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艾滋病:“反恐”三十年

2011-12-31 00:00:00唐丹妮
看歷史 2011年8期

1981年6月5日,美國疾病控制和預防中心發布消息稱洛杉磯爆發了一種異常的肺炎。這一天后來被定為艾滋病發現日。30年前,人們認為艾滋病是男同性戀的特有疾病。30年后,對抗艾滋病要走的路仍然很長,但隨著社會了解的增加,人們看待愛滋病人的目光則更溫柔。

開端

它的最開始是靜默的,茫昧的。

1981年1月的一天,在美國加州大學洛杉磯分校醫學中心一間地下辦公室里,剛進屋的研究員對大伙說:“那個實習醫師有個奇怪的病人。”這句話引起了33歲免疫學助理教授邁克爾#8226;戈特利布的注意。病人的名字也是邁克爾,是個31歲的高大帥氣的男模,為了公開同性戀身份搬到洛杉磯,因不明原因的高燒和體重減輕住院。檢查發現他的免疫系統非常糟糕,就像是一個剛經歷了一輪殘酷化療的癌癥患者。而問題是,他并沒有患癌癥,也沒在化療,甚至在此之前,一直很健康。

“我從沒見過這樣的情況。”戈特利布詫異地說。戈特利布所在的免疫小組每天都去看邁克爾。五天后,在沒有被確診的情況下,邁爾克出了院。但一周后,他又因高燒重回醫院。這次的病因為卡氏肺囊蟲肺炎(Pneumocystis carinii pneumonia,PCP),這是一種極罕見的肺炎,通常會出現在器官移植者或是有免疫缺陷的兒童身上。

這個神秘病例在醫學圈很快散播開來,同行們都知道戈特利布在關注這個病人,于是陸續有人告知戈特利布助教,還有4個類似的病人。這么短的時間內,洛杉磯就出現了5個相似的病例,似乎預示著有什么事情正在發生。

戈特利布和同事聯系了《新英格蘭醫學期刊》,該刊物編輯建議他們有必要直接聯系美國疾病控制和預防中心(CDC)。CDC當時并沒有發現全國范圍內有其他異常情況,不過還是邀請戈特利布他們寫一份《發病率與病死率周報》(MMWR)報告。

1981年6月5日,疾病控制和預防中心發布了這篇報告,描述了洛杉磯5名年輕健康的同性戀男子被診斷患上罕見的卡氏肺囊蟲肺炎事件。不過這篇報告在當時并沒有引起過多的關注,但是,這一天是重要的,后來被定為艾滋病發現日。

幾周后,事態發生了變化。另一篇報告報道了紐約和加利福尼亞共有26名原本健康的同性戀男子患有PCP和一種非同尋常的癌癥——卡波西肉瘤。這下引起了媒體的廣泛注意。全國公共廣播電臺、有線新聞網(CNN)、美聯社等媒體都爭相進行了報道。

1981年7月3日,《紐約時報》發表了題為《41名同性戀患上罕見癌癥》的文章。12月11日,《華盛頓郵報》發表了《免疫系統疾病困擾男同性戀》一文。僅從題目,就可直接看出當時人們的心理傾向——這是男同性戀的特有疾病。而事實上,人們對于所面對的事態,幾乎一無所知:它到底是什么,到底怎么治療,或者到底該怎么稱呼?

在這些最早的關于艾滋病的官方報道中,并沒有對AIDS癥狀的詳細描述,關于這個疾病的許多方面,都是在數年后才慢慢為人認知的。同樣,至于是什么導致了該病的發生人們也無從知曉。發現了第2、3例病例的喬爾#8226;韋斯曼醫生當時有種不好的預感:“我感到在他們身后或許還有更多人將生此病。”或許,讓韋斯曼醫生也想象不到的是,30年后,這場疫病會發展成全球感染六千萬人(并在持續增長),并造成至少二十五萬人死亡的世界性傳染病。

跟所有重大疾病始現時一樣,人們的最初擔憂源自對新病種的未知和猜測。在一切沒弄明白之前,擔憂是隱約的,恐慌局限于小范圍之內,公眾是沉默的。

恐懼

這個被稱作“令人恐懼的醫學之謎”的病癥,在1982年9月的MMWR上,被CDC首次正式命名為獲得性免疫缺陷綜合征(Acquired Immune Deficiency Syndrome,簡稱AIDS)。

的確,艾滋病實際上并不是一種單一的疾病,而是一系列疾病的臨床狀態的總稱。不過由于有著唯一的致病因,它逐漸被當做是一種單一的疾病。

1982年10月15日,在AIDS定名后的一個月,一名記者在白宮向當時里根總統的新聞秘書拉里#8226;斯皮克斯提問道:“總統是否注意到已造成600人感染、200人死亡的‘男同性戀瘟疫’?”斯皮克斯回應道:“我可沒生這個病,您呢?”這是在公開場合,白宮第一次對這個神秘瘟疫表明態度。這個態度,對事情的發展恐怕沒起到任何積極的引導作用。

隨著被發現的感染人數和死亡人數的增多,人們發現,不僅僅是男同性戀者,吸毒者、異性戀男女……更多的人開始患病。關于艾滋病的傳染方式,人們仍知道得很少,但公眾的緊張度卻在持續增高。

“未免太嚇人了,沒人知道這病會有什么樣的癥狀。”一個28歲的法律學生因為腺體腫大去看醫生,以為這是艾滋病的一個早期癥狀。那段時間,幾乎每周都會有一個關于艾滋病怎樣傳播的新理論產生。

許多人被茫然、無助和恐懼所困擾著。這一神秘可怖的疫病,像一部活生生的末日預言片上演在真實世界。

當時在美國國家衛生研究所(NIH)醫院照顧艾滋病人的護士芭芭拉#8226;費比恩#8226;貝爾德有次搬家,一個鄰居前來歡迎并且詢問她是做什么的,“我是個護士,在NIH工作。”“哦,做什么樣的工作呢?”“艾滋病研究方面的。”這位友善的鄰居聽到這里,立刻變了臉,恨不得馬上把這個從事“恐怖”工作的新鄰居從自己的社區中清除出去。

我們可以把當時的這些行為理解為因無知而產生的非理性行為。而實際情況是,就算后來人們對艾滋病有了深入了解,找到了基本防治方法,就算到了今天,給艾滋病人及相關人群貼標簽的做法在世界各地仍然普遍存在。

應對

1983年5月,法國巴斯德研究所的腫瘤病毒室主任呂克#8226;蒙塔格尼博士等人在《科學》雜志上發表了一份報告稱,分離出一種新的人類逆轉錄病毒。1984年,美國國家衛生研究院腫瘤研究所的羅伯特#8226;蓋洛及同事在《科學》雜志上宣布,他們發現的一種人類逆轉錄病毒可能是導致艾滋病的元兇。

盡管兩家在首先發現權上一直存有爭議 (1987年美國總統和法國總理出面協調,兩個團體才達成協議,共享專利使用權。這是人類歷史上第一次,因為一項醫學研究引發了如此高規格的政治協商。最后,呂克#8226;蒙塔格尼因為發現艾滋病病毒而獲得了2008年的諾貝爾獎)。不過人類終于發現了導致艾滋病的病毒,即人體免疫缺損病毒(HIV)。隨后,科學家們發現HIV可以通過精液、陰道分泌物、乳汁和血液傳播。神秘面紗被揭開后,人們終于開始看清面對的是怎樣的敵人了。

在主流社會還沒做出除了恐懼以外的任何反應時,就已經有勇敢者站出來幫助艾滋病患者了。1984年,著名影星伊麗莎白#8226;泰勒為洛杉磯艾滋病計劃組織主持了第一個艾滋病籌集捐款活動。在籌備的過程中,泰勒得知自己的朋友也是昔日搭檔洛克#8226;赫德森因患艾滋病即將死去,痛心不已。

“我從沒聽到過那么多的‘不’”,泰勒事后回憶道,“他們不想做和艾滋病有任何聯系的事。不愿參加晚宴,當著我的面關上門,掛掉我的電話,我甚至收到過死亡威脅……”泰勒并沒有放棄,在第二年和戈特利布以及一些朋友成立了美國艾滋病研究基金會。當年底,僅美國就共有3665人死于艾滋病。同年,艾滋病在非洲開始大規模蔓延。

一場極具破壞性的流行病,開始在全球流行。在最初的20年,人們并沒有意識到這是全人類共同的大敵。一些政府的不行動,造成了極為嚴重的后果。在南非,1990年,僅有不到1%的成年人為HIV感染者,而到了2000年,成年人的感染比例高達16.1%。截至2008年,聯合國艾滋病規劃署發布的全球艾滋病流行狀況報告指出,目前全世界共有約三千三百萬HIV毒感染者。

轉變

艾滋病的最恐怖之處在于,你根本無法從外表或行動上來觀察判斷一個人是否感染了艾滋病病毒,他/她可能看起來非常健康,但作為攜帶者,依然可能把艾滋病病毒傳染給他人。所以在癥狀爆發之前,許多人根本想不到已經感染了病毒。因此,許多患者是無辜的。而他們一旦成為受害者,就很快被妖魔化,并為主流社會所排擠。

被感染者自己也感覺一旦被“污染”,只有干等著體內怪物徹底地占領全身。因此,許多人越是懼怕越是不愿承認自己被感染,甚至出現癥狀后也不愿去做檢查。這種狀態,對于艾滋病的防治并無半點益處。

1985年,患有血友病的13歲男孩瑞恩#8226;懷特,因感染上艾滋病而被禁止繼續上課。懷特只有通過訴訟來爭取機會。盡管有教育部及衛生部官員的努力,還是遭到了校方的抵制,后因法官拒絕發布“禁止懷特就學” 和“禁止懷特入學”的禁令,懷特才得以再次進入學校就讀。然而入學后的一年多里,懷特備受欺負和辱罵。直到1987年,在邁克爾#8226;杰克遜的幫助下,懷特一家搬到一個愿意接納他們的小鎮,全家人的噩夢才算結束。由此,懷特開始了反對艾滋病歧視的公開演說,直到1990年去世。懷特去世4個月后,美國國會通過了“瑞恩#8226;懷特綜合艾滋病資源緊急援助法案”,為AIDS患者提供其自身無法獲得的治療醫療資源。

1987年2月2日,里根總統在費城內科醫師學院的一次講話中,把艾滋病稱為是“公眾健康的頭號敵人”。這是美國政府第一次正式提到艾滋病,并向此宣戰。同一年,世界衛生組織(WHO)啟動了全球艾滋病防治計劃。懷特經歷了美國(甚至是世界)對于艾滋病態度轉變的時期。不過,從另一個方面講,要不是因為懷特,美國的轉變或許不會那么快。

當被伙伴、伙伴的父母、老師們躲避、威脅甚至驅趕出學校時,懷特沒有以仇恨來回應。“他們只是對他們不了解的東西感到非常害怕。”懷特說道。懷特拒絕媒體試圖給自己貼上“無辜的受害者”標簽,因為這會讓人誤以為非因輸血而感染上病毒是有錯的。他告訴了美國:所有的艾滋病受害者都是無辜的。

懷特那超越年齡的寬容、堅強和勇敢所造成的影響,遠非他本人所能想象。1990年,他的離去讓這個世界改變了許多。

“我們要確保那些把懷特趕出了家園和校園的恐懼和無知徹底消失,打開我們的心來包容、關愛艾滋病人及他們的家人和朋友,這是我們虧欠懷特的。”懷特去世后,當時的美國總統里根如是說。

懷特讓人們開始審慎對待“高危群體”這一社會定義。并且開始接納他們。因他而起,每年有超過二十億美元的艾滋病醫療援助資金幫助了超過五十萬美國人。數不清的HIV感染者因為懷特而過上了更好的生活。

懷特的影響,一直延續至今。2009年10月30日,美國總統奧巴馬簽署了“2009瑞恩#8226;懷特綜合HIV/AIDS緊急援助延長法案”(懷特的媽媽珍妮#8226;懷特-金德也被邀請到現場)。同時,奧巴馬還宣布廢除禁止HIV病毒攜帶者和艾滋病患者進入美國的法令。自1987年美國衛生部將艾滋病列為傳染病的一種,HIV病毒攜帶者和艾滋病患者在此后的22年里都不被允許進入美國境內旅游、訪問和辦理移民。

希望

12月1日被設立為世界艾滋病日,紅絲帶被確認為國際艾滋病認識標志,首個HIV抗體測試,抗逆轉錄酶病毒療法(即雞尾酒療法)投入應用……諸此種種,將艾滋病從一張噩耗般的死亡證書,變成了一種只要很好用藥就可以得到控制的慢性病。人們對艾滋病的恐懼態度也在逐漸轉變。

1996年,聯合國艾滋病規劃署建立。與此同時,各種非政府組織、政府和多邊機構也在致力于防治這種疾病。

盡管歧視仍然存在,病魔的恐懼也仍未消失,不過艾滋病已不再是一個未知的死神。只要接受治療,HIV感染者在很多年之后都可能不發展為艾滋病患者。因此,許多在20世紀80年代初成立的以AIDS來命名的組織,目前都在嘗試改名。成員們覺得,讓一個不能準備描述自己狀況和組織目標的詞繼續存在于組織的名稱里,不太合理。

同時,隨時有可能出現更有效的對抗病毒的方法問世。2011年5月12日,艾滋病毒預防試驗網絡試驗成功了一種可以阻止艾滋病毒在人體內自我復制的藥物。如果證明其確實有效的話,治療和控制艾滋病就不是關鍵,關鍵在于人們愿意為之付出多少金錢。

就在艾滋病被發現30周年的前一個月,被稱為“柏林病人”的蒂莫西#8226;雷#8226;布朗體內的HIV完全不見了。布朗曾經是白血病患者,同時也是HIV攜帶者,在接受了骨髓干細胞移植后,他體內的HIV病毒也不見了。盡管布朗的療法對大多數HIV感染者來說并不適用,但是這樣一個特例似乎打開了一扇之前被認為是根本不存在的門。

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