持續護理干預對提高重癥肌無力病人生活質量影響的研究

劉慧芳

重癥肌無力(MG)是神經-肌肉接頭傳遞障礙獲得性自身免疫性疾病。病人常表現為一部分或全身骨骼肌異常的疲勞,施行護理干預不僅可以減輕病人癥狀,而且可以提高病人心理社會適應水平,改善生活質量[1]。鑒此,筆者對我科收治的MG病人進行住院及出院后半年的持續護理干預,旨在提高MG病人的生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2007年6月—2009年6月在神經內科住院且確診為MG病人共68例,男20例,女48例,年齡12歲～72歲(38.0歲±4.2歲),病程1個月至 20年(40.0個月±52.8個月)。學歷:小學 5例,初中4例,高中 12例,大專及以上47例。以眼部癥狀首發者46例,吞咽、咀嚼為首發癥狀者12例,四肢無力為首發癥狀者7例,發生肌無力危象3例。輔助檢查:新斯的明實驗陽性65例,肌電圖檢查:①低頻重復電刺激(rus)波幅遞減>15%61例;②單纖肌電圖(sfeng)異常60例;③乙酰膽堿受體抗體(achrab)陽性32例。入組者均無嚴重心、腦、肺等疾病,愿意并能夠參加半年的健康活動。將68例隨機分為對照組和干預組。兩組年齡、性別、學歷、家庭經濟狀況、病情、病程等比較,差異均無統計學意義。

1.2 方法

1.2.1 干預方法 對照組住院期間給予重癥肌無力常規護理,包括飲食、用藥等,出院后僅進行一般隨訪;干預組予以持續干預,首先進行入院評估,以全面了解病人病情、社會、心理等狀況,并根據病人所填寫的問卷調查表分析病人所存在的問題,由醫生、護士和康復治療師共同制訂病人個體教育計劃及目標,給予重癥肌無力防治的自我護理支持,并經常與病人及家屬溝通以糾正偏差。出院后,通過電話或定期隨訪等方式對病人進行相關指導。如病人在家中遇到任何可能影響健康的問題,可隨時與責任護士或管床醫生取得聯系,具體如下。

1.2.1.1 心理干預 住院期間建立良好的醫患關系,經常與病人及家屬溝通,耐心傾聽他們對病情及生活經歷的敘述,以便分析了解病人的真正想法。盡可能引導病人正視和接受自己所面臨的狀況,客觀分析和判斷疾病的性質和后果,及時糾正病人不正確的認識,在出院隨訪階段及時發現偏差予以糾正。科室每月舉行1次健康大課堂,邀請少數已行治療后病情緩解的病人講述其親身經歷,消除病人恐懼感。在集體互動環境中讓病人明白承受疾病痛苦的不僅僅只有自己,還有其他病友,從而使他們能夠互相關心、互相學習、互相激勵,共同分擔疾病的痛苦,分享戰勝疾病的快樂。

1.2.1.2 藥物治療指導 藥物治療時向病人強調必須遵醫囑服藥,按照醫生指導及時調整劑量和用藥時間,例如:抗膽堿酯酶藥物必須按時吃,咀嚼和吞咽無力者在餐前30 min給藥。病人服藥時可推薦幾種按時服藥的小訣竅,如每日在同一時間服藥:用鬧鐘或計時器提醒自己;把藥放在牙刷杯或床頭旁。應強調癥狀緩解后按醫囑逐漸減量至最小劑量維持治療,不能隨意停藥,以免肌無力危象再次發生。藥物治療過程中,如出現唾液分泌增加、瞳孔縮小、腹痛、腹瀉時及時就醫[2]。

1.2.1.3 日常生活指導 ①注意休息、預防感冒并注意保暖。②避免過累、外傷、精神創傷,保持情緒穩定。③吞咽、咀嚼能力較差時調整飲食計劃,給予軟食緩慢進入[3],進食嗆咳、吞咽動作消失、氣管插管或氣管切開病人可予以鼻飼。飲食原則:高纖維素、高蛋白、高熱量的飲食。

1.2.1.4 照顧者干預 盡量發揮家屬作用,盡可能讓家屬參與,尤其是出院后能起到積極的監督和促進作用。除積極配合治療外,指導家屬鼓勵病人從事一些力所能及的家務勞動,使病人在家中仍處于應有的角色地位。及時解答家屬在照顧病人過程中遇到的問題。

1.2.1.5 出院隨訪 ①開通MG康復熱線,定期電話回訪。第1個月每周1次,第2個月、第3個月2周～3周1次,以后每月1次。②成立MG病人俱樂部。提供平臺讓病人互相交流,鼓勵病人參與討論,包括吞咽訓練、服藥知識、心理問題、如何提高生活質量等。由專科護理小組成員主持并進行知識小講座,解答病人及家屬的疑問,每月1次,活動期間鼓勵家屬參加。

1.2.2 評價方法 分別在病人入院時及出院后1個月、3個月、6個月評價。采用生活質量綜合評定問卷進行生活質量調查,該量表由35個條目組成,共分5個部分:工作和經濟情況、家務勞動、家庭關系、休閑及戶外活動、心理評估(對健康、未來的擔心程度),總分100分,分數越高,生活質量越高。兩組調查由病人本人口述,調查人員記錄。為避免誤解,調查人員向病人講解問卷內容,或按病人的要求對問題有選擇地進行講解。發放問卷68份,有效收回68份,回收率100.0%。

1.2.3 統計學方法 采用t檢驗。

2 結果

對照組出院1個月生活質量評分與入院時比較,差異有統計學意義(t=2.27,P<0.05)。干預組出院后 1個月、3個月、6個月生活質量評分與入院時比較,差異均有統計學意義(t值分別為2.26、2.68、2.35,P均<0.05)。兩組不同時段生活質量評分比較見表1。

表1 兩組不同時段生活質量評分比較 分

3 討論

MG起病隱匿,絕大多數病人首發癥狀為眼外肌麻痹,其次為構音不清、吞咽困難、四肢無力,導致病人不能堅持正常工作、學習、生活。持續護理干預有助于病人及家屬認識此癥,配合治療護理,樹立信心,維持MG病人日常生活能力,提高生活質量。本研究結果顯示,干預組病人經過住院期間以及出院后6個月持續不斷的護理干預,出院后 1個月、3個月以及6個月的生活質量均較入院時顯著提高(P<0.05)。人類固有的僥幸心理和惰性及多種矛盾心理常常制約和動搖MG病人遵醫行為。本研究通過持續的護理干預來保證病人有效的遵醫行為,對延緩病情的發展、增強生活自理能力、提高生活質量有顯著效果。

本病的誘發因素多為感染、過度疲勞、妊娠、分娩等,這些因素可使病情惡化為MG危象,少數病例可自行緩解。個別病例呈暴發性,多數病例遷延數年至數十年用藥維持,病情常有波動,導致肌無力反復發作,甚至會出現緊張、焦慮、抑郁等負性情緒[4]。國內外研究顯示,心理治療能幫助病人學會控制情緒反應,其效果能促進藥物治療[5]。對有抑郁障礙的病人進行心理疏導及人性化的護理干預[6],可糾正病人長期情緒障礙,鼓勵病人對未來充滿希望,以積極的心態面對疾病和生活,提高了病人的遵醫行為及自我保健能力,從而提高了病人的生活質量。

[1]許玲.MG病人的個體特征、心理狀態及其生活質量的調查研究[J].健康心理學雜志,2002,12(3):176-178.

[2]付國芬,王榮.影響老年病人用藥安全的相關因素及護理對策[J].護理學雜志,2006,21(11):75-77.

[3]吳國豪.實用營養學[M].上海:復旦大學出版社,2006:93.

[4]龍兆英,陳桂影,任平.56例重癥肌無力病人的護理[J].家庭護士,2008,6(3B):704.

[5]尹偉華,劉春風.影響MG病人生活質量因素的研究[J].臨床神經病學雜志,2004,17(6):442-445.

[6]陳延芳.人性化護理在住院病人中的應用[J].廣西醫科大學學報,2007,24(9):183-189.