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藍天下的關愛家園

2011-12-29 00:00:00朱建平陳琳琳
健康博覽 2011年12期


  又一世界艾滋病日到來之前,本刊記者再次來到杭州市第六人民醫院這個艾滋病定點治療醫院,了解這里的艾滋病治療和防治情況,以點帶面,我們把知道的情況告訴讀者,以引起大家更多的關注,遏制艾滋病需要全社會人的共同努力。
  首先采訪的是我們的老朋友,這么多年一直在為防治艾滋病努力工作的時代強主任醫師。
  關愛家園的成員越來越多
  上午9點,記者來到杭州市第六醫院,時醫師還在查房,該院為艾滋病人專設了30多個床位,住了20多個病人,時醫師要為一些重點病人查房;門診室,已有幾位特約要時醫師為他們診治的艾滋病門診病人在等他。查完房又看了6個艾滋病門診,時醫師才抽空接受采訪。
  時醫師診治的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人基本都加入他作為負責人的艾滋病關愛家園。2002年,浙江省報告發現的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人雖然還很少,但考慮到這是一些特殊的病人,當時的治療技術還無法有效控制病情發展,一旦艾滋病病毒感染者進入發病期,無法控制病情,只能忍著越來越重的病痛走向死亡;同時社會對艾滋病缺乏了解,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人無處傾訴他們心中的困惑,身上的病痛無論是艾滋病病毒引起,還是其它原因引起的,要尋找治療也很困難。出于關愛這一特殊病人群體的目的,作為艾滋病定點治療醫院,得到浙江省性病艾滋病防治協會的支持,聯合組辦了這個關愛家園,形成一個民間組織,防治人員與感染者及病人能保持聯絡,成員之間也能相互支持,社會有關部門和熱心人士也會給予一些支持。無論是疾病治療、還是工作、生活上碰到困難,在關愛家園里,大家都能盡力而為給予幫助,既能解決一些實際問題,更重要的是使他們在心理上感到溫暖,依然感覺到生活充滿陽光。
  2002年,關愛家園登記進入的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人只有7個,可是隨著我國艾滋病傳播進入快速增長期,新感染的人數越來越多,此外,隨著艾滋病治療技術的發展,很多病人能有效控制病情,艾滋病死亡大大減少,所以關愛家園的成員越來越多,目前登記在冊已有500多人,令人感動的是關愛家園里還有20多位為感染者和病人服務的無私志愿者。
  同在一片藍天下
  自從艾滋病開始傳播,人們就在反思,這與人類的一些行為相關,有些人認為感染艾滋病病毒是咎由自取,不值得同情,但確實有很多無辜者感染了艾滋病病毒,那些被認為行為有問題的也并不是就該受這種病魔的折磨,而且事實證明,染上這種不治之癥,難以啟齒,很容易產生嚴重的逆反心理,如果受到歧視,更容易產生一些極端行為,如惡意傳播這種疾病,也可能產生其它危害社會的行為,對預防控制艾滋病也是極為不利的,所以,無論哪種情況染上這種病毒都不能因這種病而歧視他們,反而應給予同情,給予必要的醫療、生活等照料,讓他們能夠配合防制工作的開展。同在一片藍天下,我們的世界充滿愛,包括艾滋病病毒感染者和艾滋病病人。如果回過頭看一下各次世界艾滋病日的主題就可以發現,以關愛為主題有不少,1991年:共同迎接艾滋病的挑戰;1992年:預防艾滋病,全社會的責任;1995 年:共享權益,同擔責任;1996年:一個世界,一個希望;1997年:生活在艾滋病世界中的兒童;1998年:青少年——迎戰艾滋病的生力軍;1999 年:關注青少年,預防艾滋病——傾聽,學習,尊重;2001年:你我同參與;2002~2003年:相互關愛,共享生命(原意為:洗刷恥辱,消除歧視);2004年:關注婦女 抗擊艾滋;2009~2010 年:普遍可及和人權。
  時代強醫師、他所在醫院、浙江省性病艾滋病防制協會等部門正是出于這一目的辦起關愛家園,事實證明這是對的,對艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的治療、提高他們的生活質量都十分有益,同時對艾滋病這一傳染病的感染者和患者管理、預防工作開展也是十分有利的。
  讓成員感受到真愛
  有了關愛家園,醫生和患者之間就建立了更多的聯絡渠道,時醫師及有關醫務人員、防治工作人員的手機號碼向他們公開;還有電子郵箱聯系;必要時約見也更方便。關愛家園為每一位感染者和病人建立檔案,記錄檢查和治療情況;除了診療,還舉行一些防治知識的講座,拉近了醫患之間的距離,提高了治療的效率。醫生及防治工作人員還會在必要時走訪感染者和病人,以了解更多的實際情況,提供更多的支持與幫助。
  關愛家園多方面為感染者和病人提供心理上的支持,對艾滋病來說,除了身體病痛,心理上的壓力往往更大,為解除他們心理上的壓力,除了治療醫師自己為他們作一些心理疏導,也讓一些懂心理的志愿者為他們排解心理困惑,家園成員之間也可以通過電話、網絡或見面互相傾訴、相互鼓勵、共同面對人生,互相介紹治療中的感受和經驗,關愛家園成員之間建起了幾個QQ群,患友之間的交流對他們提高信心起著非常重要的作用。每年的世界艾滋病日期間,關愛家園還會舉辦一次聯歡晚會,關愛家園的成員、衛生等有關管理部門、相關的領導在一起歡聚,有歌舞表演、有真誠演說,相互交流,更使大家覺得病魔無情人有情,感染了艾滋仍能有美好生活,抗擊艾滋大家都在努力,他們并不孤獨。
  關愛家園還動員社會各方力量對感染者和患者提供各方面的支持,如最早的7位感染者和病人得到一個企業家每人每月800元的生活費救助,早些年艾茲病抗病毒藥物需自費,有愛心的人士也出資為一部分病人提供藥費,前不久有一位私營業主出資10萬元為一些艾滋孤兒提供每月300元的生活費。
  相關部門、愛心人士、家園成員之間還會盡力為感染者和病人提供一些其他幫助,如為需要的人介紹合適的工作等。
  病毒不能阻止創業
  艾滋病病毒感染者和艾滋病病人大多把自己隱藏起來,不愿向別人透露個人情況,一些在事業上做得比較出色的也不愿告訴別人,但關愛家園還是向我們講述了兩位創業成功的事例。
  這是一位女性,當初,漂亮而能干的她在云南有過男朋友,可他是一個吸毒者,欠了很多債又跑得不知去向。等了幾年沒有他的消息,她感到心灰意懶,很隨意聽人介紹便嫁到浙江的一個山村,男的家里很窮,品貌也不出色。更不幸的是前面的男友已經把艾滋病病毒傳染給了她。結婚、懷孕,直到產前才去醫院作檢查,才檢測到艾滋病病毒抗體陽性,并且CD4細胞很低,已是一個艾滋病病人。幸好,孩子生下后檢測為陰性,也就是說孩子沒有感染上,丈夫經檢測也沒有被感染。她在接受了抗病毒治療后控制了病情,回復到病毒攜帶狀態,身體狀態不錯,關愛家園的醫生和其他成員鼓勵她勇敢與疾病抗爭,為自己也為家人爭取幸福生活。后來,她利用當地資源,與丈夫承包山地,養雞、養豬。創業也很艱難,如她在山里放養了1000多只雞,品質好,在市場上價格不低,可天上的老鷹也要抓去吃,防護要花不少心思;有次臺風襲來,壓倒了雞棚,死了不少雞。可勤勞、能干的她仍把養殖業做得很好,經濟效益不錯,一家人生活得很幸福。
  另有一個做紡織服裝的,雖賺了點錢,卻交了一些吸毒的朋友,他自己也吸上了,不僅消耗了很多錢,還染上了艾滋病病毒。關愛家園工作人員給他講了很多道理,在事實的教育下,他痛改前非,戒了毒,在醫生指導下,檢測身體變化情況,保持好的健康狀態。同時他把更多的精力投入到事業上,企業做得更好了,員工從20多個發展到了100多個,設備也從10多臺增加到30多臺。自己是個艾滋病病毒感染者,更感覺到有許多被感染的需要得到關愛,他每年從企業利潤中拿出一些捐給關懷家園的感染者和病人中的經濟困難者。
  
  志愿者張老師
  在關愛家園的400多個成員里有20余位有著自愿者的身份,其中有幾位本身也是感染上艾滋病病毒的,當然也有些是并非感染者的熱心人士。這些志愿者從各個不同方面參與關愛和預防控制的各項內容,如一些熱心人士主動協助防治工作人員作一些防治宣傳,向一些對艾滋病欠缺了解的一般人和已被感染的人進行有關知識的傳授,還有些到醫院為一些缺乏親屬照顧的住院艾滋病病人提供服務,為他們打飯、送水,也有些陪病人聊天,為他們提供心理上的支持。
  在一間專設的辦公室里,記者見到了志愿者張老師,她是“專職”到杭州六院為艾滋病病毒感染者和病人提供服務的志愿者,她來了快一年了,一退休就來做志愿者,雖說她本來也是一家醫院的護士,但在職時與艾滋病沒關系,生活中她接觸到一些艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,使她感覺到這是一個非常需要關懷的群體。
  張老師工作之一是管理關愛家園感染者和病人的檔案,每個成員新來時情況、治療過程的變化情況都在她那里留下記錄。難得的是她的關愛使很多感染者和病人與她建立了很好的朋友關系,采訪中先后有兩個年輕感染者就診后來看她,互相以老媽和兒子相稱,張老師吩咐了一些治療過程的注意事項,還相約周末一起去登山。張老師說,被這種病毒纏上的人心理痛苦很難向人傾訴,你要能夠傾聽、理解,再和他們溝通,讓他們鼓起堅持治療和生活的勇氣。她在這里還為就診的感染者和病人做一些看來很小但讓人感到溫暖的事,如候診時可以到她這里坐一下,她會遞上一杯水,有時還會在她這里吃點心或午餐,有些化驗后取化驗單不方便的她會幫著取并通過電話、網絡告知結果,她也解答和提供艾滋病防治及其他健康方面的有關知識,還可以聊聊心里話、談談工作和生活,還會為診治提些建議,告知一些國家對艾滋病的政策及具體的辦理方法。
  關于同性戀
  艾滋病的最早發現就離不開同性戀人群,性傳播中最容易感染的就是男男同性性行為。時代強醫師在介紹疫情時就說到杭州新發感染者有34%是男性同性戀,性傳播感染的有50%是男同性性行為引起。
  作為艾滋病關愛家園的志愿者,張老師深為一些同性戀感染感到痛心,尤其不少是涉世不深的小青年,確實,采訪時看到來過張老師這里的兩位小青年感染者眉清目秀,很招人喜愛,當然更使人覺得痛心。
  張老師介紹說,現在同性戀被認為是性取向的一種,既不違法,也不被認為是變態和精神不正常,這當然體現了目前社會的人性化和尊重人權。但是在同性戀中有不少人性伙伴很多,還有些“尋刺激”專找不相識、不知底細的人發生性行為,并且不愿意采取安全措施,再加上男男性行為方式的原因,導致艾滋病病毒很容易傳播,更令人不容的是有些已經感染的還會惡意傳播艾滋病。
  研究表明,同性戀有遺傳基因為內因,同性戀有些是絕對的同性戀,也有些是境遇性同性戀,在外因條件的作用下才會表現出同性戀,譬如,有些是在缺少異性環境中表現為同性戀,也有些是同性關系過于密切發展成同性戀。
  張老師與同性戀染上艾滋病的關愛家園成員接觸和交談中發現,有些“資深”同性戀者會通過不同途徑引誘稚嫩的男孩,內因里有同性戀傾向者被他們引上“賊船”則會難以自拔。就好比異性戀中有些純潔的姑娘有時會經不起老道的“采花賊”誘騙而失身,一旦失身難以自拔。
  張老師講了一個例子。有位男孩,他家有一個父親的朋友經常來,這個叔叔待他很好,可是他尚未成年就被這位叔叔引誘發生了同性性行為,后來又把他帶入同性戀社交圈,最終他感染了艾滋病病毒。他恨這位叔叔,如果沒有這個外因,很可能他潛在的同性戀內因缺乏外因不會被“激活”,沒有機會進行同性性行為就不會感染艾滋病病毒。
  現代社會對同性戀觀念寬容,發達的網絡使同性戀交友、聯絡非常容易,有些娛樂場所、浴室專門為同性性行為提供方便,使得同性戀找伙伴、發生同性性行為變得容易。同性戀無可非議,同性性行為也并非禁止,但預防艾滋病不僅是對他人負責,更是對自己的健康負責。現在有關方面非常重視男男同性戀的艾滋病防制,采取多種宣傳、干預措施以保護這一人群,但要控制這一人群艾滋病傳播還有很多困難。在此,呼吁這一群體有關人員要加強自律,男孩要提高自我保護意識,學校、家長應及時對孩子進行有關的性保健、性安全知識教育,以減少悲劇的發生。
  向“零”艾滋邁進是目標
  今年世界艾滋病日的主題為:行動起來,向“零”艾滋邁進。時醫師說,隨著政府、社會有關部門、全體民眾對艾滋病的認識提高,防控加強,防治技術進步,艾滋病對人類的危害會趨于越來越小。根據聯合國統計,2001~2009年間,全球每年新增艾滋病病毒感染病例下降了25%,過去5年中艾滋病的致死率下降了20%。聯合國秘書長潘基文呼吁各國為抗擊艾滋病采取大膽行動,爭取在十年內實現艾滋病“零”感染、“零”歧視、“零”致死率的目標。我國衛生部部長陳竺不久前在“第六屆中國艾滋病防治國際合作項目經驗交流會”上說,中國將切實履行“到2015年遏制并逆轉艾滋病的流行”的承諾。
  當然,作為治療艾滋病的醫生,時醫師面對著病人還在增加的現實。由于我國在前些年進入艾滋病傳播快速增長期,累積了很多的感染者和病人,他介紹說,杭州市累計報告的艾滋病病毒感染者為1117人,艾滋病病人數為470人。預防工作還有很大難度,調查表明浙江省艾滋病傳播有兩個重要點,一是隨著感染者和病人數的增多,艾滋病早已從高危人群向一般人群擴散,即最初艾滋病感染基本發生在吸毒、賣淫嫖娼、同性戀,還有以前報道過的一些“地下賣血者”及使用不潔血制品的病患者,而目前一些高危人群的配偶、性伙伴無意之中成為受害者并進一步傳播的越來越多,而且這種情況往往當事人缺乏警覺性,主動采取預防措施的少,危害性很大;另一個就是前面所說男性同性戀傳播艾滋病的病例很多。就拿時醫師接受采訪前門診的幾個患者來說,有4個是同性戀性行為傳播的,其中兩個還是性伙伴一起來復診的;還有一對是老夫妻,屬于前面所說的高危人群向一般人群擴散,丈夫10多年前出海打魚,外出寂寞,嫖娼染上艾滋病病毒,一直到發病才到醫院看病被診為艾滋病,已經50多歲的妻子也已經被感染,但還沒有到發病期,幸而在抗病毒藥物的治療下,丈夫的病情穩定并從發病期恢復到了病毒感染狀態,而妻子因CD4免疫細胞數降低到了標準以下,也開始服用抗病毒藥物,老夫妻定期到時醫師這里復診。這對夫妻的子女很孝順,家庭經濟條件也不錯,老人病情穩定、身體狀況好時還能帶帶第三代。艾滋病差點毀了他們的晚年,現在雖然病魔還在身上,所幸的是在藥物的控制下,還能過著安穩的生活。
  時醫師還介紹說,艾滋病治療技術仍在不斷進步,現在抗病毒治療藥物種類增多,效果更好,副作用更小,第二代抗病毒藥物使不耐受第一代藥物者有了控制病情的機會。現在認為艾滋病是一種慢性傳染病,雖然無法治愈,但合理的治療可以控制病情,照樣可以有較高的生活質量。時醫師對接受治療的艾滋病患者說:“正常生活、平常心態、按時服藥、鍛煉身體,照樣可以活到天年”。
  艾滋病抗病毒藥由國家免費提供,國家還放寬了免費提供藥物的標準,以前是到艾滋病病毒感染者進入發病期,即CD4細胞到了200以下才免費提供抗病毒藥物,而現在350以下就給予免費抗病毒治療,好處是CD4細胞降低血液中艾滋病病毒數就增多,及時進行抗病毒治療,殺死血液中的病毒,傳染性就降低,傳播他人的危害也降低。
  人們的意識在提高、科學技術在進步,我們相信徹底征服艾滋病的日子不會太遙遠。

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