朱圖陵
輔助器具及服務模式的發展動態①
朱圖陵
文中簡要回顧了輔助器具從單件制作到批量生產再到大規模產業的形成過程,介紹了國際上對輔助器具、無障礙環境以及輔助技術服務的最新認識,對我國輔具行業提出了兩點建議:搞好社區康復中輔助器具工作,使普通型輔具進家庭、進社區;培養一大批能從事輔助技術服務的專業人才并構建覆蓋全國的輔助技術服務體系。
輔助器具;無障礙環境;輔助技術服務
我國有8300萬殘疾人,輔助器具服務是維護殘疾人生存權和發展權的重要技術手段。為充分發揮輔助器具的作用,促進殘疾人的全面康復,本文就輔助器具、輔助技術服務、無障礙環境的發展動態作一簡要綜述,供康復界參考。
自有人類就有殘疾人,因此單件輔助器具如拐杖、假肢、矯形器等都有上千年的歷史。第一次世界大戰后,大批截肢者的出現,使假肢在許多國家形成行業,如1916年德國奧托博克假肢公司成立。特別是二次大戰后,美國政府非常重視退伍軍人的康復,成立了假肢研究開發委員會,在全國各地成立了康復工程中心,推動了康復工程和輔助器具的發展。此外,瑞典和丹麥在20世紀30年代就建有專供殘疾人使用的設施,如坡道和扶手等來幫助這個群體。美國于1961年制定了世界上第一個無障礙設計標準,1968年國會通過了建筑無障礙條例,規定聯邦政府投資的所有項目,必須實施無障礙設計。隨后許多發達國家相繼制定了有關法規。1978年國際標準化組織(ISO)成立了TC173輔助器具技術委員會后,開始制訂輔助器具的國際標準,并于1992年發布了第1版殘疾人輔助器具分類的國際標準ISO 9999,促進了輔助器具在世界范圍的發展。特別是上世紀80年代后人口老齡化和殘疾人的增加使輔助器具的需求急速增長,導致輔助器具在世界范圍的大發展并形成為巨大的產業。2010年12月在北京舉辦的“中國國際福祉博覽會”上展出了5個大廳的輔助器具展品就是這個產業的縮影?;仡欇o助器具的發展史,從單件制作到批量生產再到大規模產業的形成,也就是最近的100年。
2.1 對輔助器具的認識 1992年第1版輔助器具國際標準ISO 9999發布后,“殘疾人用品用具”改稱為“殘疾人輔助器具”。2007年第4版ISO 9999發布后,再次改稱為“功能障礙者輔助產品”,并定義為:“能預防、代償、監護、減輕或降低損傷、活動受限和參與限制的任何產品(包括器具、設備、工具、技術和軟件),可以是特別生產的或通用產品”[1]。輔助器具有五大特色。
2.1.1 個性化——因人而異 不同類殘疾人需要不同的輔助器具來克服障礙,即使是同類殘疾人如小腿截肢,但安裝的膝下假肢,其形狀、尺寸、結構和類型等都不可能一樣。個性化是輔助器具的最主要特色,而且多數輔助器具是個人使用,有的甚至伴隨殘疾人一生。
2.1.2 人群廣——使用廣泛 除健全人外的3個群體——傷病人、殘疾人和老年人都需要輔助器具,而人人都可能得病或受
傷成傷病人,且人人都必然進入老年。說明人人遲早都要用輔助器具,可見輔助器具的需求之廣。
2.1.3 多樣性——品種繁多 國際標準ISO 9999從1992年的第一版到2007年第4版,輔助器具從622種增加到725種。而每一種輔助器具,除共性功能外還可以有不同的材質、結構、尺寸、外觀、廠家等,所以市場上的輔助器具品種成千上萬。目前國際上最大的輔助器具數據庫是美國的ABLEDATA,詳細介紹了近4萬種輔助器具。
2.1.4 早使用——越早越好 早發現、早介入、早使用,效果好,可減緩殘疾的加重,防范二次傷害,并促進心理和生理康復。如發現聽覺障礙需要助聽器時,或視覺障礙需要助視器時,越早配戴越好;而對各種肢體畸形(足下垂、X或O形腿、脊柱側彎等)的矯正式矯形器和骨折的固定式矯形器都是越早越好。
2.1.5 講實際——適用出發 世界衛生組織(WHO)康復處主管Pupulin博士指出,輔助器具是適用技術、適用思路、適用質量,要解決殘疾人的實際問題。在725種輔助器具中電子導向、機器人等高科技產品還不到3%,絕大多數輔助器具都是一般技術,重點是普通型輔具,即六類殘疾人必需的基本輔具,是應該普及和推廣的。發達國家如北歐、美國、日本等配送的輔具都以普通型為主,韓國至今電動輪椅未上補助目錄。至于輔助器具和殘疾人的關系,正如最近世界衛生組織WHO發布的社區康復指南(健康部分)指出:“對許多殘疾人來說,獲得輔助器具是必要的,而且是任何發展戰略的重要部分。沒有輔助器具,殘疾人決不可能受到教育或能工作,以致貧困將繼續循環下去”[2]??梢?,輔助器具對殘疾人不僅是提高生活質量的工具,而且很多時候是一能幫助他們活動和參與甚至脫貧的重要手段。
2.2 對無障礙環境的認識
2.2.1 無障礙環境 所謂“環境”,是指人身體以外的一切事物。過去的提法是人-機-環境,實際上“機”也是環境之一。WHO于2001年發布的《國際功能、殘疾、健康分類》(ICF)中指出:“環境因素構成了人們生活和指導人們生活的物質、社會和態度環境”[3,4]。即環境由物質環境、社會環境和態度環境構成,而物質環境又分為自然環境和人造環境兩大類。在ICF一級分類“環境因素”下的二級分類“產品和技術”中可以歸納出人造環境有9個,即生活環境、移動環境、交流環境、教育環境、就業環境、文體環境、宗教環境、居家環境和公共環境??梢姡^“無障礙環境”是指在上述所有環境里,殘疾人活動和參與都沒有障礙,這當然是理想的環境[5]。
2.2.2 殘疾模式 WHO于1980年發布了《國際殘損、殘疾、殘障分類》(ICIDH),提出殘疾發生和發展的醫學模式:疾病-殘損-殘疾-殘障,即殘疾是個人疾病的后果。21年后,WHO的ICF提出殘疾發生和發展的社會模式:殘疾是個人與其背景間交互作用的結果。例如出國時遇到了語言障礙是屬于社會環境的障礙,都有聽覺和言語障礙,同屬于“聽覺言語障礙者”的群體。又如在黑暗的環境里,健全人和盲人一樣伸手不見五指,同屬于“視覺障礙者”,但許多動物卻行動自如。這說明我們不能脫離環境來看健全人、殘疾人和障礙。因此造成殘疾的重要原因來自環境,他們之所以難以對社會做貢獻,有自身原因,也有環境的障礙。世界著名天體物理學家霍金既不能說話又不能行動,這個在我們看來是極重度的殘疾人在輔助器具的幫助下卻對世界做出了巨大貢獻。顯然稱霍金為“殘疾人”強調殘疾就欠妥了,因為他的第一屬性是“人”,有能力的人;第二屬性才是有“功能障礙”??梢哉f,正是無障礙環境才使殘疾人霍金成為了科學巨人。
胡錦濤總書記指出:“殘疾人,有人的尊嚴和權利,有參與社會生活的愿望和能力”。如果我們能為他們創建無障礙環境,他們就會為社會做出貢獻而不是社會的包袱。所以,創建無障礙環境來發揮殘疾人的能力是現代社會對殘疾人應盡的責任和義務。由上可見,無障礙環境和輔具只是分別從環境和個人兩個方面來共同幫助殘疾人克服障礙。這是目前國際上對殘疾人與無障礙環境的最新認識,是現代殘疾觀,即殘疾的社會模式取代了過去的殘疾醫學模式。
2.3 對輔助技術服務的認識[6]個性化的輔助器具需要專業性很強的技術服務。為此美國于1998年頒布了“輔助技術法案”,并將輔助技術服務定義為:“直接幫助功能障礙者來選擇、獲取和使用輔助器具所做的任何服務”。輔助技術服務包括對殘疾人的需求評估、功能評估、環境評估、輔具評估、輔具的改制和設計、適應性訓練、跟蹤回訪和維修更換等一系列的個性化服務,以及對有關人員的培訓服務。特別要強調的是3個評估。首先是需求評估,輔具一定要符合殘疾人的需求,否則會被棄用。其次是功能評估,過去評估的重點是殘疾人的生理損害,這不能和那不行,必然導致殘疾人的悲觀和失望;而現代評估的重點是殘疾人的殘存能力(潛力),即還能做什么、使殘疾人評估后對未來有希望。第三是輔具評估,過去評估的重點是什么輔具能照顧殘疾人,以減少損害的障礙;而現代評估的重點是什么輔具能使殘疾人獨立自主地充分發揮潛能,來提高他們的能力和實現夢想(就學、就業、自立)。殘疾人雖有“失能”的一面,但同時又是處于特殊狀態下的“資源”,只有通過輔助技術服務發揮殘疾人潛能后,才能開發出這個特殊資源,實現殘疾人的價值并為社會創造更多的財富,這才是輔助技術的積極服務。這里我們要簡單介紹一下發達國家的輔助技術服務供參考。
2.3.1 多樣性——按需求提供輔助技術服務 發達國家早期的輔助技術服務都是以改變殘疾人基本生存狀況的輔具服務為主,開展生活自助具的配送等,逐漸擴大品種。如丹麥輔助技術中心展示的琳瑯滿目自助具,就是為不同肢體障礙者需要而制作的。
2.3.2 實用性——按目標提供輔助技術服務 例如一位盲人的案例,大學畢業后在醫院做技術支持,需要讀書,則提供掃描器和文字朗讀軟件;需要寫作,則提供文字處理軟件和讀屏軟件;需要作筆記,則提供盲用便攜式筆記本;需要通訊,則有互聯網的電郵等。
2.3.3嚴格性——按流程提供輔助技術服務 發達國家都強調先需求評估再功能評估和輔具評估,一定是評估在先配送在后。
2.3.4 環保性——合理使用資源 北歐四國的輔具服務中心都有很大的輔具倉庫和維修車間,對回收輔具進行翻修后再配送。以瑞典的輔具中心Sodexho為例,有2000 m2的立體倉庫及改制回收車間。
2.3.5 先進性——針對少數重度殘疾人采用個案特殊服務 如長期臥床的重度殘疾人,則提供環境控制系統;美國為肢障、聽障、語障混合的重度殘疾人提供了高靠背電動輪椅、耳內式助聽器和電子語音溝通板,使其能參與社會活動。
對輔助技術服務,我國有一個認識的過程。首先在服務內容方面,由于經濟條件和認識水平所限,早期是以改變殘疾人基本生存狀況的輔具服務為主,如生活自助具等。目前國內一些發達地區已開始轉變到全面提升殘疾人能力的輔具服務,如就學、就業、自立等輔具,已逐漸向發達國家輔具配送的多樣性、科技性、與環境的適應性靠攏。其次在服務模式方面,從早期“八五”、“九五”期間的簡單輔具買賣(如輪椅、拐杖),到“十五”期間輔具簡單配發,再到“十一五”期間開始輔具適配服務。二十多年的輔具服務歷程變化反映了輔具技術服務的不斷深化過程,并正在實現“我發什么輔具殘疾人就收什么”到“殘疾人需要什么我發(適配)什么輔具”的轉變。但是即使在今天,人們對輔助技術服務的認識還處在發展階段,與上述美國輔助技術法案的規定相差甚遠。
3.1 做好社區康復中輔助器具工作,使普通型輔具進家庭、進社區,這是目前我國在輔具服務方面的欠缺之處 因為我們面對的殘疾人主要是在家庭、在社區,而不是在醫院。WHO最近發布的社區康復指南(健康部分)中,針對社區水平的殘疾人康復提出了5個要素:促進健康、預防、醫療、康復和輔助器具。并指出在輔助器具方面“社區康復的任務是要和殘疾人及其家屬一起工作來確定他們對輔助器具的需求,促進他們能得到輔助器具并確保當需要時能維護、修理和更換”。該“指南”指出了發展中國家社區康復的輔助器具中存在的普遍問題,并提供了很多發展中國家輔助技術服務普及化的案例可供參考。這說明做好社區康復中輔助器具工作是國際上共同的方向。為此要與教育、衛生、社保、民政、文化、公交、建設等政府部門一起來搞好社區康復,而我們殘聯的重點則是其中的殘疾人康復訓練和輔助器具。
3.2 培養一大批能從事輔助技術服務的專業人才并構建覆蓋全國的輔助技術服務體系,這也是目前我國在輔具服務方面的欠缺之處 只有專業化的隊伍才能確保輔助技術服務的水平和質量,這是我們今后輔具工作的重中之重。為此,可以參照美國的輔助技術服務法案和輔助技術服務的質量指標。
綜上所述,縱觀殘疾人輔助器具及服務模式的發展動態,我們需要掌握國際上有關殘疾和無障礙環境的最新理念,用輔助器具來克服殘疾人的個人和環境兩方面障礙,并發揮殘疾人的潛能,才能實現殘疾人的全面康復并脫貧走上小康之路。
[1]Assistive products for persons with disability-Classification and terminology[S].ISO 9999:2007(E).
[2]WHO.CBR Guidelines(Health component)[S].Geneva,2010.
[3]WHO.International classification of functioning,disability and health(ICF)[S].Geneva,2001.
[4]朱圖陵.如何正確理解ICF環境因素中有關輔助產品的幾個術語[J].中國康復醫學雜志,2008,23(12):1127-1129.
[5]朱圖陵,范佳進.殘疾人活動和參與的環境評定及環境改造[J].中國康復,2009,24(2):144-145.
[6]朱圖陵.殘疾人輔助器具基礎與應用[M].北京:求真出版社,2010:1 -45.
Developing Process of Assistive Devices and their Service Model
ZHU Tu-ling.Resource Center of Assistive Technology in Shenzhen,Shenzhen 518049,Guangdong,China
This paper briefly reviewed the developing process of assistive devices,which is from individual manufacture to batch production and finally to large-scale industry,introduced new concepts in the world concerning assistive devices,accessibility and assistive technology services.Thereby two suggestions about assistive devices in China are put forward in the paper.One is to do assistive technology services in Community-Based Rehabilitation(CBR)well so that to put popular type of assistive devices into the community and home.The other is to train a number of professionals to do assistive technology services and establish service-system of assistive devices to cover the entire country.
assistive devices;accessibility;assistive technology services
[本文著錄格式]朱圖陵.輔助器具及服務模式的發展動態[J].中國康復理論與實踐,2011,17(6):586—588.
深圳市殘疾人輔助器具資源中心,廣東深圳市518049。作者簡介:朱圖陵(1939-),男,安徽全椒縣人,國際標準化組織ISO TC 173/SC2專家工作組WG11成員,研究員,總工程師,主要研究方向:康復工程、殘疾人輔助器。曾參加國際標準ISO 9999《殘疾人輔助產品分類和術語》起草工作。
R496
B
1006-9771(2011)06-0586-03
2011-05-25)
注:本文是中國殘疾人康復協會第五屆學術報告會的大會主旨發言之一。
·臨床研究·