顱腦創(chuàng)傷患者照護(hù)者感受與應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀分析

周玉蘭

（湖南省懷化市第三人民醫(yī)院，湖南 懷化 418000）

創(chuàng)傷性顱腦損傷（traumatic brain injury,TBI）在世界范圍內(nèi)的致死率、致殘率均較高，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國以交通意外為TBI的主要致病類型，占60.31%〔1〕。TBI存活者常伴有不同程度的功能殘障，而扮演照護(hù)者角色的家屬將面臨巨大的壓力，長期照護(hù)負(fù)擔(dān)可引起系列不良結(jié)局，如抑郁、焦慮、負(fù)擔(dān)加重、社會(huì)適應(yīng)能力降低、吸毒、酗酒等現(xiàn)象發(fā)生率增加等，漸漸步入“隱身病人”群體〔2〕，但照護(hù)過程中亦可伴隨積極感受的產(chǎn)生。個(gè)體的應(yīng)對(duì)方式是在壓力情境中所采取的認(rèn)知和行為的手段或策略，決定著個(gè)體的應(yīng)激結(jié)局。本研究旨在了解TBI照護(hù)者的心理感受與應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀及兩者間的關(guān)系，以利于實(shí)施個(gè)體化的健康指導(dǎo)。現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 按便利抽樣法選取自2007年6月至2010年5月在湖南省懷化市第三人民醫(yī)院門診或住院治療的TBI患者照護(hù)者216例進(jìn)行調(diào)查。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：照護(hù)對(duì)象明確診斷為TBI；年齡≥18歲；有一定的閱讀和理解能力；患者的主要照護(hù)者；照護(hù)時(shí)間≥6個(gè)月；自愿參加本調(diào)查。篩除標(biāo)準(zhǔn)：專業(yè)或付費(fèi)照護(hù)者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 自行編制，包括患者的年齡、性別、疾病嚴(yán)重程度；照護(hù)者的年齡、性別、與患者關(guān)系、教育程度、婚姻狀況、患者受傷年數(shù)等項(xiàng)。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)問卷〔3〕（CaregiverBurdenInterview,CBI） CBI用于測(cè)定照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，信效度較高，Cronbach α系數(shù)為0.92，重測(cè)效度為0.93。包括24個(gè)條目，分為5個(gè)因子，即社交性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)和時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)。采用5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目得分為0～4分，總分0分～96分，分值越高代表照護(hù)者的負(fù)擔(dān)越重。由于各維度的條目數(shù)不同，為了使分?jǐn)?shù)有可比性，本研究采用因子分進(jìn)行比較，即因子分=維度平均數(shù)／條目數(shù)。

1.2.3 照護(hù)者積極感受量表〔4〕（Positive Aspects of Care-giving,PAC）該量表共9個(gè)條目，分為自我肯定和生活展望2個(gè)維度，用于評(píng)估照顧者在照護(hù)過程中獲得的積極感受，其Cronbach α系數(shù)為0.90，采用Likert5級(jí)評(píng)分，得分越高照顧者積極感受的程度越高。

1.2.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷 (medical coping modes questionnaire,MCMQ)該問卷包括面對(duì)、回避和屈服3個(gè)因子，共20個(gè)條目，每個(gè)條目得分1～4分，相應(yīng)方式總分越高，代表照護(hù)者越傾向于選擇該應(yīng)對(duì)方式。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查者向患者介紹調(diào)查目的及填寫方法，并統(tǒng)一發(fā)放問卷。對(duì)于不能自行完成問卷者，調(diào)查人員協(xié)助完成，所有問卷當(dāng)場收回。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，統(tǒng)計(jì)描述采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、率進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，對(duì)各項(xiàng)連續(xù)指標(biāo)不符合正態(tài)性檢驗(yàn)者，應(yīng)用Spearman等級(jí)秩相關(guān)分析方法，當(dāng)P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 本研究共發(fā)放問卷216份，回收率100%。患者平均年齡（32.21±11.42）歲，以女性為主 124（60%）例，重度損傷者132（61.6%）例。照護(hù)者中男 56（25.9%）例，女 160（74.1%）例；平均年齡（53.12±12.01）歲；與患者的關(guān)系，父母 112（51.9%）例，配偶64（29.6%），其它（18.5%）；116（53.7%）例有穩(wěn)定職業(yè)；受傷時(shí)間（3.24±1.78）年。

2.2 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)水平、積極感受和應(yīng)對(duì)方式的水平（分別見表1和表 2）。

表 1 TBI照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平（±s）

表 1 TBI照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平（±s）

表2 TBI照護(hù)者積極感受和應(yīng)對(duì)方式水平

2.3 照護(hù)者心理感受與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)和積極感受與其面對(duì)方式呈正相關(guān)，照護(hù)者負(fù)擔(dān)與回避方式呈負(fù)相關(guān)，而照護(hù)者積極感受總水平與其回避方式呈正相關(guān)（見表 3）。

表3 TBI照護(hù)者心理感受與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析（r值）

3 討論

3.1 照護(hù)者的負(fù)擔(dān)、積極感受的狀況 照護(hù)者負(fù)擔(dān)指照護(hù)者在照護(hù)患者的過程中所承受的壓力感或心理上的不快感，其中時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)主要是照護(hù)者被依賴感程度和照顧患者所耗費(fèi)的時(shí)間等，而發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)指個(gè)人生活所受的影響及內(nèi)心的情緒反應(yīng)等。近幾年，國內(nèi)外學(xué)者開始積極探索TBI患者照護(hù)者的心理感受及有效的干預(yù)方法〔5〕。 研究發(fā)現(xiàn)〔6〕TBI患者的精神行為障礙、社會(huì)交往功能喪失、家庭結(jié)構(gòu)的改變、照護(hù)者角色改變等是照護(hù)者心理感受的影響因素。本研究結(jié)果顯示，TBI照護(hù)者的時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)最高，其次為身體性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)，總分略高于國外的研究〔2〕。分析原因：①國外醫(yī)療服務(wù)體制較健全，醫(yī)療水平較高，社會(huì)支持資源豐富，如照護(hù)中心、疾病相關(guān)咨詢機(jī)構(gòu)及社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)等。②中國家庭的經(jīng)濟(jì)、傳統(tǒng)觀念等原因，多數(shù)患者的康復(fù)過程在家度過，照護(hù)者不但要承受患者日常生活相關(guān)的體力勞動(dòng)、處理患者的異常行為問題，還要兼顧其工作，導(dǎo)致其社交活動(dòng)明顯減少，時(shí)間依賴和發(fā)展性負(fù)擔(dān)增加。本研究發(fā)現(xiàn)在其他負(fù)擔(dān)水平很高的情況下，照護(hù)者的社交性負(fù)擔(dān)很低，說明中國人家庭觀念比較強(qiáng)，當(dāng)出現(xiàn)問題時(shí)，家人主動(dòng)承擔(dān)起照護(hù)責(zé)任，且照顧者的負(fù)擔(dān)主要來源是TBI患者本身，與家庭矛盾關(guān)系不大；另外，照護(hù)者很難將對(duì)親人的不滿或討厭的真實(shí)感受表達(dá)出來，這有違中國的道德理念。

積極感受是照護(hù)者在照護(hù)過程中產(chǎn)生的對(duì)自我的肯定和積極的評(píng)價(jià)，如成就感、被需要感、自我價(jià)值等。Bacon〔7〕等報(bào)道積極感受可以促進(jìn)照護(hù)信心、提高應(yīng)對(duì)能力及加強(qiáng)家庭功能，從而促進(jìn)其生活質(zhì)量。本研究中，照護(hù)者的生活展望得分較低，3種應(yīng)對(duì)方式與生活展望水平相關(guān)，但差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。主要與疾病變化及家庭結(jié)構(gòu)的改變有關(guān)，照護(hù)者對(duì)未來的發(fā)展產(chǎn)生不確定感，如疾病的進(jìn)展和康復(fù)程度等；雖然照護(hù)者自我肯定得分較高，但很少有人會(huì)“感激”這種苦難的生活，從而導(dǎo)致生活展望因子的得分較低。

3.2 照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式以面對(duì)方式為主 壓力-應(yīng)對(duì)理論認(rèn)為應(yīng)對(duì)是個(gè)體評(píng)估某種應(yīng)激危害其健康或超越其應(yīng)對(duì)能力、應(yīng)對(duì)資源的程度大小，而個(gè)體的心理應(yīng)對(duì)和評(píng)估系統(tǒng)之間保持持續(xù)性的相互影響，促使個(gè)體做出相應(yīng)的認(rèn)知或行為活動(dòng)，即應(yīng)對(duì)方式，它是壓力和應(yīng)激相關(guān)結(jié)局的重要調(diào)節(jié)因素。本研究照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式中得分最高的是面對(duì)因子（3.01±0.32），而屈服因子得分最低（2.55±0.39），說明照護(hù)者更傾向于選擇積極面對(duì)方式，這與林彩霞〔8〕等的結(jié)果一致。

3.3 照護(hù)者心理感受與應(yīng)對(duì)方式的關(guān)系 相關(guān)分析顯示，照護(hù)者面對(duì)因子與照護(hù)者總負(fù)擔(dān)和積極感受呈正相關(guān)，尤其與時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（P＜0.01），而陳麗莉〔9〕提出患者家屬的積極應(yīng)對(duì)水平越高，其照護(hù)壓力越低，特別是發(fā)展性和軀體性方面的壓力，與本研究結(jié)果有所矛盾，但國外一項(xiàng)研究〔2〕支持了本研究的結(jié)果。分析原因，當(dāng)選擇積極面對(duì)時(shí)，照護(hù)者將以積極的心態(tài)和行動(dòng)試圖找出緩解或消除應(yīng)激壓力的辦法，如密切配合醫(yī)生的治療方案、合理的計(jì)劃、積極獲得疾病的相關(guān)知識(shí)、花費(fèi)更長的時(shí)間照顧患者，以改善患者的狀況，此時(shí)照護(hù)者自信能掌控全局，對(duì)患者的康復(fù)充滿期望。然而TBI患者的康復(fù)是一個(gè)長期的過程，并非一蹴而就，當(dāng)照護(hù)者努力的結(jié)果遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到所期望的程度時(shí)（如親人重獲獨(dú)立的能力），照護(hù)者將承受更大的心理壓力和挫折感，從而增加了其負(fù)擔(dān)。

照護(hù)者的屈服因子與負(fù)擔(dān)水平之間無相關(guān)性，與積極感受總分成正比（P＜0.05）；而回避因子與照護(hù)者負(fù)擔(dān)和積極感受呈負(fù)相關(guān)。屈服應(yīng)對(duì)方式是一種消極的面對(duì)方式，以接受和適應(yīng)現(xiàn)存的狀況為主，通過感覺改變來處理壓力源，以維持情感平衡，在照護(hù)過程中仍有機(jī)會(huì)去感受積極的情感。相反，照護(hù)者的回避因子與其負(fù)擔(dān)和積極感受水平呈負(fù)相關(guān)，但在情感性負(fù)擔(dān)和生活展望方面差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。當(dāng)照護(hù)者選擇回避時(shí)，就會(huì)相應(yīng)回避患者存在的疾病問題、減少對(duì)患者的照護(hù)，這些都會(huì)導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)的降低，照護(hù)者不但不能有所收獲，家庭關(guān)系會(huì)更加惡化。

4 結(jié)論

雖然照護(hù)者的應(yīng)對(duì)方式與照護(hù)者負(fù)擔(dān)、某些積極感受呈相關(guān)，但相關(guān)系數(shù)普遍不大，且多數(shù)呈弱相關(guān)關(guān)系（r＜0.6），說明照護(hù)者的負(fù)擔(dān)受多因素的影響，在臨床實(shí)踐中需綜合考慮。研究證實(shí)〔9〕積極的面對(duì)方式能降低照護(hù)者的心理負(fù)性情緒，降低其負(fù)擔(dān)，但當(dāng)照護(hù)者的期望超越實(shí)際效果時(shí)，反而在一定程度上增加了其負(fù)擔(dān)和心理壓力；而回避方式不利于患者疾病的轉(zhuǎn)歸，雖然降低了其負(fù)擔(dān)，但對(duì)其積極感受會(huì)產(chǎn)生負(fù)性影響。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)照護(hù)者在應(yīng)激狀態(tài)下做出恰當(dāng)?shù)男芷谕m時(shí)地與屈服應(yīng)對(duì)方式結(jié)合，最大程度地減少回避應(yīng)對(duì)方式，以有效降低其負(fù)擔(dān)，增加其積極感受，從而促進(jìn)其生活質(zhì)量。

〔1〕 李冰，李宗敏，郭建欣，等.6496例顱腦損傷的流行病學(xué)特征〔J〕.中華神經(jīng)外科雜志，2005，21（4）：197-199

〔2〕 J Chronister，F(xiàn) Chanb，EJ Sasson-Gelman， et al.The association of stress coping variables to quality of life among caregivers of individualswith traumaticbrain injury ［J］.NeuroRehabilitation，2010，27（1）：49-62

〔3〕 岳鵬，付藝，尚少梅，等.照顧者負(fù)擔(dān)問卷的信度和效度檢驗(yàn)〔J〕.中國心理衛(wèi)生雜志，2006，20（8）：562-564

〔4〕 張睿，李崢.中文版照顧者積極感受量表的信效度研究〔J〕.中華護(hù)理雜志，2007，42（12）：1068-1071

〔5〕 K Boschena， J Gargaroa， C Gan，et al.Family interventions after acquir-ed brain injury and other chronic conditions：A critical appraisal of the quality of the evidence ［J］.NeuroRehabilitation，2007，22 （1）：19-41

〔6〕 RA Hanks， LJ Rapport， S Vangel.Caregivng appraisal after traumatic brain injury：The effects of functional status，coping style， social support and family functioning ［J］.NeuroRehabilitation，2007，22（1）：43-52

〔7〕 E Bacon， DL Milne， AI Sheikh，et al.Positive Experiences in Caregivers：An exploratory Case Series［J］.Behavioural and Cognitive Psychotherapy，2009，37：95-114

〔8〕 林彩霞，林上清，梁潔敏.顱腦損傷患者的應(yīng)對(duì)方式及自我效能干預(yù)對(duì)其綜合功能的影響［J］.廣東醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2010，28（2）：155-156

〔9〕 陳麗莉，張美芬，吳仙蓉，等.晚期肝癌患者家屬照顧者承受壓力與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性研究［J］.解放軍護(hù)理雜志，2006，23（3）：22-24

（2010-10-19收稿，2011-02-28修回）