rèn)為她是個溫柔的人。但段睿對自己的認(rèn)知絕對不是“溫柔”。溫柔可換不來1個億。

剛剛做主播時，一些專業(yè)運(yùn)營機(jī)構(gòu)的人員告訴段睿：說話盡量要快，盡量抓眼球、抓關(guān)注?！八兄辈ラg里，幾乎所有主播都在喊，要把激情傳遞給對面，創(chuàng)造緊迫的環(huán)節(jié)，讓觀眾趕快下單?！倍晤＝忉?，這在行話里叫作“逼單”。

“3、2、1，上鏈接！”這種話術(shù)，段睿不想模仿。她形容，這樣的直播間就像景區(qū)的飯館，他們沒必要在乎品質(zhì)，因?yàn)樵俸贸?，一生一只會來一次，重要的是?dāng)下促單?！拔冶容^看重事情的意義性”，“你要先把價值創(chuàng)造了，一定會有錢賺的”，她說。

漸凍癥研究是“燒錢”的項(xiàng)目，而她的勞動是為之供血的。剛開始，她想平衡破冰驛站和自己的工作?？墒虑閷?shí)在太多了，由誰來當(dāng)主播也是亟待解決的問題。資深主播的薪資要求頗高，但破冰驛站有很重的公益屬性。

段睿覺得，她沒有辦法要求員工和她一樣不賺錢，“做公益是老板的選擇，不是員工的選擇”。她離開自己一手創(chuàng)辦的會計(jì)師事務(wù)所，成為破冰驛站分文不取的老板兼主播。

段睿的不得不為，似乎并不出于“命運(yùn)所迫”，她的價值觀驅(qū)使著她做了命運(yùn)的選擇。

從一開始，段睿就為破冰驛站設(shè)了幾條規(guī)矩：0坑位費(fèi)，0投流，0廣告?！百I坑位”才能在直播間上架貨品，這幾乎是行業(yè)默認(rèn)的游戲規(guī)則。這樣一來，直播間的收入就有了保障，但也意味著，直播間選貨除了考慮商品本身，還有供應(yīng)商的付費(fèi)意愿和營銷預(yù)算。

段睿認(rèn)為，這樣一來選品就可能不那么純粹了。在一次行業(yè)會議中，她上臺演講，說起破冰驛站的“0坑位費(fèi)”原則，許多供應(yīng)商為她鼓掌。她解釋，如果不是破冰驛站，這樣的做法可能會遭到同行抨擊。但供應(yīng)商應(yīng)該把重點(diǎn)放在產(chǎn)品研發(fā)上，讓商業(yè)回歸本質(zhì)。

每天來到辦公室，段睿最重要的工作是查看、分析和調(diào)整表格。商品種類、以往銷售額、成本、不同供應(yīng)商的價格、歷史最低售價、供貨量、庫存、試用評價……對她來說，數(shù)字和表格呈現(xiàn)了商業(yè)話術(shù)無法掩蓋的真實(shí)。破冰驛站有各種類型的貨品：從生鮮食品、米面糧油，到個護(hù)美妝、珠寶首飾。她形容，查看貨品庫就如同分析虛擬的期貨，要想辦法讓人們挑到最實(shí)惠的東西。

段睿自認(rèn)并不太懂人情世故。她在公司幾乎不開會，所有事情都可以一對一溝通或線上交接完成；她也不喜歡跟供應(yīng)商社交、寒暄，有時當(dāng)著對方的面直接指出其貨品有質(zhì)量缺陷；潛在合作對象帶著產(chǎn)品摸到公司門口，試圖攀關(guān)系，她嚴(yán)肅地請對方離開，說“你這樣不合規(guī)矩”。

“我以前是個叛逆的員工，現(xiàn)在是個叛逆的老板?！倍晤Ｕf，她不喜歡打卡，不喜歡績效考核，這樣的制度會讓員工陷入計(jì)較。所以，當(dāng)了老板之后，她讓員工根據(jù)工作需求靈活上下班。她給員工發(fā)獎金不手軟，她認(rèn)為，“在一個公司里，獲益最多的是老板，員工的付出，老板應(yīng)該感恩”。她給自己的定位是“干活的人”。

某個同事沒在工作群回復(fù)“收到”，負(fù)責(zé)人力資源管理的同事對她說，這是對領(lǐng)導(dǎo)的不尊敬。段睿不置可否。對她而言，那是最不重要的。員工最重要的是做事，誰不認(rèn)真負(fù)責(zé)，哪個環(huán)節(jié)沒對上，一眼就能看得出來?！皠幼鞯牟蛔冃巍保钠饒F(tuán)隊(duì)組建、商業(yè)邏輯、業(yè)務(wù)擴(kuò)張，段睿多次提起這個說法。她重視的是事物的本質(zhì)，總是在設(shè)計(jì)階段就考慮如何才能達(dá)到良性循環(huán)。

團(tuán)隊(duì)里大部分是女性。她并沒有特意挑選，但自然而然就形成了這樣的結(jié)果。她毫不掩飾對女性的贊美：“女性身上有太多優(yōu)點(diǎn)了，女性企業(yè)家的成功率是很高的。”女性企業(yè)家對員工的共情，可以使團(tuán)隊(duì)運(yùn)作避免很多麻煩；而這一旦變成對客戶的共情，就很厲害了?！澳憧吹降氖莿e人，別人的需求比你想要的價值和利潤更重要，所以你能夠精準(zhǔn)找到將來的發(fā)展方向。”

有些人向她發(fā)問，卻并不對她真正感到好奇。她常常需要做某種填空題，描述一個模范妻子的形象，說明自己的愛情、婚姻、家庭和責(zé)任感。“我也會有自己的訴求，”段睿對自己的期待中，很大一部分是事業(yè)和社會的理想。

“我做這件事情遠(yuǎn)不只是為了愛情?！彼龑ξ覀冋f，“我做這件事情，是因?yàn)槲艺J(rèn)為神經(jīng)退行性疾病研究是人類當(dāng)下最重要的醫(yī)學(xué)及科學(xué)議題，是出于我對醫(yī)學(xué)的敬畏。支撐我做這件事情的，不是所謂傳統(tǒng)規(guī)訓(xùn)，而是我看到它根本的意義，這甚至超過這一代人、超過我自身生命的意義。”

留下的人

段睿幾乎沒有休息日。當(dāng)被問到“休息時你會做什么”時，她頓了一下，說感覺好久都沒休息過了。

不用直播的周一、周五，她會到直播間選品、試品，安排出差、接受媒體采訪或參加行業(yè)研討會，偶爾因工作需要會看珠寶鑒定或工藝類圖書。時間是被擠出來的，盡管行程表嚴(yán)絲合縫，她還是凡事親力親為，連會議發(fā)言稿也自己寫。她說，別人想聽的是她發(fā)自內(nèi)心的話，“如果是別人代筆，還不如別花時間飛過去（開會）。”

她不知道該找誰聊自己的心事。陌生人看見她，臉上常有關(guān)切的神情。但她發(fā)現(xiàn)，沒有人能與她完全共情，“可能我經(jīng)歷的事情太特殊了……你哪里去找一個同樣在做企業(yè)，把企業(yè)所有利潤都捐了，同時先生還患重病，但還有期許的同頻的閨蜜？”

破冰驛站剛開播時，她和蔡磊常常一起直播。但漸漸地，丈夫的身體機(jī)能下降，研究工作使他分身乏術(shù)，他不再出現(xiàn)在鏡頭前。

有一段時間，夫妻倆的辦公室就在同一層樓，門對門。她經(jīng)常直播到傍晚。有時蔡磊工作結(jié)束后，會到直播間坐在一旁，看看妻子。然后，他們一起下班回家。

再后來，蔡磊走路需要人扶著，表達(dá)則依賴AI眼控技術(shù)。他的辦公室搬走了，起居由全職護(hù)工照看。夫妻倆也不再睡在同一個屋子里。

他們在不同的房間里和自己競賽。研究進(jìn)度條像上了加速器似的。今年6月，蔡磊科研團(tuán)隊(duì)宣布，針對單基因漸凍癥的藥物研究實(shí)現(xiàn)階段性突破——部分藥物臨床試驗(yàn)反饋數(shù)據(jù)表明，該藥物能明顯改善部分患者的身體機(jī)能，甚至將疾病的進(jìn)展延緩80%以上。

段睿也在直播間里奔跑著。給員工發(fā)工資和獎金，繳該繳的費(fèi)用和稅金，剩下的錢，都會轉(zhuǎn)到科研項(xiàng)目里。

段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題?！安皇钦f很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿說，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

選擇陪伴丈夫，是段睿早就做好的決定。6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚。這似乎是丈夫遞來的讓她逃跑的機(jī)會，段睿拒絕了。她告訴我們：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”

她選擇承托，承托住愛人、家庭、科研團(tuán)隊(duì)、公司、供應(yīng)商，還有來自病友和社會的期待。她選擇理智。悲傷是沒有用的，她需要的是執(zhí)行、完成、前進(jìn)。但有時候，她不可避免地感受到無力、崩潰，她的淚水里摻雜著復(fù)雜的情緒：希望、期許、委屈、挫敗。她的理想很大，但她又把自己放得很小。

剛剛當(dāng)上主播時，為了一個專場，她連續(xù)好幾天直播到深夜。她突然發(fā)現(xiàn)，自己原本強(qiáng)健的身體似乎快撐不住了：一直在干嘔；洗澡時流鼻血，滴到淋浴間的地板上。想到晚上還得直播，她哭了出來。她覺得對不起自己的父母，也對不起還需要仰仗她的孩子，“我連基本的生存都沒辦法保證了，我還能給你什么？”

她得到的不只是贊美，也有責(zé)怪。焦慮的漸凍癥患者家屬會追問她，什么時候才能研發(fā)出新藥。有時，人們把她當(dāng)成希望甚至救命稻草。她說，當(dāng)別人覺得她做直播肯定來錢很快，當(dāng)她想守護(hù)別人卻被別人誤解，她也會感到委屈。

一些奇怪的人對她進(jìn)行圍追堵截。她的手機(jī)每天都會有五六個陌生電話打來，向她推銷治療漸凍癥的“名醫(yī)”“神方”。有時，她甚至?xí)錾席偪竦耐稒C(jī)分子，在公司樓下甚至出差地點(diǎn)堵她。這些人在她和蔡磊身上看見的是一夜成名的機(jī)會和虛假背書可能獲得的巨大利益。騙取一張和蔡磊的合照，就能讓無數(shù)絕癥患者心甘情愿掏空家底為治療買單。

她會跟蔡磊說起自己的壓力。在妻子的視角看來，丈夫天生樂觀，似乎從不內(nèi)耗，也幾乎沒有崩潰過。而她的樂觀卻需要通過漫長的時間習(xí)得。她從不懷疑丈夫的愛。他總是尊重、支持她的決定。如果她提出意見，他會想方設(shè)法執(zhí)行。但丈夫似乎難以理解妻子的情感溝壑。

她說：“我真的好累?！闭煞蛘f：“你休一休?！彼f：“一停下來，直播間的數(shù)據(jù)就會無止境地掉?！闭煞蛘f：“那就掉?！?/p>

她說：“我有時候會很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎么辦？”丈夫說：“你到時候可能有新的愛情。你身體健康，形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生?！彼|(zhì)疑：“在哪里？”

段睿想著，自己不能倒下。她形容，就像你接了個手工訂單，每天得做兩把椅子，你不做了，甚至一氣之下把椅子砸了，另一個人得熬夜替你補(bǔ)上。直播間里，小推車裝滿了藥物，是為同事準(zhǔn)備的，她也害怕自己生病。

如果生病，就得帶病工作。“員工以你為主心骨，你不能倒下；你的科研團(tuán)隊(duì)等著你發(fā)工資，你不能倒下；你的家人指望你，你不能倒下；你的病友看到你，他會心疼你，也希望你快一點(diǎn)，再快一點(diǎn)；所有的供應(yīng)商，都希望你的生意很好，你給他們創(chuàng)造了一個烏托邦，希望你一直激情飽滿地工作?！?/p>

8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌，可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。

在畫面里，段睿忍住了，沒有哭?？梢幌聵亲叩叫^(qū)角落沒有光的地方，她號啕大哭，哭得身體都缺水了。回到家，她試圖睡覺，可又哭了一夜。直到天空泛白，她的理智才逐漸恢復(fù)，眼睛和臉都是腫的。她發(fā)現(xiàn)，在這樣的節(jié)點(diǎn)，她的需求、感觸變得很真實(shí)，“我也經(jīng)常在想，這到底是一種天賦還是詛咒。我是一個特別敏感的人，情感極其豐富?！?/p>

她的選擇

在段睿的人生里，她擁有過很多可能與選擇。

她從小理科成績特別好，“數(shù)學(xué)偏愛我，但語文不愛我”。她最初的理想是成為一個生命科學(xué)家，希望把人類的認(rèn)知往前拓展一點(diǎn)點(diǎn)?？伤呖紩r，生命科學(xué)系幾乎是考分要求最高的。后來她進(jìn)了醫(yī)學(xué)系攻讀藥學(xué)，想做的新藥研究，也常常是被好奇驅(qū)動的。

再后來，她拿到注冊會計(jì)師證，自己創(chuàng)業(yè)，開了一家會計(jì)師事務(wù)所。這個轉(zhuǎn)變在外人看來跨度很大，而段睿認(rèn)為，她站在這個角度，可以看見不同行業(yè)的公司的秘密。

“7年前，我還致力于打造中國本土最大的會計(jì)師事務(wù)所，不是只有外資四大事務(wù)所才是權(quán)威的，我希望能夠提供切實(shí)、有效的來自財(cái)務(wù)側(cè)的管理咨詢意見，讓企業(yè)變得健康，而不是吹泡泡般大起來。”她曾經(jīng)為這個理想付出了許多。現(xiàn)在，她的人生軌跡完全不一樣了。她不后悔曾經(jīng)的選擇與決定，這些經(jīng)歷帶給她的是強(qiáng)大的運(yùn)營能力，“每一步都沒白走”。

2018年，段睿選擇走進(jìn)婚姻。一開始，段睿對這個比自己大11歲的男人并無感覺，可她慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內(nèi)耗，而她是個容易內(nèi)耗的人，兩人性格互補(bǔ)。他們稱得上是閃婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

段睿覺得兒子一下子就長大了。兒子上了小學(xué)，有些對大人來說都特別難的算術(shù)題，他一下子就知道該怎么解。她在視頻里跟大家分享，菜籽怎么那么聰明，一定是有人（蔡磊）瞞報(bào)了智商。

從出生起，菜籽的爸爸媽媽就很忙，他常常由外婆和保姆阿姨照顧。段睿說，菜籽好像是自己長大了。有時候，段?；氐睫k公室，發(fā)現(xiàn)辦公桌前的小石獅子擺件動作變了，就猜到小菜籽來過。小石獅子有時會并排站在一起，有時會面對面，仿佛在親吻。那似乎是小菜籽給媽媽的留言。

有時菜籽來到辦公室，會在認(rèn)真干活的媽媽旁邊玩；有時又會黏到媽媽身上，吸引她的注意力。段睿的童年也有類似的回憶——媽媽總會在夜里做著工作以外的事情，尋找自己的價值。段睿說，這就是言傳身教。

她認(rèn)為自己某種程度上是幸運(yùn)的，“當(dāng)你覺得自己還蠻聰明的，身體還不錯，能坐在這里表達(dá)自己的思路，難道不是一種幸運(yùn)嗎？”“既然比別人更加幸運(yùn)地得到了一些力量，這個力量必然就是要給出去的?！倍晤Ｕf。

崩潰的時候，段睿會想：“能不能讓我消失一會？”但冷靜下來，她又開始干活了。她還是想做直播，“我覺得這個東西有意義，我不會只看目的”。至于能堅(jiān)持多久，她不敢想。

就像“疾病”曾經(jīng)是這個家庭里不可言說的大象，現(xiàn)在這只大象是“未來”。

如果好了，當(dāng)然好；如果沒好，她可能是一個人。她說不敢細(xì)想，也不能準(zhǔn)備。除了精神上的，還有許多現(xiàn)實(shí)的困境會向她涌來。

她有沒有可能會把科研和經(jīng)費(fèi)兩項(xiàng)重?fù)?dān)同時托起來？但如果不是她，又還會有誰能站在這個位置？

“我不知道”，她重復(fù)道。她對未來也有些許恐懼。很多事情不是她可以控制的。萬一，在未來的某一刻，她不符合某種公眾期待，惡言鋪天蓋地，讓她應(yīng)接不暇，甚至嚴(yán)重影響她和家人的生活，她又該怎么辦？

但很快，她又如同往常一樣，迅速恢復(fù)理智。“想到這些，我覺得人生真的不可測。人生永遠(yuǎn)都是一場種瓜得豆，你只能選擇積極、努力地抓住上天賜予你的天賦，不辜負(fù)你的運(yùn)氣，不辜負(fù)別人對你的信任和愛。但是所有耕耘到底能收獲什么？不一定?！?/p>

“所以，把它當(dāng)成一次旅程就好了。你不管去向是哪兒，把這一生獲得的門票都用完，把地方都看遍。”段睿說。至于該怎么選，到時候她會知道的。