先天性心臟病患兒介入治療前后生存質量的研究1)

李 玲,林 平,高學琴

近年來,治療技術的迅速發展使先天性心臟病患兒的病死率大幅度下降[1]。先天性心臟病介入治療以創傷小、恢復快、不留瘢痕、成功率高和并發癥少的突出優點為廣大醫生和病人所接受進而深受歡迎。然而,醫學發展引發了健康觀念的轉變,人們已日益認識到醫學的目的不只是延長生命,更應注重其生存質量,把生存質量視為一個評價療效的重要指標[2]。但目前國內外對先天性心臟病介入治療效果的評價仍然停留在治療方法和治療技術上,而對其生存質量評價方面的研究很少。因此,本研究對先天性心臟病患兒介入治療前后的生存質量狀況進行測定,以期為今后的臨床護理干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2008年3月—2009年1月在哈爾濱市某三級甲等醫院心內科住院行介入治療的先天性心臟病患兒100例為研究對象。納入標準:經臨床體檢、心電圖、胸片及超聲心動圖檢查確診為先天性心臟病,并接受介入治療;年齡2歲～18歲;首次接受侵入性治療;符合先天性心臟病介入治療的適應證,排除介入治療的禁忌證。

1.2 研究工具 調查問卷包括,①一般情況:性別、年齡、家庭來源等;②兒科生存質量量表系列普適性核心量表第4版(Pediatric Quality of Life Inventory?Generic Core Scales Version 4.0,PedsQLTM 4.0),由Varni等[3-5]研制后經反復考評、應用和修訂而成,根據小兒各年齡段認識發展水平和理解能力對同一測評內容用不同方式提問。量表由生理功能(8個條目)、情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)、角色功能(5個條目)4個方面共23個條目組成;測量生理功能的8個條目構成生理領域,測量情感功能、社會功能、角色功能的15個條目構成心理社會領域。得分越高說明生存質量越好。PedsQLTM4.0被翻譯成中文,其各方面的Cronbach'sα系數介于 0.74～0.82,并有良好的區分效度[6],本研究得以授權使用。

1.3 資料收集 采用問卷調查法,分別于治療前24 h、治療后1個月、治療后6個月進行問卷調查。問卷使用統一指導語,均由研究者按問卷內容逐條詢問后完成,時間5 min～10 min,對回答有困難者家長給予幫助(家長均為研究對象的主要照顧者)。治療前24 h的調查在醫院內完成,治療后1個月和6個月的調查采用電話隨訪的方法。

1.4 統計學方法 全部數據用Excel建立數據庫,應用SAS 9.0軟件進行統計分析。

2 結果

2.1 一般情況 本研究共調查先天性心臟病患兒100例,其中3例在治療后1個月隨訪時因聯系方式變更而失去聯系,1例中途退出研究,故共有96例患兒資料進入最后的統計與分析,缺損大小為2 mm～29 mm。96例均治療成功,有缺損者臨床關閉(聽診無雜音)出院時達100%,彩超檢查出院時無分流達95.83%,治療后3個月達100%。其他結果詳見表1,表中父母健康狀況,較好指精力充沛,體力較好,僅偶爾會患較輕的病;中等指時常會有感冒或其他不適;較差指受某些慢些或嚴重的長期困擾。

表1 一般資料結果

2.2 介入治療前后不同時間先天性心臟病患兒生存質量得分比較 3次測量結果的生存質量總分為:治療前24 h<治療后1個月<治療后6個月。3者之間兩兩比較顯示,治療前與治療后1個月之間、治療后1個月和治療后6個月之間除社會功能和角色功能外,其余方面均有顯著性差異。治療前與治療后6 個月在總分及其各方面得分均有顯著差異。詳見表2。

表2 先天性心臟病患兒介入治療前后不同時間生存質量得分比較

3 討論

3.1 介入治療前后先天性心臟病患兒生存質量總分變化情況的分析 本研究顯示,先天性心臟病患兒的生存質量總分介入治療前24 h與治療后1個月、治療后6個月相比均有顯著性差異(P<0.01)(見表2)。這說明先天性心臟病患兒的生存質量在介入治療后的短期內即得到了顯著改善,這正充分顯示出了介入治療創傷小、恢復快的突出優點,證實了介入治療不但能有效改善患兒的血流動力學、心臟功能等方面的缺陷[7-10],也能給患兒帶來更好的早期和中期生存質量。治療后心臟畸形的糾正,心功能的改善,心臟病相關癥狀的消失,以及疾病和治療所帶來的心理方面的變化共同導致了先天性心臟病患兒及家長對其生存質量感知和評價的提高。研究結果還顯示,介入治療后6個月較治療后1個月的生存質量總分亦有顯著提高(P<0.01),這說明先天性心臟病患兒的生存質量是處于動態變化中的。世界衛生組織(WHO)基于現代健康觀將生存質量定義為[11]“不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗”。先天性心臟病患兒及其家長對介入治療的期望,糾正患兒心臟缺陷或治愈疾病的目標,及其所關心的機體功能的改善和臨床檢查指標的變化等都會在很大程度上影響其對生存質量的感知與評價,從而反映出生存質量的變化。總之,先天性心臟病患兒的生存質量在介入治療后的短中期內提高顯著,而且,隨著時間的推移得以持續改善的趨勢是一個很好的現象。

3.2 介入治療前后先天性心臟病患兒生存質量生理領域變化情況的分析 本研究中,PedsQLTM 4.0主要通過測量患兒的活動耐力與活動表現來評定其生理功能。研究結果顯示,先天性心臟病患兒生存質量生理領域的得分介入治療前24 h、治療后1個月、治療后6個月之間的兩兩比較均有顯著性差異(P<0.01)。這說明,雖然接受介入治療的先天性心臟病患兒多為心臟簡單畸形且一般癥狀較輕,但治療前疾病對患兒機體功能也產生了嚴重影響。經介入治療患兒的心臟畸形得以有效糾正,減少了在日常活動中不良問題的出現(如胸痛、活動后呼吸困難、常出虛汗等),提高了活動耐力,顯著改善了其生理功能。這提示我們,應加強對先天性心臟病健康知識的教育和宣傳,督促和幫助廣大先天性心臟病患兒及早接受有效的診治,以提高其生存質量,并避免影響其生長發育。

3.3 介入治療前后先天性心臟病患兒生存質量心理社會領域變化情況的分析 PedsQLTM 4.0中的情感功能是通過測量其憤怒等情緒和睡眠狀況來反映,社會功能是測量患兒如何與他人相處,角色功能則主要是關于患兒學校的問題,這三個方面共同構成了患兒生存質量的心理社會領域。研究結果顯示,先天性心臟病患兒心理社會領域的得分介入治療前與治療后1個月相比有顯著性差異,進一步對其3個亞方面的分析顯示,情感功能方面差異顯著,而社會功能和角色功能方面差異無統計學意義(見表2)。這說明介入治療對先天性心臟病患兒的情感和情緒產生了積極影響,可能與疾病的治愈、生理功能的改善及對患兒和家庭帶來的正性影響有關。然而,可能是由于治療后1個月內限制患兒的劇烈活動,加上部分患兒因此而暫時休學,所以其社會功能和角色功能方面在短期內并未見明顯改觀。介入治療前24 h與治療后6個月在心理社會領域及其3個功能方面均有顯著性差異,這說明隨著時間的推移患兒的心理社會功能得以持續改善。只是,心理領域的3個功能方面改善的程度有所不同。這提示我們,應在治療前對患兒及其家長加強疾病相關知識的健康教育,糾正他們存在的認識偏差和錯誤理解,減輕治療前的心理壓力,以更好地為介入治療做好準備。同時應在治療后對患兒的社會功能和角色功能方面加強干預,也引導家長正確地對待患兒,以最大化提高其治療后的生存質量。

總之,研究證明,先天性心臟病介入治療能有效糾正患兒的心血管畸形,達到治愈疾病的目的,并能顯著改善患兒的早中期生存質量,只是其生存質量各方面改善的程度有所不同,生理領域的改善更為顯著一些。同時,先天性心臟病患兒介入治療后生存質量持續提高的趨勢是一個很好的現象。不過,這種動態變化也提示我們應對這一群體進行長期的跟蹤隨訪,以密切監測其生存質量變化情況,并探索和預測其變化趨勢,以獲得更多有意義的信息。

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