漸凍人:一根手指擁抱世界

人們往往需要提醒才會想起，活著是多幸福的事，而對一些人來說，活著又是多勇敢的事，例如王甲。博客中，他曾寫下這樣一句話:“好好活著，是我唯一的事。”

美麗人生剛剛展開

2006年6月，23歲的王甲從藝術設計專業(yè)畢業(yè)，被北京一家國企破格錄用。對堅信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面對挑戰(zhàn)，改變命運和家庭”的他而言，人生的精彩剛要展開。

努力工作，多賺點錢，戀愛結婚，孝敬父母……和大多數(shù)年輕人一樣，王甲在既定的人生路上奮力前行，偶爾發(fā)發(fā)牢騷，轉而又告誡自己，“要把生活的幸福和災難，成功和失敗看得淡一點”。

2007年，王甲成為單位設計部門的負責人。雖然經常熬夜加班，他的身體一如既往“好得和牛一樣”。這年8月的職工運動會上，他以12秒37的百米成績奪得冠軍。國慶節(jié)時，王甲返回老家過節(jié)，母親發(fā)現(xiàn)情況不對，兒子怎么瘦成這樣?

一家三口走親戚。王甲照樣走在前面，父母走在后面。母親望著兒子的背影，捅捅老伴，“咱兒子的腿咋像不直了呢?”

公司設計部總監(jiān)岳峰是最早發(fā)現(xiàn)他有病的。

還在2007年夏季，王甲就私下跟他抱怨，最近手老覺得沒力氣，攥不住拳頭。一想到他剛剛在職工運動會上百米奪冠，跟人握手會無力?岳峰起初不以為然。

隨后他發(fā)現(xiàn)，王甲說話遲鈍，還“嗚嚕嗚嚕”。他讓王甲講清楚，王甲皺眉頭說，岳哥，不是我不想，是嘴不聽使喚了。

接下來的數(shù)月如同噩夢:9月，王甲說話開始遲鈍;10月，喝水時玻璃杯從手中跌落，同事笑稱說話含糊的他要走周杰倫路線;12月，24歲的末尾，不抽煙不喝酒、單身、經常健身的他被告知自己得了一種罕見的疾病——肌萎縮側索硬化癥(ALS)。

被疾病“凍”住的人

肌萎縮側索硬化癥又稱“漸凍人癥”，與癌癥、艾滋病并列世界五大絕癥之一，就是讓“現(xiàn)代愛因斯坦”霍金離不開輪椅的那種病。

“漸凍人癥”，這種發(fā)病率在1/3000—1/4000的神經系統(tǒng)疾病會蠶食病人一切行動能力，如同軀體上蔓延的冰，漸漸凍住他們的身體。

幸運而殘忍的是，這種病并不傷害感覺神經，不影響心智、記憶或感受。因此，霍金得以在病后征服科學界，也因此，“漸凍人”們都在極清醒的狀態(tài)下，眼睜睜看著自己被“凍”住——不能動，不能說話，不能吞咽，直到不能呼吸。

讓人覺得可怕的是，患病原因不明，除了10%屬家族遺傳，諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測。

更令人絕望的是，當今醫(yī)學尚無法提供任何有效的治療方式，換句話說，這種病沒有治愈或好轉的可能，患者平均存活時間僅3至5年。

疾病，使王甲的人生拐上另一條軌道。

不久，公司經理無奈地告知他父親:公司將與王甲簽署解聘合同，讓他在社會上自謀生路。

他知道后，內心翻江倒海，如打翻了五味瓶。3萬多元的補償費，為他換回一臺呼吸機。他在小屋里憤懣地怒吼:啊——

有一天，他乘地鐵回家，硬生生摔在過道里。好心人上前扶他，被他拒絕，他強擰著自己爬起來。

他的病情迅速蔓延。不能自由走路，原來的強健的肌肉也漸漸縮小，字也沒有原來好看了，右手現(xiàn)在拿筷子都不靈了……

靠坐在輪椅上，兩腿屈著，身上搭著塊暗紅色的餐巾，短繩在脖子后面打了個結，淡藍色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放著幾塊擦口水用的紙巾——每天的大多數(shù)時間，王甲都以這種姿勢度過。

24歲到26歲，王甲就這樣度過900多個日夜，他的力氣被逐漸抽離，肌肉萎縮從身體左邊擴展到右邊，只留住一根手指。

還能做什么呢?當一個人擁有的僅僅是一根不怎么好使的手指。

用手指擁抱世界

王甲用這根指頭寫博客，以文字激勵別人與自己。沒人想象得出那些流暢的文字，以怎樣艱難的方式出現(xiàn)在屏幕上——把他的手放上鼠標，將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，看他緩慢地由外向內移動手臂，在屏幕鍵盤上點出第一個字母，卻無力再把手臂撤回來，你猜他要打哪個字，看他眼神上下左右的移動，幫他確定鼠標的位置，看他點出第二個字母。

他以這種方式寫“一個男人要把一切苦難當做美食咽下，細細體悟其中滋味”，寫“我一直沒有放棄，一直在戰(zhàn)斗，一直尊嚴地活著”，寫“幸福找到我，幸福說:瞧，這個病人，他比我本人還要幸福”，寫“我知道我是一個紡織女工和修路工人的兒子，我因此而驕傲著”，寫“我不怕疾病奪去我的生命，我不是一個惜命之人，我怕你奪去媽媽的幸福”，寫“大姐那天帶著我的小外甥女朵朵來看我……看見下一代人了，高興啊!因為我不能生育了，我就特別對這孩子有感情”……

一名外地讀書的女大學生看過他的博客后，大老遠跑來北京見他，并住進他的家中。相處的幾天里，女大學生勇敢地向他表白:她想為他生一個孩子，為他延續(xù)生命。

憂心忡忡的母親叮囑他要“保持分寸”。

他淡然地說，“媽，您放心好了。我去車站接她，看到她的第一眼就知道，她自己都是個孩子。”

他用這根指頭繼續(xù)自己的設計事業(yè)，汶川地震后，王甲設計的兩幅公益廣告被一家雜志采用，收到的3000元稿費被他全數(shù)捐給災區(qū)，而那正是家中經濟走入窘境的時候。家里已打算賣掉老房子為他治病。

他想用這根指頭，將自己的故事寫成一本書，希望健康的人們能從中感受生命的力量，珍惜自己的幸福。他多次呼吁設立“漸凍人癥”病人的專項基金，“這是我最大的心愿，無論成功失敗，只要努力過，就沒有遺憾，就像我為我的生命付出的一切。”

母親說:“只要我兒子在，別的怎么樣都行!”父親也大聲應和:“對!只要我兒子還活著，這就是我們一家三口最大的愿望!”