陳 偉,黃燕林
腎病綜合征(nephritic syndrome,NS)是以腎小球濾過膜通透性增高導致大量蛋白質從尿中漏出為主要病變的臨床癥候群。臨床上以大量蛋白尿(>3.5 g/24 h)、低蛋白血癥(<30 g/L)、高脂血癥和水腫為主要特征。簡明健康狀況量表(the MOS 36-item short form health survey,SF-36)已經越來越多地被用作評價生活質量的工具[1],本研究旨在以SF-36量表測評NS病人的生活質量,并分析其影響因素,為提高病人生活質量提供臨床依據。
1.1 一般資料 選擇2009年4月—2010年4月在廣西醫科大學第一附屬醫院腎內科住院的年齡18歲及以上的原發性腎病綜合征病人198例作為研究對象。病例納入標準:原發性腎病綜合征病情穩定,年齡18歲及以上,具有一定理解能力,自愿參加本研究。病例排除標準:繼發性腎病綜合征,腎功能不全,意識障礙,有精神疾病,距離較遠,拒絕參加本研究。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 本研究采用SF-36量表和病人一般情況問卷。SF-36量表是國際上普遍認可的生活質量測評工具,它評價健康相關生活質量8個方面:生理功能(physical function,PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain,BP)、總體健康(general health,GH)、活力(vitality,VT)、社會功能(social function,SF)、情感職能(roleemotional,RE)和精神健康(mental health,MH),分別屬于生理健康(PCS)和精神健康(MCS)兩大類。SF-36量表在專門的研究人員指導下,由病人本人選擇答案,如病人因疾病和文化方面的原因不能完成,則研究人員協助完成。病人一般情況問卷包括病人的社會人口學特征(性別、年齡、文化程度、工作狀況、婚姻狀況、醫療保障)和實驗室檢查指標。
1.2.2 資料處理 按照SF-36量表的計分規則,分別計算量表8個維度的原始得分,之后按0分~100分轉化各維度得分,得分越高表明健康狀況越好,再用極差法計算各個維度轉化分。
1.2.3 質量控制 所有調查問卷均由調查員采用統一指導語進行解釋說明,由調查員詢問病人,然后記錄病人答案,問卷現場發放、現場收回,及時確定資料是否有效。問卷篩除標準:填寫不全的條目超過總條目數20%的問卷予以剔除。雙人平行錄入法錄入數據,設置邏輯查錯程序,對數據進行檢查。
1.2.4 統計學方法 使用SPSS 13.0軟件,健康狀況條目評分中不同性別健康得分比較用t檢驗,健康總分相關因素分析用相關分析。
2.1 一般資料 本研究共發放問卷198份,回收198份,回收率為 100%,有效問卷為198份,有效率為100%。其中男135例(68.18%),女 63例(31.82%),年齡18歲~82歲(30.84歲±13.99歲)。漢族112例,壯族及其他少數民族86例;未婚90例,已婚108例;初中及以下95例,高中或中專68例,大專及以上35例;獨居3例,與父母居住88例,與愛人居住33例,與愛人及子女居住74例;自費59例,醫保及公費 139例;疾病確診時間1個月~312個月(9.80個月±29.66個月)。
2.2 實驗室指標 24 h尿蛋白(UPr)115.00 mg~18 744.00 mg(4 366.14 mg±2 611.20 mg),白蛋白(ALB)7.7 g/L~45.4g/L(17.46g/L±6.74 g/L)。
2.3 NS病人健康相關生活質量(見表1)

表1 病人健康相關生活質量
從表1可以看出,SF-36得分值低于國內常模[2],相比有統計學意義(P<0.05)。男性生理健康總分為(236.01±47.12)分,女性生理健康總分為(223.52±46.28)分,二者比較差異無統計學意義(P>0.05);男性精神健康總分為(232.69±67.37)分,女性精神健康總分為(202.55±72.00)分,二者比較也無統計學意義(P>0.05)。
2.4 影響NS病人健康狀況相關因素分析 以確診時間、年齡、性別、民族、婚姻、文化程度、職業、居住情況、付費方式、人均月收入、尿素氮(BUN)、肌酐(Cr)、尿酸(UA)、24 h UPr、ALB 、MCS 、PCS為應變量,NS病人生理健康總分和精神健康總分為自變量進行相關分析,其中有意義的變量見表2。

表2 NS病人健康狀況相關分析結果
從表2可以看出,與NS病人生理健康總分相關的變量為:年齡、婚姻、文化、居住情況、月收入、精神健康總分;文化程度、月收入、精神健康總分與生理健康總分呈正相關,年齡、婚姻、居住情況與生理健康總分呈負相關。與精神健康總分相關的變量為:白蛋白、婚姻、文化程度、居住情況、月收入;白蛋白、文化程度、月收入、生理健康總分與精神健康總分呈正相關,婚姻、生理健康總分、居住情況與精神健康總分呈負相關。
在現代醫學模式中,NS治療的目的不再局限于疾病的治療和癥狀的緩解,更重要的是幫助病人心理適應和改善生存質量。生存質量能夠綜合評價個體和群體的生理、心理和社會功能狀態,可以更系統地評價疾病的影響。根據Roccella等[3]的研究提示,腎病綜合征病人及其家屬由于疾病的影響,生理、行為和情感發生改變,健康狀況不容樂觀。本研究結果也證實了此結論。其原因:①由于疾病的影響,NS病人常發生水腫、營養失調導致乏力等不適,且服用激素的時間較長,藥量大,體形易改變[4]。②病程長,經濟負擔較重。由于病人抵抗力差,容易感染導致疾病復發,反復住院給病人帶來了巨大的心理壓力,如恐懼、煩躁、憂郁、焦慮等,不利于疾病的治療。③缺乏疾病相關知識,導致病人對治療的依從性和自信心較差[5]。
表2顯示,文化程度、月收入與生理健康總分及精神健康總分呈正相關,文化水平越高、經濟狀況越好,病人生理健康總分及精神健康總分就越高。婚姻、居住情況與生理健康總分及精神健康總分呈負相關,年齡與生理健康總分呈負相關,白蛋白與精神健康總分呈正相關,精神健康與生理健康互相呈正相關。原因可能為:未婚病人中大部分是在校的學生,面臨的壓力相對已婚病人來說較輕,社會事務相對較少,對疾病的關注度較高,對疾病知識掌握程度及服藥依從性較好,因此生理健康總分及精神健康總分相對較高。而已婚病人一般都是家庭的頂梁柱,承擔著比未婚病人更多的家庭責任和社會責任,疾病的影響使已婚病人承受著巨大的心理壓力。離異及喪偶者生理健康總分及精神健康總分相對較低,與缺乏相應社會支持有關。白蛋白水平越高,病人營養狀況越好,精神健康總分就越高。年齡是影響生活質量的重要因素,無論NS病人還是普通人群,年齡與生活質量呈負相關,年齡越大、生活質量越低,這與國內外許多研究結果一致。
綜上所述,原發性腎病綜合征病人生活質量總體處于較差水平,臨床醫務人員應根據病人不同的性別、婚姻情況和經濟狀況采取有針對性的措施,從而提高病人的健康狀況和生活質量。由于本研究調查的區域局限在廣西,樣本量比較有限,今后尚需進一步研究證實。
[1] Zhang AH,Cheng LT,Zhu N,et al.Comparison of quality of life and causes of hospitalization betw een hem odialysis and peritoneal dialysis patients in China[J].Health Qual Life Outcomes,2007,5(1):49.
[2] 李寧秀,劉朝杰,李俊,等.四川省城鄉居民SF-36評價參考值[J].華西醫科大學學報,2001,32(1):43-47.
[3] Roccella M,Leggio L,Parisi L,et al.The quality of life in developing age subjects with chronic renaldiseases[J].M inervaPediatr,2005,57(3):119-128.
[4] 劉敏,黃云劍,何靜.腎病綜合征病人自我保健狀況的調查分析[J].護理研究,2005,19(4A):680-681.
[4] 林劍珊,黃燕林.腎病綜合征病人自我管理狀況的調查研究[J].護理研究,2009,23(12A):3291-3293.