HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究進展

羅 陽,范 東,孫瑞婧,陽曉麗

HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究進展

羅 陽,范 東,孫瑞婧,陽曉麗

從HIV攜帶者和艾滋病(AIDS)病人相關疲乏的現狀、測量工具、對病人的影響及疲乏的相關因素4個方面進行綜述,以期引起相關部門對HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的重視,并為今后進一步干預、研究和發展提供信息與方向。

疲乏;HIV感染者;獲得性免疫缺陷綜合征;測量工具

疲乏是一個多維概念[1]。疲乏可以促進人類免疫缺陷病毒(HIV)攜帶者或艾滋病(AIDS)病人抑郁的發展,降低服藥依從性,增加耐藥性,降低生理、心理、社會功能以及對生活質量的滿意度[2],是評估病人生活質量的重要內容。目前,由于高效抗病毒治療(HAART)等有效治療方法的增加,HIV攜帶者及AIDS病人已經成為慢性、可處理的感染人群。病人生存時間延長及病人對生活質量的追求,疲乏問題日益為人們所重視。現從HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的現狀、測量工具、疲乏對病人生理和心理的影響以及疲乏的相關因素等方面展開綜述,以期為今后的研究提供參考信息。

1 HIV攜帶者及AIDS病人疲乏現狀

Aaronson等[3]認為疲乏是一種多維感覺,一種個體體驗,是對正常功能下降的一種感知。對疲乏內容的界定,1995年Smets提出五維模式結構,包括總體疲乏、生理疲乏、心理疲乏、動機缺乏、活動性下降[1]。HIV攜帶者及AIDS病人普遍存在疲乏癥狀[4]。無癥狀 HIV感染者、有癥狀HIV感染者以及AIDS病人分別有 2%～27%、17%～60%、43%～85%都會經歷周期性或持續性疲乏[5]。Phaladze等[6]調查4個國家743例疾病不同階段的HIV攜帶者及AIDS病人,結果顯示,疲乏、體重下降、情緒低落、咳嗽、疼痛5項癥狀程度較重,其中以疲乏最為顯著,是疾病進展過程中最困擾病人的癥狀。女性AIDS病人比男性更容易發生疲乏,并且老年HIV感染者較年輕者疲乏程度重;靜脈吸毒病人較男性同性戀病人更容易存在持續性疲乏[5]。Breitbart等[5]認為疲乏是HIV攜帶者及AIDS病人經歷的最普遍癥狀,但臨床上對此進行診斷和治療者較少,病人自己也未足夠重視這種癥狀。G roopman[7]報道,醫生認為疲乏是HIV感染者的一種非特異癥狀,很少與病人討論疲乏問題。Passik等[8]研究顯示,66%的病人從未對他們的醫生談過疲乏,缺乏有效溝通的原因有:47%的病人認為醫生不能提供有效的治療手段,43%的病人缺乏治療的意識,28%的病人不愿麻煩醫生,但有40%的病人希望通過非藥物治療疲乏。上述研究表明,影響疲乏管理的因素是多方面的,既有病人疲乏知識的缺乏,又有臨床上缺乏有效的干預措施。

2 HIV攜帶者/AIDS病人疲乏的測量工具

2.1 HIV相關疲乏量表 Pence等[9]編制的HIV相關疲乏量表(HIV-related fatigue scale,HRFS)分為 3個分量表,分別測量:①疲乏強度,包括8個條目,主要描述疲乏的持續時間及嚴重性;②疲乏對外界環境的反應性,主要指疲乏的發生因素及緩解因素,有15個項目;③疲乏相關功能損害,包括22個條目,主要反映疲乏對病人的日常生活活動、社會性、精神功能的影響程度。所有量表均采用分值從0到10評價,分值越高表明疲乏程度越重。2007年,Pence應用此量表調查128例HIV感染者,結果顯示,3個分量表的Cronbach'sα分別為0.93、0.91、0.97,總量表與疲乏多維評估量表(MAF)、疲乏評估量表(FA I)的聚合效度均在0.59以上。因此,HRFS有較好的信效度。目前此量表已被多個領域研究應用。

2.2 總體疲乏指數量表 Bormann等[10]編制的總體疲乏指數量表(the global fatigue index,GFI)共 15個條目,5個維度:程度、嚴重性、痛苦、日常生活活動損害、時間。各維度分值范圍為1分～50分,分數越高代表疲乏越嚴重。2001年,Bormann應用此量表調查209例HIV感染者,結果顯示,量表總的Cronbach'sα為0.96,建構效度0.63,與HIV自我效能疲乏分量表的發散效度r=-0.64(P<0.001)。因此,GFI具有較好的信效度,但量表的心理計量學特性需要進一步研究。

以上2個量表是國外研究HIV/AIDS病人疲乏的常用工具,目前在國內尚未發現有研究者使用。此外,國外還有研究者用HIV癥狀量表修訂版(the revised sign and symptom checklist for HIV,SSC-HIV rev)疲乏分量表[11]、心境量表中的疲乏分量表(the p rofile ofmood states fatigue subscale)、Piper疲乏量表(piper fatigue scale)進行測量。

3 疲乏對HIV攜帶者及AIDS病人生理和心理的影響

3.1 對生理的影響 疲乏對HIV攜帶者及AIDS病人最主要的影響是限制病人的活動。Crystal等[12]調查2 836例HIV感染者,結果顯示:51%的病人感到疲乏,其中分別有43%、26%的疲乏病人進行爬樓梯、步行超過1條街等能量消耗高的活動時受到限制,14%的疲乏病人進行自我照顧如洗澡、穿衣等能量消耗低的活動時受限。說明疲乏帶給病人的并不只是一種不舒適的體驗,同時也大大限制了體力活動,降低了生活質量。

Voss等[2]報道,疲乏會降低 HIV攜帶者及AIDS病人的服藥依從性,導致耐藥性增加,治療失敗,各項生理指標如血紅蛋白、白細胞、CD4細胞計數下降,HIVRNA病毒載量上升,病程進展加速,死亡率和患病率均增加。

3.2 對心理的影響 疲乏是一種主觀體驗,是對正常功能下降的感知。與抑郁、疼痛、惡心等癥狀相比,疲乏持續時間長,不僅影響生理方面,還包括情感、心理和社會性的后果。病人在行使社會角色與身份時,同時與悲觀、絕望、恐懼等做思想斗爭。疲乏對日常活動能力的限制常常讓病人感到自身能力的下降,例如思維不敏捷或清晰、動力下降、難以集中精力等,從而產生抑郁或焦慮等不良情緒反應,而這些情緒反應反過來又會促進疲乏[13]。心理上的不良反應削弱了HIV攜帶者及AIDS病人對疲乏的自我護理能力,對治療十分不利,應該引起重視。

4 HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的相關因素

目前,針對HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究中,相關因素的研究開展得最多,綜合國內外文獻,將相關因素歸納為以下幾點。

4.1 身體癥狀 發熱、疼痛、消化道癥狀、呼吸困難、麻木等與疲乏是HIV攜帶者及AIDS病人最常見的癥狀,疲乏常伴隨著上述癥狀出現。Voss等[2]對Phaladze等[6]的數據做了2次分析發現,疲乏與發熱、疼痛、消化道等癥狀的相關系數為0.40～0.50,呈中等相關。Bormann等[10]報道,身體健康與疲乏的相關系數為-0.79,呈顯著負相關。鑒于HIV攜帶者及AIDS病人身體癥狀和疲乏的顯著相關性,提示護理工作者可通過緩解病人的身體癥狀來降低其疲乏感。

4.2 睪酮含量 HIV攜帶者及AIDS病人內分泌功能失調很常見,尤其表現在睪酮含量下降,可引起病人骨質疏松、肌力下降,是引起疲乏的重要原因[14]。Storer等[15]發現,睪酮對肌肉表現具有特異性,可增加最大自主力和大腿能量,不影響易疲勞性,大腿力量和能量的變化,有賴于睪酮的劑量和循環睪酮的濃度,并與血漿總的游離睪酮呈現出Logistic線型關系。同時,睪酮具有刺激成肌細胞的有絲分裂、使肌肉蛋白合成率增加的作用,可以增強肌肉力量與增大肌肉體積[16]。因此,睪酮含量下降,病人容易疲乏。所以,臨床上可以考慮應用睪酮補充療法(testosterone supp lementation therapy,TST)治療 HIV攜帶者及AIDS病人的疲乏。

4.3 貧血 66%～85%的HIV攜帶者及AIDS病人患有貧血。貧血會引起病人一系列癥狀,如疲乏、呼吸困難、心率增快、機會性感染、惡性腫瘤等[17],其中疲乏是最常見的癥狀。貧血本身也是引起病人疲乏的最常見原因[5],主要是因為:貧血病人體內紅細胞總數和血紅蛋白量減少,不能運送足夠的氧氣至機體產生能量的主要場所:線粒體,導致機體能量不足,病人較易疲乏[17]。所以,積極治療HIV攜帶者及AIDS病人的貧血,升高紅細胞數及血紅蛋白量是降低疲乏的有效措施。

4.4 CD4細胞計數 HIV攜帶者及AIDS病人疲乏與CD4細胞計數水平的下降有著密切的關系。許多研究表明,CD4細胞計數水平與疲乏呈負相關[16,18,19]。Ferrando等[19]分別調查99例AIDS病人,46例 CD4細胞計數在200個/mm3～500個/mm3HIV陽性病人,17例CD4細胞計數>500個/mm3HIV陽性病人,46例年齡匹配的正常對照,結果顯示分別有12%、17%、6%、2%的病人存在疲乏,前兩組(CD4細胞計數<500個/mm3)與后兩組(CD4細胞計數>500個/mm3)差異經 χ2檢驗具有統計學意義,說明疾病嚴重程度越高、機體功能水平越低,病人越容易感覺到疲乏。可見增強病人抵抗力,升高CD4細胞計數,延緩AIDS的病程進展是減輕HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的有力保證。

4.5 心理因素 Adew uya等[20]認為,HIV攜帶者及AIDS病人的抑郁、焦慮、社交孤立、慢性壓力等心理問題很普遍,其中抑郁的發生率為36%～92%,焦慮為32.0%～64.2%[21]。Preisser等[18]的研究中,測得心理因素與疲乏的相關系數為0.52,呈中等相關。Barroso等[4]的研究中,抑郁和焦慮與疲乏的相關系數分別是0.40和0.46,呈中等相關。通過減輕疲乏后的主觀感受,可改善作業成績,這為針對HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的臨床護理干預提供了重要思路。

4.6 睡眠質量 生物節律失調有可能引起疲乏、食欲缺乏、情緒失控及24 h活動—休息周期的紊亂[22]。其中,睡眠質量差是導致疲乏非常重要的生物節律失調。75%的HIV攜帶者及AIDS病人存在睡眠問題,主要包括入睡困難、夜間覺醒次數多、睡眠后精力不充沛等[23]。Lee等[24]用匹茲堡睡眠質量指數(PSQI)量表測量病人的睡眠質量并研究睡眠質量與疲乏之間的關系,測出的Pearson相關系數為0.45,并且發現高疲乏組比低疲乏組入睡時間長(P=0.036),日間功能障礙多(P=0.007)。表明通過有效的干預提高病人的睡眠質量,可減輕疲乏。

4.7 其他 Lee等[24]的研究中還發現,時間、工作、朋友也會影響病人的疲乏,有工作的病人晚上疲乏嚴重,有同伴的病人上午疲乏感較重。作息時間不規律、醫院環境的干擾、受到別人的過分注意或得到他人的暗示、治療時間不集中、治療不良反應、治療診斷性操作、缺乏能量都可能加重疲乏。提示在合適的時間進行工作、與朋友交流,控制或減少干擾,幫助病人放松等可減輕其疲乏。

5 小結

疲乏在HIV攜帶者及AIDS病人中普遍存在,而且嚴重影響病人的生活質量。疲乏的出現雖不可預見和避免,但可通過干預減輕[25]。臨床上暫時還沒有專門針對 HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的干預研究。鑒于對其他疾病,如運動性疲勞、癌因性疲乏及慢性疲勞綜合征的干預研究,結果證明運動干預[25]、中醫療法[26]和心理干預[27]等有效。由于不同疾病間疲乏的性質類似,這些干預措施或許可以借鑒并在HIV攜帶者及AIDS病人中應用。疲乏是一種復雜、常見的癥狀,它需要更多的研究。目前廣大醫務人員對HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的認識和重視還遠遠不夠,如HIV攜帶者及AIDS病人疲乏產生機制尚未明確,對疲乏水平的評價也缺乏統一的標準,而且缺乏專業干預的實驗性研究。建議今后對HIV攜帶者及AIDS病人疲乏的研究從上述幾個方面著手,進行深入的研究。

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Research progress on HIV/AIDS patients with fatigue

Luo Yang,Fan Dong,Sun Ruijing,eta l
(Nursing College of Zhongnan University,Hunan 410013China)

It reviewed four aspects including the status quo of AIDS-related fatigue,m easurement tools,im pact on patients and related influencing factors of HIV/AIDS patients with fatigue,so as to arose attention of the public and related departments on HIV/AIDS patients with fatigue.And itmay provide some information and directions for intervention,research and development on HIV/AIDS patients with fatigue in a further step.

fatigue;HIV infections;AIDS;measurement tool

R 473.75

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2011.03.003

1009-6493(2011)1C-193-03

羅陽(1963—),女,湖南省湘潭人,副教授,碩士生導師,博士在讀,工作單位:410013,中南大學護理學院;范東(通訊作者)、孫瑞婧、陽曉麗工作單位:410013,中南大學護理學院。

2010-10-26;

2010-12-25)

(本文編輯 呂佩)

·科研論著·