一家四代漸凍人

這是一個不幸的家庭。

1973年，包俊艷9歲，父親包祖榮，因患肌肉萎縮性側索硬化癥離開人世，那一年，包祖榮39歲。年輕守寡的母親常秀英，含辛茹苦地把三女一男四個孩子撫養(yǎng)長大。1994年，包俊艷的兩個姐姐包俊清、包俊華，也因肌肉萎縮性側索硬化癥，在一個星期內，相繼死亡，死時，包俊清35歲，包俊華33歲。

肌肉萎縮性側索硬化癥，屬于運動神經元疾病，被列為世界五大絕癥之一，患上此病的人被稱為“漸凍人”，最后會因為全身肌肉萎縮而窒息死亡。哈爾濱的包氏家族中，有11口人患上這種不治之癥，而活著的，目前只有包俊艷一個人。她決定把自己的身體捐獻出去，供醫(yī)學研究。但是，活體可以捐獻嗎？

老人慘見女兒相繼離世

“你的病花錢也沒有用！”

1985年包俊華和丈夫結婚，婚后生育一子。包氏姐妹中，包俊華先發(fā)的病，發(fā)病那年，她32歲，兒子9歲。1993年2月，包俊華做家務時，突然感到胳膊不適，軟弱無力，到醫(yī)院檢查，結果診斷為“肌肉萎縮性側索硬化癥”。這種病沒有治愈先例，屬于不治之癥，“沒想到，父親這種病會落到自己頭上。”

本來，充滿愛意的家庭，融融暖意會減輕患者痛苦，特別是得了不治之癥的病人，更需要溫馨的呵護，可精神恍惚的包俊華回到家中后，冷若冰霜的丈夫砸向她的是硬梆梆的話，“你的病沒法治，花錢也沒有用！”像刀子一樣的話，噎得包俊華說不出話來，只覺得天旋地轉，兩眼一黑，癱坐在床上。

3個月后，包俊華的病情由局部蔓延到全身，不得不住進醫(yī)院。由于全身肌肉萎縮，她喪失了自主呼吸的能力，成為一個形似骷髏的“活著的死人”，每天需要專人24小時不能間斷地擠壓胸部才能得以延續(xù)生命。這種靠人工呼吸維系生命的狀況，一直持續(xù)了7個半月，直到她咽下最后一口氣。

“砸鍋賣鐵也要給你治病”

包俊清比包俊華大兩歲。包俊清1993年6月發(fā)病，比包俊華晚了4個月。和妹妹一樣，她也是三口之家，丈夫在一家工廠上班，女兒那年12歲，乖巧伶俐。但是，包俊清卻比妹妹幸福——丈夫對她的態(tài)度是，“就是砸鍋賣鐵，也要給你治病！”

有一次，趙某從報紙上得知石家莊能治這種病，馬上買好火車票前往治療。從石家莊返回哈爾濱路過北京時，他突然發(fā)現(xiàn)妻子一下子憔悴了許多，妻子眼神里的痛苦與焦慮讓他意識到，“恐怕她今生今世再也來不了北京了”。

在他婉轉的勸說下，舍不得花錢的包俊清，和丈夫一起在北京度過了愉快的10天，故宮、頤和園、圓明園……都留下了他們的身影。登長城時，趙某背著包俊清，攀到最頂端時衣服都濕透了，“汗水像下雨一樣”。

包氏姐妹的遭遇經媒體報道后，在社會上引起了強烈反響，社會各界在譴責包俊華丈夫無情無義的同時，紛紛向她們伸出援助之手，同時也期盼著奇跡的出現(xiàn)。

“一個星期之內，我送走倆女兒！”

但是，奇跡并沒有出現(xiàn)。1994年6月1日19時35分，包俊清那雙和人溝通的眼睛，再也沒有睜開，臉上的神情，似乎沒有更多的痛苦，“她知道早晚會有這一天，這一刻，她解脫了，因為她知道，我們再也不會為她受苦受累了！”趙某再也控制不住久憋心中的情感，幾步奔到走廊，失聲痛哭。13歲的女兒，抓著媽媽漸漸涼了的手，哭得死去活來。

在308病房正在為二女兒包俊華做人工呼吸的常秀英老人，踉踉蹌蹌地跌進306病房，沒有任何表情地為大女兒梳理著頭發(fā)，最后還是控制不住，抓住包俊清的手，哭出了聲：“小清，媽對不起你，媽只顧照顧你妹妹了，沒有照顧你，媽對不住你呀……”

病房里的空氣，在那一刻，似乎凝固了。

盡管人們隱瞞著姐姐離世的消息，但包俊華還是從媽媽幾近絕望的目光中發(fā)現(xiàn)了什么，她哭了，沒有聲音，只是“嘩嘩”地流淌著無盡的淚水。她哭了整整一天，接著便是幾天幾夜滴水不進，她想不明白，比自己發(fā)病晚、病情也沒有自己嚴重的姐姐，怎么會一下子走在了自己的前頭呢？

姐姐去世后，包俊華一直非常消沉，精神崩潰，開始厭世。6月8日13時05分，包俊華的心臟停止了跳動——可以得到些許安慰的是，包俊華在閉上眼睛前，終于又一次見到了自己的兒子，但那時她連“眨眼說話”的力氣也沒有了……

兩個親生女兒相繼發(fā)病、相繼住進醫(yī)院、又相繼離開人世，“一個星期之內，我送走倆女兒！”那段日子，常秀英老人遭受了世人難以想象的痛苦的煎熬，一直過了很久，老人才從悲痛中醒過勁兒來，“我這兩個女兒走了，可我還有一個女兒和一個兒子，我還是放心不下啊！”

老人的這種擔心，10多年以后，再度變?yōu)槭聦崱畠喊∑G也發(fā)病了！

活著的渴望終止噩夢

老人擔心的情況還是發(fā)生了。2003年8月的一天，包俊艷像往常一樣坐公共汽車上班，發(fā)現(xiàn)兩條腿似乎不聽使喚，上車時，手沒扶把手，一只腳蹬上踏板，另一只腳卻使不上勁，整個人掉了下來，“走路感覺累，像原地踏步，干著急卻使不上勁，我開始害怕了”。

包俊艷請假后，到醫(yī)院檢查，“醫(yī)生說可能是腰間盤突出，壓迫神經，也是按這個治療的，”一直到2004年2月，治了半年時間，還是沒有好轉。

2004年3月，包俊艷到醫(yī)大二院神經科檢查，聽完家族遺傳病史的陳述后，她仰臉躺著直接起不來，必須翻身才能起來，專家看了看，說患的是肌肉萎縮性側索硬化癥，“醫(yī)生沒用儀器，用肉眼一看，就說是，我就是不相信，我不可能得這病。”

包俊艷自己偷著趕到211醫(yī)院，做了一次儀器檢查，結論還是這種病，“因為也講了家族遺傳史，大夫受誤導，先入為主，認為我患了這病，我總覺得不是這樣的。”3月15日，包俊艷和母親到了北京，呆了半個月后，權威專家做出診斷，包俊艷屬于運動神經元肌肉萎縮——這一次，她們沒有陳述遺傳病史，“使用了科學儀器，做了活細胞檢查，穿了刺的。”

看到這個診斷結果，包俊艷當時就懵了，“我們多一會兒都沒呆，拿到結果，直接買票，坐車就返回來了，當時什么心情都沒有了！”

這種病對于包俊艷來說，難以承受的壓力除了來自于病痛本身，更來自于家族遺傳所帶來的心理傷痛——奶奶癱瘓了七八年后，于1948年去世。1972年，40多歲的二大爺包世瑞病逝；1973年，39歲的父親包祖榮病逝；1980年，37歲的老叔包世友病逝。1994年6月，35歲的大姐包俊清、33歲的二姐包俊華病逝；2007年3月，53歲的叔伯姐姐包桂榮（包世瑞的女兒）病逝。

包氏家族中，男女老少11口患病，如今已有10人離世，其中男性4人、女性6人，年齡最大的是53歲的包桂榮，但她從發(fā)病到死亡時間最短——2006年7月發(fā)病、12月確診，2007年3月便去世了。

“這些親人，一個個都‘走’了，”包俊艷傷感地說，“現(xiàn)在活著的，就剩我一個了，我們姐弟還都有孩子，這病還會不會遺傳給我們的下一代呢？”

捐獻活體愿望碰壁

為了能夠盡早結束“漸凍人”無法治愈的絕望，包俊艷希望捐獻活體，“只要有益于醫(yī)學發(fā)展，要我哪兒，我都舍得！”結果卻是處處碰壁。

“捐獻整個‘活體’是不可能的，全世界的法律都是不會允許的！”中華醫(yī)學會器官移植學分會副主任委員、衛(wèi)生部器官移植重點實驗室主任、教育部器官移植重點實驗室主任、武漢同濟醫(yī)院器官移植專家陳忠華教授這樣說。他進一步解釋說，活體包括器官和組織，不可再生的器官和組織是不能活體捐獻的，可再生組織、體液可以捐獻給醫(yī)學研究，“但前提必須是有這樣的一個課題研究小組，否則便會捐獻‘無門’！”

陳忠華認為，這其中包涵一個倫理學問題，“特別是還有一個安樂死的因素。不管你的目的多么偉大，只要提前結束了病人生命，你就充當了殺人的角色。”他說，包氏家族成員同意醫(yī)學科研機構采取血液，同意對其基因進行研究，對家族遺傳史進行研究，“這已經很偉大了，已經做了貢獻了。”

我國著名生命倫理學專家、昆明理工大學社會科學學院院長韓躍紅，就包俊艷捐獻活體供醫(yī)學研究問題認為，如果我們容忍以科學的名義去侵害哪怕是一個殘疾人的生命健康權，那么就意味著科學可以突破不傷害人的道德底線，科學家的人身傷害行為可以非常特殊地免于道德、法律約束，“這顯然是荒謬的。”

（摘自《揚子晚報》）