我與強直性脊柱炎的“持久戰”

漫長求醫路

我小的時候，家里很貧困。父親的脈管炎嚴重到腳趾爛得露出骨頭，母親隔三岔五就用獨輪手推車推著父親到幾十里外醫治。弟弟的支氣管哮喘也很嚴重（弟弟當時才兩歲），記得曾經有兩次痰堵呼吸道生命垂危，被急救車送到醫院去搶救。上小學二年級時，我又患上了腎炎，一下子住了7個月的醫院。

記得是上小學四年級時，有一天，我忽然感到右胯莫名其妙地疼。母親認為是扭傷，就找鄰村會正骨的人推拿（因為窮，盡量不去醫院治）。十里八村會推拿的人換了一個又一個，不但不見好轉，反而左胯也疼了，且越來越重。只好去醫院，診斷為“風濕性關節炎”。從此我便踏上了一條漫長的、至今也沒見到盡頭的求醫之路。

到了我讀初中二年級，一個學期還沒讀完，“病魔”，這個無情的東西便將我擊倒在病床上。我輟學了。疼痛，死去活來的折磨成了我生活里再也趕不走的伙伴。臥床11個月，癥狀才稍有緩解。感謝，是西醫“療效顯著”的強的松幫我控制了當時的病情；悔恨，長期大劑量的激素給了我無盡的后患。

掙錢，治病；治著病，再掙錢。風里雨里，泥里水里，連滾帶爬地一路走著（家里窮，不想給家里添負擔）。很偶然地，我認識了一位女孩；很恬淡地，我們相知了；很平常地，我們相愛了。然后，像所有平常人那樣，平平常常地走到了一起。

1999年10月，病魔，這個糾纏了我20多年的陰險家伙，又一次將我掀倒在病床上。在中國中醫研究院強直性脊柱炎研究室，我被毫不猶豫地診斷為“強直性脊柱炎（AS）晚期并發股骨頭壞死”，頸、胸、腰椎全部鈣化融合，脊柱活動能力完全喪失，骶髂完全融合，雙髖關節腔消失，結締組織鈣化，股骨頭壞死。AS是一種免疫異常造成的慢性發炎性風濕病，主要侵犯脊椎關節與附近的肌腱、韌帶等軟組織，發炎后的纖維化與鈣化，使脊椎逐漸失去柔軟度，嚴重時會發展到像竹竿一樣無法彎曲或伸展，因此也稱為“竹竿病”，部分病人身上則因脊椎變形而有嚴重的駝背。病人血液中因缺乏類風濕因子，故屬于血清陰性脊椎關節病變之一。

專家客觀闡述病情的輕柔語調，至今仿佛還縈繞在耳邊：“如果不能得到很好的控制，將會發展到僵直臥床，終身喪失全身彎曲等功能。”

有妻若此，夫復何求

正在感嘆命苦時，一縷清風吹至耳畔：“別著急，咱積極治療。就是真的動不了了，我弄車推著你。”

沒有豪言壯語，也不慷慨激昂。平常得不能再平常的話，平凡得不能再平凡的、但卻與我心心相通的人——我的妻子。

很多AS同道了解了自己的病情后，都是讓自己所愛的人離開，以免自己拖累他（或她）。但妻子卻選擇了要與我一起承擔。于是，我把AS當成上天對超凡之人的考驗，勇往直前、豁達釋懷地去面對。“天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身……”用我一直引以為自豪的堅韌，兩口子抱成團，只要我還有一口氣，只要我的意志不倒，我就不算輸。對，不算輸。

伸腿彎腿翻個身，疼得死去活來，牙咬得咯咯響，不哼一聲；冷汗直冒，妻子輕柔地為我擦拭。翻身、喂飯，穿衣、脫襪，洗腳、擦身，端屎、倒尿，捶背揉腰剪指甲……一切一切，她從沒有過一絲一毫的厭煩，從沒有過一絲一毫的嫌棄。我的一個眼神，她就知道我需要什么，明白我要干什么。幾年了，她沒買過新衣服，內衣總是補了又補，買菜總是撿最便宜的，花錢總是算計了又算計；侍奉老人、關心小輩，她無微不至，善待親朋鄰里，薄己厚人；幾年來，從沒和任何人紅過臉，吵過架……上天是公平的，它在給了我很多常人難以忍受的磨難的同時，也給了我常人難以得到的補償。

有妻若此，夫復何求。

對抗AS的一些體會

生了這么長時間的AS，現在我把自己的一些想法與體會寫下來，與大家一起探討：

1 吃西藥不解決問題 我曾讀過一篇文章，講的是一些致癌藥物，它分得很細，共分三類。第一類是研究表明對人體有一定致癌作用的藥物；第二類是經過研究已在動物體內得到證實，但尚未在人體內確定的致癌藥物；第三類是懷疑有致癌作用，但尚未通過研究確定的藥物。其中治療強直性脊柱炎的常用藥物甲氨蝶呤和氯喹分別列在了第二和第三類藥物中。看了后，我自己也嚇了一跳。因此大家在治療時一定要謹慎使用西藥，如果一定要使用上述兩種藥物怎么辦，也是有辦法的，需同時使用葉酸片，這個藥物具有抑制致癌基因激活的作用，當初我就是因為沒好好使用這個藥物，可能也有一定影響。

2 一定要堅持治療 雖然至今還沒有一種很有效的藥物，能徹底治療AS，但我們可以通過一定的方法控制這種疾病，盡量減少致殘率。雖然有些書上說，這種病的預后怎么樣怎么樣，致殘率是多少之類的話。但我們有一點要明確，假如治療效果好的情況要是發生在自己身上，那可就是百分之一百的事啊，所以應該積極一點。前些日子，我看到一則報道，說最近的一次世界風濕病大會上中國的專家已經對強直性脊柱炎有了突破性的進展，并且創造出了一種名為“激惹療法”的方法，從中產生的新藥已經進入了試驗階段。這就是希望啊，所以一定要挺住，勇敢地面對病魔。要知道，生命只有一次，一定要珍惜、珍惜、再珍惜！為了自己，為了家人，為了曾經關心過我們和正在關心我們的人。

3 用中藥控制，治療疾病，但一定要對路 這個我正在自己身上做試驗，經過一段時間的服用，如果真的有效的話，那可真是希望所在了。但是，中醫是很辨證的，不是所有得這種病的人，都可以用一種類型的藥來治療。

4 心理因素很重要 要知道，得了這個病跟生絕癥還是有區別的，不要老是想著它，當然不是說去忽視治療，而是在精神上一定要開朗，一定要正確地對待疾病。不過有時候的確是說說簡單，做起來可不容易。我也是這樣的，在發作的時候人會變得特別絕望，但過后又會好些，所以我們一定要寬待自己，盡量分散一些精力，去做些其他事情，要知道，我們也是生活在社會上的人，也要為社會作出自己的貢獻。

5 鍛煉能改善功能，但要適時、適量 在這方面我沒有很多發言權，因為我自己以前做得并不好，但是卻深深知道這個重要性，所以我要努力在以后的生活中重視這個環節。

說了這么多，都是一些一己之言，不知病友能否從中能夠得到一些啟發。如果有哪怕一點點，那我也就心滿意足了。