陳智民
一個患上罕見疾病—“膀胱外翻”的棄嬰,一個生命隨時都可能凋零的3歲女童,她的人生之路才剛開始,卻危難重重,她的命運將會怎樣?
“圣誕老人”來了,
重病棄嬰不再絕望
2005年1月20日下午,河南省民權縣61歲的李勝聚,在縣城商貿街十字路口撿到一個包袱,里面包裹著一個嬰兒,大眼睛、圓臉蛋,全身冰冷,已經不會哭了。李勝聚欣喜地抱走了棄嬰。等孩子暖和過來,一家人要給她洗澡換衣服時,才赫然發現小孩的生殖器位置有一個雞蛋大的血紅透明疙瘩,不斷地往外滴水,讓人觸目驚心。是男孩還是女孩?不清楚;這孩子得了什么怪病,大家更是云里霧里。把孩子送走,這是家里人不約而同的意見,但李勝聚說:“這是條命啊!我再丟了他(她)肯定死路一條。這娃被我撿到了,是福是禍我都認了。”李勝聚是一家之主,家人沒再反對他。不知孩子性別,他就取了個很中性的名字:李愛華。
一個多月后,孩子的血疙瘩越來越大越來越亮,老是哭鬧,李勝聚帶著孩子踏上了求醫之路。一年時間,花光了家里所有積蓄,還欠下兩萬塊債務,孩子得什么病沒查出來不說,是男是女都還不清楚。直到2007年3月,鄭州和濟南的兩家醫院才確診:愛華是女孩,患有非常罕見的“完全膀胱外翻”。醫生說:這種病的最佳治療時間是在出生后一個月,如今孩子的膀胱和生殖系統都嚴重畸形,一系列手術特別復雜,風險非常大,國內根本無法治療,而且治療費用高達100萬以上。
李勝聚只好帶著愛華回家,小女孩兩歲多了才開始蹣跚學步,但走路對她來說簡直是酷刑。雙腿摩擦血疙瘩,血水就從褲管里滲出來,小姑娘使勁兒撇著兩條腿。李勝聚心疼孩子,買來藥棉和細紗布做成墊子給孩子套上。外露的膀胱不停地滴水滴尿,半個小時就要換一次棉墊,一天下來要更換幾十個。
病痛雖然把孩子折磨得痛苦不堪,但小愛華卻非常聰明懂事。她常常跟爺爺說:“爺爺別怕,我長大了,這疙瘩就會掉的……”孩子的話讓李勝聚很是心酸。
2008年4月中旬的一天,李勝聚突然接到民權縣人民醫院泌尿外科主任焦仁祿的電話。焦仁祿告訴他,美國有名的泌尿外科專家哈姆,要到民權縣人民醫院義診,讓他趕快把愛華帶過去看看。
焦仁祿曾給小愛華看過病,并把這個特殊病例告訴了他的好友—鄭州大學一附院泌尿外科的張雪培教授。張教授又將這個病例告訴了自己的朋友、美國泌尿外科權威專家哈姆教授。
哈姆教授62歲,任職于美國俄亥俄州辛辛那提大學附屬醫院。他熱心于國際公益事業,經常來中國義務為病人看病、培訓醫生。2004年,哈姆教授被鄭州大學一附院聘為客座教授,該院護士李榮花是他的臨時翻譯。2008年4月,在電話中得知李愛華的病情和可憐的身世后,哈姆立即訂了來中國的機票,然后輾轉來到了民權縣。
愛華見到哈姆教授時,好奇地喊他“圣誕老人”,哈姆教授很激動,摟過孩子給她唱了一首英文兒歌,小愛華不斷地鼓掌。檢查愛華的身體后,哈姆教授卻沉默了:孩子病情的復雜和嚴重性遠遠超出了他的想象!“完全膀胱外翻”舉世罕見,必須到世界一流的兒童醫院,聯合多方面的權威專家協作治療,小愛華才能得救。但是,那樣的手術至少需要20萬美元。
李勝聚老淚縱橫,無奈地說:“謝謝您!但我們哪里弄那么多錢?愛華余下的日子,我多給她買點好吃的。”哈姆教授連忙讓翻譯轉達:愛華先天患上此病已屬不幸,再被父母拋棄更是不幸。所以,他會努力幫助她。哈姆答應李勝聚,回國后馬上創辦“愛華基金會”,募捐善款為小愛華做手術!
李勝聚根本不敢相信這個美國老人的話,他禮貌地道謝,然后帶著孫女回到了家。
他沒想到的是,哈姆教授回到美國后,就開始奔走呼告,著手創立“愛華基金會”。
何畏重重險阻,
愛是人類共同的語言
鄭州大學一附院的張雪培和李榮花深受感動,送別哈姆教授,兩人分別給愛華捐款6500元和2000元。
哈姆教授回到美國后,拿出4000美元作為創辦基金會的第一筆捐款。接著,他到自己所在的辛辛那提大學附屬醫院募捐,并在自己的個人網站上貼上愛華的照片尋求好心人資助。
按照美國法律,慈善機構或者個人捐款,必須是用于“普世”的公共“苦難者”,才能免除相應的個人所得稅;如果用于個人或者個體,則要重復收取一定比例的個人所得稅。比如為中國的汶川大地震中的受難者募捐,不會收個人所得稅,而幫助李愛華,則要重復收取個人所得稅。加上受金融危機的影響,響應募捐的人并不多,捐獻的錢也很有限。
但是知道這件事情的美國華人卻積極響應,辛辛那提大學附屬醫院麻醉科的麻醉師王平和丈夫周知行都是上海人,兩人收入一般。但哈姆教授讓他們很感動:一個美國人,不遠萬里來幫助素不相識的中國孩子,這很像白求恩大夫。
王平和周知行很快加入到“愛華基金會”的工作中來。他們把同事召集到家里募捐,你50美元我100美元,很快湊到了4000多美元。之后,他們幫助哈姆教授收發募捐電子郵件,還義務當起了李勝聚的翻譯,便于他和哈姆教授溝通。
一個多月后,“愛華基金會”募捐到5萬美金,而小愛華的病情越來越嚴重,再耽誤可能會并發尿毒癥,哈姆教授心急如焚。他決定賣掉住房,盡快湊足手術費把愛華接到美國來。他委托多家房地產中介公司,掛牌賣房。盡管那套房子地段和質量上佳,可因為美國房地產市場極度蕭條,賣房廣告登了一個星期,也無人問津。
哈姆教授又想到了貸款,可這時美國各家銀行銀根緊縮,對貸款非常謹慎,一聽說哈姆教授貸款的目的是救助患重病的中國女孩,銀行紛紛說“sorry”。
哈姆屢戰屢敗后,不得不直接求助兒童醫院。他充分調動自己在美國醫學界的人脈,開始到各大兒童醫院進行苦口婆心的游說,希望醫院減免小愛華的醫療費用。如果兒童醫院能承擔80%費用,加上募捐來的5萬美元,手術就可提前進行。
辛辛那提兒童醫院最終被哈姆教授打動,該醫院國際健康教育中心主任阿德昆萊·達沃度博士和外科主任Azizkhan教授,先后加入哈姆教授的愛心義舉中,他們一起商量救治中國女孩愛華。最后,辛辛那提兒童醫院同意:除了免費手術,醫院還免費為小愛華提供護理。
2008年8月26日,哈姆教授正式向李勝聚等人發出邀請函。張雪培教授安排他的研究生馮戰啟幫助李勝聚辦理護照及簽證。商丘市司法局得知此事后,局領導發動職工捐出2300元錢。民權縣民政局也開始捐款,還安排專人協助馮戰啟特事特辦,護照等相關手續很快就辦妥了。
只有小學文化程度的李勝聚,為了到美國與人溝通方便,聽著錄音機學起日常英語。他拿著初一英語課本,把單詞密密麻麻寫在硬紙板上,還配有一臺復讀機,不斷地說:“哈嘍”“三克油”……
2008年12月8日,馮戰啟帶著李勝聚、蔣東梅和李愛華,來到北京辦理出國簽證手續。到了美國駐中國大使館,門衛檢查發現只有3人有出國手續,便把馮戰啟擋在了門外。由于沒有向導,李勝聚到了簽證官面前,非常緊張。簽證官問李勝聚:“你去美國的目的是什么?”李勝聚:“去給孫女看病。”簽證官:“到美國的哪家醫院看病?”李勝聚背不上辛辛那提兒童醫院的名字,也背不上來那些陌生拗口的醫生名字,想了半天也想不起來,最后被拒簽了。簽證官宣布拒簽后,李勝聚問:“啥叫拒簽?”簽證官大聲告訴他:“去不成美國了!”
馮戰啟聽了李勝聚的敘述,趕緊跑到受理咨詢處,給簽證官打電話解釋資料和手續都齊全,并要和哈姆教授通話。可簽證官說已經拒簽了,再解釋也沒用。馮戰啟只好跟哈姆教授打電話解釋拒簽的情況。
一個星期后,哈姆再次來到中國。他和馮戰啟帶著李勝聚、蔣東梅和李愛華再次來到大使館。行前,張雪培教授和李榮花特意培訓了李勝聚兩天。為了保險,他們又在使館受理咨詢處,花錢請工作人員培訓李勝聚,最后終于拿到了簽證。
2009年1月18日17時30分,小愛華和爺爺、媽媽乘坐的飛機降落在美國紐瓦克機場。當地正下著大雪,無法轉機,哈姆教授來到紐瓦克,為他們安排住宿,3天后一起轉機到了辛辛那提市哈姆教授的家。
幸福蝶變小天使,
大愛無疆在繼續
在寬敞舒適的哈姆教授家里,李勝聚、兒媳和小愛華都很不習慣,吃飯睡覺都很拘束。哈姆就開車到5公里外的中餐廳,專門給他們買面條。吃了兩天還是不習慣,哈姆教授就買了菜和面粉,讓李勝聚自己搟面條吃。
1月25日,小愛華來到辛辛那提兒童醫院就診。辛辛那提兒童醫院建立于1883年,是世界上最大的兒童醫療中心之一,也是享受美國國家健康研究院研究基金的全美3家兒科醫療中心之一,其兒童護理、研究及醫療教育上的杰出成績享譽全球。
醫院為愛華檢查后說,她的完全膀胱外翻合并泌尿生殖畸形,病情非常危重,尿道與陰道均短,陰道口狹窄并前移,陰蒂分裂,陰唇、陰阜及陰蒂轉位……膀胱逼尿肌功能不全,并因持續的返流和慢性感染而加重……
正常人順著肚臍沿正中線向下按壓,在外生殖器上方有一塊硬硬的骨頭就是恥骨聯合。兩側恥骨和其他骨頭連成一體形成完整的骨盆,將內生殖器和膀胱等器官保護在內。而4歲的小愛華先天恥骨嚴重分離,恥骨聯合缺失,恥骨、坐骨發育不良,加之下腹壁及會陰前聯合部分分離,她盆腔內的器官外露,失去最堅固的屏障導致膀胱等器官外翻,從而引起一系列病痛。
膀胱是儲存尿液的組織,與尿道相通。正常人排尿時,尿液隨尿道開口排出。而小愛華的膀胱外翻后沒有成型的尿道,所以尿液只能“遍地流”。
這樣嚴重的完全膀胱外露,最理想的手術治療時間應該是嬰兒出生后72小時以內。現在她已經4歲,膀胱基本發育成熟了,手術的復雜和艱難可想而知。這樣的病例在辛辛那提兒童醫院也尚屬首例。
醫院緊急會診后,決定將手術分為三步:先把她分離的恥骨合攏,以便其“重拾”外露的膀胱;第二步,放置外露的膀胱;第三步,修復其畸形的泌尿生殖器官。
美國當地時間2月3日上午7點45分,辛辛那提大學兒童醫院的11名醫生為小愛華做手術,哈姆教授守在小愛華的旁邊,全程“監視”手術過程。
由于手術極其復雜,預計手術時間為12小時,在這12小時內,小愛華必須保持一個姿勢待在床上。為了減輕固定在手術架上孩子的痛苦,手術的同時,還有一位中國留學生給她講童話故事。
下午兩點,擔心養女出現意外的蔣東梅心臟病突發暈倒!醫生檢查后發現,她患有異常兇險的法洛氏回聯癥先天性心臟病!而在辛辛那提市,沒有擅長治療此病的醫院。情況十萬火急!哈姆教授立即與中國駐美大使館聯系。大使館立即與中國駐英大使館聯系,聯系上了英國圣馬克醫院。于是,辛辛那提兒童醫院另外安排10多名醫護人員,帶著蔣東梅乘飛機前往英國搶救。
晚上7點45分,整整12小時后,小愛華的手術終于成功完成了!李勝聚聽了翻譯的通知后,當即跑到手術室外給醫生們磕頭致謝。女孩一推出手術室,李勝聚就撲過去,哇哇大哭起來:“孩子啊,你真有福氣,遇到這么多好心人啊!”
3天后,病情緩解的蔣東梅被送回辛辛那提大學兒童醫院。
盡管手術很成功,但小愛華仍需在美接受半年的康復治療。李勝聚和兒媳住在醫院附近的“羅納德·麥克唐納之家”(一家為貧困病人家屬提供住宿的美國慈善機構),他們經常帶著小愛華到哈姆家串門,盡管語言不通,但哈姆教授卻表示和愛華的溝通沒有任何障礙,而懂事的愛華,也能把“Grandfather”叫得異常甜美。
哈姆教授的義舉在當地華人中迅速刮起了一場愛心旋風。原籍江西的熊歌華老人送給李勝聚一部手機,讓他與家人多聯系;臺灣新慈濟慈善機構在美國的分支機構派出兩名義工,專門照顧李勝聚一家的生活;來自臺灣的耿澤老人,每天都做好可口的中餐送到醫院;來自山東曹縣的張勝和河南蘭考的王浩在辛辛那提留學,聽說李勝聚的兩位翻譯工作繁忙,兩人主動義務輪班給他們做翻譯;許多華人紛紛前往醫院探望愛華,為她捐款捐物……
小愛華恢復得很神速,3月中旬,她的骨盆開始定型,膀胱、泌尿和生殖系統器官都漸趨正常,開始發揮正常作用。曾經與死神咫尺之遙的小愛華,成了一個美麗健康的姑娘。
曾經不同意公公收養愛華的蔣東梅,也在經過了這次美國之行后無比疼愛養女,愛華也早已把她當作親生母親,媽媽離開一會兒她都要找。再過一個多月一家人就要回國了,讓哈姆揪心的是:蔣東梅的心臟病越來越嚴重,隨時都有生命危險,而最好的根治辦法就是心臟移植。這樣的手術需要25萬美元左右的費用,幫助愛華后來不及喘息,哈姆教授又開始新一輪的募捐。這一次,他很快得到了美國和中國方面的積極回應,我們相信在不久的將來,愛華的媽媽也會和女兒一樣,在另外一輪中美兩國間的愛心大接力中重獲新生!
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