老年家庭照顧者負荷相關研究進展1)

曾 莉,周蘭姝

隨著老齡化的日益加重,老年人家庭照顧者成為一個值得關注的弱勢群體。在我國,龐大的老年人口90%以上需要依靠非正式照顧者來照顧。家庭照顧者的存在不僅解決了絕大多數老年人的照顧問題,更減少了醫療資源和護理機構的費用。然而,相關文獻顯示,老年人家庭照顧者在承擔長期、復雜的照顧任務的同時還面臨著工作、生活、學習及社交等方面的壓力,承受著巨大的負荷[1]。這種負荷不僅給照顧者、照顧對象帶來負面影響,還直接或者間接地造成了一系列的社會、政治、健康等問題。本文旨在對老年家庭照顧者的負荷及其影響進行綜述,總結對構建我國老年人家庭照顧者社會支持系統的啟示。

1 照顧者負荷的內涵

“照顧者負荷”一詞是由學者 Grad和Sainsbury于1996年第1次提出,用于描述照顧患病的成員時家庭所付出的代價及對其造成的負面結果。George等[2](1986年)將照顧者負荷定義為家庭成員在照顧病人時經歷的生理、心理、情感、社會和經濟問題。Rymer等認為,照顧者負荷更像是客觀、外部壓力和主觀感知之間互動的產物,照顧者的自我效能、應對能力以及社會支持等可作為客觀壓力和感知到的負荷之間的調節因素。Johanson等將照顧者負荷定義為照顧者對照顧相關壓力的反應。Silva等將負荷定義為感知的壓力,也即個體對超過其應對資源情景的感知[3,4]。近年來,有研究者將照顧任務和用于每項任務的時間定義為客觀負荷,即照顧需求;將給照顧者帶來的心理、社會和情感方面的影響定義為主觀負荷。綜上所述,照顧者負荷是一個多維度、復雜的概念,有以下幾個特征:①照顧者對照顧對象有照顧的責任,且彼此間存在親屬或聘雇的關系;②照顧者的需求與應得的資源或支持之間無法平衡,或其間落差超過所能承受的范圍;③可以分為客觀的照顧事件本身及主觀的感受兩部分;④包含了身體、心理、社會等各個方面;⑤是有個別差異性的。

2 照顧者負荷帶來的影響

2.1 照顧者負荷對照顧者造成的影響 老年人照顧者承受的巨大負荷,嚴重影響了照顧者的身心健康和生活質量[5]。綜合國內外相關研究報道,照顧者負荷對照顧者造成的影響主要包括身體、心理、社會等幾個方面[5]。

2.1.1 照顧者身體健康水平下降、物質濫用增加、病死率增高大多數有關照顧者負荷的研究都涉及照顧者的身體負荷。一方面,照顧者的自身軀體健康狀況下降,包括體重改變、失眠、頭痛、免疫力下降等,照顧者自身的健康狀況下降導致無力照顧照顧對象;另一方面,照顧者物質濫用增加,包括吸煙量增加、飲酒過量、攝食超量、用處方藥過度等。此外,照顧者負荷給照顧者造成最嚴重的影響就是死亡率增加[6]。Grant指出,遭受照顧者負荷的老年配偶照顧者(年齡66歲～96歲)比同齡人的病死率高 63%[7]。

照顧行為之所以會給照顧者帶來如此嚴重的身體負荷,其原因主要有以下幾個方面:第一,老年人照顧者照顧時間長,照顧任務重,照顧工作繁瑣復雜。大約一半的照顧者每周工作至少8 h,20%的照顧者每周要照顧40 h以上[8]。加利福尼亞州的調查表明,老年癡呆病人的照顧者每周平均提供84 h的照顧,有的甚至每周100 h以上,相當于兩份以上的兼職[9],這直接導致了照顧者的健康不佳。第二,大多數照顧者的年齡偏大,楊紅紅等[10]研究表明,1/3的照顧者平均年齡63歲,他們本身就存在年老力衰的問題。第三,很多老年家庭照顧者自身也有慢性疾病,有超過1/3的照顧者在自己存在健康問題時卻還在為別人提供照顧[11]。第四,照顧者雖然承擔著繁重的照顧任務,卻缺乏社會支持[12]。

照顧者本身的健康狀況決定著照顧質量,直接影響到老年人的生活質量。相關研究表明,是否把老年人送進長期護理機構的一個重要因素取決于家庭照顧者自己的身體健康狀況[13]。因此,為了提高對老年人的照顧質量,減少機構化護理,要對照顧者的身體負荷給予更多的關注。然而,由于身體上的負擔與心理、社會以及其他負擔相比所占總負擔比重最低,需要進一步對照顧者身體負荷進行研究。

2.1.2 照顧者負荷引起照顧者一系列的心理問題 國內外學者對心理負荷研究較多,這些研究提示,心理負荷和身體負荷相比更加持久、嚴重。照顧者所表現出的心理問題有壓力、緊張、抑郁、焦慮、沮喪、憤怒、記憶力障礙、孤獨、害怕、否認、被過度要求感、敵對、精力耗竭、犯罪感甚至絕望等[14-16]。長期繁重的照顧工作必然給照顧者帶來壓力,引起一系列的情緒問題,焦慮和抑郁是研究者關注最多的兩個方面。焦慮是最常見的情緒問題,Sansoni等[17]對癡呆病人家庭照顧者的調查顯示,76%的照顧者出現焦慮。抑郁也是照顧者心理問題的一個重要的方面,Pinquart等[18]的研究發現,照顧者比非照顧者顯示出了較高水平的抑郁。據估計,40%～70%的照顧者顯示出了很明顯的臨床癥狀,其中1/4～1/2的人達到了診斷標準[19],而且抑郁或者焦慮癥狀會在老人被送到養老院后持續存在甚至加重,很多照顧者反映把照顧對象送到養老院后焦慮和抑郁狀況和以前一樣高[20]。抑郁的照顧者往往還同時伴隨著藥物的濫用、依賴或慢性疾病,這也是自殺最常見的原因。此外,照顧者的壓力感和挫折感也非常嚴重,感覺失去了自我,自尊低下,對未來的不確定感,不能很好地控制自己的生活[18],22%的照顧者感到精力耗竭,不能承擔照顧責任,更有甚者感到絕望無助,最后自殺。

綜合國內外相關研究,照顧者心理方面的負荷是照顧者負荷的研究熱點,同時也是迫切需要解決的問題,但是對如何緩解心理負荷的干預研究不是很多,且現有研究的干預方法和效果尚有爭議。因此,需要研究者給予更多的關注,同時需要社會各界人士的支持。

2.1.3 照顧者社會交往受限,經濟壓力增大 由于老年家庭照顧者為照顧工作投入了大部分的時間和精力,勢必為其帶來社交負荷。表現為家庭生活形態的改變、社交和休閑活動受限制、人際關系疏遠、社會聯系和拜訪朋友的次數減少,使得照顧者社會功能變差,影響工作甚至失去工作等。一方面,照顧者的日常社交活動、休閑時間深受影響;另一方面,照顧者由于照顧工作不得不減少工作時間,有的甚至不得不放棄工作和學習的機會。

老年家庭照顧者要面對的不僅是照顧對象收入的損失,還要支付照顧者的醫療費用和其他開支,此外還要面對因為自身減少工作時間或者放棄工作而引起的收入減少,也因此失去了雇主提供的醫療福利、儲蓄減少,退休金減少,所以面臨著嚴重的經濟負荷[21]。照顧者因為自己的照顧工作經常會影響工作,照顧行為和工作有沖突,導致了工作時間的縮短和無薪假期。長期照顧會為照顧者帶來了嚴重的經濟問題。

2.2 照顧者負荷對照顧對象造成的影響 相關研究顯示,照顧者負荷對照顧對象影響的研究較少。由于照顧者背負著沉重的負荷,其照顧能力減弱,勢必會影響到照顧質量和被照顧者的生活質量[22]。照顧者焦慮及情感抑郁將會給被照顧者造成嚴重的后果,如造成護理措施的失誤、被照顧者的習慣性依賴、虐待照顧對象等[23]。還有研究表明,照顧者的健康生活狀況直接決定著癡呆病人的生活質量和預后[24],照顧者由于負荷較重,無暇顧及病人的康復訓練,進一步影響到病人自理能力的康復。所以,如何妥善解決照顧者負荷問題是關系我國養老問題能否妥善解決的重要“瓶頸”之一,目前這方面的文獻較少,值得科研工作者繼續深入研究。

2.3 照顧者負荷對社會造成的影響 從長遠來看,照顧者負荷對社會也造成了一系列的健康、經濟和政治問題。首先,照顧者由于身體和心理的健康問題,也會成為衛生資源的消費者,增加了醫療衛生系統的負擔和資源的浪費,也給社會保障系統帶來了負擔,如何解決這部分人的醫療保障問題已經提上了日程。其次,照顧者負荷對商業也有重要的影響,由于非正式照顧而導致生產力的丟失造成的損失是171億美元,曠工、替補因要照顧而辭職的雇員等給雇主帶來了嚴重的損失,據評估,因要替代因照顧而辭職的女性雇員而要花費33億美元,因照顧者曠工造成的損失2.7億美元,部分曠工(如午休時間的延長、早退或者遲到)造成的損失達3.27億美元。因照顧而設的假期又給商業增加了38億美元的負擔[1]。再次,照顧者負荷會影響到國家的政治議程。如此龐大的照顧者人群和如此嚴重的照顧者負荷問題,已經逐漸引起了公眾和政府的關注,迫切需要政府將這一問題納入政策和法律議程上,提高對老年家庭照顧者的支持。

3 啟示

如何妥善解決照顧者負荷問題,不僅事關照顧者自身和被照顧老人的健康和生活質量,也關系著養老問題的良性化發展。我國老年人口眾多,家庭照顧者人群龐大,照顧者負荷嚴重。因此,我國要借鑒國外先進的照顧者支持模式,加強對照顧者的支持,有必要構建由國家、社區、組織、個人組成的照顧者社會支持系統,并促進其良性互動,提高照顧者的照顧能力和照顧質量,改善被照顧老人的生活質量,促進我國養老問題的長足發展。

3.1 加強對廣大老年家庭照顧者的關注,提供政策支持和立法保障 國外對照顧者的關注較多,相關的政策和法律相對健全。美國已經針對照顧者制訂了一系列的政策和策略,有壽命喘息法案、帶薪家事假,還頒布了照顧者免稅法案,并把照顧者問題列入2009年的政策議程之中。我國目前關于照顧者的法律和政策方面還是一片空白,因此要把照顧者列入政策議程,并加快立法,為照顧者提供了一個良好的政策和法律環境。

3.2 創建照顧者相關組織和團體,加強對照顧者的教育和培訓美國有一系列的照顧者組織,如家庭照顧聯盟、全國家庭照顧者、照顧者國家聯盟和協會等,并且每個組織有其自己的官方網站,為照顧者提供了一系列的資源。此外,還有一些特定疾病的組織團體,如阿爾茨海默病協會、疼痛管理協會、癌癥協會等,這些組織和團體不僅針對照顧者負擔問題進行干預,還提供了一系列的教育和培訓,提高了照顧者的照顧能力和應對能力,使其樹立了積極的照顧態度,改變了其對照顧行為的認知,從而減輕了照顧者的負荷水平。因此,能夠滿足不同需要的照顧者的特定需求。我國也要加強照顧者相關組織的建設,為照顧者提供全方位的支持。

3.3 借鑒國內外相關經驗,開展照顧者喘息 喘息服務是為照顧者提供的臨時的、短暫的或者定期的服務,使照顧者暫時離開病人,獲得暫時的放松和休息,從而減輕照顧者負荷,提高照顧者的照顧能力和意愿,改善其生活質量。這類服務在國外開展的較為成熟,但是在我國尚不多見。因此,我國要借鑒國外經驗,開展適合我國國情的喘息服務,成立居家喘息、機構式喘息、緊急情況下的喘息、成人日間照顧中心等多種多樣的喘息服務,滿足照顧者的不同需求。

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