白血病幸存者的艱難生存

陳　陳

鄭浩熟門熟路地走進上海兒童醫學中心血液/腫瘤科的醫生辦公室，他熱情地跟一個個穿著白大褂的醫生護士打招呼，似乎這里的每一個人他都認識。“又來玩啦?！贝蠹铱吹剿捕己荛_心。這個瞬間，讓人產生一種錯覺，仿佛這里不是醫院，不是讓人感到沉痛和壓抑的地方。醫生笑著說：“你一來，這里就有生氣了?！逼鋵嵿嵑圃浭沁@里的病人，如今他已經停藥5年，等于痊愈了，他是一個白血病的幸存者。他的到來，的確給這里帶來了生氣。尤其在那些白血病的患兒以及患兒的家長們眼中，鄭浩是個十足的幸運兒，鄭浩也是他們的希望，他們的動力和目標…

一切都是為了活下來

鄭浩自己也覺得自己是幸運的，比起那些和他曾經同病相憐早早離開人世的孩子，他真的是該慶幸了。包括周圍知道他曾經患過白血病的人，也都說他大難不死必有后福?？墒撬娴挠懈?有時，他也會閃過這樣的念頭，如果他沒有得白血病那才是有福。雖然每年15歲以下兒童新發白血病的比例是十萬分之三到四，這個比例不算低，但他為什么不是這三四個之外的那個呢?如果沒有得白血病，他現在會在做什么呢?應該會上完大學，工作也會比現在好吧，父母的負擔也會小很多。當這些念頭偶爾閃過的時候，平時開心爽朗的鄭浩也會不由地嘆息。但也因為這場病，讓他學會了接受現實，學會了珍惜，學會了苦中作樂，他常掛在嘴邊的一句話就是——還好，還不算太壞。真的，如果跟那些同樣得了白血病的孩子比，他真的很知足了。最初同一個病房的4個孩子中有3個是外地來的。事實上至今，兒童醫學中心每年收治的白血病患兒中，超過80％都是來自外地的。比起那些外地來的孩子，鄭浩作為上海本地的孩子又幸運了很多，或者說這對鄭浩的父母來說幸運了很多，因為他們需要個人承擔的醫療費用要比外地來的患者少了太多太多。上海人有大病醫保，除了個別的自費藥物，所有的醫療費用個人只需要承擔10％。而外地很多地方醫保條件差，有的地方甚至沒有醫療保險，那么他們就要付出全額的醫療費用。

像鄭浩得的這種白血病類型還是比較常見的，也是百分之七十到八十的白血病患兒得病的類型，這種白血病治愈率高達到75.8％。白血病其實就是血癌，誰都知道癌癥很容易復發。所謂的治愈率就是療后的5年無病生存率，這在白血病領域幾乎等同于治愈了。鄭浩得的這種類型的白血病不需要動手術，靠化療就行，治療的費用也就相對低些，一般在10萬元左右。按正常情況鄭浩父母只要出一兩萬元就可以了。可是，因為鄭浩前后兩次進搶救室急救，差點病危，所以費用也就多了不少。直到5年前停藥，鄭浩自己大致算了筆賬，父母差不多為他用了六七萬元的醫療費。有時候，想到這里，他就覺得虧欠了父母，父母都是普通的工薪階層，省下這點錢不容易?？墒歉改缚偸前参克?，他們已經比外地的患者幸運了。

鄭浩剛進醫院時，隔壁床的孩子比他小2歲，來自安徽，父母的樣子一看就像是老實巴交的農民，穿的衣服很舊，經濟條件應該不太好。果然，過了沒多久，那個孩子就被他父母帶回家了。鄭浩雖然跟那個孩子沒說過幾句話，但畢竟睡在自己隔壁10多天時間，總還是有些牽掛的，就向護士打聽那個孩子的情況。沒想到，打聽的結果讓他流下了眼淚。

那個孩子不幸地得了百分之二三十人得的白血病的類型，需要接受骨髓移植手術，治愈率只有一半左右，醫療費大概需要二三十萬元。那對父母最后選擇了放棄治療。誰都知道帶孩子回家，就意味著看著孩子等死，這似乎太殘忍?？烧l也無法指責這對父母什么，孩子的離開最痛心的莫過于他們，只是治療費用對他們而言根本就是無法承受的重擔，即使借錢，他們也不知道將來如何去還。如果孩子治好了，那至少他們還有個希望在，如果孩子最終還是走了，到時豈不是人財兩空?何況是他們根本借不到這么多錢。選擇放棄治療，這是悲哀和無可奈何的現實。

那個孩子走后，第二天就有一個新的小朋友躺在那張床上。上海兒童醫學中心血液病房有60多張床位，加上門診的病床共有90張左右，全上海收治白血病兒童的病床有200多張，一直都處于滿員狀態。根據上海疾病控制中心腫瘤登記報告，上海每年約新增50名白血病兒童，3歲一8歲是發病的高峰期。所以鄭浩明白，悲慘的不是他一個人，有人走了，有人活了下來，而他要努力做活下來的那個，至少不要讓不幸變得更不幸。

活下來才會有的艱辛

再過幾個月，軍軍就能完成治療出院了。軍軍的父母聽到醫生的話，開心得臉都有些泛紅了，2年多了，多少個日夜，他們總算沒有自熬。從軍軍被確診的那天起，他們的家就失去了歡笑。對軍軍父母而言，所有的娛樂都跟他們再也沒有關系了，他們再也沒有去逛過商店、看過電影，甚至天熱了買根冷飲都不會。他們沒有這份心情，也沒有這個錢，他們的錢要用來給軍軍治療，軍軍的生死成了牽在他們心頭一根繃緊的弦，他們時刻擔心著兒子明天是否還能叫他們一聲爸媽，他們也擔心軍軍的病拖得越久，他們的經濟越是承擔不起。

軍軍一家來自淮北，母親是營業員，父親開出租，兩個人的收入加一塊兒每月也不過是2000多元。軍軍被確診為白血病后，夫妻兩人便雙雙辭職，陪兒子來上海看病。本來夫婦倆身上所有的現金還不夠第一筆住院費，幸虧得到了社會上好心人的資助，才解決醫療費的難題。去年9月，軍軍被獲準出院，他們前前后后僅醫療費就花了六七萬元。但不料4個月后軍軍病情復發，一家人只好再次來到上海，第二次住進了上海兒童醫學中心。上海兒童醫學中心在治療兒童白血病方面可謂權威。軍軍的父母是慕名而來的。雖然他們知道來上海治病，開銷很大。他們所需要負擔的不單單是醫療費用，還有上海不低的生活開銷。這回，軍軍父母再次來到上海，醫院周邊的房子租金已經漲到1800元/月，軍軍父母無力承擔，只得“退居”到10多公里外房租便宜點的地方，但月租也要1000元。2年多的房租和伙食已經是一筆不菲的開銷。這些錢都是他們借來的，吃不準哪天才能還上。但是看著受病痛折磨的兒子，他們沒有其他的愿望，只要兒子康復，錢并不重要，等以后再想辦法還?？墒钱攦鹤尤找婵祻停劭粗鸵鲈毫?，軍軍的父母除了開心，更多的是滿腹的憂愁。病好了意味著生活還要繼續，當命在旦夕的時候，什么都可以不考慮，只要活著。可是真正活下來之后，怎么活、如何活又成了不得不考慮的問題。

鄭浩是男孩子，父母原本打算多買一套房子，將來給兒子結婚用的。可是鄭浩的這場病打亂了購房計劃，眼看著房價從三四千元變成現在的一兩萬元，鄭浩的父母只能望房興嘆了，他們也不知道幾時才能給兒子買上房子。

白血病的治療過程一般都要歷時

兩三年，甚至更久，第一年的治療是最為頻繁的，孩子經常要入院接受一段時間的治療，往后每次入院接受治療的間隔會拉長。這樣一個漫長的治療過程，孩子的父母所承受的壓力是多方面的。患病的孩子接受化療，會有很多不適的身體反應，再加上孩子年紀小，所以父母兩人起碼有一個要全天陪在孩子的身邊照顧著。父母中的一個就不得不停薪留職或辭職，而另一個的工作也勢必受到影響，因為總要有人回家煮些有營養的食物給孩子吃，偶爾也要來接替一下一直守在醫院的一個。影響了工作，也就等于影響了收入，與此同時孩子看病的錢一天天在往外流，這一進一出的差別，讓父母肩上的經濟壓力更顯沉重。

鄭浩患病時還在念初二，有一天他突然高燒不退，去醫院檢查后白血球極高，之后經過一系列的化驗檢查，被確診為白血病。當時父母并沒有告訴他實情，只是跟他說得了肺炎要住院治療，他被轉到了兒童醫學中心。在經過了第一次化療之后，鄭浩就意識到自己得的不是普通的肺炎，而是可怕的白血病，因為就在幾個月前，他剛剛參加了一個同學的葬禮，去世的同學恰是因為白血病復發。同學是在5歲時得病的，卻沒想到在14歲的時候復發，不久就去世了。鄭浩因此知道白血病是什么，化療又是什么。更明顯的是，母親連班都不上了，天天幾乎24小時在醫院陪他。他明白父母瞞著他是怕他承受不了，為了不讓母親擔心，他也裝著不知道?？墒请S著化療療程一次次增加，越來越厲害的負作用讓他痛不欲生，父母這時再也瞞不住了，只能告訴他實情。因為病痛的折磨，鄭浩的脾氣變得很暴躁，經常無故發脾氣，即使心里知道母親比他還難過，即使每次發過脾氣后會內疚，可還是會忍不住會大聲地跟母親呵斥。母親原本的脾氣也很急，可現在母親變得沒有一點脾氣了，默默承受著他所有的暴躁。母親總是柔聲地跟他說，會好的，很快就會好的，就能回學校了?？墒撬溃瑒e說是回學校讀書了，能否活下去還是個未知數。

母親從他被確診的那天起就辭去了營業員的工作。父親在一個事業單位工作，工作還算穩定，也就成了家里唯一的經濟支柱。鄭浩能夠想象父母心里的煩惱、壓力，只是他們在鄭浩面前總還是表現得很開心、樂觀。畢竟父母所承受的一切壓力都是為了他，自然不能讓這些壓力反而影響了他的心情，否則他們所承受的一切都白費了。過去鄭浩生病的時候是這樣，現在也是這樣。父親有時看著報紙上的房產廣告、二手房信息就會忍不住嘆氣：“我本來就想買這個小區的房子的，沒想到現在價錢翻了幾番了……”每當這時，鄭浩就會安慰他父親：房子會有的，不用靠您，我以后自己買，總買得起的?！爸皇钦f這話的時候，鄭浩雖然聲音夠洪亮，可是心里的底氣并沒有那么足，靠他現在的收入，買房子真的很困難。

幸存者等待愛情幸存

看著對面坐著的女孩，白凈、文靜，笑起來還有兩個梨窩，這是王俊第五次相親了。王俊是另一個白血病的幸存者，別人眼中的幸運兒?？墒窃趹賽蹎栴}上，他似乎就沒這么好運了。之前相親的幾個女孩一開始跟他還有說有笑，當聽說他曾經得過白血病之后就退縮了，再往后就再也沒有機會見面了。所以王俊為免這樣的情況再發生，就請介紹人以后在見面前介紹他的情況時就把曾經生病的這點說清楚。

眼前這個女孩是護士，是醫院的醫生替王俊做的媒。女孩知道白血病只要治愈了是沒有后遺癥了，不像有些慢性病，病雖小，卻會有數不盡的麻煩。鄭浩很開心，這次總算遇到個不介意他得過白血病的女孩。可是讓他想不到卻又不意外的事情還是發生了。在他們交往了一個月后，女孩子明顯開始變得冷淡，在他的追問之下才知道，是女孩子的父母反對。王俊沒有再懇求女孩子回家跟父母爭取，他能理解做父母的擔心，即使知道這病沒有后遺癥，可心里難免有疙瘩，總是覺得他沒有沒患過病的人健康。白血病是能要人性命的大病，即使現在康復了，總還是比普通人有更多的機會再患病。萬一將來病又復發該怎么辦，也不知道患過白血病會不會對將來的孩子有影響。雖然很多的擔心是沒有科學依據的，可是王俊也不好指責這些女孩和她們父母的顧慮，結婚畢竟是人生大事。

其實25歲的王俊，愛打籃球、愛踢足球、每周都會運動幾次。在公司同事的眼中，他是十足的運動健將，誰也想不到他10年前曾經身患白血病，王俊的身體比普通人還要好。碰到季節交替的時候，辦公室里很多人感冒生病，王俊總是能避免于難。健康的身體對王俊來說已經是上天最大的恩賜了。曾經看著自己身邊跟自己差不多大的孩子一個個離開人世，他跟他的父母唯一的心愿就是他能活下去。如今能活下來了，他就該知足了，對于生活因此而有的改變，父母和他都沒有任何的怨言。親戚朋友們替他物色對象，有的說如果他有套房子，工作再好些，學歷再高些就好了。這些對王俊來說，曾經在他生命垂危的時候都是完全不重要的。

王俊經過3年治療后重返學校重讀初三的時候已經18歲了，他原來的同學們已經在向大學沖刺了，但是他呢?因為還要繼續用藥，身體也比一般的孩子虛弱，他連初三都讀得有些辛苦。以前他復習功課有時會到十一二點才睡覺，可現在沒到十點父母就催促他睡覺了，要他多休息。父母掛在嘴邊的話就是身體最重要。是啊，有什么比性命更重要的。如果連命都沒了，其他的一切還有什么意義。大學畢業，拿到博士學位又怎樣。在父母的心里，他們只要兒子好好地活著，能否出人頭地已經沒有那么重要了。

父母的要求降低了，王俊自己的要求也在降低，經歷過生死之后，他也把很多東西都看淡了，高學歷、好工作不都是為了更好更快樂地生活嗎?只要知足，簡單平凡的日子也能很開心。而且他的身體的確不允許他付出太多的體力。他最終沒有選擇考大學，而是讀了一所中專學校。王俊知道一場白血病改變了他的命運，如果不是這場病，他現在可能已經大學畢業找到一份收入更高的工作，也已經有了女朋友……只是生活沒有如果。

鄭浩經?；蒯t院看望曾經跟他日夜相對的醫生、護士，不僅僅是出于對他們的想念，他也想時刻提醒自己生命來得不易，他該好好珍惜?？粗》坷锬切┻€在生死邊緣掙扎的孩子，他覺得自己已經是個幸運兒。主治醫生告訴他，前兩天又收到一張賀卡，是一個治愈了10多年的男孩子寄給他的，男孩子現在也不是孩子了，已經30歲了，最近當爸爸了，特地把這個好消息告訴了當年給了他第二次生命的醫生。

生活就是這樣，有幸與不幸、有悲哀跟快樂，往往很多悲歡是交錯在一起的。對于像軍軍、鄭浩、王俊這樣的白血病患兒，我們無法想象他們面對疾病時的痛苦，也無法想象他們活下來之后所要面對的生活難題?；钕聛淼囊饬x不僅僅是活著，活下來的意義也不是他們自己可以創造的，也需要社會的給予。