孤獨癥患兒家庭應激狀況調查

陳 瑜 裴 濤 張 寧

兒童孤獨癥是廣泛性發育障礙中的一個常見亞型,以男孩多見,起病于嬰幼兒期,主要為不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板[1]。世界各國報道兒童孤獨癥的發病率為 0.02%～ 0.20%;我國在 0.028%～ 0.10%之間,且呈現上升趨勢[2]。由于孤獨癥兒童表現出行為困難、認知損傷、溝通能力缺乏、社交技能缺乏等問題,使得患兒的父母連續不斷地面臨各種持續性的應激,影響著他們的心理和社會適應。因此,學者們將患兒父母稱作“隱形的病患”[2]。因此,關注孤獨癥患兒父母的心理健康和家庭功能,并有針對性地提出心理援助對策,無論對父母自身的身心健康、還是對患兒的治療都有非常重要的意義。

許多國外學者都證實孤獨癥患兒父母與正常兒童家長相比承受更多家庭應激,一些研究者通過對不同人群的比較發現,孤獨癥患兒父母的心理健康和社會適應狀況顯著低于正常兒童父母和其他殘疾兒童的父母[3-5];他們比其他父母更易出現抑郁、婚姻問題、社會隔絕等引發不良健康結果的表現[6];孤獨癥患兒的家庭環境、父母生存質量受到了明顯的影響[7]。在心理咨詢和治療領域,家庭功能是家庭系統運行狀況、家庭成員關系以及家庭環境適應能力等方面的綜合反映。家庭系統各項功能的效果是否得以實現直接影響著家庭成員身心健康狀況和情緒問題。因此,本研究旨在考察孤獨癥患兒父母的心理健康和家庭功能水平,以期揭示患兒家庭應激應對現狀,關注并減少患兒父母心理問題的發生,優化家庭環境和功能,為探討治療孤獨癥患兒的生物-社會-心理模式做出貢獻。

1 對象與方法

1.1 對象 考察組以南京腦科醫院兒童心理中心治療或訓練的、確診為孤獨癥 (或傾向)、廣泛性發育障礙(或傾向)的患兒父母為研究對象,采取現場發放和郵寄形式對患兒家長進行問卷調查,共發放問卷 100份,有效回收 76份,有效回收率為 76.00%。接受調查的父母來自 49例患兒家庭,其中男 44例,女 5例,患兒平均年齡為 5.09歲。根據 CCM D-3診斷標準,這些患兒包括兒童孤獨癥 23例、廣泛性發育障礙 19例、兒童孤獨癥傾向 1例、廣泛性發育障礙傾向 4例、其他診斷 4例。 76名被調查的父母中,男 29人 (38.2%)、女 47人(68.1%);年齡在 25～ 53歲之間,平均年齡 (33.96± 4.41)歲。受教育程度在大專學歷及以上者占半數以上(51.3%),就職情況為全職工作的占 64.5%,婚姻狀況良好的占 93.4%,78.9%的被試居住在城市,73.7%的父母是孩子的直接照料者。

對照組在南京、徐州兩地幼兒園選取,為性別、年齡、受教育程度、就職情況、孩子年齡均與孤獨癥患兒父母相匹配的家長,共發放問卷 150份,回收有效問卷 125份,有效回收率為83.33%。對照組家長中男 45人(36.0%)、女 80人(64.0%),年齡范圍 24～ 42歲,平均年齡(33.11±2.93)歲。一半以上的父母(55.7%)具有大專以上受教育程度,幾乎所有父母的就職情況都是全職工作(96.0%),婚姻狀況良好(100.0%),居住在城市(100.0%)且直接照料自己的孩子(93.6%)。被調查孩子中,包括 71名(56.8%)男孩和 54名(43.2%)女孩,平均年齡為 4.92歲。

1.2 工具

1.2.1 癥狀自評量表(SCL-90)[8]該量表用于測查孤獨癥患兒家庭中個體所有的應激沖擊水平。中文版有 90個項目,包含軀體化、強迫癥狀、人際敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執、精神病性 9個因子,采用 5級計分方式(0沒有、1很輕、2中等、3偏重、4嚴重)。SCL-90量表內容和結構效應較好,在正常人群中有較好的信度和效度。

1.2.2 家庭功能量表(FAD)[8]該量表用于測查孤獨癥患兒家庭整體所有的應激影響。FAD量表第 3次修訂版共包含60個項目,包括家庭問題解決、溝通、家庭角色、情感反應、情感介入、行為控制、總功能 7個分量表,采用 4級計分方式 (1很像我家、2像我家、3不像我家、4完全不像我家)。該量表具有較高效度。

1.3 施測 孤獨癥患兒父母采取現場發放和郵寄問卷的形式進行個體施測,正常兒童父母在幼兒園家長會上進行現場團體施測。

1.4 統計處理 所有資料統一編號,利用 Epidata3.0軟件進行數據輸入,采用 SPSS 11.0軟件進行分析。

2 結 果

2.1 孤獨癥患兒父母與對照組父母在心理健康水平上的差異 對孤獨癥患兒父母和正常兒童父母的 SCL-90各項得分進行描述性統計并做兩獨立樣本t檢驗。t檢驗表明,患兒父母和正常父母在強迫癥狀、精神病性因子分以及陽性項目數上存在顯著差異(P＜0.05);在抑郁因子上的差異極其顯著(P＜0.01)。即患兒家長與正常家長相比,更易出現強迫癥狀、抑郁、精神病性等心理問題。

表 1 患兒組父母與正常組父母 SCL-90統計比較(±s)

表 1 患兒組父母與正常組父母 SCL-90統計比較(±s)

注:*P ＜0.05,** P ＜0.01,下同

軀體化 強迫癥狀 人際敏感 抑 郁 焦 慮 敵 對 恐 怖患兒組 (n=76) 0.35± 0.40 0.76± 0.50 0.66± 0.60 0.68± 0.62 0.43± 0.50 0.50± 0.52 0.23± 0.31正常組 (n=125) 0.29± 0.45 0.59± 0.55 0.50± 0.56 0.42± 0.57 0.36± 0.48 0.45± 0.62 0.18± 0.34 t 0.971 2.106* 1.959 3.069** 0.981 0.560 1.161偏 執 精神病性 總 分 總癥狀指數 陽性項目數 陽性癥狀痛苦水平患兒組 (n=76) 0.46± 0.56 0.43± 0.47 47.00± 39.78 0.52± 0.44 31.96± 20.66 1.35± 0.36正常組 (n=125) 0.38± 0.49 0.30± 0.42 35.51± 41.45 0.39± 0.46 24.46± 21.40 1.28± 0.35 t 0.994 2.069* 1.934 1.934 2.439* 1.342

2.2 孤獨癥患兒父母與對照組父母在家庭功能上的差異對考察組患兒父母和對照組正常父母的 FAD得分進行描述性統計并做兩獨立樣本t檢驗。結果表明,兩組家長在情感介入因子分上存在顯著差異(P＜0.05);在情感反應因子和總的功能上的差異極其顯著(P＜0.01)。即患兒家長總的家庭功能、情感反應和情感介入功能上明顯低于正常組家長。

表 2 患兒組父母與正常組父母 FAD統計比較(±s)

表 2 患兒組父母與正常組父母 FAD統計比較(±s)

問題解決 溝 通 角 色 情感反應 情感介入 行為控制 總的功能患兒組 (n=76) 2.10± 0.33 2.17± 0.38 2.28± 0.24 2.39± 0.41 2.29± 0.30 2.28± 0.27 2.09± 0.39對照組 (n=125) 2.04± 0.40 2.07± 0.39 2.23± 0.29 2.17± 0.45 2.18± 0.37 2.21± 0.28 1.92± 0.40 t 1.008 1.637 1.054 3.453** 2.134* 1.813 2.848**

3 討 論

3.1 孤獨癥患兒父母心理處于“亞健康”狀態,心理癥狀偏重

由于 SCL-90現有常模建立較早帶來的不適用性,本研究采用對照研究來評估孤獨癥患兒父母的心理健康狀況。結果發現,孤獨癥患兒父母 SCL-90總分、總癥狀指數、陽性項目數、陽性癥狀痛苦水平 4項總體心理狀況指標都高于正常兒童父母,其中陽性項目數的差異達到顯著性水平;患兒父母SCL-90各因子分均高于正常家長,并且兩者在強迫癥狀、抑郁、精神病性因子分上存在顯著的差異。因此,本研究認為孤獨癥患兒父母心理健康狀況處于偏低的“亞健康”狀態,心理癥狀偏重。與正常兒童父母相比,孤獨癥患兒父母更易出現各種陽性心理癥狀、患上各種心理問題的風險更大。在具體表現上,患兒父母更有可能會出現一些明知沒有必要但又無法擺脫的無意義的思想、沖動和行為;在情緒上感到苦悶、生活興趣減退、動機缺乏、悲觀失望;并且伴有一些急性精神病性的癥狀和行為。

這與其他調查孤獨癥或精神疾病患兒家長的心理狀況調查結果一致。例如,孤獨癥患兒家長 SCL-90評定結果各項因子得分均高于正常對照組(P＜0.05)[4-5]和全國常模(P＜0.05)[9],患兒父母的焦慮自評量表得分和抑郁自評量表得分較正常父母偏高(P＜0.05)[4];精神發育遲滯患兒父母在SCL-90各因子上得分均高于國內常模(P＜0.001)[10],腦癱患兒父母普遍存在明顯的心理問題[12],心理行為障礙兒童家長總體心理健康狀況較正常兒童的父母差異顯著[11]。然而,與其他殘疾患兒父母相比,孤獨癥患兒父母面臨更多的危機,如抑郁、焦慮、社會隔絕、求診過程中的疲勞和挫折等[2]。造成這種現象的原因絕大多數可能是孤獨癥患兒父母長期處于應激狀態,導致心理健康狀態不佳。

3.2 孤獨癥患兒家庭功能弱化 家庭功能模式理論的一個基本假設是,家庭的基本功能為家庭成員生理、心理、社會性等方面的健康發展提供一定的環境條件。家庭實現功能的效果越好,家庭成員的身心健康狀況越好;如果家庭沒有實現各項基本功能,則很容易導致家庭成員出現各種臨床問題。因此,本研究對孤獨癥患兒父母的家庭功能狀態的評估有助于全方位了解患兒家長的心理狀況。研究發現,孤獨癥患兒家長總體家庭功能明顯低于正常兒童家長,在情感反應和情感介入上的功能上明顯偏低。說明孤獨癥患兒家庭功能顯著弱化。這與其他研究者關于孤獨癥患兒家庭環境的研究結果一致[7]。孤獨癥患兒帶來的諸如照料負擔、醫療費用、被迫離職等家庭應激和適應問題,造成了患兒家庭難以滿足成員多種需要、無法應對和處理各種突發事件,患兒家庭總體功能不斷削弱。孤獨癥患兒家庭中,成員的情感體驗在性質、程度上經常與周圍情境、刺激不相適應,患兒家長常常過分壓抑或掩飾憤怒、悲傷、恐懼等負性情緒?；純杭彝デ楦薪槿牍δ懿粡?表現為患兒父母難以出于對方立場去關心其行為和情感、難以參與其他家庭成員的活動,原因可能是許多患兒父母將孩子視為生活的全部,完全放棄自己的需要、忽視對方的愿望和興趣,整天為孩子忙碌。此外 ,相關研究發現,孤獨癥患兒家長對人際關系十分敏感,因而父母可能過度追求家庭的和諧氣氛、委屈自己的需要和興趣,生怕發生沖突。

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