老年期癡呆患者照顧者照顧感受研究進展

蔣 芬 楊如美 孫 玫 陳井芳 吉彬彬 唐四元 (中南大學護理學院，湖南 長沙 4003)

照顧感受是指照顧者由于為患者提供照顧活動而產生的各種體驗和感覺，包括消極感受和積極感受兩部分，消極感受最常用的概念是照顧負擔，積極感受最常用的概念是照顧滿意度〔1〕。到2040年老年期癡呆患者人數將達到8 110萬，而我國將是所有發達國家癡呆患者的總和〔2〕。我國老年期癡呆人數的不斷增長以及老年期癡呆患者的生活不能完全自理，同時伴有精神和行為障礙，需要長期監護，長期的負荷給照顧者的身心健康帶來影響，而照顧者的身心健康、生活狀況直接決定著老年期癡呆患者的生活質量和預后〔3，4〕。

研究者一直更多地關注于照顧者負擔等消極感受的影響因素及減輕負擔的干預措施的研究〔5〕。而研究發現，照顧者面對壓力的反應并不總是一種消極的適應，照顧活動本身也具有一定的積極作用，使照顧者體驗到積極感受〔6〕。同時相應數量的積極感受可起到調節負擔的作用，從而使照顧者從整體上產生積極感受的體驗〔7〕。國外關于老年癡呆患者照顧者的照顧感受的研究已相當成熟，認為照顧者的積極感受也是照顧質量的重要決定因子〔8〕。國內關于照顧者感受的研究起步較晚，研究內容較為局限，主要集中在照顧負擔單一方面的研究。照顧者積極感受的真實存在及其具有緩沖負擔的作用〔7〕，使研究者可以從一個新的角度更為全面地探究照顧者的照顧感受，從而制定減輕照顧者負擔、提高照顧者身心健康、改善生活質量的全面、有效的干預措施。本文將從照顧感受的積極和消極兩方面全面、系統地闡述老年期癡呆患者照顧者照顧感受的研究進展情況，為后期的研究與護理實踐提供參考。

1 國內外研究現狀

1.1 國外研究現狀 20世紀50年代研究者開始對老年癡呆患者照顧者的負擔進行研究，照顧負擔是指家庭成員在照顧殘障老人的過程中，所經歷的軀體、心理、社會及經濟方面的問題〔9〕。負擔可分為客觀負擔和主觀負擔，前者指的是照顧中的現實問題，后者則指的是家屬的情感反應〔3〕。

在國外早期的一些訪談研究中發現，照顧者認為在照顧過程中存在積極的體驗：感受到自己應對挑戰的能力、個人成長帶來的自我肯定、看到患者愉悅和舒適帶來的滿足感、體會到自豪感、收獲感和自我價值的實現、與被照顧者之間的關系變得更加親密等〔8〕。20世紀90年代初，美國學者Lawton提出了照顧感受的雙因素理論模型，該理論認為照顧者照顧感受的積極與消極方面是兩個相對獨立的維度，兩者之間并不是單維的此消彼長的關系〔10〕。目前，對于照顧者積極感受的概念并未達成共識，最常用的概念為照顧者滿意度，即(照顧者關于照顧經歷的積極體會與評價)照顧經歷帶給生活的積極體會，代表照顧者在提供照顧中產生的主觀收獲感、榮譽感和個人成長的經歷等〔11〕。

國外關于老年期癡呆患者照顧者照顧感受的研究，多數建立在一定的理論框架的基礎上(主要包括壓力過程模型、兩因素模型和社會交換理論等)，從積極感受與消極感受兩個維度來探討不同因素對二者的影響及其作用途徑，以及只單從照顧者負擔這一角度采取環境調節干預、綜合干預、REACH(Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Heahh)干預模式、PAR(Participatory Action Research)干預模式等來減輕照顧者負擔〔12〕，關于如何發揮、應用積極感受在照顧經歷中的積極作用、采取有效干預措施來減輕照顧者負擔、改善照顧者身心健康、提高生活質量這一方面的研究甚少。

1.2 國內研究現狀 我國對老年期癡呆患者照顧者負擔的研究主要表現在以下三個方面：(1)照顧老年癡呆患者會對照顧者產生什么樣的負擔?照顧者負擔又對其心理健康產生什么樣的影響?(2)這些影響及照顧者負擔是由哪些因素、通過什么樣的途徑作用產生?(3)采取什么樣的干預措施來減輕照顧者負擔、改善照顧者與患者的生活質量?但是目前國內對照顧者的干預大多還是停留在對照顧者實施健康教育指導方面〔12〕。

照顧者積極感受的概念于本世紀引進我國，目前關于照顧者積極感受的研究甚少。張睿等〔13〕研究發現，老年癡呆患者照顧者在照顧過程中不僅承受著壓力、痛苦、親人的失去、美好生活計劃破滅的消極感受，同時也有照顧動機帶來的滿足感、他人的感激、自我價值實現等積極感受，積極感受與消極感受同時存在。老年癡呆患者照顧者體驗到中等偏高程度的積極感受，照顧者一般人口學資料中的婚姻狀況和性別對積極感受有影響〔14〕。國內已有的照顧者積極感受的研究中，僅限于北京市老年癡呆患者照顧者積極感受水平現狀調查以及個體水平中的照顧者的一般人口學特征對于照顧者積極感受的影響研究，沒有從其他個體水平(應對方式、自我效能等)以及個體與環境間相互作用的角度(社會支持、關系質量等)來探討照顧活動對照顧者積極感受產生影響的途徑。

2 影響照顧感受的因素

2.1 影響照顧感受的個體因素

2.1.1 患者因素

2.1.1.1 性別和年齡 不同性別的癡呆患者對照顧者產生負擔的水平如何尚未得到研究者的共識。國內外的研究均證明，男性癡呆組的照顧者負擔明顯重于女性癡呆組〔15〕。

2.1.1.2 患者疾病的嚴重程度 老年期癡呆患者的疾病越嚴重，所需的照顧時間越多，給照顧者帶來的照顧負擔也隨之增加〔16〕。老年期癡呆患者的疾病嚴重程度如功能受損程度是照顧者產生負擔的直接原因，而Lawton等〔10〕研究發現，照顧者會同時因為能夠幫助自己所愛的人，在照顧過程中能更多地感受到自身價值所在，從而獲得滿足感等積極感受。

2.1.2 照顧者因素

2.1.2.1 人口學特征 人口學特征有性別、年齡與患者的血緣關系等。性別被認為是照顧者照顧感受的相關因素。研究表明，通常女性較男性照顧者體驗到的負擔更大、積極感受更多〔17，18〕。女性照顧者可能同時體會到更高的照顧負擔和積極感受，正如雙因素理論模型中所述，在照顧過程中同一因素對照顧負擔和積極感受兩個方面的影響并不是此消彼長的。

年齡對照顧者照顧感受的影響尚存爭議，饒順曾等〔19〕研究發現，癡呆患者照顧者照顧負擔隨著其年齡增大而增大，而岳鵬等〔3〕的研究發現照顧者年齡越大，感受到的照顧負擔越輕;在積極感受方面，Kinney等〔20〕認為年輕的照顧者積極感受較多，而Picot〔21〕則認為年輕照顧者積極感受較低。

國外研究一致認為，照顧者與癡呆患者的血緣關系越親近，照顧負擔就越重〔22〕。

2.1.2.2 直接照顧時間 直接照顧時間越長，照顧者負擔越重，照顧者每天照顧患者時間越多，自己得到休息和參加一些社會活動的時間就越少，長期如此，照顧者在承受不斷增加軀體負擔的同時，會出現焦慮、壓抑和社會孤獨感等情緒〔23〕。照顧者照顧時間增加、空閑時間的減少與積極感受呈負相關〔24〕。

2.1.2.3 照顧動機 照顧動機與照顧者積極感受相關，持“家人間需要相互關愛”態度的照顧者體驗到較高的積極感受〔10〕。自愿承擔照顧責任的照顧者體驗到的積極感受更多〔24〕。

2.1.2.4 癡呆患者管理策略(Dementia Management Strategies)Hinrichsen等〔25〕將癡呆患者管理策略分為批評、鼓勵和主動管理三種方式。國外研究發現，照顧者對癡呆患者的功能障礙和病理行為等疾病表現采取批評或責備的管理方式會減少照顧者的積極感受;然而采取鼓勵或主動管理的方式如理解患者的異常行為、能夠適時對患者進行積極鼓勵和表揚、最大限度地激發與維持患者的殘存功能等，都會使照顧者獲得更高的積極感受〔7〕。國內尚未有針對于老年期癡呆的特定的疾病管理策略的研究。

2.2 影響照顧感受的個體與環境相互作用因素 包括社會支持和關系質量等。

2.2.1 社會支持 能否獲得來自社會或家庭的支持將影響到照顧者的負擔〔26〕，如果照顧者有廣泛的社會支持網絡，就會表現出明顯輕的負擔〔3〕。Chen等〔27〕的研究發現，患有精神疾病的被照顧者提供的情感支持能有效地降低照顧者負擔。那么，來自老年期癡呆患者的情感支持能否使照顧者覺得自己的付出得到了回報、能否促使他們更為積極地評價照顧經歷，尚未見關于來自老年期癡呆患者的反向支持對照顧感受影響的研究。

2.2.2 關系質量 照顧者與患者之間的關系質量是影響照顧者照顧感受的一個重要因素。良好的關系質量可以起到緩和照顧者的負擔，增加其積極感受的作用，而惡劣的關系質量則相反〔28〕。與患者擁有良好的關系質量的照顧者體驗到更多的積極感受〔24〕，而在以傳統孝道為傳統文化核心、強調家庭觀念的中國，照顧者與患者的關系質量對照顧者照顧感受的影響尚未見報道。

3 照顧感受的縱向研究

隨著老年期癡呆患者病程的進展以及照顧時間的推移，照顧者照顧感受也在發生著變化。Clay等〔29〕對美國白人和黑人癡呆照顧者進行為期5年的追蹤調查發現，隨著時間的發展，白人和黑人照顧者可獲得的社會支持均顯著減少，白人和黑人照顧者的消極感受水平在5年處于穩定狀態，黑人照顧者較白人照顧者感受到較低水平的消極感受和較高水平的積極感受，對社會支持的滿意度與消極感受呈負相關、與積極感受正相關。高菲菲等〔30〕對居家癡呆患者及其照顧者進行為期2年的追蹤調查發現，照顧者的負擔在患者的疾病進程中持續存在，照顧負擔中的社會性負擔在12個月時保持穩定，24個月時顯著下降。那么隨著時間的推移，不同因素在不同階段對積極感受與負擔的影響如何、積極感受與負擔間又存在著怎樣的相互關系，有待后期進一步的研究。

4 小結與展望

目前在對于老年期癡呆患者照顧者積極感受還沒有一個明確的概念，今后的研究將構建中國化的“積極感受”概念，建立起完整、系統的有關照顧感受的理論模型，將積極感受與消極感受相整合，并將影響因素納入到一個模型中，從個體水平(照顧者特征、應對方式、自我效能等)與個體與環境相互作用水平(社會支持、關系質量等)，同時考慮到照顧感受是一個隨時間呈縱向發展的情感歷程，系統化、整體化地探究照顧者的真實感受，進一步開展照顧感受縱向研究，從而為不同階段的照顧者提供個性化的干預措施。在干預措施方面，照顧者積極感受能起到調節、緩沖照顧者負擔的作用，減輕照顧者負擔可能并不是幫助照顧者的唯一干預措施，提升照顧者積極感受可作為一個補充的干預措施，今后可考慮從照顧經歷的積極方面著手進行干預效果研究。

此外，國內外關于照顧負擔和積極感受的測量工具種類繁多，僅是測量照顧者負擔的量表就有近10種，對于照顧感受的測量工具的不統一，使得不同研究的研究結果不具有可比性。因此，在照顧感受評估工具的研究方面，開發中國化的評估工具或對國外所引進的評估工具進行文化調試并進行統一的標準化應用。

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