拉姆齊
Zena Brown第一次注意到她的舌頭上的凸起,是在2008年6月在等交通燈的時候。她調整后視鏡,清晰看到她舌邊上有一個大小適中的肉芽腫病灶,但感覺不到疼痛。Brown認為這只是一個小麻煩。盡管如此,作為一個40多歲的、2個孩子的母親,她還是去醫院做了檢查。
她打算進入需要18次隨訪才能獲得最終結果的醫療程序。
Brown的牙科醫生認為她的情況“不屬于牙科治療范圍”,把她轉診到口腔外科醫生那里。之后她被要求進行血液檢測,根據檢測結果,口腔外科醫生高興地說Brown舌頭上的肉芽腫沒有發生癌變。但到底是什么?懷疑是結節病,于是醫生打算進行有針對性的血液檢查。結果呢?陰性。
隨著時間的推移,那個“神秘”的疾病進一步惡化,Brown的健康狀況發生了逆轉。爬樓梯時越來越喘不過氣,更多的時間躺在床上,有時還可以感覺到自己的心跳。
最后,近11個月之后,Brown舌頭上的病灶出現了病變,這一次,她知道了自己所患的疾病。2009年5月下旬,在霍普金斯醫院的心導管室,心臟病學家Alan Cheng和同事發現Brown的心臟存在一個大血塊,廣泛的心肌病變,室性心律失常以及心包積液。射血分數在25%左右。Cheng的工作小組又進一步進行了影像學檢查,包括MR和PET掃描。
所有的數據都被集中起來,Cheng認為,Brown確實有早期疑似的心臟結節病。Cheng完全明白,為什么給出一個鑒定的診斷,那時是那么地困難。因為,對肉芽腫組織的活檢和影像學檢查,都可以輕易錯過心臟結節病表現的蛛絲馬跡。事實上,有太多的心臟結節病病例,都發生了非特異性心源性猝死,而且,心臟結節病也是通過后來的尸檢證實的。
本案例中,幸運的是,霍普金斯大學的專家們立即對Brown植入了雙心室同步起搏器,挽救了她的生命。現在,Brown的射血分數已經恢復到健康水平的65%。“我感覺好多了,”她說。
結節病的形式很廣泛,Cheng說,大約有135,000名美國人患有此病,其中絕大多數是黑人。它一般發生在肺部,但尸檢結果表明,近三分之一的人的心臟存在結節病。“這種情況未被診斷,”Cheng說,“因為我們從來沒有過真正的很好用的診斷工具。”但現在,他說,先進的MRI成像技術的準確性,被證明幾乎和尸檢結果所顯示的一樣。