以高危兒網絡干預數據庫為平臺促進醫教結合

崔 王 沈良英 丁 玉 楊芳紅 徐偉健 王新瑩

1.上海市寶山區婦幼保健所，上海 200940；2.上海市寶山區早教中心，上海 200940；3.上海市金惠醫院，上海 200941

近年來，隨著圍生醫學的發展及產科、新生兒重癥監護技術的提高，新生兒病死率明顯下降，高危新生兒（如早產兒、低出生體重兒、顱內出血、重度窒息、新生兒膽紅素腦病等）的存活率大大提高[1]。據統計，高危兒占新生兒總數的10%～20%，其中，有5%～10%的高危兒可能發生腦損傷[2]。國內外大量研究表明，早期干預將能有效地預防發育偏離以及減輕后遺癥。

高危兒的干預是一個系統過程，醫教結合是目前公認的最佳干預模式。當走過彎路，經過失敗后，頓悟到醫療和教育的結合在發育行為問題/障礙的診治中是一條捷徑和坦途[3]。但如何將醫療、教育、康復等機構緊密聯系在一起，使干預各方能在第一時間獲知高危兒信息并啟動干預措施，一直沒有較好的平臺。由寶山婦幼保健所和早教中心牽頭聯合康復機構等共同研發完成了“寶山區0～3歲高危兒醫教結合干預平臺”網絡數據庫（以下簡稱數據庫），較好地解決了干預各方相互聯系的問題，為醫教結合對高危兒早期干預的研究奠定了基礎。

1 數據庫結構與功能

1.1 數據庫板塊構成

寶山區高危兒網絡醫教結合干預數據庫由以下板塊組成：高危兒基本信息，醫療干預信息，教育干預信息，康復干預信息，相關政策以及互動平臺組成。高危兒基本信息、醫療干預信息由區婦幼保健所和社區衛生服務中心兒保醫生完成。教育干預信息由區早教中心和早教點老師填寫。康復信息由寶山區金惠醫院醫生填寫，未到金惠醫院就診的高危兒，由社區衛生服務中心將隨訪結果填寫在康復信息欄。相關政策板塊及時發布高危兒、殘疾兒童等優惠政策以及醫教結合相關文件等。互動平臺包括專家團隊、工作通道等欄目。

1.2 醫療保健信息板塊

該板塊主要是記錄高危兒基本信息以及干預信息，高危兒基本信息包括出生情況、高危因素、父母年齡、居住地址等，該板塊有助于各干預機構快速了解高危兒情況。干預信息記錄高危兒體檢結果、醫生干預方案等。體檢記錄包含以下信息：體重、身高、頭圍、胸圍、全身體格檢查情況、營養性疾病、神經心理發育等情況。干預情況記錄兒保醫生對營養性疾病的治療方案；對神經心理發育落后高危兒的指導建議；疑難疾病轉往上級醫院追蹤隨訪情況。

1.3 教育信息板塊

此項板塊主要由早教老師填寫，記錄早教老師對高危兒的追蹤隨訪干預情況。基本項目包括高危兒動作、語言、適應行為及認知能力、家庭干預指導。早教老師從低出生體重兒訪視開始，密切關注高危兒的身心健康。詳細記錄高危兒神經、心理、動作發育情況。記錄干預方案、效果以及患兒轉歸情況等。

1.4 康復信息板塊

該板塊由負責寶山區腦癱兒童康復的金惠醫院填寫，主要項目包括高危兒疾病情況、干預方案、患兒轉歸情況等。康復醫院重點關注高危兒的運動、認知、語言發育情況，運用PDMS評估量表對兒童運動發育每3個月做1次評估，運用雷尼氏量表和象征性游戲測試對兒童的言語能力進行定期評估，并根據評估結果制訂該階段的治療計劃，其評估和干預計劃記錄在數據庫。

1.5 其他信息板塊

其他信息板塊設計了醫教結合專家團隊、科研成果、互動平臺等。這些板塊的設計旨在為醫療、教育、康復團隊在干預中就某些難點問題進行討論提供平臺，同時也為干預各方提供更好的連接。其中專家團隊主要是介紹干預人員的組成及擅長領域，科研成果定期公布在干預過程中取得的成就，互動平臺包括對一些問題的探討和思考等。

2 數據庫運行與管理

2.1 共享機制

高危兒干預數據庫由婦幼所、早教中心、康復醫院牽頭聯合紅十字會、殘聯共同設計開發，以上各方對數據庫的各項信息具有閱覽、使用的權利。各干預機構不得隱瞞應向數據庫提供的信息，需將本機構掌握的各項信息如高危兒發育偏離狀態、干預措施、疾病轉歸等如實記錄在數據庫，為干預工作提供科學依據。干預各方應將高危兒各項信息在第一時間記錄在數據庫，方便其他機構及時獲知信息并采取下一步的干預措施。

2.2 保密原則

該數據庫用于醫教結合的干預工作及其他科研工作，嚴禁于商業用途，任何單位和個人不得將信息向外泄露，一經發現信息泄密，將追查泄密人及單位的責任，對嚴重違紀的個人或者單位停止數據庫的使用。該數據庫設置瀏覽權限，婦幼所、早教中心、康復醫院、殘聯、紅十字等區一級機構可以瀏覽數據庫所有數據，各社區衛生服務中心、早教點、幼兒園等街道一級機構只能瀏覽本社區或者單位的高危兒信息，而不能看到其他社區或者單位信息。如因其他科研工作，需要向其他單位或者個人開放數據庫，應經婦幼所、早教中心、康復醫院聯合授權并簽署保密協議方可使用信息庫信息。

2.3 數據庫運行質控管理

婦幼所有兩位醫生負責高危兒醫療保健信息板塊的質量控制管理。每月由質控醫生檢查婦幼所原始體檢卡和數據庫錄入信息是否吻合，如果有差錯，督查糾正。婦幼所質控醫生定期查看社區衛生服務中心錄入基本信息是否準確，各項數據之間是否存在邏輯錯誤，發育偏離有無漏評，干預措施是否到位等。早教中心有一位老師負責教育信息板塊的質量控制工作，定期檢查錄入數據庫信息，確保錄入數據真實準確。同時早教中心質控老師還負責檢查早教點老師錄入的教育信息數據，對不完善的信息督促及時補充，對不準確的信息，要求進一步核實，保證錄入各項信息準確。康復醫院負責康復信息板塊的質量控制。負責將康復信息上傳到高危兒網絡干預數據庫，定期核對數據庫信息。其他板塊信息的運行與管理由婦幼所、早教中心、康復醫院、殘聯、紅十字會共同完成。板塊內容涉及到哪個機構，即由哪個機構完成，確保數據庫運行正常。

3 數據庫意義

3.1 為醫教結合提供平臺

醫教結合是對高危兒的最佳干預模式，但是，如何將醫療部門和教育部門融合在一起，使保健機構、教育部門、康復機構能在第一時間獲知高危兒信息并提供最佳的干預措施一直以來沒有找到一個合適的途徑。數據庫的建立，為醫教提供快速交流平臺，實現了醫教結合的信息化、網絡化。兒保、早教、康復通過數據庫，互知高危兒基本信息、干預措施及效果、疾病轉歸等，能全面了解高危兒情況，為患兒得到最佳干預效果提供基礎。數據庫建立以后，有180例高危兒得到了兒保、早教、康復的關注和/或干預。各機構在干預中遇到需要其他干預機構協助的問題，可以在數據庫發布，其他機構獲知后第一時間啟動干預機制。

3.2 高危兒得到“全面”、“全程”關注和干預

通過數據庫建立，高危兒從產院出生開始即得到保健部門、教育部門、康復部門的關注，改變了以前單一的關注模式。在數據庫未建立以前，教育和康復部門對高危兒的干預經常是守株待兔的被動等待模式，高危兒經常到了入園甚至上學年齡才得到教育部門的關注，出現了嚴重殘疾才會去康復，常常錯過最佳干預時期。數據庫的建立，使得醫教多個部門合力共同作用于高危兒，達到全面最佳干預效果。有4例腦癱患兒在康復醫院住院康復中，得到了早教老師到醫院進行早期教育的服務。數據庫的建立還有助于各個機構對高危兒的全程化管理，如既往兒保在得知患兒殘疾后，可能就交由康復機構干預，以后患兒的保健工作則管理較少，教育部門也僅僅知道患兒的教育情況，對保健和康復情況則了解不詳細。通過該數據庫，各個干預機構可以全程關注高危兒，有利于高危兒的干預工作。

3.3 有助于兒保對高危兒的分類管理

兒保一直比較重視對高危兒的管理工作，但是對高危兒的管理缺乏系統性。通過該數據庫的運行，有助于對高危兒的分類管理。對不同高危因素的高危兒設計干預菜單，并追蹤高危兒的生長發育情況，有助于總結資料，對各項數據進行回顧性分析，為科學管理及干預提供準確、扎實的基礎。數據庫建立以后，通過數據分析，干預各方編寫了“寶山區高危兒醫教結合干預手冊”，規范、統一了全區高危兒干預工作。

3.4 早教干預關口提前

國內外大量研究表明，0～3歲階段是一生中體格和智能發育的關鍵時期，是進行早期干預的最有利時機。豐富的外界環境對腦的結構和功能無論在生理、文化方面均有重要的影響[4]。早期教育工作者一直希望能最早介入到高危兒的干預工作中，但是，苦于不能在第一時間發現高危兒，因為第一時間能知道高危兒信息的是產院，而教育部門和產院是沒有聯系的。通過數據庫，早教機構第一時間獲得高危兒信息，并啟動干預機制，使干預工作獲得最佳效果。數據庫建立以后，寶山區的高危兒從家庭訪視開始就得到了早教部門的干預，比數據庫建立以前提高了至少半年到一年的時間。

3.5 康復機構主動性關注提前

康復機構基本上是坐等患者上門的服務方式，通過該數據庫的建立，康復機構可以主動關注那些可能會出現殘疾的兒童，變被動等待為主動關注，密切觀察高危兒的發育偏離情況，一俟發現異常跡象，第一時間啟動干預機制。數據庫建立以后，康復醫院為高危兒進行了全身運動質量評估（GMs），該檢查可以早期預測高危兒運動發育情況，超早期進行腦癱篩查。有2名嬰兒在早期篩查并及時干預后獲得滿意療效。數據庫的建立真正能使康復機構做到早篩查、早發現、早干預，從而達到最佳干預效果。

[1]潘曉宏，孫曉昕，崔秀平.早期干預對高危兒智能及運動發育的影響[J].中國實用醫藥，2010，5（26）：228-229.

[2]王光霞，吳景才，方魯陽.高危兒0～3歲早期干預模式的研究及評估效果[J].中國婦幼健康研究，2010，21（2）：126-129.

[3]金星明.發育行為兒科學中的醫教結合趨勢[J].中國兒童保健雜志，2008，16（5）：497-506.

[4]鮑秀蘭.新生兒行為和0～3歲教育[M].北京：中國少年兒童出版社，1995：318-345.