從社會工作的視角關注自閉癥兒童家長育兒壓力問題

摘要：自閉癥兒童作為一種特殊的族群并未受到社會的廣泛關注，在目前關于自閉癥的各種福利保障政策還不完善的情況下，大多數自閉癥兒童家長作為唯一一個能使自閉癥兒童與外界交往的社會關系紐帶，起著不可替代的作用。然而自閉癥兒童家長在育兒過程中面臨的壓力問題是不得不被關注的，這直接關系到自閉癥兒童回歸社會的進程，筆者以社會工作的視角對自閉癥兒童家長育兒壓力進行探討。

關鍵詞：自閉癥兒童家長 育兒壓力社會工作

一、引言

隨著最近一部影片《海洋天堂》的上映，媒體一時火爆宣傳影片題材及男主人公，并紛紛報道自閉癥族群的真實生活狀況。由此“自閉癥”一詞開始受到公眾的關注。

二、家長“特殊”生活

自閉癥兒童族群作為一種特殊的群體，存在著認知能力和行為能力方面的缺陷，與社會形成一種隔絕的關系。一個自閉癥兒童的誕生甚至改變了一個家庭原有的生活軌道。引導自閉癥兒童接觸社會并逐步掌握基本的生存能力是自閉癥兒童家長必須面對的問題。然而，他們必須通過長時間、不間斷的訓練才能習得最基本的生活能力。筆者在所接觸的自閉癥兒童康復機構中發現，長期的康復訓練產生了相當高的費用，為節省經費大多數家長不得不當“專業人士”——在陪自閉癥子女接受康復訓練過程中，自學訓練方法及技巧，并在熟練掌握之后獨立監督并輔助他們完成整套訓練，課后扮演家庭訓練老師的角色。

三、研究與介紹

筆者運用無結構訪談法和個案研究方法進行此次研究。訪談即對話，是一種提問及聆聽的藝術。無結構訪談又稱深度訪談或者自由訪談，是非標準化訪問。它的彈性較大，能夠適時調整，充分調動被訪談者積極性。訪談者應提前設想場景并準備訪談提綱。在訪談過程中，被訪談者應根據具體情境、運用專業技巧向被訪談者提問并引導被訪談者回答問題，必要時可拓寬回答閾，挖掘深層次原因，以便后期整理分析資料時提煉更為準確的信息。

在社會工作實務中，與被訪談者建立良好的關系對整個研究進程的順利進行起著至關重要的作用。通過各種社會資源網絡的整合，筆者對十二位家長進行了訪談并對六位家長進行了深度訪談。訪談提綱主要涉及家長在育兒過程中的康復費用、社會壓力、心理壓力疏導、求助方式、社會資源支持等方面的問題。在訪談過程中，筆者以淺層次問題著手，逐步引導被訪談者回答深層次問題。

個案研究即是對一個人、一件事、一個社會集團，或一個社區所進行的深入全面的研究。它的特點是焦點特別集中，對現象的了解特別深入、詳細。在個案研究中，訪談者要將全部注意力放在本個案的真實環境中，專注“移情”，對案主持有接納、尊重的態度，并注重案主的自決權力，對于案主暫時不愿回答的問題報以理解的心態。個案研究比較深入、具體，能夠較為提供詳細的資料。筆者在前期與自閉癥兒童家長的交談中發現一位育兒壓力表現比較突出的母親，由此，經過與這位母親的多次交流最終將其定為本次個案研究的對象。在本次個案研究時，筆者發現，家長從發現自閉癥到接受自閉癥這一現實大致經歷“懷疑——否認——掙扎——接受”四個心理過程。接受現實之后，家長不得不面對許多新的適應問題，如尋求教育訓練的資源、尋求家庭角色分工的重新組合、尋求家庭發展的重新規劃、尋求在現行教育體系中的兒童發展適應、尋求人際網絡的社會支持、尋求社會資源的介入支持，等等。

四、社會工作視角下的分析與思考

社會系統理論把人與生活環境看作是由功能上相互依賴的各種元素所組成的系統整體，協調或均衡是該系統運行與維持的基本條件，也即是個體生存與發展所必需的基本條件。當這個條件得不到滿足，即系統內部的各個子系統或各個元素之間不能有效配合、相互協調時，系統均衡就會受到破壞，個體的生存與發展就會出現問題。而社會工作以“助人自助”為理念，運用專業技巧上幫助受助人，以此達到受助人能獨立面對并解決問題的目的。在關于自閉癥兒童家長壓力問題上，社會工作秉承專業理念，以解決自閉癥兒童家長壓力問題為基點，輻射關注與其緊密相關的社區、機構、政府部門等外圍環境，注重系統內在要素之間的有機結合，嵌入式剖析問題并以“人在情境中”的方式提出切實可行的建議。

1.自閉癥兒童家長在育兒過程中，因羞于讓外界知道自閉癥子女的存在而致使自閉癥兒童喪失公眾關注機會、社會救助機會等。然而，若深入探討家長行為背后的原因便不難發現，這一行為的產生源于大眾對自閉癥病因及族群的不了解。在這個惡性循環過程中，自閉癥兒童家長應首先克服自身心理障礙，理智對待自閉癥兒童病因，將自己從“負罪”的心理壓力下解救出來，把過多精力放在如何使自閉癥子女得到康復治療的機會，如何代替子女維護合法權利，如何爭取社會支援，如何幫助殘障子女“充權”等問題上來。

2.在目前中國特殊教育發展狀況下，機構成為幫助殘障兒童回歸主流社會的重要加油站，也成為自閉癥兒童家長尋求育兒技術支持的重要依靠力量。隨著群體需求的不斷擴大，民間機構逐漸興盛，在有些地區，其基礎設施的配置甚至超過政府下設部門，如北京“星星雨”，青島“以琳”。經費是機構有效運轉的決定性力量，它直接關系到自閉癥兒童家長的支付能力。群體需求與環境資源的不對等預示著在依靠機構加快自閉癥兒童康復速度，縮短家長陪護周期問題上，各要素之間難以協調，無法達到平衡。基于此，機構在致力于自閉癥兒童康復訓練之時，還要加強家長的輔助訓練方法培訓。這樣，在資源稀缺條件下家長依然可以實現“自助”。在香港，一些機構也正是本著‘以人為本’及‘寓學習于生活’的服務理念，按個別治理障礙服務使用者的需要，協助他們以自我主導的方向，發展理想的生活模式。同時，加強服務照顧者（指殘障人士的家人）在訓練及照顧殘障礙人士方面的技巧，最終期望殘障礙人士及其家人能夠充分享受社區與家庭生活。

3.社區是自閉癥兒童家長減輕育兒壓力的又一重要資源。通過小組社會工作技巧在社區內發展自閉癥兒童家長互助組，利用成員的同質性為自閉癥兒童家長開創一個傾訴、分享、交流的平臺。這一模式的建立以同質性為保障，旨在通過成員內部的互動與互助擴大自閉癥兒童家長心里疏導空間，增強群體歸屬感。該互助組也是將自閉癥兒童家長納入社會系統網絡之中，從不同的層次不同方面加以干預，保障個人與群體、要素與系統之間緊密聯系的有效途徑。此外，社區還可發動義工、志愿者等以“資源策動者”的身份參加減輕自閉癥兒童家長育兒壓力活動中來，充分整合資源，構建自閉癥兒童家長的社會支持系統網絡。

4．任何特殊群體的生存發展都離不開政府及相關部門的幫助。社會福利保障政策的出臺、社會救助機制的建立都為特殊群體提供了依賴并長期生存的保障。在自閉癥兒童生存系統中，政府資金支持是最直接也是最重要的因素。政府專項撥款關注自閉癥兒童族群發展，可大大減輕家長育兒壓力。此外，政府對高校關于自閉癥理論與實務研究的重視與扶持，加快前沿理論指導進程，也為這一群體拓寬了生存空間。

總之，家庭、機構、社區、政府作為這一系統的組成要素，需要有機結合起來，以“自閉癥兒童為主，以家庭為單位，同時借助社區和社會的力量”，在任何交叉環節都爭取創建“1+1>2”的模式。