孤獨癥在中國仍鮮為人知

英國路透社4月1日報道，原題：中國的孤獨癥兒童父母在尋求幫助的道路上孤獨前行 李銘丘（音）兩歲時，父母發現他喪失了說話能力，喊他名字時也沒反應。盡管醫院給出了他健康狀況一切正常的診斷，但他媽媽認為一定是出了什么問題。經過網上徹底搜索后，她最終找到了答案：孤獨癥。

孤獨癥是一種發育障礙，出現在生命早期發展階段，會影響大腦關于社交和交流技能的發育，目前確切病因仍不清楚。

盡管西方對于孤獨癥的認識在日益提高，但數十年來，在中國卻在很大程度上沒被診斷出來。直到2006年，中國才將孤獨癥確認為一種殘疾。“孤獨癥在中國鮮為人知。你在街上隨便問，90%的人從沒聽說過這種病。”中國治療孤獨癥的先驅學校、位于北京郊區的星星雨教育研究所創始人田惠平（音）說。

李銘丘是比較幸運的，因為他被較早診斷出來。很多患孤獨癥的中國孩子被送到特殊學校時，他們的年齡對治療來說已經太大了。“我們知道的唯一改善方法是早期干預。這使早期診斷顯得非常重要，越早越好。”約翰·霍普金斯大學的流行病學家李青立（音）說。

在西方，每1000名兒童中就有2到6人患有孤獨癥和相關紊亂癥，或者說每166人中就有一人患有類似疾病。由于中國人口龐大，這意味著至少有260萬人可能患有孤獨癥，盡管沒有確鑿數據。

“北京集中了大量資源和專家，但父母帶著孩子到北京治療需要花費很多錢”，李青立說，許多省市卻沒有這類設施。中國缺少適當的診斷工具及各種文化因素，都是阻礙診斷的因素。

中國現在有約100所這樣的學校，其中許多是非政府組織創辦的。大多數教學材料來自海外，然后被翻譯成中文。中國人對孤獨癥的認識正在增強。在廣州，非政府組織在4月2日舉行活動紀念“世界孤獨癥日”。一些省份也開始建立由政府支持的孤獨癥兒童學校，這是孤獨癥在中國最終獲得認可的跡象。“2004年我開始在這里工作時，大多數父母都不愿告訴別人他們遇到了這樣的問題”，星星雨教育研究所一名老師說，“現在越來越多的家長對此持開放態度，并努力為自己的孩子爭取更多權益和幫助。但中國社會對孤獨癥的認識程度依然不高。”▲（作者露西·霍恩比，陳一譯）