拯救棄兒

王若翰 肖灑

他們是一對來自山東的農民夫婦，目不識丁；他們有一個即將面臨高考的女兒，并且患有癲癇；他們收養的棄嬰因患有先天性心臟病曾被三度拋棄，面對幾家醫院給出的放棄建議，他們卻選擇了散盡家財，只為醫好孩子的病。

由于不會講普通話，當記者問起他們的家鄉時，47歲的崔開春索性掏出了戶口本和身份證。在戶口本的夾層里，記者看到了一本綠色的低保證，翻開低保證，年人均純收入一欄，標注的數字為：1100元。崔開春向記者解釋，低保戶是當地村政府考慮到其家境困難，又收養了這名患病棄嬰，才予以頒發的，每月可以拿到60元的低保金。

崔開春46歲的妻子錢鳳蘭告訴記者，星期二這天（11月1日），自己一天沒吃任何東西，因為孩子要進手術室，自己心里很擔憂。聽說手術很成功，夫妻倆懸著的心總算放下了一些，但這幾天孩子一直在重癥監護室，家屬不得見面，只能每天來醫院守著，從重癥監護室的醫生口中了解孩子的一些情況。

在主治醫師魯亞南主任處，記者了解到：小晨希（即崔氏夫婦收養的孩子）目前情況較為穩定，手術很成功，但肺動脈高壓仍然比較高，尚未達到正常指標，需要進一步觀察。

坎坷求醫路

說起收養小晨希的經過，錢鳳蘭至今仍感慨萬千：“大概在去年2月份的時候，一天早上，我去村里一個廠子打工，路上就看到了這個孩子，用兩塊小被子包著，一點哭聲都沒有，而且渾身發紫。我當時以為是天太冷，孩子凍著了。”

當時錢鳳蘭并不知道，孩子之所以如此安靜，是因為舌頭與下顎的先天性黏連所致，而渾身發紫正是先天性心臟病的癥狀之一——紫紺。

對于這個“撿來”的孩子到底有多大，鄰里間的說法不一，有人說2個月，有人說4個月，也有人說應該快一歲了。但很快，大家都發現了一個問題：“這個孩子有問題！”

上海兒童醫學中心心胸外科副主任醫師魯亞南在接受采訪時，告訴記者：“小晨希所患的是一種極為復雜的先天性心臟病，完全性肺靜脈異位引流，主要表現為‘呼吸困難、‘紫紺、‘心衰，這種患病兒童如果得不到及時治療，多數會在一歲之前死亡。小晨希今年10月14日來到該院時，從各項身體發育特征來看，應該在20個月左右。”

不可否認，小晨希養父母之前在多家醫院為其進行的維持性治療，雖未能從根本上治愈他的先天性心臟病，但對于維持孩子的生命，卻起到了很大作用。

提起之前的求醫過程，崔開春夫婦真是一言難盡。

錢鳳蘭告訴記者，見到小晨希的第二天，就發現孩子呼吸困難，好像有點不對勁，于是便和丈夫一起，將孩子抱到了當地的某人民醫院進行檢查。而接診醫生的一句話，卻讓這對夫婦大為震驚。

“大夫看到孩子的第一句話，不是詢問病情，而是直接對我說：‘這孩子不是你的！”回憶起當時的情形，錢鳳蘭的語氣變得有些激動：“大夫說，這孩子來了有兩三次了，每次都不是同一對父母帶來的，但都比我們看上去要年輕。還勸我們說，這孩子的病就是個無底洞，讓我們別要他了。”

正是醫生的一句“這孩子來了有兩三次了，每次都不是同一對父母帶來的”刺痛了錢鳳蘭的心，也堅定了她內心無論如何不會再拋棄小晨希的信念。

為了一個“不拋棄、不放棄”的承諾，崔氏夫婦四處籌錢，甚至變賣了自己老家的房子和僅有的一畝地，加上夫妻倆多年來為女兒攢下的大學學費。大概是想到自己散盡家財時的無奈，錢鳳蘭說起此時，又開始嚶嚶的哭泣：“我的女兒在我們收養了小晨希之后，好像一下子長大了。這孩子的名字‘崔晨希就是我女兒給起的，因為我們是在早上撿到了他。孩子來的第一天，我的女兒就對我說：‘媽媽你看小弟弟笑起來多可愛！賣了房子之后，她就一直住在奶奶家，就連這次我們拿給女兒準備的學費給她弟弟治病，她也沒有不同意，還安慰我們說上大學后可以申請助學貸款。”

之后的一年多時間里，崔開春夫婦帶著孩子先后來到菏澤、濟南和北京等多家醫院診治，但醫院在保守治療的同時，也均表示孩子的病很難根治，言辭間大有勸說夫婦二人放棄之意。其中北京某兒童醫院在為孩子進行了全方面的檢查后，基于孩子的心臟畸形較為復雜，經過最后多方面的考慮，也放棄了為小晨希做手術的計劃。

愛心的曙光

說起小晨希，悲傷中的錢鳳蘭臉上浮現出了一絲溫情：“這孩子的舌頭開始是和下嘴唇連在一起的，不會說話，后來我們把他送到我弟弟的醫院去治，我弟弟親自給他動的刀子，現在會叫媽媽了。我們相信好人有好報，我們的女兒以前有羊癲瘋（癲癇），走在路上說抽就抽，我們帶她看了很多醫院也沒看好，可自從我們收養了她的弟弟，她就再也沒犯過病。”

崔氏夫婦為小晨希輾轉求醫的經歷，讓村里很多人不解，一些人甚至當面數落他們是“腦袋有病，為了一個撿來的孩子賣房賣地”。對于外界的種種非議，崔開春在接受采訪時這樣告訴記者：“這孩子如果死在我們手里，那就是我們禍害了他的性命，我們會良心不安的。”

這樣的邏輯，在當下物欲橫流的社會里，似乎很難被人理解，一些打著趨利避害的旗號挑戰道德底線的人，甚至將崔開春夫婦冠以“傻子”和“想出名”的注解。就在記者跟隨崔開春和兩名志愿者一同去銀行，為他們的捐款賬戶開通網上查詢功能時，也有銀行工作人員因為在電視上得知崔開春夫婦的經歷，而特地跑來向志愿者詢問，言語間甚至透露出夫婦二人是為了通過此舉謀取捐款的意思。面對這樣的惡意揣測，這對淳樸的夫妻卻始終不為所動，默默地堅持著他們的善良。

幾經輾轉，當時尚在北京的崔開春夫婦，意外遇到了美籍民間慈善組織覓非播舍之家的負責人王新煒，這位美籍華人在得知了夫婦二人的遭遇后大為所動，并立即與上海救助孤兒和貧困家庭孩子的志愿者周淑平取得了聯系。針對小晨希的病情，周很快找到了民間救助團隊“陌媽群”在上海小兒先天性心臟病的負責人“咔咔媽”，為小晨希的治療提供了最佳醫療資源和一部分募捐而來的醫藥費。

在多方的努力之下，上海兒童醫學中心通過對小晨希進行了詳細的身體檢查后，終于在醫院的專家研討會上通過了關于為小晨曦進行心臟手術的決定。11月1日，手術在眾多好心人的祝福中成功完成，主治醫生魯亞南告訴記者：“目前看來，孩子的情況基本穩定，但還需要在重癥監護室里觀察一段時間，如果孩子的肺動脈高壓可以降到正常指標，應該說這個孩子基本上就脫離危險了。”

千萬患兒的呼吁

崔氏夫婦用散盡家財的決絕舉動，為小晨希換來了重生的曙光。然而，放眼全國，每年新生兒患有先天性疾病的數據卻讓人倒吸一口涼氣。拒不完全統計，僅先天性心臟病一項，我國每年就有15萬到20萬的新生兒不能幸免，其中復雜先天性心臟病約占先天性心臟病總數的30%。

點擊訪問咔咔媽的新浪微博“@菲比vv”，大量患有先天性疾病兒童的求助信息幾乎占滿了整個頁面，其中多為身在貧困山區的父母，面對高額醫藥費發出的求助消息。咔咔媽告訴記者，這些能夠通過網絡等手段求助的家庭，已經算是幸運的。多數貧困家庭的父母，因身在農村，信息閉塞，對于孩子的病情，根本求醫無門。同時，咔咔媽也表示：“對于向自己求助的先天性心臟病兒童案例，經過核實，如果其家境確實存在經濟困難，自己都會竭盡全力想辦法幫助其籌集捐款，聯系醫生，最大程度地保證患兒能夠得到很好的救治。”

作為民間草根慈善組織的“陌媽救助團隊”，自成立以來，通過論壇、微博等多種途徑，積極幫助了很多患病兒童，但同國內每年先天性疾病患兒龐大的出生數字相比，這樣的救助仍舊是杯水車薪。

采訪中，咔咔媽也向記者透露：“受社會保障制度和醫療資源稀缺等種種因素的局限，目前中國兒童患有先天性心臟病的數值已經累計超過了200萬，而且多數集中在一些地處偏遠的農村。雖然近年來，新型農村合作醫療政策（簡稱“新農合”）在各地也得到了很好的開展。但是由于此政策需要先醫治，再拿發票回去報銷，所以數萬元的醫療費用對于很多身在農村的父母來說依舊難以承擔。而且即便是報銷，最高也不過可以報銷30%，其中還有一些自費項目不包含在其中。因此，對于絕大多數農村兒童來說，生了大病若想得到很好的醫治，簡直就是一種奢望。”

談到我國對于新生兒先天疾病的社會保障機制，來自江西省弋陽縣的李水根自有滿腹苦水。

李水根的孩子名叫李聰瑞，今年已經8歲了。因為患有先天性心臟病，李聰瑞的母親在面臨可能支出的巨額醫療費壓力下，最終選擇離開了這個家。

2005年，懷著能救治兒子的一線希望，李水根和姐姐籌集了3萬余元來到上海兒童醫學中心就診，但比起手術及術后的一系列費用，他們的3萬元似乎顯得杯水車薪。

當時，正值江西省推行“兩病一免”政策，即對省內兒童白血病及先天性心臟病給予免費治療。抱著一線希望，李水根和父親多次奔走與弋陽縣民政局和江西省民政局之間，為孩子爭取治療指標。但由于申請患兒極多，他們得到的答案一直是要等消息。

說起李聰瑞，李水根告訴記者：“這孩子雖然從小就有心臟病，但生命跡象一直很頑強，應該說孩子能活到8歲，已經是奇跡，民政局讓我們等名額，很多孩子沒等到名額就已經死了。”

雖然李家在2005年開始，就一直在為孩子爭取“兩病一免”的名額，但卻始終無果。后來李家得到有關部門通知，稱其孩子所患的先天性心臟病過于復雜，省內指定的“兩病一免”醫療單位由于醫療技術及條件所限，無法為其進行手術治療。

針對李聰瑞的情況，“@陌媽群救助團隊”的咔咔媽告訴記者：“對于復雜先天性心臟病，國內確實存在醫療資源稀缺的情況，放眼全國，能為復雜先天性心臟病患兒進行手術的醫生也是鳳毛麟角，并且主要集中在北京、上海和廣東等一線城市。但基于全國先天性心臟病患兒的龐大總數，很多地方政府在推行‘兩病一免政策時，也確有很多無奈。”

通過陌媽救助團隊及各民間慈善組織的共同努力，李聰瑞終于在11月4日接受了上海兒童醫學中心為其進行的心臟手術。李水根告訴記者，因為治療費用問題，自己和母親每天只能睡在醫院的大廳或花園里，以節省在上海的食宿開支。畢竟，只要孩子能康復，一切都是值得的。

在采訪中，咔咔媽一再向記者表示：“目前中國的各項醫療保障，只能保障一些小病小災的治療，而對于像大多數類型的白血病、復雜先天性心臟病及腦癱等重大疾病的醫療問題，我國的醫療保障制度仍顯得十分無力。”

今年上半年，廣東東莞一位母親，親手溺死了自己身患腦癱的雙胞胎兒子，在此案的審判過程中，出于對這位母親十年如一日照顧腦癱患兒的同情，很多人認為，這位母親是因為不堪承擔雙胞胎的醫療支出做出的無奈之舉，希望法院從輕判處。但放眼全國，令人們震驚的是，這種父母出于無奈，殺死腦癱親骨肉的人倫慘劇并非空前，東莞母親溺死腦癱患兒的新聞一出，一些網站上甚至出現這樣的跟帖：“下一個殺死腦癱孩子的母親會不會是我？”

此案引起了社會各界的反思，很多人開始呼吁完善社會保障制度，認為只有政府出臺相關援助的法律，社會組織和基金會關注類似的家庭，才能避免此類悲劇再次發生。

據咔咔媽介紹：“目前陌媽救助團隊為患病兒童提供（募集）的所有醫療費用，均來自各合作基金會的募捐（資助）及一部分民間的自發捐款。國家對兒童大病的救助遠遠不能滿足貧困家庭的需要。”