她認(rèn)真地看著對(duì)方的嘴型,時(shí)而露出欣然的神情,時(shí)而又有些茫然、似懂非懂,不到三歲的她正在努力地面對(duì)一個(gè)全新的世界,這是我們?cè)诿@啞學(xué)校拍攝到的一個(gè)鏡頭,鏡頭記錄了那個(gè)瞬間,我們也試圖進(jìn)入未曾涉足的另一個(gè)被我們忽略的世界,那就是100多萬(wàn)聽(tīng)力殘疾兒童組成的特殊群體,在又一個(gè)兒童節(jié)到來(lái)之際,請(qǐng)把你的目光投注到他們身上,關(guān)注他們及他們的家庭。
格格的故事
她有一個(gè)好聽(tīng)的名字:格格。因?yàn)槠劣致斆鳎蠹叶枷矚g她。正是她活潑好動(dòng)的天性,讓家人一直未發(fā)現(xiàn)她聽(tīng)力異常,只是奇怪她一歲半了才只會(huì)叫爸爸、媽媽……但是一天數(shù)次焦燥地?fù)付鋮s引起了媽媽的注意,急忙帶著她來(lái)到第四軍醫(yī)大學(xué)就診,得到的結(jié)論竟是晴天霹靂:女兒已經(jīng)失聰了,聽(tīng)力只有八、九十分貝。也就是說(shuō),伏在格格的耳朵邊大喊大叫,在她聽(tīng)來(lái)只等同于蚊子的嗡嗡聲,媽媽傷心欲絕:原來(lái),女兒一直生活在一個(gè)無(wú)聲的世界里!她不斷地?fù)缸ザ洌窃谔铰?tīng)這個(gè)充滿韻律、節(jié)奏的有聲世界,是在找尋哪個(gè)曾經(jīng)那么真切的叮叮咚咚,是想重溫媽媽那甜美、親切的呼喚啊!
格格以前是個(gè)聽(tīng)力正常的孩子,家里有個(gè)聲響,大人打個(gè)噴嚏,也會(huì)把睡熟中的她驚得一個(gè)激靈。半歲時(shí)不知吃了什么一連幾天不停地腹瀉,黃連素、斯密達(dá)、再林都不管用,爸爸媽媽心急火燎地抱著極度虛弱的她往醫(yī)院跑,醫(yī)生說(shuō)只有用慶大霉素了,并說(shuō)喝“慶大”要比肌肉注射安全些。已經(jīng)六神無(wú)主的爸爸媽媽一聽(tīng)能止住孩子的腹瀉,連連點(diǎn)頭,誰(shuí)料想僅僅喝了一次就換回了難以治愈的創(chuàng)傷與一生的遺憾!
為了治療格格的耳疾,他們跑遍了西安市各大醫(yī)院,甚至人們口耳相傳介紹的江湖醫(yī)生,真可謂有病亂投醫(yī),就差進(jìn)廟拜仙了。
在治愈無(wú)望的情況下,家里花了幾千元為格格配戴了助聽(tīng)器,因?yàn)槁?tīng)神經(jīng)損害嚴(yán)重,借助助聽(tīng)設(shè)備她依然聽(tīng)不清我們常人說(shuō)話。爸爸媽媽抱著讓孩子將來(lái)最終能走入普通學(xué)校,與人正常交流的希望,在家里含著淚又打鼓、敲鑼?zhuān)峙氖帧⒏吆埃粩啻碳に穆?tīng)神經(jīng),一遍遍教練發(fā)音,一次次指認(rèn)物品,畢竟是兩歲的孩子,注意力集中的時(shí)間短,帶上助聽(tīng)器后,聽(tīng)到的是變了音又不真切的聲響,焦慮、煩躁使得小格格經(jīng)常發(fā)脾氣、使性子,這時(shí)候媽媽總是心疼地抱起她,一邊流淚、一邊安撫著小女兒。
格格媽媽對(duì)我們說(shuō):“有時(shí)做夢(mèng)或恍惚之間我覺(jué)得我的格格聽(tīng)力是正常的。我是多么希望一覺(jué)醒來(lái),我們又回到了從前,回到了她半歲沒(méi)有耳聾以前,生活還是那樣美好,日子還是那樣悠然。如果再讓我重新選擇,我決不讓女兒碰慶大霉素一下,決不。”在我們?yōu)樗囊环拕?dòng)容時(shí)她卻沒(méi)有哭,因?yàn)闇I早已流干,現(xiàn)實(shí)給她一次次打擊,使她愈來(lái)愈堅(jiān)強(qiáng),堅(jiān)強(qiáng)得使她能以平靜的心面對(duì)困境。
在考察了一段時(shí)間后,家里終于決定把格格從僻遠(yuǎn)的小城送到西安第二聾啞學(xué)校聾兒聽(tīng)覺(jué)語(yǔ)言康復(fù)中心進(jìn)行系統(tǒng)的語(yǔ)言訓(xùn)練,媽媽放棄工作,一個(gè)人在學(xué)校附近租了間房子,每天接送她。格格在學(xué)校里不到一年的時(shí)間里進(jìn)步很快,能夠清晰地叫爸爸、媽媽、叔叔、阿姨等,也能表達(dá)吃飯、喝水、上廁所、玩耍等需求,還學(xué)會(huì)與大她一些的小朋友相處,性格也平和了許多。在格格小小的心田里,已經(jīng)知道自己與正常人的差別,卻不清楚這種差異對(duì)她的一生本質(zhì)上的影響,她在家長(zhǎng)、老師關(guān)愛(ài)下,依然天真爛漫,全然不知爸爸媽媽深深的憂慮和擔(dān)心。
格格媽媽在給我們講述格格現(xiàn)在的情況時(shí)神情是欣慰的,曾經(jīng)痛徹心扉的歷程和付出的艱辛卻是難以忘卻的。
六歲的小博來(lái)自農(nóng)村,窮困的家庭并未放棄對(duì)他的希望,爸爸咬緊牙關(guān)硬撐著,在離學(xué)校較遠(yuǎn)的地方租最便宜的房子,上午、下午賣(mài)力找零活打工,因交不起伙食費(fèi)中午要把小博接回家簡(jiǎn)單吃點(diǎn),再送回學(xué)校,就這樣還是累積欠了學(xué)校4000多元學(xué)費(fèi)。小博爸爸不斷央求老師,千萬(wàn)不要讓孩子退學(xué),家里地上種了些黃花,等收了賣(mài)掉可以抵學(xué)費(fèi),學(xué)校方面考慮到小博家的困難已向殘聯(lián)申請(qǐng),爭(zhēng)取予以補(bǔ)助。
……
西安市聾啞學(xué)校里約有一半是像小博這樣從農(nóng)村來(lái)的孩子,其中還有兄弟、姐妹同是聽(tīng)力損傷的,這有可能與家族同對(duì)某種藥物敏感有關(guān)。他們的家庭省吃儉用,有的甚至化十幾萬(wàn)元給孩子安裝一只人工耳蝸,為的是讓孩子接受教育,讓孩子學(xué)會(huì)說(shuō)話,能夠交流,掌握知識(shí),將來(lái)能夠自食其力,不被社會(huì)遺棄,他們的渴求是多么簡(jiǎn)單、實(shí)際,而途中又是荊棘遍地、困難重重,望著他們希冀的眼神,不禁讓人潸然淚下。
重視聾兒的早期教育
2003年12月22日,由衛(wèi)生部、公安部、中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家統(tǒng)計(jì)局和聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)共同發(fā)布了中國(guó)0~6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果,結(jié)果顯示全國(guó)約有0~6歲殘疾兒童139.5萬(wàn);每年新增0~6殘疾兒童約19.9萬(wàn)。在五類(lèi)殘疾兒童中,聽(tīng)力殘疾15.8萬(wàn)、視力殘疾10.9萬(wàn),智力殘疾95.4萬(wàn),肢體殘疾43.4萬(wàn)、精神殘疾10.4萬(wàn)。調(diào)查資料還顯示,3~6歲殘疾兒童接受學(xué)前教育率為43.92%,其中城市為61.48%,農(nóng)村為26.41%,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于正常兒童。全國(guó)政協(xié)委員,中國(guó)聾兒康復(fù)研究中心顧問(wèn)萬(wàn)選蓉說(shuō),近35%的殘疾兒童沒(méi)有接受到任何形式的康復(fù)服務(wù),全國(guó)范圍內(nèi),尚沒(méi)有一項(xiàng)制度為殘疾兒童接受服務(wù)提供切實(shí)的社會(huì)保障,致使大量的殘疾兒童錯(cuò)過(guò)最佳康復(fù)期。
他們的耳聾是怎樣造成的?
為什么會(huì)有這么多聾孩子,是什么原因造成他們耳聾的呢?專(zhuān)家們給了我們這樣一組數(shù)據(jù),聽(tīng)力殘疾前5位的致殘?jiān)蚍謩e是:后天耳毒性藥物、孕期感染/耳毒性藥物、高燒疾病、產(chǎn)時(shí)產(chǎn)傷窒息和其他原因。耳毒性藥物仍然是目前導(dǎo)致耳聾的最主要的原因,就像前面所講的格格,僅僅喝了一次慶大霉素就造成了終生遺憾,但是目前這些耳毒性的藥物并沒(méi)有被禁止使用,家長(zhǎng)們?cè)诮o孩子用藥時(shí)一定要注意。常見(jiàn)的致聾藥物有鏈霉素、慶大霉素、卡那霉素、新霉素等。耳毒性的藥物可以通過(guò)母嬰傳播,因此懷孕期間也應(yīng)避免使用各種耳毒性藥物。
為什么要進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練康復(fù)?
心理學(xué)研究表明,0-6、7歲是幼兒生理、心理發(fā)展的重要時(shí)期,這一時(shí)期個(gè)體神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性較大,對(duì)外界環(huán)境的適應(yīng)能力較強(qiáng),如果對(duì)殘疾兒童及時(shí)施實(shí)恰當(dāng)?shù)慕逃瑫?huì)有利于孩子生理機(jī)能的重新組合,及損傷器官的矯正和康復(fù),也就是說(shuō)對(duì)殘疾兒童進(jìn)行早期教育,有利于他們?nèi)毕莸淖畲蟪潭妊a(bǔ)償,潛力最大程度發(fā)揮。
很多人都認(rèn)為“啞巴會(huì)說(shuō)話,鐵樹(shù)能開(kāi)花”。教導(dǎo)主任王老師告訴我們:實(shí)際上聽(tīng)力是指人耳對(duì)聲音的感知力,是人先天具有的;而聽(tīng)覺(jué)能力是指對(duì)接收到的聲音進(jìn)行綜合分析、理解、記憶的能力,是靠后天學(xué)習(xí)獲得的,靠大腦皮層的神經(jīng)細(xì)胞完成的,象人們聽(tīng)到火車(chē)聲、馬叫聲、說(shuō)話聲等。聽(tīng)覺(jué)訓(xùn)練是對(duì)聾兒進(jìn)行缺陷補(bǔ)償?shù)囊环N形式。
聽(tīng)力殘疾的生理缺陷是耳聾而不是口啞,他們不會(huì)說(shuō)話的根本原因,是因?yàn)槁?tīng)不見(jiàn),因而他們無(wú)法通過(guò)正常的聽(tīng)覺(jué)途徑學(xué)習(xí)說(shuō)話。但是從生理特點(diǎn)來(lái)看,他們的發(fā)音器官是完整的,正常的,因而他們有說(shuō)話的能力。如果發(fā)音器官長(zhǎng)期不用,就會(huì)發(fā)生肺活量減弱、呼吸短促、聲帶萎縮、舌頭硬化,而這些現(xiàn)象是隨著年齡而增長(zhǎng)的,所以要讓耳聾的孩子盡早學(xué)習(xí)說(shuō)話。
在采訪過(guò)程中,我們看到了語(yǔ)言訓(xùn)練康復(fù)班的孩子們,他們每8-12人一班,由3位老師輔導(dǎo),孩子們的年齡從2歲到6、7歲不等,根據(jù)他們的聽(tīng)力損失程度不同,分別被分到大中小班進(jìn)行語(yǔ)訓(xùn)康復(fù),他們?cè)谔亟汤蠋煹闹笇?dǎo)下從呼吸訓(xùn)練開(kāi)始學(xué)習(xí)說(shuō)話。
要不要進(jìn)行手語(yǔ)訓(xùn)練決定權(quán)在家長(zhǎng)
對(duì)聾兒的早期教育,不能僅僅停留在語(yǔ)言訓(xùn)練康復(fù)上,而是要在全面發(fā)展上給予他們最大的幫助,很多正在進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練的孩子家長(zhǎng),不愿意讓孩子學(xué)習(xí)手語(yǔ),認(rèn)為孩子學(xué)了手語(yǔ)就不開(kāi)口講話了,成了真正意義上的聾啞兒。
美國(guó)心理學(xué)家盧姆認(rèn)為:幼年期是大腦發(fā)展最快的時(shí)期,如果被剝奪了智力刺激,永遠(yuǎn)也達(dá)不到他原來(lái)應(yīng)達(dá)到的水平。所以要揚(yáng)長(zhǎng)促短,對(duì)聾兒開(kāi)始教育。
聾兒視覺(jué)是長(zhǎng),聽(tīng)覺(jué)是短,說(shuō)話也是短,為了克服聽(tīng)覺(jué)障礙,如果手勢(shì)語(yǔ)作為聾兒母語(yǔ),就可幫助他看老師的口形變化和書(shū)面語(yǔ)學(xué)習(xí)語(yǔ)言,在辨物、看圖、識(shí)字時(shí)與說(shuō)話手口并用中,啟迪和激發(fā)聾童學(xué)說(shuō)話的欲望,既抓住了孩童學(xué)語(yǔ)的最佳期,又適時(shí)地開(kāi)發(fā)了聾童的智力,使之不白白荒費(fèi)其吮吸知識(shí)的幼兒時(shí)期。若有了手勢(shì)語(yǔ)這一工具,勢(shì)必比那些一片空白走入學(xué)校的聾童更易理解和接受學(xué)校所傳授的各類(lèi)知識(shí)。
我們?cè)诮衲甏汗?jié)晚會(huì)上,看到的“千手觀音”邰麗華就是既會(huì)手語(yǔ),又懂唇語(yǔ),又能說(shuō)話的一個(gè)例子。
我們都來(lái)關(guān)心殘疾兒童
目前殘疾兒童的康復(fù)仍以家庭康復(fù)為主,但是隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,殘疾兒童對(duì)專(zhuān)業(yè)化的康復(fù)服務(wù)及技術(shù)指導(dǎo)的需求越來(lái)越大。在我們的采訪過(guò)程中,雖然看到聾兒語(yǔ)言訓(xùn)練康復(fù)中心如雨后春筍般建立起來(lái),但是仍然有許多聽(tīng)力殘疾的孩子找不到接受早期教育的機(jī)構(gòu),這與80%的普通幼兒能入園接受教育形成了鮮明的對(duì)比。
家庭擔(dān)當(dāng)重要角色
如果孩子在出生時(shí)沒(méi)有條件進(jìn)行聽(tīng)力篩查,那么家長(zhǎng)們就要注意觀察嬰兒對(duì)聲音的反應(yīng),例如輕聲呼喚孩子的名字,拿帶響聲的玩具逗引孩子,看看他有沒(méi)有反應(yīng),一旦發(fā)現(xiàn)發(fā)現(xiàn)孩子的聽(tīng)力問(wèn)題,要早早就醫(yī),看是否能恢復(fù)聽(tīng)力,如若不能就要讓孩子通過(guò)佩帶助聽(tīng)器、或安裝人工耳蝸以提高聽(tīng)力。耳聾孩子的家長(zhǎng)們往往不愿意接受現(xiàn)實(shí),即使已經(jīng)確診,仍然往返于各大醫(yī)院,但是這樣的努力都是徒勞的,因此家長(zhǎng)們一旦發(fā)現(xiàn)孩子的疾病,就應(yīng)尋求專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助,對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,來(lái)?yè)尵群⒆拥臍堄嗦?tīng)力。萬(wàn)萬(wàn)不要錯(cuò)過(guò)語(yǔ)言發(fā)展的關(guān)鍵期。
對(duì)聾兒進(jìn)行語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練是搶救聾兒殘余聽(tīng)力的方法之一,但是家長(zhǎng)們也不能過(guò)份依賴。據(jù)專(zhuān)家介紹,對(duì)于聽(tīng)力損失在41-55分貝和56-70分貝的重聽(tīng)聾兒,一般進(jìn)行1-2年的聽(tīng)力語(yǔ)言訓(xùn)練后,都能到普通學(xué)校隨班就讀,聽(tīng)力損失在70-90分貝的,又有一定的家庭教育支持的聾兒,部分可以進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀,聽(tīng)力損失在91分貝以上的聾兒,除極少數(shù)家庭教育、早期語(yǔ)言訓(xùn)練得法,可能到普通學(xué)校隨班就讀外,絕大多數(shù)聾兒應(yīng)當(dāng)進(jìn)入聾校就讀。
家庭教育是殘疾兒童學(xué)前教育不可缺少的重要環(huán)節(jié)。因此,無(wú)論經(jīng)濟(jì)條件如何,聾兒的家長(zhǎng)千萬(wàn)不要輕言放棄。
提高社會(huì)對(duì)殘疾兒童的接納度
婷婷也是個(gè)乖巧、可愛(ài)的孩子,她的媽媽是西安第一聾啞學(xué)校附近一所小學(xué)的教師,當(dāng)婷婷的班主任在電話里向她媽媽轉(zhuǎn)達(dá)我們想要采訪的意圖時(shí),這位小學(xué)老師婉言謝絕了我們的要求。班主任講象婷婷媽媽這樣不希望同事、鄰居知道自己有一個(gè)聽(tīng)力障礙孩子的家長(zhǎng)不在少數(shù),他們?cè)诿鎸?duì)家中有一個(gè)患病孩子遇到所有困難的同時(shí),還要承受來(lái)自鄰里、來(lái)自單位以及社會(huì)的壓力,他們是不愿意看見(jiàn)別人的指指點(diǎn)點(diǎn),不愿意聽(tīng)見(jiàn)人家說(shuō)自己的孩子是個(gè)聾子呀!
當(dāng)我們與婷婷四目對(duì)接時(shí),五歲的她,瞳孔大大的,好象毫不設(shè)防的兩扇窗,她還不知道什么是輿論,什么叫壓力。作為正常人的我們,此刻卻好象在婷婷純真的眼中,讀出了孩子們發(fā)自心底里的呼喚:我們希望象正常人一樣不被社會(huì)歧視,接納我們,關(guān)注、關(guān)愛(ài)我們吧!
對(duì)于殘障人士,他們生命的質(zhì)量不建筑在對(duì)社會(huì)有所貢獻(xiàn),而在于他是一個(gè)生命,有資格存活在這個(gè)世界,也應(yīng)該享有平等、關(guān)愛(ài)的空間。我們的社會(huì)應(yīng)該反省:一個(gè)在公共場(chǎng)合不易見(jiàn)到殘障人士的社會(huì),決不表示殘障人士的比例低,反而顯示了人們道德的層次低,因?yàn)樯鐣?huì)沒(méi)有足夠高的社會(huì)接納程度,大家以特異的眼光看待他們,甚至品頭論足,自然使他們躲在陰影中,所以殘障人士的躲藏是社會(huì)之恥,正常健康人之恥。這也正是大多數(shù)殘障孩子家長(zhǎng)不能直面事實(shí),不愿面對(duì)媒體的憂慮。
我們?cè)趯W(xué)校里聽(tīng)孩子們背兒歌,雖然沒(méi)聽(tīng)懂幾個(gè)字,卻感動(dòng)得想流淚,覺(jué)得那歌聲甜美如詩(shī),那是最美的----聾孩子們的聲音;
沒(méi)有優(yōu)美的舞姿,沒(méi)有華麗的布景,看孩子們舞蹈,從心里感到那是孩子們生命的律動(dòng),他們對(duì)生命的熱愛(ài),真真實(shí)實(shí)地呈現(xiàn)在你的面前。
我們的小格格就是學(xué)校元旦舞臺(tái)上,她表演的那只最小最小的小鴨子,在退場(chǎng)的行列中被落在后面,兀自旋轉(zhuǎn)著,與同伴們漸行漸遠(yuǎn),而渾然不知,迷失在自我的世界里,她需要伙伴的呼喚與媽媽的呵護(hù),讓我們關(guān)心、關(guān)懷這只小鴨子,讓我們的社會(huì)給予這個(gè)群體更多的愛(ài)與支持。
我們可以蒙上眼睛、捂住耳朵、或停止思考,試著從殘疾孩子的角度用心體驗(yàn)一下他們的生活,是否有感同身受的震撼,是否有絕滅后重生的慨嘆?
有人說(shuō):上帝創(chuàng)造了有缺陷的人,讓人間的愛(ài)在那里呈現(xiàn)。
那么,上帝的不公平,就讓我們用人間的愛(ài)來(lái)填平!