柳波
孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)及其家庭療法
柳波
兒童孤獨(dú)癥是一種廣泛發(fā)育障礙性疾病。孤獨(dú)癥嚴(yán)重危害兒童身心健康,由于它起病年齡小、癥狀特殊、預(yù)后嚴(yán)重不良,照顧撫養(yǎng)此類兒童會(huì)承受很大的壓力和負(fù)擔(dān),這都有可能對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的身心健康造成影響,損害他們的心身健康和生活質(zhì)量。由于孤獨(dú)癥是一種發(fā)育障礙,因此就決定了,孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)過程將是一種長期的治療過程。專業(yè)人士認(rèn)為,在家庭化的訓(xùn)練教育中,孤獨(dú)癥兒童更容易學(xué)會(huì)實(shí)用的生活技能,更有益于父母與患兒之間情感的建立和發(fā)展。
孤獨(dú)癥;病因;家庭治療
孤獨(dú)癥是一種病因未明的廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder,PPD),也被稱為自閉癥。以社會(huì)交往障礙、言語和非言語交流障礙、特殊興趣和刻板行為主要特征。同時(shí)在智力、感知覺和情緒等方面也有相應(yīng)特征[1]。臨床上,他們常常表現(xiàn)為視覺反應(yīng)異常,智力發(fā)育偏低,語言表達(dá)困難,動(dòng)作表情僵化,自我退縮,以及嚴(yán)重的社交、溝通障礙。
Kanner1943年在“孤獨(dú)性情感交往障礙”中報(bào)道了孤獨(dú)癥,而且對(duì)其臨床特點(diǎn)進(jìn)行了描述。該癥出生后不久即出現(xiàn)出下列表現(xiàn):①極度孤獨(dú)。②言語發(fā)育遲緩。③言語不起交流作用。④游戲活動(dòng)重復(fù)而簡單。⑤獨(dú)立性才能。Retter1968年將孤獨(dú)癥的主要特征歸納為:①缺乏社會(huì)興趣和反應(yīng)。②語言障礙:從無言語至語言形式奇特。③異乎尋常的動(dòng)作行為:游戲形式僵硬、局限,動(dòng)作具有刻板、重復(fù)、儀式性以及強(qiáng)迫性行為。④起病于出生后30個(gè)月內(nèi)。這些特征幾乎所有孤獨(dú)癥兒童均可出現(xiàn)。社區(qū)調(diào)查顯示,患兒家庭并無經(jīng)濟(jì)地位和父母文化與職業(yè)的差別。
2001年中國0~6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果表明,孤獨(dú)癥發(fā)病率位居精神殘疾兒童致殘的前列[2]。近年來研究發(fā)現(xiàn)其發(fā)病率有明顯增高的趨勢(shì),自19世紀(jì)70年代至今,PDD兒童的發(fā)病率由4/10000增長至30~60/10000,這個(gè)增長可能和診斷觀念的拓寬有關(guān)。由于其嚴(yán)重的語言障礙和社會(huì)交往障礙及刻板重復(fù)的行為致使大部分兒童不能融入社會(huì),嚴(yán)重影響了他們的身心健康及生活質(zhì)量,這都有可能對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的身心健康造成影響,損害他們的心身健康和生活質(zhì)量。而孤獨(dú)癥兒童父母的心理壓力對(duì)孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后至關(guān)重要。因此,提高孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持、促進(jìn)其身心健康對(duì)其獨(dú)孤癥兒童的治療具有重要意義。
1.1 起病兒童孤獨(dú)癥的病因復(fù)雜,近年來研究認(rèn)為,孤獨(dú)癥與腦部生理結(jié)構(gòu)有關(guān),是多種因素導(dǎo)致的結(jié)果,與遺傳因素、器質(zhì)性因素以及環(huán)境因素等有關(guān)[3]。
1.2 癥狀表現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥通常起病于三歲以前,是一種在言語/非言語的交流和語言特征、社會(huì)性的發(fā)展與游戲、不尋常的興趣與行為模式等方面有著質(zhì)的缺陷和異常的廣泛性精神發(fā)育障礙癥狀特征。
兒童孤獨(dú)癥是一種終生的、廣泛的身心精神發(fā)育障礙性疾病。無論在成因、發(fā)展方式、手段和成人的孤獨(dú)癥都有很大區(qū)別,它是一種嚴(yán)重的嬰幼兒發(fā)育障礙。近幾年來多數(shù)研究者認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童是中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損、遺傳等因素有關(guān),主要表現(xiàn)為感知覺異常,語言、思維、情感和社會(huì)交往障礙,刻板、怪異的行為。該病病因不明確,目前對(duì)該病尚無滿意治療方法。目前一些發(fā)達(dá)國家對(duì)孤獨(dú)癥患兒采用了行為訓(xùn)練和特殊教育的治療方法。
孤獨(dú)癥預(yù)后大多不良,往往殘留行為障礙,以致適應(yīng)困難,不能獨(dú)立生活,僅有少數(shù)人成年后能適應(yīng)社會(huì)生活,預(yù)后與智力水平有關(guān),智力障礙嚴(yán)重者預(yù)后差。對(duì)孤獨(dú)癥采用綜合的治療方法,治療上最主要的是教育和行為治療,目的是促進(jìn)對(duì)患兒正常行為的教育,特別是社會(huì)性行為的矯正,糾正異常行為,如刻板動(dòng)作,消除睡眠障礙,發(fā)脾氣,多動(dòng)等癥狀,患兒的家庭成員也要注意克服焦慮、自責(zé)、急躁情緒方能對(duì)患兒的治療產(chǎn)生良好的效果。
1.2.1 社會(huì)交往方面的障礙;
1.2.2 言語交流方面的障礙;
1.2.3 興趣愛好狹窄,堅(jiān)持同一格式和儀式性強(qiáng)迫性行為;
1.2.4 感覺和動(dòng)作方面的障礙;
1.2.5 智能和認(rèn)知方面的障礙;
由于孤獨(dú)癥是一種發(fā)展障礙,因此決定了孤獨(dú)癥患者的康復(fù)過程將是一種長期的治療過程。作為孤獨(dú)癥患者的家長,難以承受長期留住醫(yī)療機(jī)構(gòu)中必要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。到目前為止,在世界范圍內(nèi),使用各種生物醫(yī)學(xué)的手段對(duì)孤獨(dú)癥治療方法進(jìn)行的嘗試,都尚未得到肯定的療效。但是,近10年來在歐洲一些國家中對(duì)孤獨(dú)癥患者的家庭教育訓(xùn)練工作已成為幫助孤獨(dú)癥患者及其家庭的重要環(huán)節(jié)。1991年以后,一些孤獨(dú)癥患兒的家長開始在專業(yè)醫(yī)師的指導(dǎo)下,按照系統(tǒng)的訓(xùn)練的方案開展對(duì)患兒的家庭早期治療訓(xùn)練。在系統(tǒng)的家庭訓(xùn)練治療過程中,不少患兒的進(jìn)步非常明顯。
例如:一個(gè)4歲的孤獨(dú)癥患兒,表現(xiàn)出一種極為嚴(yán)重的自我封閉狀態(tài),并且極為孤僻。沒有實(shí)用性語言,不會(huì)叫人,對(duì)所有言語沒有反應(yīng)。有刻板的手指動(dòng)作,如不停地?fù)u晃手中的鉛筆。生活不能自理,不能與外界交往。他的父母在全面了解了對(duì)孤獨(dú)癥的治療進(jìn)展后,愿意全情投入到對(duì)孩子的早期治療當(dāng)中。在最新的指導(dǎo)方案及專家的幫助下,經(jīng)過長達(dá)一年的訓(xùn)練治療后,該患兒對(duì)外界的注意力明顯好轉(zhuǎn),感知能力也有了大幅度的提高。在家庭訓(xùn)練治療中,父母用自己的努力改變了孤獨(dú)癥患兒的命運(yùn)。
越來越多的孤獨(dú)癥家庭接受居家訓(xùn)練治療的方式已成為必然。研究表明家長的參與對(duì)孤獨(dú)癥兒童很重要,家長參與還可以提高孩子的能力,事實(shí)上家長的信心就是保證孩子進(jìn)步和成長的因素。家庭治療和訓(xùn)練,可以說是目前對(duì)孤獨(dú)癥患兒的早期干預(yù)成敗的關(guān)鍵因素。
[1]鄒小兵.發(fā)育行為兒科學(xué).北京:人民衛(wèi)生出版社,2005: 263-265.
[2]葉元嫵,王毓三,孔憲濤,等.全國臨床檢驗(yàn)操作規(guī)程,第2版.南京:東南大學(xué)出版社,1997:1.
[3]王瑞珍,周西笛.兒童孤獨(dú)癥臨床研究進(jìn)展.中國婦幼保健,2007,22(17):2436-2438.
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