生酮飲食與難治性癲癇患兒的護理

劉桂賢

吉林省遼源市婦嬰醫院兒三療區，吉林 遼源 136200

癲癇是一種慢性、反復發作性疾病，是由多種原因導致的腦神經原反復、陣發性的異常放電，引起發作性的意識障礙、抽搐、精神行為異常等。0～14歲癲癇的患病率為3.45‰.癲癇具有明顯年齡依賴性。1歲以內起病者占小兒癲癇的29.0%，7歲以內起病占總數的82.2%。說明小兒癲癇大多數于學齡前期。治療一般采用藥物治療，如患兒經過2種或2種以上抗癲癇藥物系統正規治療，不能有效控制發作，稱為兒童藥物難治性癲癇。

1 生酮飲食療法機制

饑餓時體內脂肪分解成為主要的來源，脂肪分解代謝的中間產物酮體對癲癇發作有抑制作用。用含脂肪高、低蛋白質和低碳水化合物的飲食配方，通過產生酮體模擬身體對饑餓的反應來治療難治性癲癇。

2 給藥的方法

營養成分比例為4∶1，即脂肪：蛋白質+碳水化合物生酮飲食總熱卡數：是生理需要量的75E。活動量大的兒童熱卡可適當增加。熱卡攝入量。〈1歲80kcal/kg 1～3歲75 kcal/kg 4～6歲68 kcal/kg 7～10歲60kcal/kg，例如患兒體重15kg年齡2.5歲。熱卡/kg：100kal/kg.生酮飲食總熱卡數100kal/kg×15kg×75%=1125 kal

每日飲食單元的數量1125 kal÷40 kal(每日單元量)=28生酮飲食單元/日

每日脂肪供應量：28生酮飲食單元/日×4g=112 g

每日 (蛋白質+碳水化合物)供應量：28生酮飲食單元/日×4g=112 g(蛋白質+碳水化合物)

每日蛋白質：1.5g/kg×15 kg=22.5g

每日碳水化合物：28 g-22.5 g=5.5 g

3 護理

3.1 出現嗜睡，呼吸深大，口唇櫻紅色、呼氣有臭味時，有發生酮癥酸中毒的危險，應立即報告醫生，給予相應處理。

3.2 惡心、嘔吐等胃腸道癥狀時，可給予少量的約20ml的橙汁來減少酮癥狀態。

3.3 當患兒出現面色蒼白、出汗、乏力時，應警惕發生低血糖，立刻報告值班護士測微量血糖，當血糖低于2.2 mmol/L時，立即口服橙汁30ml。

3.4 測血糖 血糖在1.76～2.2mmol/l，患兒一般情況好，可間隔2小時復測血糖，〈1.76 mmol/l，口服橙汁30ml。如癥狀不緩解，橙汁30ml重復一次。低血糖性驚厥或〈1.4 mmol/l，應給予靜脈輸液葡萄糖注射液。

3.5 記錄24小時出入量，按時測量尿酮，每日清晨測空腹體重。觀察有無電解質紊亂酸中毒等現象的發生。

3.6 采集飲食史 創造良好的就餐環境，選擇患兒喜歡的餐具。兩餐之間盡量不加零食。根據患兒口味調整飲食，但不能違背飲食的原則。食物均分為三餐，每天進食時間相對固定，以免酮癥波動，不要把一餐未用完的食物留到下一餐，所有食物稱重精確到克。

3.7 要選用不含碳水化合物的藥物 口服藥物都應選不含糖的，靜脈的液體不含碳水化合物。可用生理鹽水代替葡萄糖輸入。

3.8 多與家長交流，傾聽他的焦慮、擔憂 讓家屬多看一些有關生酮飲食的書籍，建立生酮飲食患兒家長間的聯系，彼此交流經驗。

4 健康宣教

4.1 癲癇疾病的基礎知識 講解生酮飲食對疾病治療的作用，指導家長學會生酮飲食制作方法，指導家長學會血糖，尿酮的監測方法，指導家長學會不良反應的觀察及處理方法。

4.2 常見疾病如發熱、胃腸炎等 就診時應告知接診醫生，患兒正使用生酮飲食治療，避免使用含糖類藥物而誘發抽搐發作。生病會導致兒童過度的酮癥狀態，指導家長觀察患兒病情變化的方法，發現異常，及時聯系主診醫生或營養師。

4.3 督導家長做每日病情記錄 包括記錄患兒每日服藥情況、發作的次數及持續時間，尤其是首次出現癲癇緩解的時間，進食食物的品種和量、進餐時間患兒的反應，口味的偏好等。

5 出院指導

由于生酮飲食治療基本上是在家里完成的，因此出院后教會家屬的自我護理技能尤其重要。出院時要求家屬留下聯系方式，以便營養師及時進行跟蹤隨訪，電話隨訪在生酮療法中起著舉足輕重的作用，營養師在生酮患兒出院后及時進行隨訪包括飲食指導、督促患兒及家長的遵醫行為、心理支持與鼓勵等。給予患兒個性化教育，幫助患兒及家長解決在生酮飲食精細調節階段遇到的困難，同時觀察療效。開始生酮飲食的前3個月，是家長摸索、積累經驗的關鍵時期。通過頻繁的電話咨詢，營養師根據患兒發作情況指導家長適時調整食譜結構，使更多的患兒發作明顯減少，增強了患兒的治療信心，使其自覺繼續堅持生酮飲食，提高了治療的依從性。

6 小結

生酮飲食是一種含高比例脂肪、足夠蛋白質、低碳水化合物的特殊配方飲食，利用機體在分解食物的高濃度脂肪的過程中，產生代謝產物——酮體 (丙酮、乙酰乙酸和β-羥丁酸)，酮體對癲癇發作起抑制作用。生酮飲食療法治療難治性癲癇，但因該療法程序繁瑣復雜，食品計算要求嚴格苛刻，導致相當一部分患兒及家長難以堅持，未取得理想的療效。堅持生酮飲食治療的長期性，提高患兒及家長從性，是生酮飲食治療成功的關鍵。

［1］韓建，生酮飲食治療兒童難治性癲癇的綜合護理《中國康復理論與實踐》2009年第15卷第9期，895-896.

［2］林梅芳難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育神經病與精神病學.護理學報，2012.19(1).

［3］朱應紅.齊魯護理雜志.生酮飲食治療難治性癲癇的護理現狀.