王奕鷗:勇敢的人會有特別的明天

法律行業(yè)的工作讓很多人羨慕，穩(wěn)定并有較強的職業(yè)性。然而從一個法律工作者搖身一變，跨行做起了公益，這不是一般人敢做出的選擇，不過這樣的事情就真實地發(fā)生在我們的身邊。王奕鷗，一個“瓷娃娃”的華麗轉(zhuǎn)身。

王奕鷗常說的一句話就是：“還好，我們的愛并不脆弱”

“打個噴嚏，或者踢個被子，小孩兒就會骨折”。這些在常人看來最普通不過的生活行為，卻在這個世界上給一群叫“瓷娃娃”的人帶來極大的傷害。“瓷娃娃”又叫“脆骨病”，醫(yī)學(xué)上的名稱為“成骨不全癥”。在日常生活上需小心翼翼，深怕一不小心被撞碎，造成骨折，猶如易碎的瓷器，所以將這類病人稱為“瓷娃娃”。而王奕鷗就是中國瓷娃娃協(xié)會的發(fā)起人和協(xié)會會長，她本身也是一個“瓷娃娃”。今年27歲的王奕鷗，最害怕的就是身體被碰撞。盡管一向小心翼翼，她仍骨折過6次。

可是經(jīng)歷了眾多苦難的王奕鷗是一位生命的強者，她通過自學(xué)考試拿到了會計和法律兩個專業(yè)的本科文憑，并在北京的一家法律機構(gòu)找到了一份穩(wěn)定的工作。而自身便是“瓷娃娃”的認(rèn)知使得王奕鷗奕一直關(guān)注“成骨不全癥”患者的生活，當(dāng)接觸了越來越多的患者后，王奕鷗發(fā)現(xiàn)社會對于“成骨不全癥”患者仍缺乏相關(guān)的了解和保障措施，于是，一個沖動的想法在王奕鷗腦海里不停閃現(xiàn)。終于在2007年5月，王奕鷗毅然決然辭去了月薪數(shù)千元的穩(wěn)定工作，和同為罕見病患者的黃如方共同發(fā)起成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”，并于2008年正式在北京注冊。剛開始的時候王奕鷗沒敢告訴家里，因為她的法律工作相對穩(wěn)定，她很怕家里反對和擔(dān)心，但是家里人知道后非常支持她的選擇。因為當(dāng)時如果有這樣組織，對“瓷娃娃”家庭是有無形的分擔(dān)作用。

只是在“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”建立初期仍然困難重重，一度曾沒有收入，協(xié)會的正常運行受到嚴(yán)峻的考驗。可是“勇敢的人會有特別的明天”，因緣巧合之下他們認(rèn)識了一位身在外地的老人，他知道王奕鷗的事情之后為“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”捐款十萬元人民幣，當(dāng)天王奕鷗去銀行發(fā)現(xiàn)有十萬善款的時候高興得馬上打電話給伙伴們。大家開心的不得了，因為大家都知道，協(xié)會有救了，他們離全力幫助“瓷娃娃”的夢想更近了一步。

如今，“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會”給予幫忙的病友越來越多，而且已經(jīng)涉及幫助其他30多種罕見病的病友，他們的團隊也增加到10個人。社會上的志愿者有500多位，王奕鷗相信未來會有更多熱心于公益的人加入。

正是這份厚重的責(zé)任感和一顆熾熱的愛心，讓王奕鷗不顧脆弱的身軀，邁出了堅實的腳步。而她發(fā)起的瓷娃娃協(xié)會正像“燈塔”一樣，為“瓷娃娃”和更多罕見病患者帶來內(nèi)心的溫暖、指明前進(jìn)的方向。

《淑媛》：可以為準(zhǔn)備跨行業(yè)工作的女性，給一些建議嗎？需要做好什么樣的準(zhǔn)備？

王奕鷗：這個我還真的不好提，我這個個案比較特殊，當(dāng)時想都沒想，比較沖動，呵呵。不過我希望在每個人能力所及的情況下你想換行業(yè)別為了現(xiàn)實的收益放棄自己的夢想。如果可以的話多接觸自己喜歡的，不管是什么樣的狀況，堅持總有勝利。

《淑媛》：作為中國第一家也是唯一一家為成骨不全癥患者提供關(guān)懷服務(wù)的公益機構(gòu)，面對這么多需要幫忙的人有沒有遇到過特別讓你感動的事？

王奕鷗：其實太多了。北京當(dāng)時有個叫小磊的男孩，2009年他在聯(lián)系到協(xié)會之前他根本不知道這個病怎么照顧 和護理。孩子剛出生就被確診了，醫(yī)生說孩子容易骨折，家長就讓孩子在家躺著不動，一躺就是18年，當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)他的時候他已經(jīng)坐不起來了。后來醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)小磊的骨頭已被肌肉吸收掉了。小磊很樂觀，喜歡和我們聊天，也很上進(jìn)，讓我們教他技能，他也想?yún)⒓庸ぷ鳌？上г?010年的一天小磊媽媽打電話說小磊不行了。我們都去看望他了，一直在床前叫他，：“小磊，哥哥姐姐們都來看你了！”醫(yī)生說沒辦法救他，因為呼吸器上不了，心臟按摩又沒辦法按壓，就這樣我們只能眼睜睜看著他離開這個世界。

《淑媛》：對未來有什么樣的希望和規(guī)劃？

王奕鷗：對未來的希望是我們能夠在成骨不全協(xié)助的基礎(chǔ)上接觸更多的罕見病，幫助更多的人。我們想幫助每一種罕見病培養(yǎng)一個幫助群體，希望瓷娃娃協(xié)會已經(jīng)成為各大罕見病群體的樞紐型機構(gòu)，給他們幫助和支持。我下一步的計劃是要去學(xué)習(xí)，現(xiàn)在瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會規(guī)模越來越大，我自身需要更大的提高，所以想去學(xué)習(xí)再豐富自己，準(zhǔn)備去學(xué)MBA。

她們同樣轉(zhuǎn)戰(zhàn)公益界

張呂萍

上世紀(jì)50年代生于北京，1970年參軍入伍，1985年轉(zhuǎn)業(yè)后開始經(jīng)商。生意做得紅紅火火，幾年時間資產(chǎn)就達(dá)到幾千萬元；1995年開始成規(guī)模地收養(yǎng)被遺棄和虐待的小動物；1997年創(chuàng)辦了北京人與動物環(huán)保科普中心，從此開始漫長的收養(yǎng)貓狗之路。目前累計救助收養(yǎng)小動物一千多只。一路上的艱辛她從不在乎，因為張呂萍覺得每一個動物都應(yīng)該得到照顧，不管你養(yǎng)或者不養(yǎng)，你都沒有權(quán)利去遺棄和虐待它們。

全莉

見過全莉的人都覺得，這是一個典型的東方才女：北京大學(xué)英美文學(xué)系畢業(yè)，美國沃頓商學(xué)院的MBA，進(jìn)入意大利時裝界后，曾任費拉（Fila）、貝納通（Benetton）和古奇（Gucci）公司的全球品牌經(jīng)理，通曉七國語言。以全莉的資歷和背景，她本可以過上奢侈富有的安逸生活，然而她卻選擇了一條艱辛的路——拯救中國虎，從此她每天24小時投入救虎行動。