2005年8月9日,40名兒童糖尿病患者參加了上海復旦大學附屬兒科醫院組織的為期三天的第七屆糖尿病夏令營活動。他們除了參觀橫店影視基地氣勢巍峨的秦王宮,觀看電影《英雄》的拍攝場景和現場表演,瞻仰烈士陵園外,還舉行了陵園山的登高比賽,自編自演節目,進行糖尿病知識競賽等。在這里,醫生、護士、小朋友們和工作人員一起度過了三天難忘的時光。
車,飛馳在橫店回上海的高速路上,夕陽的余輝灑落在車廂內。孩子們的笑聲依舊朗朗,笑容依然燦爛,三天的夏令營活動漸進尾聲,而我的心情卻難以平靜:孩子和家長們的欣慰與焦慮、歡樂與淚水、興奮與失落,無一不歷歷在目。生活給予了人類美好的感情,使我們懂得了愛與關懷,但也帶來了無奈與煩惱,就像現在我看到的這群糖尿病小患者們所經受的那樣。
兒童糖尿病并不常見,但兒童糖尿病患者絕大部分需要終身依賴外源性胰島素治療,很小的孩子就需要學會每天自己打針,監測血糖;有的孩子甚至在發病時1歲都不到,還在襁褓中就不得不每天注射3~4次胰島素以維持弱小的生命。血糖的高高低低時刻牽動著父母和孩子的心,糖尿病慢性并發癥更不知何時會發生,揮不去的煩惱給孩子們的身心造成了很大的傷害,同學的歧視,社會的誤解,使原本天真爛漫的孩子們變得格外早熟和郁郁寡歡。
糖尿病是一個沉重的名字,沉重得讓這些幼小的生命難以承受。而每當我看著他們始終堅定地微笑時,總被這些生命的頑強所感動。3歲的晶晶,是這次活動中最小的營員,更是最討人喜愛的小寶貝。針頭、酒精和藥物比她的記憶更早地走進了她的生活。但她似乎很泰然地接受了這一切,一直高高興興,笑得很甜。測血糖時,護士一時沒有找到酒精棉球,她竟俏皮地說:“舔舔就干凈了……”,同時笑嘻嘻地把手指放進嘴里。15歲的君君,患糖尿病9年,正值花季的她,留著可愛的短發,清麗的面龐,卻有著男孩子般剛烈的性格,一言不合,就能將圓珠筆扔到惹惱她的調皮男生臉上。誰要說她,她就使勁踩你的腳,真的會用盡全力。就是這樣一個假小子,當在總結會上講到自己1997年患糖尿病時,淚水卻一下子涌了出來,嗚咽著幾度不能繼續。孩子們對待困難有著天生的樂觀態度,可是,他們畢竟還是弱小的,真正見證他們痛苦的,只有那夜里被他們淚水一次次打濕的枕巾。
回想至此,我的心情不由得激蕩起來:80多年前,當胰島素還沒有被發現時,青少年1型糖尿病比今天的艾滋病還要可怕。“好像肌體被融化了一樣,伴隨著尿液流出了體外,拼命地吃,卻瘦得更快”。這就是那個時代糖尿病患者的真實寫照,沒有任何治愈的希望,通常是采取饑餓療法,能夠換來患者多幾個月的生存時間。直到1921年,胰島素的降糖作用被發現,隨后被用于治療。從此,糖尿病的治療問題從如何延緩患者的死亡轉移到如何更好地控制血糖上來。
80多年過去了,科技的發展雖然日新月異,各種治療技術也達到了先進水平,但糖尿病目前仍是一種只能控制,不能治愈的疾病。作為慢性病的一種,糖尿病的并發癥更難以控制,這是由于療法的有限性和兒童生活的多樣性,以及遺傳易感性等多種不確定性因素所決定的。看著孩子們生活中的無奈和郁郁寡歡,我們組織了夏令營活動,它是放飛孩子們心情的最好選擇,相近的年齡,相似的困境,不存在任何交流的隔閡,生活中累積的煩惱或多或少地會消失在青山綠水之間。很多參加過夏令營的孩子,血糖都能得到不同程度的改善,并能獲得一些正確的糖尿病相關知識。
汽車仍在疾駛,我的心卻漸漸明朗:在科學飛速發展的今天,真正治愈糖尿病的夢想也不會太遙遠。那時,我相信世界上所有的糖尿病患兒都會像今天一樣放飛自己的心靈,感受美好的生活,綻放最美麗的笑容!