勇敢女孩,丈量生命的長度

要做合格的學生

一條細細的紗布繞過脖子，將拇指大小的金屬片固定在喉部，中央的小孔不斷發出氣流的嘶嘶聲——它不是可有可無的裝飾品，而是周采薇用于呼吸的“器官”。

上初中的第一堂課，老師命令周采薇摘掉脖子上的“項鏈”。在全班同學的注視下，周采薇笑著用力說：“老師，這‘項鏈’真的摘不掉。”教室忽然陷入了寂靜。周采薇發出的不是正常的聲音，而是未經聲帶振動的氣流聲，聽起來像是“悄悄話”。

這條“項鏈”，是周采薇的生命線。今年19歲的她，已經戴了17年——從嬰兒型號，換到成人型號。19年里，她做過14次全麻手術，花費上百萬元。她收到過9份病危通知，其中有2次生命體征消失。

2011年高考，這個湖北宜昌姑娘考出了583分的成績，超出當地一本錄取線12分。她的理想是學農，像袁隆平一樣讓農民增收，夢想著“禾下乘涼”。可是在高招咨詢會現場，10多所學校都“好心提醒”她恐怕無法完成學業。她心儀的一所農業大學婉言告知：“你的身體情況無法深入農田現場。”

周采薇委屈地說：“不管我怎么用功，自己都是不合格的學生。”

沒必要遮掩，這就是我

兩歲時，周采薇被診斷患有嚴重的先天性心臟缺損。心型修補手術后，她的氣管受損，不斷增生的肉芽讓氣管中只留下發絲般細小的空隙，無法呼吸。最終，她接受了氣管切開手術，依靠人工套管才能呼吸。

她不能劇烈地奔跑，不能跳起來投籃，吃東西也要特別小心——不能嗆到，不能堵塞。就連西瓜、香蕉這樣普通的水果，都曾讓她走到死亡的邊緣。沒有一所幼兒園讓她入托，上學前，學校讓她簽“生死合同”。她一度想學跆拳道，衣服都買好了，癡癡地站在訓練館門口，可訓練館怕出事，就是不肯放她進去。從小到大，她總是“被選擇”的小孩。

周采薇不覺得自己與同齡人有什么不同，每一堂體育課她都上，慢慢地打排球，用比別人多幾倍的時間跑完800米。跑道沿途，她耳邊聽到的是自己喉部劇烈的嘶鳴聲。她和別的同學一樣，喜歡日本的漫畫，穿卡通的T恤，在天花板上掛風鈴。

說起自己的手術，她像是在說一場平常的感冒，笑著攤開雙手聳聳肩：“麻藥——閉眼——睜眼——完事兒！”她很少哭。一次開胸手術后，她胸前插著好幾種血跡斑斑的導管，她卻讓人拿來鏡子，端詳了很久，然后默默閉上了眼睛。媽媽看見她的嘴唇在顫抖，她卻強忍著沒掉一滴眼淚。

要是被欺負了，周采薇絕不示弱。上小學時，同班男生在窗臺下，向她大喊：“啞巴！啞巴！”她端著水槍沖下樓，對著那男生一通“狂掃”。她也不需要別人同情自己，相反，她同情別人。看到街邊的乞丐，她便央求父親給那人10元錢。那時，家里為給她看病，已經負債累累。父親睡的是醫院地下室的草席，蓋的是租來的軍大衣——一天的生活費才3元。

周采薇最反感被當作異類。由于呼吸套管一天要清理3次分泌物，如果正好需要在學校處理，她會謊稱“上廁所”，關上門，“最多兩分鐘搞定”，然后若無其事地走出來。在她看來，當眾清理套管的過程“太沒有尊嚴了”，她想活得體面一些。

據醫生說，套管呼吸的每一口空氣都會讓人很不舒服，但周采薇矢口否認。比起沒有氣息、失去嗅覺的鼻子，她早已習慣了冷冰冰的套管成為自己身體的一部分。

有人問周采薇最喜歡什么季節，是冬天嗎？因為冬天戴上圍巾，能遮住喉部醒目的套管。她說：“不，沒必要遮掩，這就是我。”她更喜歡戴帽子，覺得“有安全感”。

生命就是向上蹦，能蹦多高蹦多高

4年前，周采薇停止了“氣管狹窄”的治療。當時，周媽媽抱著錢去求人，可沒有一家醫院肯接收周采薇，醫生直接說：“治不了。”

治不了，就意味著她將一輩子用套管呼吸，一輩子不能發出自己真正的聲音，而且最終會走向心肺衰竭。10多年來，周家沒有接受過任何媒體的采訪。從事攝影工作的周爸爸玩命工作，認為只有在這樣“靠自己”的氛圍中，才能讓女兒獲得自尊。

多年來，周采薇比同齡人更理解“時間的意義”。她每天很早起床，記事本上寫滿了做每一件事的時間表。她走到哪兒都帶著書，一得空就趕緊翻幾頁。只要不是去看病，或者難受得站不起來，她一節課也不錯過。成績優秀的她，被高中所在的宜昌市夷陵中學的副校長吳益民稱贊為“同學們的榜樣”。

除了學業，周采薇還跟時間賽跑，爭取做更多的事。她的聲帶不能振動，她就去學習讓吉他的“聲帶”在指下震顫；她練瑜伽，完全無視呼吸套管氣孔發出急促的嘶鳴，遇到脖子的動作，她就不以為然地笑笑；她學不了跆拳道，就對著書學一點女子防身術；為了讀懂原版漫畫，她和朋友一起學日語；她還能燒幾個特色菜，東坡肉和煎茄子都很拿手；她在網上論壇里文采飛揚，充滿了年輕人對世界的思考。

“生命，就是你有了一個平臺，然后向上蹦，能蹦多高蹦多高。”周采薇比劃著不斷“拔高”的動作。對于死亡，她是調侃多于恐懼。一次表演節目時，她“一身死神打扮，拿個鐮刀就上來了”，搞得全場哄笑。

如今的周采薇，已經出落成一個大姑娘了。她愛美，穿白色連衣裙的時候會搭配白色的高跟涼鞋，在耳后仔細地別上一枚小巧的藕荷色珍珠發卡；如果是穿藍色的運動衫，一定要戴藍色蝴蝶結發箍。“都是我自己搞的。”她說。媽媽告訴她，女孩子學會穿高跟鞋才美。

“本來是要在這兒蒙一塊紗布。” 周采薇指著喉部套管的氣孔比劃著說，那樣可以有效地減少感染，但她不愿意，因為“不就是感冒么，不要緊，我可是女孩子”。紗布的面積很大，會引人注意。為了美麗，她甘愿承受病痛。她會從小包里拿出唇膏來擦，微微低著頭，睫毛忽閃忽閃。那是屬于她的片刻靜謐，大多數時候，用她同學的話說就是，“她特喜興。”

同學們知道，周采薇最鄙視的是“啃老族”、無賴和自殺者。有的同學說她可愛，有的同學說她怪，還有的同學說她是“女中豪杰”，贊揚她“像條逆流而進的魚，發不出聲音，卻努力不讓自己沉淪”。

無論多么痛苦，一定要活下去

這個看起來像“項鏈”的東西，束縛了周采薇體驗世界的感官。對這個眉清目秀的少女來說，她聞不到花香、火鍋味，是個沒有嗅覺的人；她渴望游泳，可開放的呼吸套管喉管氣孔絕對不能進水，她只能穿著泳衣，坐在池邊踢踏水花；她渴望唱歌，可她只能發出氣流的聲音，但這不妨礙她跟同學們去唱卡拉OK，盡管她只是坐在一旁微笑鼓掌。

據周媽媽回憶：“戴上套管之前，采薇的嗓音可好聽了。” 周采薇喜歡音樂，她愛聽周杰倫，也愛搖滾樂，最愛貝多芬《命運》和《月光》的前奏。她說，她從中聽出了對命運的掙脫。

她最喜歡的作家是川端康成，吸引她的是作品里“對人心變化描寫的細膩”。她捧著《源氏物語》，讀了兩遍。她欣賞日本動漫《風之谷》中勇敢作戰的少女娜烏西卡，她認真地寫下動漫作品的結尾一句：“無論多么痛苦，一定要活下去。”

有時候，她會失眠，躺在床上想著生和死。她安慰自己：“我們是生物，總要死亡，這是自然規律。”沒有人能丈量這個少女生命的長度，包括醫生。套管呼吸讓她的肺和支氣管經常受到感染，她總是發燒、咳嗽，肺部有大面積陰影。她指著自己的胸口：“喏，這里，心臟還是不好，肺也是。”

2011年7月填寫高考志愿時，周采薇填報了三峽大學電氣自動化專業。為了保險起見，她將所有的志愿欄都重復填寫了這所大學的名字。最終能否被錄取，當時還是個未知數。三峽大學的老師曾對周采薇說：“即使你在校期間獲得一等獎學金，但未來找工作時，用人單位看到你的情況，可能也不會要你。”

聽說大學就是白天上完課，晚上出去瘋逛，周采薇表示：“我還是好好學習吧。”她受邀和朋友開網店，賣戶外用品。她立志要考研、讀博、從事科研工作。她甚至會主動問別人：“我這樣，能參加傳說中的論文答辯嗎？”當然，她也渴望愛情，理想中的男朋友，一定是“陽光男生”。

周采薇想得最多的，是在大學實驗室忙忙碌碌做實驗的場景。當被人問到以后會不會成為一個白發蒼蒼的老奶奶科學家時，她想了一下，伴隨著呼吸套管的氣流聲，輕輕說：“我活不了那么久。”

8月份，周采薇被三峽大學電氣工程及自動化專業錄取。9月3日，她在父母的陪同下，坐公交車來到大學，在體育館門前排隊等候報名。盡管不想驚動別人，但校領導還是發現了與眾不同的周采薇，讓她走綠色通道報名，并安排一名志愿者全程提供幫助。

周采薇的宿舍在二樓，床鋪是下鋪。因為呼吸套管每天要消毒，父母特地給她買了一個8磅的水瓶，另外，藥水、棉簽、紗布、備用套管等也都置備齊全。周采薇高一時在學校住讀過，時隔兩年后再次獨立生活，她表示：“這么多年都過來了，證明自己的獨立性很強。我還想參加軍訓呢！”

編輯 魏光