吳 敏 凌 紅
(揚州市第二人民醫院內科,江蘇 揚州 225007)
尿毒癥是嚴重威脅人類健康的疾病,近年來發病呈逐年上升的趨勢。慢性腎衰竭發生在各種慢性腎臟疾病(包括原發性和繼發性)基礎上,緩慢出現腎功能進行性減退,最終以代謝產物潴留、水、電解質和酸堿平衡紊亂為主要表現的一組臨床綜合征。慢性腎衰竭根據其腎損害程度分4期:腎儲備能力下降期、氮質血癥期、腎衰竭期、尿毒癥期[1]。低保人群是家庭人均收入低于城市最低生活保障標準的人群,是由因病致貧、雙下崗、喪失勞動能力需要政府提供每月生活救助金370元和醫療保障的人群。血液透析是終末期腎病患者腎臟替代治療的有效方法之一[2],具有周期長、費用高、預后不佳的特點,患者易產生悲觀絕望的心理。本研究旨在了解大專以上學歷低保尿毒癥患者的心理狀況。
經調查,揚州市第二人民醫院(惠民醫院)2005年7月至2010年12月共有低保尿毒癥患者93例,其中大專學歷3例,大專以上1例;年齡在31~44周歲之間,平均年齡35周歲,其中男3例,女1例;職業:無業低保;婚姻:未婚3例,離婚1例;家庭月收入:1000~2000元1例,>2000元3例,由父母退休金和低保金組成。病程在6~18年,原發病:慢性腎炎3例、原發性腎病1例。以門診血透治療為主。
本研究采用現象學研究法,對研究對象進行訪談。訪談在受訪者知情同意后,在安靜、無干擾的環境下進行。以范圍較廣的開放性問題開始。
2.1 在確診之初的心理反應:①所有的受訪者在得知自己是尿毒癥時,均有恐懼、悲傷、沮喪的感覺,個別有自棄的念頭,心理反應與年齡、性別、病程長短等有關,女性、青年、病程短的患者心理反應強烈。本研究結果為:大專以上學歷患者,因個人抱負和社會價值未能實現,其沮喪、挫敗感更強烈。②無論是男性還是女性受訪者,感到最大的壓力是經濟壓力。③擔心失去生育能力:“聽說透析的女性絕大多數不能懷孕,一個女人不能生育就結不了婚。”“我當時不知怎么辦才好,一個男人失去生育能力會造成妻離子散。”④獲得信息的強烈愿望:所有受訪者都希望得到有關疾病的全部信息。男性受訪者強于女性。
2.2 劇烈心理沖擊后的適應:隨著知識增長和對生活方式改變適應,能夠正確地面對現實。男性所需時間短于女性。
2.3 患者在治療過程中承受的壓力及在壓力的作用下社會適應能力的改變:貧血的惡化、口腔的氨味、皮膚的瘙癢、經濟的窘迫,久病之后覺得自己的身體樣樣不如人,如風中殘燭,朝不保夕。①對病程經過及預后的不確定感:什么時候會死亡,覺得生活沒希望,拖累家人,自尊心受挫,想自棄等。②對血液透析并發癥的顧慮:如癥狀性低血壓、失衡綜合征、出血等[3]。這些痛苦對患者給其造成巨大的精神壓力。③生活重心轉變帶來的壓力:患病后不能工作,缺少了生活來源,家中所有的運作都在為患者的生存和維持家庭功能而努力[4]。④在壓力的作用下社會適應能力的改變:女性受訪者不能主動地尋求社會支持,少數男性受訪者也出現社交退縮的表現。
2.4 應對方式:男性受訪者以問題式的應對方式為主,女性受訪者表現為情感式的應對方式。
2.5 在診治過程中患者得到社會支持系統的支持:受訪者們認為,如果沒有政府的救助和媒體的報道捐贈,我早就看不起病,只好回家等死了。另外醫生護士、社區領導、兄弟姐妹、父母兒女和朋友們的鼓勵和關心也增強了我們克服困難的信心。研究表明,良好的社會支持能增強耐受、應對和擺脫緊張處境的能力,起到緩和應激的作用[5]。
3.1 重視對低保尿毒癥患者的心理支持:對學歷層次較高的低保尿毒癥患者來說,得病是一個嚴重打擊。四位患者曾接受高等教育,現在卻因疾病不能工作,失去經濟來源和自我實現,治療費用由父母退休金支付而深感不安和愧疚。醫護人員開展生物-心理-社會醫學模式,密切觀察患者的心理變化,及時給予心理護理和心理支持,肯定其優點、長處,鼓勵患者積極面對現實,保持樂觀的態度,配合治療,孝順父母,重新認識自身價值在家庭和社會中的作用,積極從事力所能及的事情。教育患者科學地認識疾病,協助患者學習該病治療的有關知識,指出尿毒癥通過透析療法和腎移植是可以治療的,也可以結婚,但生育需在醫生指導下,根據身體狀況和病情進行取舍,使患者了解疾病和生育的基本情況,增強其治療和生活的信心。向患者介紹長期生存的病友,使其理解雖然預后較差,但只要堅持積極治療,消除或避免加重病情的各種因素,有效預防并發癥,合理飲食調配,延緩病情進展,提高生活質量[6]。社會支持系統的救助、捐助和家庭支持,是低保尿毒癥患者得以治療和生存的保障。
3.2 重視為低保尿毒癥患者提供有效的信息支持:科學合理的飲食及用藥等相關知識指導必不可少[7]。指導患者嚴格遵守慢性腎衰竭的飲食原則,限制蛋白質和水鈉,準確記錄出、入水量和體重。加強飲食指導,制定合理調配的飲食計劃,改善患者的食欲,如整潔舒適的進食環境,適當增加活動量,進食前休息片刻,少食多餐,提供色、香、味俱全的食物,保證足夠熱量,富含維生素C和B的食物,定期監測腎功能、電解質和營養狀況指標,如:高鉀血癥時應限制含鉀量高的食物,低鈣時補鈣等[8]。患者口中常有氨味,并有惡心、嘔吐等胃腸道癥狀,應加強口腔護理,給予硬的糖果、口香糖刺激食欲。指導其自我監測血壓,每天定時測量,控制在150/90mmHg以下為宜。浮腫的下肢要抬高,促進靜脈回流,加強皮膚護理,避免感染等。根據病情和活動耐力進行適當活動,避免勞累。遵醫囑用藥,避免使用腎毒性藥物,觀察藥物的療效和不良反應。保護動靜脈瘺管,預防血透并發癥等。醫護人員不但對住院期間的患者進行指導,還可以對出院患者進行隨訪,對信息缺乏的患者提供了有利的幫助,讓他們在有限的經濟條件下得到最好的治療和指導。
3.3 幫助低保尿毒癥患者提高社會適應能力和生活質量:社會適應能力包括有一定的社交能力和利用社會支持系統應付緊張壓力的能力等。尿毒癥患者的壽命隨著透析技術水平的提高已明顯延長。隨著社會的進步和社會醫學研究的深入,不僅希望通過透析治療解除癥狀,延長壽命,而且更要讓患者最大程度地參與和回歸社會,尤其是大專以上低保尿毒癥患者均希望及早回歸社會,實現人生理想和社會價值。透析患者的生存質量受多因素影響[9]。鼓勵患者積極從事力所能及的工作有助于提高他們的生活質量[10]。這樣既增強抵抗力,又提高生活質量和社會適應能力。
3.4 低保尿毒癥患者需要有力的經濟援助:雖然政府、紅十字會、慈善總會提供重大疾病醫療救助,第二人民醫院的一站式救助平臺提供醫保統籌、基本住院救助和大病救助,但是低保尿毒癥患者承但部分醫療費用還是感到有壓力,他們期待著新的醫療制度的改革。
通過以上護理干預措施的實施,4名大專以上學歷的低保尿毒癥患者了解疾病的發生、發展、轉歸,掌握并發癥的預防和合理飲食及用藥知識等,現患者接受現實,積極配合治療,她們為減輕父母經濟負擔,提高生活質量,在醫療救助辦公室護理人員的建議下,自主創業(賣玉米、蘭花干等),以樂觀、向上的生活態度與疾病抗衡,為將來的自我實現奠定基礎。
他們是社會的弱勢群體,失業和疾病影響低保尿毒癥患者的生存質量,難以籌措的醫療費用和由此帶來的巨大壓力影響患者的心理和生理健康,鼓勵患者積極從事力所能及的工作將有助于提高他們的生存質量。而這些學歷層次較高的低保尿毒癥患者更加期待政府、社會保障、醫療等部門共同努力,繼續降低相關醫療費用,提供一些切實可行的就業機會,以真正綜合提高低保尿毒癥患者的生存質量。
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