自我管理項目改善COPD患者生活需求的定性研究

韓燕霞 汪小華 鈕美娥 錢紅英

(蘇州大學護理學院,江蘇 蘇州 215006)

自我管理項目改善COPD患者生活需求的定性研究

韓燕霞 汪小華 鈕美娥 錢紅英

(蘇州大學護理學院,江蘇 蘇州 215006)

目的探討自我管理項目對COPD穩定期患者生活需求的滿足情況。方法2010年4～10月對來自蘇州大學附屬第一人民醫院的11例穩定期COPD患者實施了一項為期8周的自我管理項目,在干預后2個月,應用Marslow層次需要論對11例患者進行半結構式深入訪談,并采用Miles和Huberman的內容分析法,對訪談資料進行整理與分析。結果通過自我管理項目干預,COPD患者的生活自理能力、呼吸困難癥狀預防及控制能力、急性加重的預防能力、與家人、親朋好友間的相處能力及情緒自控能力有所提高,同時也增加了患者對疾病治療的信心。結論對穩定期COPD患者開展自我管理項目具有有效性及可行性。但在開展過程中我們需要綜合考慮影響自我管理效果的各種因素,如治療依從性、負性情緒、家庭社會支持等,并重點采取針對性的,干預措施。

自我管理 慢性阻塞性肺疾病 生活需求 定性研究

慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)又稱慢阻肺,是以氣流受限為特征的一種呼吸系統常見慢性病,因呼吸功能下降常導致患者體力活動受限、社交能力減退、情感障礙及精神異常。目前尚沒有根治COPD的方法,藥物療效有限,且價格昂貴,因此,迫切需求一種經濟有效的慢阻肺防治和管理策略。COPD自我管理是指通過對COPD患者及其家屬實施教育、健康行為指導、情感支持及疾病特殊事件的應對技巧[1],達到促進患者健康、減輕醫療經濟負擔的效果。本研究旨在通過實施COPD自我管理項目,盡可能滿足患者生活需求。我們2010年4～10月對來自蘇州大學附屬第一人民醫院的11例穩定期COPD患者實施了一項為期8周的自我管理項目,干預后2個月對該組患者的生活需求滿足情況進行了定性研究。現將研究結果匯報如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 11例COPD患者均符合“慢性阻塞性肺疾病診治指南(2007年修訂版)”中的穩定期診斷標準[2]。完成8周的自我管理項目的干預,且有一定的語言表達溝通能力,同意接受我們的訪談其中男性6例,女性 5例,年齡(69.27±8.64)歲;病程(15.55±9.00)年;目前吸煙者2例,不吸煙或已戒者9例;MRC呼吸困難評分[3]:2級2例,3級4例,4級4例,5級1例(表1)。

表1 研究對象的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 自我管理項目的實施 篩選出蘇州大學附屬第一人民醫院自 2010年 4～10月自愿參加“COPD自我管理項目”研究的出院穩定期患者11例,在簽署知情同意書后,對研究對象給予藥物治療的同時實施一對一個體化自我管理項目,項目內容參考為患者提供的“自我管理參考指南”。由經過培訓的專業護理人員上門為患者進行連續8周,每周1次的慢阻肺知識宣教及康復行為指導。

1.2.2 本研究應用Marslow層次需要論,設計了6個半結構式問題:(1)自我管理項目為您的日常生活帶來哪些改觀?(2)您現在是如何控制自己的呼吸困難癥狀?(3)您現在是如何預防慢阻肺急性加重的?(4)您是如何處理您與家人或朋友間的關系的?(5)您現在是如何控制自己的情緒,對慢阻肺治療是否有信心?(6)自我管理項目是否符合您對疾病管理的需求,您希望增加哪些內容?以此來評價COPD患者的生活需求滿足情況。訪談前向受訪者解釋訪談目的及錄音要求,并尊重病人的隱私,以個案號代替真實姓名,在簽署知情同意書后,以受訪者家庭為背景,選擇安靜、輕松、無外界干擾的環境開始訪談,訪談過程中同步錄音,記錄訪談重點,隨時觀察受訪者的面部表情及情感變化。

1.3 資料整理與分析 采用Miles和 Huberman的內容分析法[4],對訪談資料進行整理與分析。每次訪談結束后及時將訪談錄音轉換為文字資料,并對訪談記錄加以完善,形成原始資料。反復閱讀原始資料,逐字逐句分析,編碼登陸,總結概括出主題思想。

2 結果

2.1 生理需求 馬斯洛需要層次論中,生理需求是實現其他更高層次需求的前提。慢阻肺患者基本生理需求包括對飲食、睡眠、活動、呼吸的滿足。11例受訪者中6例在干預后,其基本生理需求得到滿足,其中4例活動能力提高。個案2:“我以前爬5樓最起碼要歇4次,用的時間是別人的雙倍…,現在感覺上樓輕松多了,而且上來后休息幾分鐘就可以了”;有3例睡眠改善,個案4說:“以前我半夜老感覺憋氣不舒服,睡覺睡不好,現在晚上我一直吸氧,睡覺好多了”;有1例飲食習慣改變。

有 5例患者(個案 1、4、7、9、10)干預后生理需求改善并未得到滿意的結果,其中2例提及活動能力差,生活基本不能自理。個案4:“我現在什么事也做不了,穿衣服都要家屬幫忙…”。有2例因呼吸癥狀影響到食欲:“我現在吃飯很累,根本沒什么胃口,人整天喘,都虛脫了”;有1例睡眠仍未改善:“我還是睡不好,安定每天吃,你們教的辦法我也試過了,對我都不管用”。

2.2 安全需求 對于患者來說,身體健康狀態改善是具備安全感的前提。慢阻肺患者通過疾病的自我管理可獲得病情最佳穩定狀態。自我管理能力包括癥狀自控能力及預防急性加重能力。

2.2.1 癥狀自我控制 在癥狀的預防及控制方面,所有受訪者均采取了休息,但有的患者將其作為預防措施:“我爬到兩樓的時候就會停下來休息5 min再繼續往上爬”;也有的作為癥狀的控制技巧:“我到外面散步,走路氣喘了,我就找個地方坐下來休息…”;3例患者在癥狀發作時選擇吸氧:“我感覺胸悶的時候,就多吸吸氧”;5例在氣喘發生時吸入藥物:“我喘的時候就把藥(沙丁胺醇氣霧劑)拿出來噴兩下”。

2.2.2 急性發作的預防 7例每天堅持規律吸入藥物,“我每天早晚各吸一次藥(舒利迭),感覺很好”;5例提及預防呼吸道感染的措施:“天氣不好我就不出門”,“像菜市場、商場這些地方我會盡量少去”;有5例每天堅持自己的康復計劃,“我早上起來就做呼吸鍛煉…只要天氣好我都出去走走”

2.3 情感和歸屬感 社會支持越多,患者的幸福及愉悅感越強,生活質量更容易被改善。7例受訪者與配偶的關系得到改善。個案6家屬說:“他是一個喜歡什么事情都噎著藏著的人,看他不開心,我也高興不起來……他現在偶爾會和我說說心事”;有5例患者談及與朋友間聯系增多,“人活到老也要有‘三老',老伴、老本、老友,所以我現在會和朋友多聯系”;2例患者增加了參加社會活動的興趣及勇氣“我現在會參加我們退休老師的一些活動,在一起吃飯、聊天 ,感覺很好。”

2.4 自尊與自信 呼吸困難造成的悲觀、自責、沮喪等負性情緒會削弱患者治療的信心,降低依從性,不利于疾病的康復[5]。5例在干預后學會了情緒自控方法:“我以前脾氣很暴,現在我想發火的時候,就做深呼吸”;3例改變了消極的生活觀:“我以前一直覺得這個病治不好的,沒辦法,但現在通過吸藥、吸氧,生活也可以變得輕松”;2例則通過放慢節奏調節生活:“我現在做事情今天完成不了,明天再繼續”;1例患者克服了自卑心理:“我以前不好意思出門,怕街坊鄰居看到我喘會笑話…現在我放下自己的面子,會多出去走走”。

3 討論

3.1 呼吸困難程度影響自我管理項目的療效 分析實施自我管理項目后11例患者的資料,5例在馬斯洛最基層的生理需求方面并未得到滿足,我們發現其MRC評分均≥3,為重度呼吸困難[3],提示病情較重,短短2個月的干預時間不一定能獲得明顯效果,應進行為期半年甚至更長時間的跟蹤研究6例獲得效果的病例中有3例MRC評分≥3,分析他們取得效果的原因為:(1)依從性較好,能在專業人員指導下堅持藥物治療及康復計劃的實施;(2)干預前生活方式良好,易促進健康行為的建立。有研究[3]表明,M RC分級與肺功能分級明顯相關,可單獨作為評價COPD嚴重性的主觀指標。本研究中這兩組的MRC評分有顯著性差異(t=2.629,P＜0.05),且最終的自我管理效果不同,這說明呼吸困難程度影響自我管理項目的療效。故針對不同嚴重級別的患者,我們應制定等級康復計劃。

3.2 性別對自我管理項目依從性的影響 5例未獲得理想效果的病例中,男性4例,女性1例;6例自理能力改善的患者中,男性2例,女性4例,性別有差異(χ2=4.444,P=0.035)有顯著性意義。通過對11例受訪者資料的分析,我們發現,在呼吸困難發作時僅有3例患者選擇了吸氧,且均為女性,此外,5例女性患者中有4例每天在堅持康復計劃的實施;而在6位男性患者中僅有2例能堅持呼吸鍛煉或運動計劃。這提示性別可能對自我管理項目依從性有影響。目前很少有文獻報道性別對自我管理項目效果的影響。Franklin等[7]的研究表明,女性慢阻肺患者對長期家庭氧療的依從性較男性高,這與本研究的結果相一致。但由于本質性研究中涉及的樣本量少,結果推廣受限,因此,尚需后續做量性研究予以證明,但結果還是提醒我們應對男性患者的依從性重點關注,在干預過程中可采取一些措施,如讓家屬一起參與到康復計劃的制定與實施中等。

3.3 基本需求的不能滿足與患者負性心理互相影響 生活自理能力是影響患者心理的重要因素,自理能力差者常有無用、內疚、怕拖累家人等情緒產生。本研究結果也有類似現象,如個案4病情嚴重,最基本的生活需求由配偶輔助,由于夫妻間缺乏有效的溝通,患者出現內疚、自責心理,加重了配偶的照顧負擔:“她(指家屬)照顧我很不容易,人瘦了好多,我有這個病,是她的負擔,就怕哪天被我累垮了”。而情緒障礙又加重氣短、呼吸困難,形成惡性循環。個案11,年齡53歲,干預前因怕在公共場所出現癥狀影響到自身形象而不敢出門,呼吸癥狀嚴重(MRC評分為4分)。在自我管理干預時,我們為患者分析了不良心理對疾病造成的結果,并教予他心理調節方法。在我們的訪談中,患者表示能戰勝自己的不良情緒,堅持康復計劃的實施。

3.4 家庭及社會支持是COPD患者康復的重要資源 本研究發現,患者家庭、社會支持越多,生活質量越易改善,兩者間的影響主要通過情緒及癥狀的改變。本研究中7例患者家庭、社會支持良好,4例在干預后呼吸癥狀穩定,而其它家庭支持相對較少的4個病例中,僅一例與配偶間關系得到改善。我們對本研究中的2例喪偶病例的資料進行了分析,干預前兩者MRC評分均為重度,個案5由女兒及保姆照顧生活起居,在他們的監督下患者每天能堅持康復鍛煉,自主服藥,干預后2個月其癥狀改善及生活自理能力有所提高;相反個案7獨自生活,雖然有一定的自理能力,但我們的干預并未改變他不良的生活行為:“我的煙是戒不掉的,因為不吸煙我感覺生活就沒了樂趣”。這提示我們,在干預過程中不僅要教會患者的自我管理技巧,還要重視家庭支持對患者管理能力的重要性,應該向家屬反復強調對患者的照顧職責,并對其照顧能力進行指導。

3.5 自我管理項目改變COPD患者的就醫模式

本研究發現了社區開展慢阻肺自我管理項目的可行性及有效性。千百年來,我們的就醫模式一直是病人有病去醫院就醫,醫生“坐堂行醫”,這種模式決定了的醫患間的主被動關系。今后的醫療事業發展中,我們可以借鑒國外的家庭醫生制度,讓“家庭醫生”來做社區居民的健康守門人,這樣不僅拉近了醫患距離,也減少了有限的醫療資源利用率。COPD是一種高花費、低效益疾病,給患者帶來巨大的經濟負擔。醫療保險體系應多納入一些醫療項目,如氧療的費用,并加大宣傳力度,鼓勵病人積極投保,為患者爭取更多的經濟利益。

[1]Bourbeau J.Disease-Specific Self-Management Prog rams in Patients with Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease.A Comprehensive and Critical Evaluation[J].Dis M anage Health Outcomes,2003,11(5):311-319.

[2]中華醫學會呼吸病分會慢性阻塞性肺疾病學組.慢性阻塞性肺疾病診治指南(2007年修訂版)[M].中華內科雜志,2007,46(3):254-261.

[3]Taskashi H.Koichi N,Mitsuhiro T,et al.A comparison of the level of dyspenea vs disease severity in indicating the health-related quality of life of patients with COPD[J].Chest,1999,116:1632-1637.

[4]Miles MB,Huberman AM.Qualitative Data Analy sis(2nded)[M].T housand Oaks:Sage Publications,Inc,1994:135-138.

[5]Mikkelsen RL,MiddelboeT,Pisinger C,et al.Anxietyand Depression Patientswith Chronic Obstructive Pulmonary Disease(COPD)[J].NordJ Psychiatry,2004,58(1):65-70.

[6]FRANK LIN K A,GUST AFSON T,RANSTAM J,et al.Survival and future need of long-term oxygen therapy fo r chronic obstructive pulmonary disease-gender differences[J].Respir Med,2007,101(7):1506-1511.

Self-management Pulmonary disease Chronic Obstructive Life demand Qualitative Study

R471

A

1002-6975(2011)15-1366-03

2009年蘇州市科技計劃項目(項目編號:YJS0901)

韓燕霞(1986-),女,江蘇蘇州,碩士,講師,研究方向:臨床護理,社區護理

汪小華

2011-02-28)