徐佩卿
系統性紅斑狼瘡(SLE)病人經常問病生:“我的病能治好嗎?”對這個問題,醫生不可能只簡單地加以肯定或否定,這是因為系統性紅斑狼瘡是一種慢性病,具體發病原因和機理尚不清楚,目前醫學工作者還沒有找到特效的治愈該病的方法,多數病人都要經歷較長時間的被疾病纏身的過程。因此醫生和患者必須樹立長期與疾病作斗爭的精神準備。雖然如此,我們對SLE也并非無能為力或束手無策。
SLE病情有一個特點,就是緩解與復發交替出現。緩解與復發作為對立的兩個方面在一定條件下是可以互相轉化的。我們可以尋找、捕捉和創造使病情緩解的有利因素,消除復發的不利因素,爭取少復發或不復發,延長緩解期,使病情長期穩定直到痊愈。
怎樣防止SLE復發?首先必須了解和抓住復發的早期征兆,提前發現“敵人”,及早應用藥物,加強自我保護,不等火種燃起就將其撲滅。
那么紅斑狼瘡復發的早期征兆有哪些呢?(1)關節痛、關節炎,以膝、腕、踝、肘、指(趾)關節為主。此癥出現最早,可為游走性。(2)脫發。患者常在發病或復發早期有頭發脫落。(3)發熱。發熱是SLE患者最普遍的癥狀,90%的病人都有發熱,也是復發時最早出現的癥狀。但有時因為發熱不高,病人感覺不到。所以,SLE病人應該準備一個體溫計,平時測出緩解期的體溫波動范圍(每次都在早晨起床前測量),一旦體溫超出這個范圍0.8—1.0攝氏度,就說明有復發的可能,但要排除感冒或其他感染。(4)紅斑。80%以上的SLE患者有皮膚損害,這是復發的早期癥狀,多數在陽光或紫外線照射后出現。(5)乏力。這是SLE患者普遍存在的癥狀。需要說明的是,病人無論在活動期還是緩解期都經常感到乏力,但如果伴有其他早期癥狀,同時出現乏力感覺加重,則提示要復發了。(6)腹痛,消化道不適,惡心、腹瀉等,也是少數SLE患者復發最早出現的癥狀之一。(7)血沉加快。幾乎所有的紅斑狼瘡病人都有血沉加快。血沉升高提示SLE活動,但血沉正常不代表無活動存在。部分病程長的患者,即使穩定期血沉仍然較高。假如患者從原來血沉正常或只是低水平升高,突然出現大幅度上升,應該警惕復發。其他復發癥狀還有尿蛋白陽性,白細胞減少等,但這必須是病人主動求醫之后檢查才能知曉的。因此,患者自我感知很重要,一旦捕捉到上述復發的蛛絲馬跡,就要及早找醫生,治療越早對控制復發越有利,也才能縮短復發時間。需要注意的是即使患者病情得到控制后,還應在有經驗的醫生指導下,定期、長期隨訪,使用的糖皮質激素、免疫抑制劑及其他藥物,都必須由醫生確定,自己不能貿然決定增減劑量或停止使用。 [咨詢電話:(020)87747524]