歧視基因才是有病

基因岐視。從科幻到現實

1997年的科幻電影《Gattaca》(《太空夢》)講述了一個“基因決定命運”的未來世界。男主人公因為檢測出帶有近視、心臟病等缺陷基因，被預言將一生身體虛弱甚至早早死亡。他從出生起就被排除在“精英人群”之外，盡管向往太空，并且一直為此付出不懈的努力，但卻無緣而且無權接受宇航員的專業訓練。當時的人們或許不會想到，類似的故事發生在現實生活中只經過了短短十來年的時間。

2009年6月，以高分通過廣東省佛山市公務員考試的小周、小謝和小唐被要求在體檢復檢中進行基因檢測，繼而因“攜帶地中海貧血基因”被取消了錄用資格。3名考生認為佛山市人保局“基因歧視”，并將之告上法庭，此案被稱為“中國基因歧視第一案”。2010年9月3日此案以3考生敗訴宣告結案，但是它在社會上引發的熱議還遠遠沒有落下帷幕。

地貧基因攜帶=血液病?

法院宣判的重要依據之一，就是根據中國醫學科學院血液學研究所所出具的咨詢回復意見，認定“3考生攜帶地貧基因的事實構成醫學理論上的‘血液病’同時也屬于《公務員錄用體檢通用標準》法律意義上的‘血液病’”。

地中海貧血(Thalassemia)又稱海洋性貧血，因其在地中海地區最早被報道也較為多發而得名，是一系列遺傳性的溶血性貧血病的總稱。在人的血液中，紅細胞中的血紅蛋白擔負著攜帶氧氣以供應全身細胞生命代謝的需要的重任，而地貧患者紅細胞運輸氧氣的能力有限，同時伴有紅細胞脆性和發生溶血的危險，從而會造成貧血。

地中海貧血可分為a、B、p和4種類型，小周等被檢出的是a型地中海貧血，即a珠蛋白基因缺陷造成的地中海貧血。人類的a珠蛋白基因有4個，分別位于兩條染色體上，當4個基因均缺失或缺陷時，患者通常不能存活。3個基因缺失或缺陷時，患者表現為輕度到中度的貧血。在2個基因缺失或缺陷的輕型和1個基因缺失或缺陷的靜止型地貧中，如果缺陷基因局限于1條染色上，就稱為“地貧基因攜帶”。小周等3位基因檢測的結果正是屬于這種類型。這類的地貧在臨床上沒有癥狀，一般也無須治療，醫生最多只是建議注意避免長期劇烈運動以及不到高原工作。

“地貧基因攜帶”雖然從名義上屬于“血液病”，但是它又和白血病、血友病、再生障礙性貧血等尋常意義上的血液病有著本質差別。

既然我國在招生和招工的體檢標準中，已經將血色素含量、肝功能異常等項目做了非常詳細的規定和解釋，避免將一些“沒有明顯癥狀、基本不影響工作能力”的疾病作為判定受檢者“不適合求學或者工作”的理由，那么，為什么不可以在血液病、免疫系統疾病以及慢性病這些機理復雜、病情千差萬別的疾病的判定上也效法這一點呢?

基因≠命運的宣判

將攜帶某種“不利基因”作為“體檢不合格”的理由，實際上是將“疾病基因”等同于患病，這在科學上和邏輯上都是站不住腳的。

人類基因組計劃完成之初，人們曾很興奮地宣告破解生命的奧秘將指日可待。但是。隨著科研的進展，人們愈發發現，獲取基因信息只是萬里長征的最初一小步，我們只是接觸到了生命最基本的藍圖，如何從這藍圖搭建起支撐生命的血肉之軀，還有無數的謎團等待我們解讀。

應該說，基因只是決定生物性狀(遺傳學上稱作表型)的“內因”之一，其是否表達，表達的程度都與外界環境的誘導息息相關。就好像同卵孿生的兄弟或者姐妹之間就具有完全相同的核基因型，但是后天影響，會讓他們成長為極富個性的不同個體。如果只片面地強調基因的作用，認為僅僅基因就可以注定一個人的一切，就好像把雞蛋放在冰箱里還希望它能孵出小雞一樣，是非常可笑的。

具體到人類的疾病，這是一門非常深奧的學問。有些疾病屬于遺傳病，而大部分還只是“受遺傳因素影響的疾病”，易感基因只能反映癥狀前的患病傾向，并不等同于致病基因。哪怕是在遺傳病當中，也不可能下斷言說帶有某個基因就一定會患病。即便是目前研究比較透徹、機理明確的、由較少的基因控制的遺傳病，也只有在致病基因為顯性或者隱形基因純合子的時候才會發病。如果致病基因為隱形基因，攜帶者是不會表現出癥狀的，但要注意避免和另一個同種疾病異性基因攜帶者婚配，生出隱形純合子的患兒。再退一步說，就算致病的是顯性基因，根據基因顯性作用是否完全，病情也會千差萬別。所以，將帶有某種疾病易感基因等同于疾病患者是簡單而粗暴的。

另外，還有一個發病時間的問題。有些疾病在人很小的時候就會發病，而有些疾病，如亨廷頓氏舞蹈癥，其病情有一個逐漸累積的過程，大部分病人發病時已經五六十歲，接近或者到達了正常的退休年齡，如果由于其基因而認定其沒有工作能力，顯然是不合理的。

攜帶疾病基因的好處

更何況，據遺傳學家估計，其實每個人身上至少帶有五六種以上的疾病相關基因，只是因為它們沒有機會表現出來，所以絕大多數人一輩子都不會知道罷了。如果將帶有疾病相關基因的人都視作病人的話，那么可以肯定地說，全世界沒有一個完全健康的人。

其實從某種角度上來說，有些疾病相關基因帶來的也未必全是負面影響。在生命的演化過程中，存在本身很多時候就意味著具有一定合理的理由。例如地貧攜帶者的紅細胞出現異常，就不適合瘧原蟲寄生，因此其對瘧疾的抵抗能力要強于正常人。在非洲、中國兩廣云貴等瘧疾仍然肆虐的地區，地中海貧血基因攜帶者的比率就比世界上其他地區要來得高，這是進化上的一種保護性的適應現象。

誰有權看我的基因?

此案的另一個爭議的核心是：用人單位及其指定醫療機構是否有權要求或強迫雇員進行基因檢測。這涉及到基因檢測是否必要，或者說是基因檢測的適用范圍的問題。從公共健康的角度上來看，基因技術的發展原本是一件好事。北京大學醫學部醫學人文系的胡林英副教授表示， “預報性基因檢測能使那些原先并不知道自己處于易感狀態的人，有機會通過基因檢測獲知自己對某種疾病的易感性，從而提前有針對性地加以預防，因此，社會立法應該鼓勵公眾充分利用基因檢測，預防潛在的疾病風險”。

但與此同時，基因也是一種隱私。四川大學法學院周偉教授強調，“由于一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個體即可被斷言在未來可能會成為某種疾病的患者，或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病”，因此， “公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權所包含的知曉自身的基因構成狀況且獨占該信息不為他人所知悉的權利，也包括獨有的不知曉自身基因構成狀況，且阻止他人知曉自身基因構成狀況的權利，亦即‘基因的不知情權’”。

比如說有乳腺癌家族史的女性進行BRCA(乳腺癌相關基因)的基因檢測，如果檢測結果是陽性的話，該女性很可能會在冒著罹患乳腺癌失去生命的危險，和進行乳房預防性切除手術之間反復煎熬。這種巨大的精神壓力非但是沒有必要，而且是非常不人道的。因此。除非是刑事訴訟法授權的法醫鑒定等，基因檢測應該是建立在本人(在本人無完全民事行為能力時其監護人)知情同意的基礎上。任何人或機構都沒有權力在未征得本人書面同意的前提下將檢測結果透露給第三者，更不能將其用作醫學之外的用途。

基因岐視，每個人都可能成為受害者

無獨有偶，就在“中國基因歧視第一案”還鬧得沸沸揚揚的時候，有媒體曝出某資深的審計專業人士郎浩(化名)因為“懷疑地貧”而在求職中被廣州某知名國企拒之門外的新聞，說明類似的基因歧視事件正在向其它領域蔓延。這為我們又一次敲響了警鐘：既然政府機關可以要求檢查求職者的基因信息，那么，企業和其他用人單位自然也有可能群起而仿效。

地貧基因在我國南部省份攜帶率非常高，廣東省就達到了12％，一旦這種歧視的風氣受到助長，后果將會非常嚴重。北京大學生命科學學院院長饒毅教授在接受本刊采訪時也指出： “我們所有的人，都攜帶不同的基因突變，有些在某些情況下就成了發病因素，目前能檢測其中的一部分、不能檢測全部。如果繼續按廣東佛山的做法，以后我們全體都要失去工作。”

此外，中國醫學科學院，北京協和醫學院生命倫理學研究中心的研究員還警告我們這些案件還可能帶來一些其它的憂慮。其一，可能會造成“隱形”的基因歧視，比如雇主不明說是因為基因的問題而以其他的理由拒絕錄用；其二， “這個案件也向社會公眾傳遞了基因攜帶者在求職時不受歡迎的信息，這也許會增加現實生活中對攜帶者的區別對待，比如在擇偶方面”(《醫學論壇網》)，甚至加深社會的分化。極端情況下，還會導致“試圖通過控制婚配遺傳因子來改進人種”的“基因法西斯主義”。

而且，由于可見的歧視行為，長此以往大家對基因檢測的態度必定是恐懼和抵觸的，對公眾健康事業而言，可能會喪失一些預防疾病的機會，對基因科學的發展來說，公眾的拒絕也勢必會造成負面的效應。如何有效地規范基因檢測，避免基因歧視已經是當前不容回避而且迫在眉睫的問題，如果容忍基因技術的濫用，人人都將成為基因歧視的受害者。

未雨綢繆。積極立法

早在1997年11月11日，聯合國教科文組織就通過了《世界人類基因組與人權宣言》，明確指出： “每個人不管他們的遺傳特征如何，都有權利要求尊重他們的尊嚴，尊重他們的權利”，“任何人都不應受到基于遺傳特征的歧視，因為這類歧視是要侵犯人權、基本自由和人類尊嚴的。”這也是歐美等國家反基因歧視立法的依據之一。

我國的《就業促進法》當中也有明文規定，禁止對傳染病病原攜帶者進行歧視。“這不是醫學問題，是倫理學問題”，中國醫學科學院基礎醫學研究所、中國協和醫科大學醫學遺傳學系的研究員黃尚志強調。

現在佛山一案已經引發了社會各界，如法學、倫理學、社會學和遺傳學學術界對基因歧視這一問題的廣泛關注，反映了民眾期望用法律保護弱勢群體的權利和利益的強烈愿望，社會各界也都在積極呼吁盡快開展反基因歧視的立法研究。

有專家提出建議，可以嘗試從以下幾個方面進行努力。第一，由基因專家、醫生、保險專家和公眾代表組成專門的委員會，對遺傳病和所謂的“缺陷基因”及其可能存在的風險進行科學的評估和詳細的定義；第二，立法限制以保險為目的的基因檢測；第三，在招工或招生工作中，用人單位或學校不得以直接影響正常工作或學習能力以外的疾病為由對用工對象或者考生區別對待；第四，除本人授權委托或知情同意外，任何醫療機構或科技公司不得檢測、泄露其基因信息；第五，對于確認帶有基因缺陷的個人和他的家庭，政府應以福利的形式保障其應當享受的社會利益等。

復旦大學應用倫理學研究中心的朱偉副教授指出， “不管是作為社會管理者的政府部門，還是治療、預防疾病和增進健康的醫療衛生部門，都具有平等對待所有的社會成員或病員的道德責任，它應該有責任和義務致力于消除或逐步地、不斷地減輕因包括遺傳因素在內的個人不可控因素致使的社會不公平或健康不公平，盡可能地創造條件給予每個人以公平的機會，而不是對社會或健康不公平現象推波助瀾。”