蝸牛天使

傳說中的天使，往往以一個需要幫助的、看上去普通的陌生臉孔出現在世人眼前，對人性進行試探。他可能會向你要一杯水，也可能請求在你家住一個晚上。他不會給你帶來什么眼見的恩惠，相反可能是一連串麻煩的開始。沒人知道天使長什么樣子，也沒人知道天使講什么語言。

假如有一個小天使來到你家。他不會說你聽得懂的任何一種語言，也不能按你的指令做出動作和表情，只是需要你的幫助和關愛。你會怎樣對他？他又會有怎樣的遭遇？

每個家庭都曾經迎接過天使的降臨，有些來過就走了，有些長大后，成了和你我一樣的凡人，還有一些，需要一生一世的特殊關愛。你曾被他的脆弱和純潔感動，發誓愛他。當你第一次抱他，當你的手第一次握住他的手，心因狂喜而顫抖。你發誓說你要做最好的父母，給他一生的愛與溫暖。

可是，如果、如果他不是你想象中的那個樣子，不能給你帶來驕傲、安慰、歡樂，甚至不能回答你的問話，你還愛他嗎？你拿什么去愛？怎么愛？

當天使來到我家的時候，是一個雨雪交加的黃昏。那時候，我一點也沒有想到，我已經成了一個孤獨癥兒童的母親。為了能讓他叫我一聲媽媽，我嘗盡千辛萬苦。

古怪的孩子

我的先生堅持說兒子在一歲前說過一個詞：雞尾。但我覺得那只是無意義的發音而已。很多孤獨癥患兒的父母認為他們的孩子在兩歲前是神童，能說話能認字，只是后來突然發生了退化。但我的孩子從沒有這種現象：他一直是一個安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間，他也沒給我找過任何麻煩。我還記得懷孕8個月時用手輕按腹部，感受到他在里邊像波浪一樣翻涌過來的情景。他愛我——我想。

如果說嬰兒時的他有什么不對勁，也只能說他太安靜、太乖，對大人的微笑和呼喚不像別的孩子那么敏感——可是說話遲并不代表什么，不是嗎？當兒子兩歲時，我把他從父母身邊接來，才發現他是一個混沌、難以引導的孩子。看護他的阿姨說他很好帶，一個人安靜地玩。所謂玩，只不過是把很多瓶子排成長列，圖標統統朝向外邊。然后弄亂了，再排。

他不說話，也不聽我們說話；不看我們指給他的東西。那種孤僻和冷淡可以把人逼瘋。除了吃和睡以外，他幾乎不“找”任何人。如果你不打擾他，不把他從一大排易拉罐中拉出來，一切似乎都不錯。但是如果你試圖加入他的游戲，哪怕是把罐子換一個方向排列，他一定會馬上推開你的手，把罐子放回原處；如果你拿走罐子他就會大哭大跳。說到看書，他只是一頁頁飛快地翻過，你要是遞本書給他看，他就會不耐煩地丟開。

他拒絕坐汽車和自行車、拒絕一切沒玩過的玩具、拒絕吃西紅柿以外的任何蔬菜；只有那只玩具熊是他的最愛，他帶它上街、去托兒所、吃飯睡覺都寸步不離——我們甚至不能拆洗，所以它很快變得臟兮兮，看不出原來的顏色。最要命的是，他常常在半夜3點鐘醒來，房間的燈和電視必須整夜開著。只有這樣他才不會哭鬧，安靜地坐在燈影里玩，有時還高興地爬來爬去，叫出聲來。每當他大哭大鬧用頭把墻撞得咚咚響時；每當被他纏得焦頭爛額精疲力竭時，我就想：我們到底養了一個瘋子還是傻子？

2001年5月，兒子被北京大學附屬醫院精神衛生研究所診斷為孤獨癥傾向。在北京孤獨癥協會舉辦的培訓班上，我見到了很多像兒子一樣的小孩子。他們有的坐在一邊不停地咬手指甲；有的隔一會兒就要離開座位到處亂跑；有的嘴里一直嘀嘀咕咕不知說些什么，問他話卻看也不看你一眼。想到兒子長大后就像他們一樣，我的心不禁縮成一團。我問一位老師：我的孩子如果訓練得好會是什么樣子，能不能上大學？老師目光和善地看著我，慢慢地說：“如果干預得好，應該能上培智學校。”

打開桔子門

日子忽然變得很慢，很難捱。最難的是：你還活著，可已經沒有希望；明明沒有希望，卻還得一天天活下去，去面對一切。

兒子不會說話，可是喜歡玩識字拼圖。他常常把一個又一個互不相干的字詞拼在一起，于是就有了這樣一個偶然的、奇妙的組合——“桔子門”。如果真的有一個桔子門，應該是什么樣子呢？我徒勞地想著，想象一個由很多又紅又大的桔子綴成，滿溢清香的圓圓的拱門。兒子坐在下面，仰面看著，笑著。那些桔子，伸手摘下一個，馬上又長出一個，永遠也摘不完。然而現實中，通向他孤獨的世界的每一扇生活之門都緊閉著。門上寫著：認知、語言、社交……

每當我在路上看到別的孩子倚在父母身邊說笑撒嬌，淚水就止不住要流下來——那本是為人父母者應享的天倫之樂，于我卻似乎是一個不可觸摸的夢。這樣的絕望，幾乎每個孤獨癥患兒的父母都曾有過。

當我第一次見到田惠平（國內最早的孤獨癥康復訓練機構——星星雨兒童教育機構的創始人、一位19歲孤獨癥患者的母親）時，我驚訝于她燦然的笑容。她是一個美麗的女人，她的笑容常常像鳥的翅膀那樣忽然張開，但當那笑容掠過之后，你會看到她的眼里有一種特別的孤寒。這種難以抵御的孤寒，來自于每一個孤獨癥患兒父母的內心深處。每當這時候，我就覺得：那笑容實在是一種掙扎，就像鳥兒在冰封的河面上張開翅膀，也許飛不起來，但至少可以不被凍住。

出自本能的，我們開始掙扎。每一天，我們一有時間就跟兒子說話、唱歌、玩游戲。新的希望其實是一點一點到來的：在他學會雙腳跳的時候，在他第一天爬到你身上親你一臉口水的時候，在他學會指你的鼻子時……就像你還沒感覺到氣溫的升高，春天已經來了。

寶寶不睡覺，所以我們也不能睡。他擺弄他的字卡，我唱歌謠。是那首不知唱了多少遍的《蝸牛與黃鸝鳥》。趁他忙活的時刻，我打了一個哈欠——好困呀！“阿黃。“我一驚，睜開眼睛，看見兒子正眼巴巴地仰頭看我。見我睜開眼，又說了一遍：“阿黃。““他說話了，他說‘阿黃’！“我喜極而泣，“你快來呀，我們的兒子說話了！“丈夫沖出臥室，抱起孩子親了又親，我們把兒子環在中間，開開心心地唱起來：“阿黃阿黃酈兒不要笑，等我爬上來它就成熟了……”

是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蝸牛。但是他在爬，不管你看得見看不見，不管葡萄是不是還在枝頭，不管多么難，他從未放棄。

春天來了，我和丈夫偉帶孩子到公園去。在公園的綠草地上，有只頭頂綠葉的大桔子造型的門。大桔子咧著大嘴哈哈笑著，小朋友們在它的嘴里爬來爬去……我愣住了：我不是在做夢吧？真的有一個桔子門！兒子撒開腿跑了幾步，他停下了，笑嘻嘻地回頭看我。我使勁兒揮手大聲地鼓勵他：“去啊！去啊！”可他還是走回來牽我的手。我牽著他的手，一步步走向那個夢幻的“桔子門”。

蝸牛不放棄

當我知道兒子得了孤獨癥的時候，第一個反應是：誰能幫助我？誰能告訴我該怎么辦？

對于我們這些一無所知的家長來說，醫生的專業意見是相當模糊的。他們不像別的醫生那樣告訴我們打什么針吃什么藥、忌什么飲食。只是說一些非常專業的名詞——因為在全世界范圍內，孤獨癥都是一種無法治愈的嚴重發展性障礙。

在帶孩子求醫、訓練的過程中，我慢慢地認識了一些家長，共同的命運把我們連在一起。我們有共同的經歷和感受，每一個人的痛苦都會使我們牽動，每一個孩子的進步都會令我們鼓舞。我們的蝸牛寶寶，用他們的純真和堅忍帶著我們放慢腳步，從塵土飛揚的繁華大道拐到一條安靜、樸素的花園小路。

我們發現自己心靈中還有柔軟敏感的內核，就像果殼內部還有潔白鮮活的種籽；我們發現自己容忍不了世間的不公對孩子的傷害，不管這是不是發生在自己孩子身上。我們原來只是想要保護和幫助他們，結果卻發現了更好更純粹的自己、一種與眾不同的生活方式。愛是一件奇妙的東西，你付出越多，得到也就越多。

蝸牛即使爬得再慢，也絕不放棄。