持續(xù)不臥床腹膜透析患者需要狀況的質(zhì)性研究

洪菲菲 孟繁潔

終末期腎病的發(fā)病率越來越高，至2010年我國需要腎臟替代治療的患者人數(shù)預(yù)計將超過100萬人。腹膜透析，尤其持續(xù)性不臥床腹膜透析(CAPD)是腎臟替代治療的重要手段之一，它具有保護殘余腎功能、降低交叉感染、設(shè)備簡單、花費少、操作易于掌握、安全有效等優(yōu)點，并可居家治療，對患者工作及生活影響較小。然而由于疾病本身的特點，長期治療及治療過程中并發(fā)癥、合并癥的存在，給患者及家屬的生理、心理、社會關(guān)系和經(jīng)濟狀況等帶來巨大影響。因此，了解患者的需要狀況，最大限度滿足患者的各種需要對提高患者長期治療的信心，保證其生活質(zhì)量顯得尤為重要。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對13例CAPD患者進行深入的回顧性訪談，并運用馬斯洛人類基本需要層次論分析患者實施CAPD后至今的需要狀況，旨在探討相應(yīng)有效的護理措施，以提高患者生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用立意取樣的方法選取2010年10～12月于天津市某三級甲等綜合性醫(yī)院腎內(nèi)科及腹膜透析門診回訪的CAPD患者共13例，其中男7例，女6例。年齡29～69歲。一般資料詳見表1。受訪者均實施CAPD 3個月以上，精神、聽力、記憶力正常，有完整的語言表達能力并自愿參與本研究。樣本量取決于受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時以資料飽和為準。

表1 受訪者一般狀況調(diào)查表

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法進行，研究以面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談方式收集資料，將欲訪談內(nèi)容先行擬定提綱，以當作訪談的引導(dǎo)，避免遺漏影響資料收集的完整性。為避免研究對象感到顧慮，現(xiàn)場允許研究對象信任的家屬在場。訪談中不斷確認對方的答案，以確保結(jié)果的準確性。

1.2.2 資料收集的方法 在訪談前先向研究對象詳細說明研究目的及方法，并承諾絕對保護隱私，用編碼替代姓名，遵守自愿、保密的原則，獲得研究對象理解、同意，并經(jīng)受訪者同意采取現(xiàn)場錄音。同時如實記錄訪談內(nèi)容，訪談過程中認真傾聽并仔細觀察受訪者的表情及肢體動作變化，予以記錄。研究者對每位受訪者進行1～2次訪談，每次訪談時間30～60 min。在訪談過程中運用誘導(dǎo)方法，認真傾聽感同身受。當受訪者情緒低落時，適當運用肢體語言進行安慰，使受訪者能深入地表達出自己的想法、感受、顧慮等，但研究者不主導(dǎo)訪談的內(nèi)容和方向。

1.3 調(diào)查工具 自制CAPD受訪者一般情況調(diào)查表，收集研究對象的年齡、教育程度、原發(fā)病、并發(fā)癥、合并癥和醫(yī)療方式等資料。征詢3位臨床護理專家，擬定訪談提綱，并尋找2名符合受訪條件的患者進行試訪(結(jié)果不納入正式研究)，用于完善提綱并最終制定出正式的訪談提綱。在正式訪談過程中針對不同訪談對象靈活調(diào)整訪談內(nèi)容。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 訪談結(jié)束后，反復(fù)玲聽錄音，然后筆錄形成文字。資料分析采用Colaizzi所提出的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料分析方法［1］，通過登陸、編碼、歸類，采用類屬分析法形成主題。

2 結(jié)果

2.1 生理需要 實施CAPD初期，患者生理需要的滿足得到明顯的改善，但隨著透析時間的延長，各種營養(yǎng)物質(zhì)的大量流失，機體抵抗力不斷下降，生理需要無法實現(xiàn)的現(xiàn)象日益突出。個案5:“剛開始做腹透的時候感覺比以前好多了，沒定時回訪，以為在家自己做透析，注意衛(wèi)生不就行了，結(jié)果在馬路上暈倒了，住院一查好多指標都不正常，血鈣特別低”。個案1:“你看我的腿腫的。我也計劃著每天少喝水，哪怕就少一杯。可是真的渴的受不了，透析之后更渴。本來只想喝一小口的，結(jié)果一杯都下去了!”“最后一袋液體用完一般都晚上2、3點了，你說我這睡眠能好嗎”。個案10:“最近胃總是不舒服，惡心、嘔吐。每次2 kg的透析液灌進去，更難受，而且呼吸困難，憋悶”。個案11:“你看我吃的藥，早上14片半，中午晚上各7片，吃完了這個飯就吃不下去了”。個案13:“透析到現(xiàn)在眼睛也看不清東西了，手還不自主的抖……”

2.2 安全的需要 主要來自于患者對手術(shù)治療效果的懷疑以及腹透并發(fā)癥、合并癥的威脅。喪偶、獨居、經(jīng)濟壓力或親人的不支持也是影響患者安全需要難以滿足的原因。個案5:“開始根本不能接受，剛做完手術(shù)時都開始跟家人交待后事了”。個案8:“我得了2次腹膜炎，還有1次肚子里的腹透管移位了，手術(shù)都做了3次，太痛苦，可是沒辦法，但現(xiàn)在我也不能接受血液透析”。個案12:“大學(xué)畢業(yè)就查出系統(tǒng)性紅斑狼瘡，男朋友也跟我散了。之后又是腎功能衰竭，打擊太大了，我還那么年輕，怎么就被宣判死刑了”。個案10:“老伴早沒了，我自己住，說不定哪天就沒了……”“經(jīng)濟壓力太大，1個月的工資看了病就沒錢吃飯了，還得給孩子壓力，唉……”。個案5:“以前住七樓，有電梯，為了治病房子都賣了，現(xiàn)在雖然搬到二樓，但上樓也很辛苦”。

2.3 愛與歸屬的需要 Jill等［2］研究中，患者認為如果有人在你身邊，不僅減少了恐懼，而且還承擔了做決定的責任。終末腎病是終身性的疾病，隨著透析時間的遷延，患者的生活質(zhì)量并得不到很好地改善，面對病痛的折磨，CAPD患者極其需要家庭和社會的支持。個案4:“現(xiàn)在就為了家人活著呢，愛人、女兒都對我太好了，我要是不堅持，他們也不好受”。個案5:“有次住院，兒子還給我輸血了呢，家人對我特別好，為了他們我也得治病呀”。個案7:“別人都說我不像個患者，心態(tài)特別好。親戚朋友、以前的同事都很關(guān)心我，有時還請我出去吃個飯，聊聊天。煩惱啊、不舒服呀就都沒了。”“多虧了護士，每次來都對我很親切，不停的囑咐注意事項和一些相關(guān)知識，還會幫我分析，解決煩惱”。個案12:“其實我都絕望了，要不是為了我父母，我真堅持不到現(xiàn)在”。

2.4 自尊的需要 CAPD患者除要攜帶腹透管以外，在透析時還需將腹膜透析液的袋子隨身攜帶，這種形象上的改變使患者感覺失去了自尊。個案9:“遇到一個人就得解釋一遍病情，肚子上的管是做什么用的，雖說他們可能是善意的，但還是覺得很煩，好像在時刻提醒自己的病，好像自己跟別人不一樣”。個案13:“要是在別的醫(yī)院打針，我絕不讓他們看到我的透析管，我才不想讓他們知道我的病呢”。一些患者在患病前是家里的經(jīng)濟支柱，腹透后不得已只能待著家里，這種勞動力的喪失也會給患者及家庭帶來巨大壓力，導(dǎo)致患者的自卑、絕望。個案1:“我得這病的時候孩子才兩歲，現(xiàn)在一個大男人只能待在家里，頂多做些家務(wù)，接送孩子，沒法說了……”。

2.5 自我實現(xiàn)的需要 腹膜透析作為尿毒癥替代治療方法的一種，與血液透析相比它有著為患者提供更大程度回歸社會的可能［3］。個案8:“都這歲數(shù)了對未來還能有什么希望，就得靠這個活著唄，什么都不干了”。個案12:“對于那些身體上的痛苦，我都能忍受、堅持，我就是一直在想我的將來，我不能老這么靠著父母吧?大學(xué)也白讀了，我還是想做些什么，或者說能回報父母也行啊”。個案9:“剛做完手術(shù)那會，躺在病床上每天都在想，我還是要工作，工作心情會比較好，也給家里分擔些經(jīng)濟壓力”。個案6:“自己還在做點小生意，不然費用怎么辦，挺辛苦，但也很值得，家里還得靠我支撐”。個案1:“我每天都在想我還能做些什么，大男人就只能打掃衛(wèi)生、做飯”。個案7:“親戚朋友都對我非常好，我就在家繡簡單的十字繡，繡完裱起來送給他們，力所能及吧”。

3 討論

3.1 CAPD患者存在著各種需要無法滿足的狀況 馬斯洛認為人類的基本需要被滿足的程度與其健康是呈正比的［4］，因此，最大限度的滿足患者的基本需要對患者疾病的發(fā)展、生命質(zhì)量的保證都起著極其重要的作用。同時，本研究顯示，實施CAPD不同階段患者的需要也不盡相同。初期，患者把生理需要放在首位，更關(guān)注自己飲食能否得到改善、水腫有沒有消退、軀體舒適度是否提高。當各項生理指標趨于平穩(wěn)、生理需要最大限度的得到滿足時，家人、社會的支持、經(jīng)濟壓力以及形象改變給患者帶來的自尊缺失逐漸成為患者最關(guān)注的需要。隨著病情的遷延，腹膜超濾能力下降、殘余腎功能的逐漸喪失，患者的生理功能逐步降低，患者最迫切需要滿足的需要又回歸到較低層次的需要，如生理需要、安全需要。因此，臨床可以充分利用馬斯洛人類基本需要層次論評估不同階段患者需要缺失的狀況，從滿足患者生理需要出發(fā)，做好患者和家屬共同的橋梁，呼吁社會的理解和支持，并為制定及時有效的臨床護理措施、健康教育方案提供幫助。

3.2 不同年齡對各種需要的需求不同 年齡大于65歲的老年患者為首先CAPD治療的人群，因此CAPD患者多為老年患者。這部分患者對于較高層次的需要重視程度不高，因此臨床上也常常忽略這部分的教育與指導(dǎo)。但隨著腎臟疾病發(fā)病率的增高，腹膜透析技術(shù)的發(fā)展，治療人群不斷擴大，中青年患者逐漸增加。因此在老年人群中易被忽視的自尊、自我實現(xiàn)的需要日益凸顯出來。年輕的患者更關(guān)注能否回歸社會，實現(xiàn)自我，減輕家人的負擔。而這部分需要的無法滿足又反過來影響低層次需要的滿足，造成患者生命質(zhì)量下降。田信奎等［5］研究表明，通過制定體液控制、飲食指導(dǎo)、運動康復(fù)及心理輔助4個方面的康復(fù)計劃，除去離退休人員，其他患者均具有與同年齡正常人相同的生活能力。因此，護理人員應(yīng)尊重、愛護患者并幫助患者認清自己當下患者的角色，鼓勵其在能力的范圍內(nèi)實現(xiàn)自我的價值，幫助患者制定合理的康復(fù)計劃，逐步回歸社會。

3.3 重視健康教育 受訪者均表現(xiàn)出對疾病相關(guān)知識以及預(yù)防保健方法的渴望，特別希望能夠第一時間了解醫(yī)學(xué)界對于終末腎病治療的進展。醫(yī)務(wù)人員可以定期以腎友會的形式組織患者學(xué)習(xí)新知識，為患者介紹終末腎病治療進展，加強患者之間的交流，使患者能夠走出家門，敞開心靡，相互鼓勵，堅定戰(zhàn)勝病魔的信心。也可以定時邀請居家CAPD患者到病房來，與新患者交流自身防病治病的經(jīng)驗，幫助新患者盡快適應(yīng)角色。部分患者對掌握正確規(guī)范的操作以及定期回訪的重要性認識不足，護理人員應(yīng)著重強調(diào)，并要求患者和家屬都應(yīng)高度重視，避免并發(fā)癥的發(fā)生。

3.4 研究的局限性 由于一些客觀情況，本研究只訪談到2位年齡較輕的患者，限制了調(diào)查結(jié)果不能代表各個年齡層所有患者的情況。這是本研究的局限性。未來可考慮分年齡層探討CAPD患者的需要狀況，以提出更有針對性的個性化護理措施。

4 結(jié)論

護理人員應(yīng)深入了解患者各項需要狀況，為患者提供有效的個性化服務(wù)，最大限度滿足患者更深層次的需要，提高其生活質(zhì)量，加強長期治療的信心，并應(yīng)積極向相關(guān)部門以及社會呼吁，為CAPD患者提供更多的理解、關(guān)注和支持。

［1］李春玉，金 星.照護與質(zhì)性研究［J］.護理研究，2002，16(1):51－53.

［2］Jill Pattenden，Ian Watt，Robert J，et al.Decision making process in people with symptom of acute myocad on:qualitative study［J］.BMJ，2002，324(7344):1006 －1009.

［3］Busanne E，Liungma S，Hederg M，et al.Physical activity，muscle performance and quality of life in patients treated with chronic peH－ toneddialysis［J］.Scand J Urol Nephol，2001，35(1):71 －78.

［4］袁桂珍，史春英，崔新欣.需要論在護理冠心病患者中的應(yīng)用［J］.心血管康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2001，10(1):80 －81.

［5］田信奎，甘紅兵，董 捷，等.康復(fù)計劃對腹膜透析病人社會回歸的影響［J］.中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2003，18(5):264 －265.