以愛撫慰傷痛 用心為生命護航

一個血友病孩子的心愿

“請你們幫幫我的孩子吧！”2011年5月26日上午11點，一個中年的漢子走進了廈門市慈善總會辦公室。

他的孩子叫小斌，今年7歲了，小斌一歲多的時候，身體就莫名地出現了烏青，看了醫生才發現，他得的是血友病。血友病是一種遺傳性出血癥疾病，不能劇烈活動，患者及時治療補充凝血八因子后，完全可以像正常人一樣生活、學習和工作。但每月的治療費用對一般家庭來說都是沉重的負擔。幾年來，小斌的父母一邊打工，一邊給孩子治病，生活入不敷出。上周小斌又發病了，雙腿開始烏青，父母帶他到醫院，醫生告訴他需要及時住院治療，不然就來不及，但這時幾千元的醫藥費對他的父母來說已是天文數字。

了解完情況后，廈門市慈善總會蔡景祥會長立刻做出安排：“救人如救火，生命關愛大于天，孩子的病耽誤不得，我們中午就送這位家長回家，看看孩子，如果情況屬實，馬上給他安排5000元救助金，趕緊為孩子治病。”就這樣，顧不上午飯時間，我們跟著小斌的父親回到了家里。

這是一個大約十平米的房間，小斌一家四口人就住在這里，小斌和姐姐睡上下鋪，爸爸媽媽睡大床。小斌的爸爸說，這間房租金只要200元，還包括了水電費，很劃算。

在這里，我們看到了躺在床上的小斌，他有著一雙明亮的眼睛，如果不是病痛的折磨，他應該和別的孩子一樣，虎頭虎腦、蹦蹦跳跳地在學校的操場上玩耍，而自從上周發病后，他就一直臥床在家，看著他一直緊鎖的眉頭，讓人很是心疼。小斌的媽媽小心翼翼地掀開小斌的衣服、褲腿，一塊塊的烏青出現在我們眼前，我們無法想象此刻小斌忍受著多么劇烈的疼痛，小斌的爸爸媽媽再也止不住淚水，在場的人也不禁潸然淚下。“孩子成績很好，這次一病，老師都天天問他什么時候能回來，可是他現在根本下不了床。醫生說，再不治，這孩子就完了，可是我們再也拿不出錢來了，看著孩子這么痛苦，我的心也在滴血啊！”孩子的媽媽抽泣著說。看到這一幕，有什么比救孩子更重要的呢？我們立刻將5000元交到了小斌的手中，讓小斌的爸爸馬上帶小斌到醫院治療。臨走時，我們問小斌有什么心愿？小斌拿起了筆寫下了這么幾個字：“我想我的bing好了，ke yi好好學習，天天xiang上。”

當天下午我們向小斌的主治醫生廈門市第一醫院兒科溫紅主任了解，小斌患的是重癥血友病，每周需補充2針凝血八因子，這是一般家庭難以承受的。為了幫助小斌，我們在廈門小魚社區（本地極具影響力的網站）發布了《一個血友病孩子的心愿》一文，幾天內，網友們紛紛為小斌送上了祝福。5月28日，廈門市慈善總會舉行了“血友病兒童六一慈善歡享會”，我們再一次看到了小斌，經過了治療，他已經像普通的小朋友一樣盡情地玩耍。

野百合也有春天!他們要活下去！

小斌是幸運的，在大家的幫助下順利得到了治療，是什么讓小斌如此的幸運？早在2009年10月初，為了解廈門地區血友病兒童的具體情況，便于開展中華慈善總會拜科奇援助項目，廈門市慈善總會便在廈門市各大媒體廈門日報、廈門晚報、廈門商報、廈門電視臺、廈門廣播電臺發布信息，廣泛宣傳援助項目。其中廈門廣播電臺連續20天每天5檔，請患者到廈門市慈善總會登記。與此同時，我們還走訪了廈門第一醫院血液科的樊亞群主任和兒科的溫紅主任、廈門第二醫院血液科陳旭艷主任并征求他們對項目開展的意見和建議。

接著，根據已登記在冊的20名血友病兒童，我們進行了分析，其中80%不同程度致殘，30%家庭離異，80%家庭為此造成經濟困難。但對他們而言，經濟上的困難還在其次，最大的困難是用藥方面，出血的時候門診取不到藥無法及時得到治療。雖然廈門將凝血八因子納入醫保，但報銷比例僅有55%，患者在多家醫院門診求藥時均被告知須住院才能取藥，這樣的做法并不人性化，因為血友病只是需要定期補充凝血因子，門診開藥直接注射即可最快最好的解決問題而不延誤病情。而住院要經過一系列程序：如抽血、化驗、檢查等，還要支付床位費、護理費、診療費等等，無形之中增加各種費用……看著孩子受病魔的折磨痛苦不堪，父母的心更疼。他們時時在承受著與疾病抗爭的心靈煎熬，比喻自己是社會之中的一滴水，是一部分小得不能再小的群體，迫切呼吁社會的關注和救助。“野百合也有春天！血友病患者也有最簡單的理由：他們要活下去！活下去！”。得知我們開展“血友病兒童援助項目”他們似乎看到了希望，但醫療制度的種種限制，讓他們又失望了。

探索嘗試血友病援助的新模式

“堅持黨委領導、政府推動、法律規范、政策引導、民眾參與、慈善組織實施，形成推動慈善事業發展的合力，全面激活慈善事業的生命力”——既是我國發展慈善事業的基本綱要也明確了各級政府在慈善事業中的重大責任。援助項目的開展取得政府和相關部門的支持是十分重要的。

有一天，一些患者家長找蔡景祥會長反映問題。其中一位家長對會長哭訴說：由于不知道自己是血友病因的攜帶者，兒子腿部受傷后，延誤治療，截肢致殘，丈夫認為她隱瞞自己的病情欺騙了他，和她離婚。為了給兒子治病，她賣了房子，為了照顧兒子她失去工作……她說如果知道自己是血友病因攜帶者，她就一定不會結婚。如今，自己受苦不說，還連累兒子痛苦一生……會長耐心地一一聽取他們反映的意見，被我市血友病患者所面臨的艱難處境深深震撼了，當即指示我們根據廈門的血友病患者的基本情況，向廈門市潘世建副市長寫了報告，一是介紹“中華慈善總會拜科奇血友病病兒童援助項目”，二是說明血友病的危害和治療血友病的意義，三是說明我市患者面臨的困難，四是介紹其他省市血友病醫保報銷情況和做法，五是提出幾項建議：①提高醫保報銷比例 ②為患者設立綠色通道，方便患者門診取藥 ③ 衛生部門牽頭開展血友病普查，并建立檔案采取措施預防遺傳病的擴散 ④ 召開相關部門協調會，就上述問題提出解決方案，使我們的救助順利開展，造福于民。

給市領導的報告很快得到市政府辦公廳的回復。2009年12月24日上午，市府辦召集市衛生局、民政局、勞動保障局（醫保中心）、財政局、紅十字會等單位領導研究我市血友病患者援助有關事項，聽取相關情況匯報，并提出要求，明確責任。會議探討和解決方案：（一）請市衛生局負責在相關醫院為患者開辟綠色通道，以方便血友病患者的隨時就診；（二）請市衛生局為我市血友病患者確定統一的就診醫院，并采取在三級醫院開處方到二級醫院取藥的辦法來降低醫療費用，同時由就診醫院為患者統一建檔，制作診療卡片，以加強對患者統一管理，方便患者就醫和醫院跟蹤服務的需要。（三）目前市慈善總會已為我市2-18歲血友病患者爭取到拜耳公司捐助的50%治療費用，剩余的50%費用請市醫保中心和市衛生局協商，對血友病患者的診療費用采取按服務項目結算的方式解決，不納入醫院門診總額控制范圍，以解決報銷比例不足的問題。（四）對于我市“因病而貧”的血友病患者，請市民政局在低保救助方面做好相關工作，請市慈善總會、市紅十字會要采取各種渠道進行救助，幫助患者解決生活困難問題。

廈門市政府辦公廳根據會議討論的內容，將結果報告給潘世建副市長。潘副市長簽署意見：“①同意此意見；②為我市戶籍貧困家庭的血友病患者提供幫助，雪里送炭，拯救生命，還需把工作做細，落到實處。”并以廈門市政府專題會議紀要 [2010]5號《關于開展血友病患者救助工作的會議紀要》的方式，將文件分送：市委常委、副市長、市委辦公廳、市人大常委會辦公廳、市政協辦公廳、市紀委辦公廳及與會各單位。

政府的會議紀要發文以后，我們召開援助項目的啟動儀式。主題是：為生命護航——政府、企業、慈善攜手共建綠色愛心通道為血友病患兒點亮生命之燈。政府、社會力量、企業和個人共同承擔的大病救助模式是我們目前努力的方向。

健康成長，快樂生活，用愛撐起希望

項目啟動后，患者通過綠色通道，在門診就能取到藥，隨時就診，隨時治療，便利的就醫渠道讓患者們無不拍手稱贊。不僅如此，患者還可以向中華慈善總會申請援助用藥，大大減輕了家庭的負擔。2011年6月16日，《人民日報》刊登了《血友病治療：難在錢和藥》一文，介紹廈門市血友病兒童救助模式，并予以肯定。

為了幫助廈門市血友病患兒獲得更好的治療和救助，廈門市慈善總會和廈門南普陀寺慈善會聯合設立了血友病患兒專項基金，每年出10萬元用來幫助那些困難的無法承擔醫療費用的血友病家庭。廈門市慈善總會南華慈善基金也捐贈了5萬元，用于幫助患者解決生活困難問題。

每年的“六一”兒童節前夕，廈門市慈善總會都會為血友病兒童舉辦以“健康生活、快樂成長”為主題的活動。2010年邀請了廈門市第一醫院血液科的樊亞群主任為小朋友及家長講解血友病日常救護的小知識，并現場演示包扎傷口的技巧，回答患兒家長的疑問。樊醫師深入淺出的講解獲得了患兒家長的一致好評，我們還為小朋友們精心準備了愛心善款和小禮品、小點心。2011年，廈門市慈善總會在廈門喜來登酒店舉行六一慈善歡享會，考慮到孩子們不能劇烈活動，特地安排了蛋糕DIY的親子活動，提供了豐富多樣的原材料，并由專業廚師現場指導，讓孩子們充分發揮自己豐富的想象力，和家長們一起制作自己喜歡的蛋糕。活動不僅讓孩子們玩得開心，也為家長們提供了一個交流的平臺。我們還欣喜地發現，許多家庭也逐漸發生了變化。其中一對雙胞胎患者，從前父親過度的保護將孩子封閉起來，從不讓他們參加公開場合，如今，父親很高興地帶著孩子參加活動，孩子們也玩得很歡；另一個家庭為了孩子的治療問題而破碎了，但隨著家庭的壓力減輕，孩子的父母漸漸地走到了一起。我們還建立了患者援助QQ群，方便家長們日常交流。我們希望援助不僅僅是物質上的幫助，更需要真誠地傾聽、給予心靈的支持！

一切為了孩子，讓血友病兒童得到充分的治療，回歸正常人的生活，是我們最大的心愿，也是我們義不容辭的責任。讓我們一起攜手以愛撐起希望，用心為生命護航！