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不幸的母親和她的植物人家庭

2000-12-28 03:05:56北國草
祝您健康 2000年2期

北國草

今年73歲的趙玉華本應該有一個幸福的晚年,可一場罕見的怪病卻讓她成為一個痛苦的母親。1993年,這位年邁的母親眼睜睜看著二女兒被病魔奪走了年僅37歲的生命,死時體重僅剩下40多斤。

1994年,她惟一的也是最疼愛的兒子離開了人世,臨死時兒子那1.80米的身軀已瘦成了一把骨頭。

1998年,她的大女兒在全身癱瘓8年之后,也終于被死神吞噬了寶貴的生命,臨死時全身都已潰爛,慘不忍睹。

如今,這位母親幸存的兩個女兒,一個正在發病,一個也檢查出有此病的遺傳基因。

白發人三送黑發人,這是一個令人斷腸的故事。

30年前的一天,她的丈夫在工作時突然變得言語模糊不清,行動笨拙。當時她還沒意識到問題的嚴重性,認為是丈夫工作太疲勞了。然而,厄運就在趙玉華不經意時襲來,沒過多久,丈夫癱瘓了。這突如其來的打擊使趙玉華變得精神恍惚,多少個漆黑無望的夜晚,多少個寒風侵骨的凌晨,她背著丈夫躑躅在省城的大街上。為的是給親人治病。

不顧趙玉華的癡心守望和挽留,丈夫撒手而去,留下的是全家的重擔。

從悲痛中平靜下來的趙玉華開始為一家的生計奔波。為了嗷嗷待哺的孩子,她吃盡了生活的苦,她心中只有一個念頭:自己再苦再累,不能委屈孩子。

在母親的心血澆灌下,5個孩子漸漸長大懂事了,他們憐惜母親一生的辛勞,要以自己踏實做人、勤勞工作來報答母親的恩情。然而命運卻沒給他們機會,他們相繼染上了父親所得的病。

最先走上祭壇的是趙玉華的二女兒何偉紅。偉紅生性好強。在服裝廠做服裝設計師,工作十分出色,僅僅兩年。她便在本行業中嶄露頭角,作為長春市的兩名優秀選手之一,被派往外地學習。正當她沉浸在未來美好的藍圖中時,命運的天平傾斜了。1984年的一天,正在案前構思設計的她忽覺全身無比疲倦,繼而舌頭和四肢變得麻木而笨拙,思維也變得呆滯。偉紅以為是自己疲勞過度、休息不好所致,也沒太在意,以為休息幾天就會好了??墒菐滋熘?,癥狀非但沒有緩和。反而加重了。她這才意識到問題的嚴重性,趕到醫院檢查,被診斷為多發性腔隙性腦栓塞,并出現腦萎縮。診斷結果一出來,猶如晴天霹靂,偉紅不相信這會是真的。作為一名服裝設計師,她還有很多事要做,她要把她設計的服裝推到全國甚至國際的時尚舞臺上,難道這一切從此就要化為泡影?偉紅不甘心。她開始四處求醫,可結果只是一次次的失望和無奈,病魔漸漸地蝕空了她的身體與心靈。在她尚能勉強發音說話的時候,她反復艱難地吐出的幾個字就是:“病把我坑苦了?!?/p>

何偉光是趙玉華惟一的兒子,平時最討母親喜愛。他方臉大眼,英俊健碩。從警校畢業后,繼承父業,當了一名警察,工作勤懇踏實,深得領導和同事好評。1985年偉光突然感到身體不適,于是,他瞞著母親和妻子。跑遍了市內所有的大醫院,最后確診為“真性球麻痹”。這是什么病?偉光害怕了。他開始沒完沒了地打針吃藥。然而,這些治療并沒有阻止病魔的腳步,1989年8月,他徹底喪失了工作能力,癱倒在床上。

這突來的打擊讓趙玉華猝不及防。年近七旬的她本該頤養天年,可現在卻被推到了人生悲劇的舞臺上。她是母親啊!不能眼睜睜地看著兒女被病魔吞噬掉。從此,她跑完東家跑西家,用自己年邁羸弱的身軀挑起了照顧兒女的重擔。

一天晚上7點多鐘,外面夜色漆黑,寒風習習。趙玉華拖著疲乏的雙腿從醫院回來。連日來的奔波勞碌,她實在是太疲倦了。家門虛掩著,屋內沒有一絲燈光。大女兒說好了在家等她的,可人呢?“穎濱,穎濱?!蹦赣H一邊喚著,一邊打開了燈。屋里一亮,她不禁怔住了,滿地都是嘔吐的污物,大女兒癱軟地倚靠在床邊,頭耷拉在胸前。母親如雷轟頂,憑經驗,她知道大女兒也患了和弟妹們一樣的病。天哪!為什么要把人世間的災難都降臨在我的頭上!母親的心徹底碎了。郁積在心中多年的悲苦如開閘的洪水奔涌而來,她癱坐在地上,放聲慟哭起來。

這哭聲穿過濃濃的夜幕,傾訴著命運的不公。

1989年,白求恩醫科大學第一醫院腦神經內科專家趙節緒教授,為姐弟3人做了一次“神經活檢”,診斷結果為姐弟3人患的是醫學上罕見的“異染白癡腦病”。據有關資料記載,目前,全世界患此病的僅有200例,我國就占了17例,在國內還沒有治療這種病的有效辦法。

由于何穎濱姐弟3人喪失了自理能力,他們各自的小家庭也都紛紛解體,無情的配偶帶走了孩子。趙玉華便將3個不能說話、不會吃東西和不能走路的兒女擁在自己的羽翼下,像照顧嬰兒一樣照顧他們。

不過,這遠比照顧嬰兒要困難得多。在趙玉華那僅13平方米的小屋,床上躺著全身僵硬的姐弟3人,身高1.70米的母親每晚只好睡在家里那張破舊的寫字臺上。為能及時給孩子們換尿布,多年來她一直是和衣而臥。3個大人一晚上換下來的尿布在廁所里能堆一尺多高,家里不能燒那么多的熱水,她就用涼水來洗尿布,長年累月下來,她的手腫得像胡蘿卜;為了防止孩子們長褥瘡,她每隔幾個小時就給孩子們翻一次身。3個失去知覺的大人猶如3塊橫臥的巨石,尤其是身材高大的兒子,每翻一次身都讓母親大汗淋漓,氣喘吁吁。為了能讓孩子們吃上有營養的東西,母親節衣縮食為孩子們買來雞蛋、蘋果等物,而自己一直吃的是剩飯拌辣醬。

可就在母親還沉浸在即將失去子女的悲痛中時,病魔的陰霾又一次籠罩在這個支離破碎的家庭上空。

那是1996年的一個雙休日。小女兒何曉麗開始發現自己說話費勁、語音不清,腿腳也不聽使喚。她不愿往壞處想,希望過兩天就沒事了。誰知過了些日子仍不見好轉。她開始有一種不祥之感。一天,她對三姐何曉萍說:“姐,我可能得了咱家的那個病?!焙螘云家宦牐缋邹Z頂,她無論如何也不愿意接受這個事實。何曉萍一邊安慰妹妹一邊陪妹妹去醫院檢查,神經科醫生的話證實了何曉麗的猜測。

這到底是什么病?難道就沒有治這種病的辦法嗎?母親實在不甘心。前年年初,在好心人的相助下,年邁的母親湊足了5000元錢,叫三女兒何曉萍帶著妹妹何曉麗去北京查個清楚。遺憾的是,北京的醫生也沒有說清這到底是什么病,怎樣治療。在北京期間,何曉萍也檢查出有此病的遺傳基因。

作為何家不幸災難的見證人——何曉麗異常冷靜。她對何曉萍說:“三姐,你千萬別為我著急,一旦到不能自理那天,最好讓我安樂死。我不想讓咱媽再侍候第四個植物人。”

望著兩個幸存但又生活在恐慌中的女兒,母親心如刀割,可何處能找到回天之術呢?

如今,相依為命的母女3人在經歷了常人難以承受的痛苦之后,還要繼續與病魔進行艱難的抗爭。去世的三姐弟已耗盡了家中全部積蓄,母親每月108元的退休金也常常不能按時拿到手,巨額的醫藥費對于母親來說是一個天文數字。

母親的心每天都在呼喊著:誰能救救我的孩子?她們還年輕啊!

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