愛在生命的缺口

在外人看來，這是一個(gè)很幸?？鞓返募彝ィ鲪鄣姆蚱蕖⒁粚β斆髁胬膬号ｉg隔了十年后，她忽然懷孕了，不過上天送來的禮物有點(diǎn)不大一樣……呂欣宜，這個(gè)家庭最鐘愛的小女兒，可愛的她，一出生就擄走了全家人的心，但九個(gè)月后醫(yī)生在新生兒例行檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)她有嚴(yán)重的心臟疾病。幾個(gè)月后的心導(dǎo)管檢查，卻導(dǎo)致她腦部缺氧窒息，被宣判成為植物人，估計(jì)活不過周歲。

如今，她十三歲了，她的媽媽張瑛娟將她從死神的手中搶了過來，欣宜現(xiàn)在會唱會跳、最愛跟媽媽撒嬌說：媽媽，我最最愛你了!

從來不曾想過，像我這樣一個(gè)平凡的全職媽媽，竟然也可以出版一本書。我的小女兒欣宜，雖然她的五官正常、四肢健全，但是她體內(nèi)的臟器，卻是嚴(yán)重畸形。包括兩邊肺臟都長成右肺的樣子、胃和肝臟的位置顛倒、沒有左心房、兩側(cè)右心房癥又稱無脾癥、單一心房、單一心室、大動脈轉(zhuǎn)位合并右心室雙出口、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、房室瓣閉鎖不全、完全性心內(nèi)膜墊缺損等，幾乎所有的心臟血管都錯(cuò)置。是否還有其它未被發(fā)現(xiàn)的畸形臟器，我們也不知道。這樣一個(gè)如謎一般的生命體，是這么努力地在活著！

前一分鐘，還是可愛的小天使，下一分鐘，就成了跋扈的小霸王，在外人眼里，小欣宜似乎被“慣”壞了；面對外界“家長怎么教的”質(zhì)疑眼光，欣宜的媽媽有苦難言，因?yàn)?，這個(gè)女兒心臟有9處缺損、是從植物人狀態(tài)中救回來的、情緒一激動就可能休克……

為了減輕欣宜心臟的負(fù)擔(dān)，大部分時(shí)候，我們都不敢讓她哭鬧太久，深怕她一哭，就會嚴(yán)重缺氧、呼吸困難，甚至引起缺氧性昏厥，所以只要她一哭鬧，就要趕緊安撫她。欣宜也很清楚自己身體的狀況，每次我們稍微罵她，她就會威脅我們說，我要開始哭了。所以在“生命”和“管教”之間如何拿捏，真的需要高度的智慧和堅(jiān)忍的耐心，我還需要更多的學(xué)習(xí)。

欣宜在一歲半時(shí)，曾經(jīng)因?yàn)獒t(yī)療疏失造成腦部嚴(yán)重缺氧，而呈現(xiàn)植物人狀態(tài)。經(jīng)過十幾年來耐心的復(fù)建與教導(dǎo)，很幸運(yùn)，她漸漸恢復(fù)一些基本的功能。她可以自己吃飯、洗澡、穿衣、如廁等，這些一般人看似理所當(dāng)然的動作，要讓欣宜學(xué)會，卻是我們數(shù)不盡的叮嚀換來的。

許多人也許認(rèn)為我這十多年來，所有的時(shí)間，都必須照顧一個(gè)病情這么嚴(yán)重的孩子，是多么的不幸。當(dāng)初得知欣宜患了這樣嚴(yán)重的病癥時(shí)，對我而言，確實(shí)就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段辛苦的歲月，仍然會感到心痛。

但是這十多年來的陪病歷程，我在欣宜的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她并肩站在一起打這一場硬仗。她是那么勇敢的生命小斗士，面對上天加諸在她身上的百般磨難，熱愛生命，并且努力不懈地讓她的生命持續(xù)下去。她讓我們體驗(yàn)到如何度過豐盛的每一天，并且下去擔(dān)心無法預(yù)知的明天；她也讓我們學(xué)習(xí)到如何用愛和關(guān)懷去擁抱她，也深刻地感受到她內(nèi)心溫柔的愛。看到欣宜臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮？

兩年前開始動筆寫下這段生命歷程時(shí)，確實(shí)是一字一淚下完成的，如今翻閱再重讀一遍，依然是淚流滿面，只是已經(jīng)沒有當(dāng)時(shí)激動的情緒了。

為了呈現(xiàn)最真實(shí)的軌跡，我并沒有以現(xiàn)在的心情來修改它。我很慶幸自己能將這段刻骨銘心的生命經(jīng)驗(yàn)寫下來，沒有讓時(shí)光；中走，就在這書寫的過程中，我仿佛被那些文字徹底地滌凈了。感覺像經(jīng)過一場心靈治療，慢慢的走出這場生命魔咒。糾纏了好幾年的妄念終于就此戛然而止，這該是我寫下《愛在生命的缺口》這本書最大的收獲了。

《愛在生命的缺口》是我們一家人合力自費(fèi)出版的書籍，姐姐寫序、哥哥畫封面、爸爸出錢印刷。原本我只想寫成筆記給學(xué)校老師看，因?yàn)樾酪碎L期住院，智力和情緒控制都受影響，常有老師指責(zé)她“把孩子寵壞了”，殊不知，我不嚴(yán)厲管教，不只心疼這孩子從小到大受的苦，更因?yàn)樾酪饲榫w一激動就可能休克。

沒想到，開始動筆后，1O年來的心酸、苦楚一幕幕重現(xiàn)，讓我無法自休，幾乎是一字、一淚下完成這本書。于是，欣宜爸爸決定將它出版，自掏腰包印了1千本，還提供3百本給心臟病兒童基金會義賣。

有時(shí)候，欣宜會說：“媽媽，世界上我最愛你，我真的好愛你！”就覺得，我不能放棄，一定要盡最大努力。每當(dāng)她在加護(hù)病房，我們在外面等；每天都被叫到加護(hù)病房，簽病危通知書：不過，一次又一次的手術(shù)難關(guān)，欣宜全部熬過來了，靠的就是全家人的源源不絕的愛。每當(dāng)有想要放棄的念頭可是我一想到我這么愛她，怎么可能放棄她，愛在生命的缺口，讓一家人緊緊相系，讓小欣宜勇敢活下去，這也證明了，生命蘊(yùn)藏著無限可能。