月光下的巴黎

夕陽西下，褐色山坡披上斑斑駁駁的灰藍(lán)色陰影。六歲小女孩巴黎·費(fèi)納赤著腳蹦蹦跳跳走到戶外草地上，在凌亂的樹陰花影中起舞，一心只待繁星露臉，月亮臨空。

她旋轉(zhuǎn)著身子，快快活活地說：\"月亮出來以后，我就安全了。我愛月亮。\"她臨睡前，禱告后，也會對爸媽說：\"我愛你們，愛得像月亮那么大。\"

巴黎沒嘗過太陽照臉的溫暖，也沒見過日出的美麗。她和大多數(shù)六歲的女孩子一樣，希望長大后成為公主。但她和其他孩子不同：她是黑夜的孩子。

她的母親詹妮弗·費(fèi)納是家庭主婦，兼任舞蹈教師。她永遠(yuǎn)忘不了一九九九年復(fù)活節(jié)前夕，在廚房電話中聽到的惡耗。皮膚科醫(yī)生說：\"巴黎的切片檢查，結(jié)果為陽性。她無疑患了著色性干皮癥。\"

詹妮弗說：\"那一刻，我完全呆住了。\"著色性干皮癥是種罕見疾病，無藥可治，患者皮膚細(xì)胞被陽光破壞后，不能自行修復(fù)，一百萬人之中，只有一人會患上，而患者不步步為營擋掉所有紫外線，就可能患皮膚癌，即使隔著玻璃射入的陽光以及螢光燈的光線，都不能接觸。

這疾病很殘酷，病人一生大部分時間得活在遮蔽陽光的窗板后。有些病人還會失明、毀容，或是神經(jīng)損毀而變得癡呆。這一切，巴黎至今僥幸得免。她父母為此慶幸，但要在黑暗中養(yǎng)育孩子，實(shí)在是始料不及的。

詹妮弗和丈夫陶德都是在大家庭長大的，也都信奉摩門教，一九九三年結(jié)婚后，定居猶他州華盛頓市，希望建立一個歡樂的大家庭。

他們剛結(jié)婚時，陶德曾經(jīng)聽到有父親叫孩子：\"巴黎，過來！\"心想，女孩取這個名字，再好不過了。

一九九八年，他們的女兒來到世界上，長著一對灰褐色眼睛，一頭深色鬈發(fā)。他們決定為她取名\"巴黎\"：那是個光明的城市。

他們把小巴黎從醫(yī)院帶回家，并和其他父母照顧嬰兒一樣，為她遮擋太陽：除了戴遮陽帽，去公園游玩之前還涂防曬膏；和親戚聚會時，他們一定把小巴黎放在陰涼地方。

頭三個月，沒有任何不尋常的事。接著，小巴黎雙腿、手臂和臉上開始出現(xiàn)小斑點(diǎn)。在購物商場里，素不相識的男女會跟費(fèi)納夫婦談到小巴黎可愛的雀斑。三十三歲的詹妮弗說：“我小時候也有雀斑。——最初我們以為那是完全正常的。”她不知道這并不正常。

巴黎九個月大接受健康檢查，羅伯特·道斯醫(yī)生看到那些雀斑，覺得不對勁。他說：“嬰兒不該有這樣的雀斑。”他轉(zhuǎn)介巴黎去看臨湖城的溫迪·馬蒂斯醫(yī)生。馬蒂斯醫(yī)生告訴他們一個可怕的消息：“那大概是著色性干皮癥。”

馬蒂斯把疾病名稱寫下來，說那是遺傳病。陶德說：“我們心想，這不可能，我們夫妻兩家人都沒有這種病。”醫(yī)生解釋說，如果父母兩人都是帶原者（但自己多半不知道），下一代患著色性干皮癥的危險就有百分之二十五。她還說明了這種疾病的危險。詹妮弗說：“我做夢都想不到會聽到這么糟的消息。”醫(yī)生說，巴黎的皮膚切片檢查有確實(shí)結(jié)果之前，應(yīng)把她當(dāng)作著色性干皮癥病人看待。每一扇窗的陽光都要遮擋。巴黎白天不可以到戶外去，一分鐘都不行。開門和鄰居說話或去拿郵件，也要格外謹(jǐn)慎。

費(fèi)納夫婦離開醫(yī)務(wù)所，默默開車回家，他們用毛毯重重遮住兩側(cè)的窗子，不讓下午的陽光照到巴黎。陶德說：“我們當(dāng)時不知所措，根本不愿接受事實(shí)。”

雖然如此，他們還是到超級市場買了一卷肉販用的蠟紙來遮蔽窗戶，因為醫(yī)生說過：“每暴曬一次，都對她身體不利。”

從前，他們一家人會在艷陽遍照的廚房吃早餐；但那天以后，卻移到暗處去喝柳橙汁。

過了幾天，詹妮弗看見巴黎爬到門前把蠟紙撕開，忍不住哭了起來。她說：“看不到戶外的一切，原來這么痛苦。”更難受的是，切片化驗遲遲未有結(jié)果，要他們牽腸掛腸的等待。

最后，差不多過了五個月，電話響了。詹妮弗聽到醫(yī)生說“陽性”這兩個字。她哭著告訴醫(yī)生說，她受不了，不能再談，就把電話掛上。然后她打電話給陶德。陶德說，他聽到消息后，呆呆的坐在桌前，心想，這個家此后都不會和從前一樣了。

那天晚上，費(fèi)納夫婦相擁凄然。經(jīng)過幾個星期的哭泣、擔(dān)憂，他終于下了一個決定。他告訴妻子：“我們一定要做點(diǎn)積極的事。要巴黎活得較像個普通人，我們一定要勇敢向前。”

費(fèi)納夫婦上網(wǎng)查看，尋找著色性干皮癥的新資料，以及其他著色性干皮癥病童的父母，然后展開行動。

他們用特殊的防紫外線塑料代替蠟紙，也調(diào)整作息，晚一點(diǎn)睡覺，務(wù)求巴黎晚上多點(diǎn)活動時間。他們也查看當(dāng)?shù)氐馁徫镏行暮蜕痰辏灿袩晒鉄艉望u素?zé)舻模剂腥虢麊巍?/p>

巴黎十八個月大的時候，陶德聽說維吉尼亞州有一個基金會，使用太空總署設(shè)計的資料制作特殊防曬衣，從頭包到腳趾，但非常昂貴，每套賣二千美元。幸而朋友以至素昧生平的熱心人相助，或舉行義賣，或慷慨輸將，為巴黎的生命帶來一點(diǎn)陽光，他們共募集了五千美元，買兩套防曬衣也綽綽有余了。

起先，巴黎很怕穿這件防曬衣，尤其是在夏天：猶他州南部的氣溫有時高達(dá)攝氏四十多度。可是她渴望過白天的生活，現(xiàn)在去上課，上舞蹈班、上小朋友家里，都會很勇敢的穿上這套蔚藍(lán)色衣服。去年，鎮(zhèn)上舉辦拓茺節(jié)慶祝游行，她在閃閃發(fā)亮的舞衣下穿著防曬衣，和舞蹈團(tuán)一起乘坐花車巡游。

巴黎說：\"這套衣服就像個睡袋。\"她會躺在地上，把罩住全身的防曬衣套上，待媽媽幫她調(diào)整好帽子和防曬眼鏡后，就跳到戶外耀眼的正午陽光里，蹦跳跳走到小朋友凱波家的后門。

凱波家人會快快地引她入內(nèi)。然后她就會笑嘻嘻地剝下防曬衣，丟到沙發(fā)上，走進(jìn)凱波房間里玩洋娃娃。

左鄰右舍不少都為窗戶安裝了有色玻璃，方便巴黎來訪。華盛頓小學(xué)和當(dāng)?shù)啬﹂T教堂更是每一扇窗都裝上了有色玻璃，務(wù)求巴黎可以安全地上幼稚園和主日學(xué)。

2002年秋天，當(dāng)?shù)匾话傥迨嗳诉€出錢出力，為巴黎的房子加蓋室內(nèi)游樂場，有秋千、小游泳池，還有天藍(lán)色的屋頂與一朵朵\"浮云\"。建筑商埃德·布雷韋特捐贈建筑材料之余，還義務(wù)興建這片小天地。他說：\"小孩子不能跑出去蕩秋千，該會多么難過！人生總不能沒有這樣的小玩意。\"現(xiàn)在，巴黎可以在自己的天空下蕩秋千蕩上幾小時。她喜歡把收音機(jī)音量調(diào)到最大，一面聽流行音樂，一面用雙腿打節(jié)拍。

費(fèi)納夫婦甚至和她去旅行。他們會天黑之后上路；往旅館投宿，則會先用黑色塑膠貼在房間窗戶上，然后才叫巴黎進(jìn)去。陶德還希望有一天帶女兒去法國，欣賞夜巴黎的美景。

這一切都要非常小心行事，但也有過危險的時刻。陶德說：\"我們必須習(xí)慣謹(jǐn)小慎微，否則很容易忘記。\"詹妮弗說：\"巴黎明白照到太陽會有什么后果。我們用不著提醒她，而她也沒有在恐慌中度日。\"巴黎平靜地說：\"暴露在陽光底下，我可能沒命。\"

由于巴黎的病情在孩提時期已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，只要繼續(xù)避開陽光，沒理由不可長壽。美國國立癌癥研究中心的克雷默一九七一年開始研究著色性干皮癥，根據(jù)他的紀(jì)錄，有一名病人活到七十五歲左右。他說這雖然罕有，但不是不可能的。\"病人對陽光的敏感度不完全相同。及早護(hù)理的人，情況會比較好。\"

目前，科學(xué)家正努力研究方法，希望減少著色性干皮癥病人患癌的數(shù)目，包括使用治療青春痘的藥物Accutane以及用細(xì)菌蛋白質(zhì)制成的藥膏。而基因研究更帶來了治療這病的希望。

幸運(yùn)的是，到目前為止，巴黎只挖掉左腿上的一顆痣，而且是良性的，不是她父母最擔(dān)心的黑色瘤。詹妮弗說：\"我們每天做的第一件事，就是為她涂防曬膏，檢查皮膚。\"

她又說：\"未來怎樣，我們也得好好準(zhǔn)備。\"雖然巴黎現(xiàn)在好像很快樂，費(fèi)納夫婦知道困難的日子快要來了。一旦巴黎長大了，能夠和其他少女一樣，白天和朋友出去玩嗎？能上大學(xué)以及找到工作嗎？如果她結(jié)婚有了孩子，能不能勝任身為人母要做的許多事情？

費(fèi)納夫妻盡量放開懷抱，但他們要擔(dān)心的事接踵而來，尤其是他們最小的孩子巴頓也證實(shí)患有了著色性干皮癥。

巴黎的態(tài)度令他們感到安慰。詹妮弗說，巴黎知道弟弟也患著色性干皮癥之后，拍手歡呼。她跑向秋千架，大聲喊著說：\"我和巴頓，我和巴頓！他一定會很喜歡這里的！\"詹妮弗低聲說：\"至少，巴黎了解弟弟的困苦。他們會是最好的朋友。\"她看著女兒不斷親吻巴頓。

他們兩姊弟會是黑夜的孩子。一個溫暖、清朗的晚上，沙漠鼠尾草隱約飄香。巴黎抬頭問母親：\"夠黑了嗎？\"她看見母親點(diǎn)點(diǎn)頭，就把門打開，興奮的沖到外面，呼吸那清新的空氣。

她爬上后院的彈簧墊，在星空下彈跳，兩條小辮飛揚(yáng)。弟弟在母親懷里望著她，只見她越跳越高，仿佛要跳向月亮，仿佛要向世人宣示：百折不回天地闊，人生永夜莫傷神。