白血病兒童診治過程中的倫理現狀及應遵循的倫理原則

吳紅艷，劉小紅，劉志剛

(西安交通大學醫學院第一附屬醫院兒科，陜西 西安 710061，liuxiaoh@mail.xjtu.edu.cn)

白血病兒童診治過程中的倫理現狀及應遵循的倫理原則

吳紅艷，劉小紅*，劉志剛

(西安交通大學醫學院第一附屬醫院兒科，陜西 西安 710061，liuxiaoh@mail.xjtu.edu.cn)

白血病患兒化療療程長、費用大、不良反應多、住院時間長，對患兒和家長都會產生一定的不良刺激，影響到患兒的治療效果。通過對兒童白血病的治療進展、兒童白血病診療過程中的倫理缺陷、社會保障系統不健全和家庭的影響等方面的分析闡述了我國白血病兒童診治中的倫理現狀。在此基礎上，提出臨床診斷治療兒童白血病中應遵循的倫理學原則包括:個體化的治療方案;優化醫療服務、體現生命價值原則;以“患兒為中心”與心理干預原則。

白血病兒童;個體化治療;心理干預;醫學倫理學;生命價值觀

兒童白血病是小兒發病率最高的惡性腫瘤之一。最常見的類型為急性淋巴細胞白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia，ALL)，占兒童急性白血病的80%左右。隨著醫學科學的進步，兒童ALL生存率已有顯著提高和改善。隨著生物－心理－社會醫學模式的建立，［1］白血病患兒病情不但需要獲得 ALL持續完全緩解(Continued Complete Remission，CCR)和維持長期生存率，還需提高他們的生存質量。由此產生出一些倫理問題，如白血病相關治療對兒童心理和生活質量的影響等，都越來越受到國內外學者的關注。

1 我國白血病兒童診治中的倫理現狀

1.1 兒童白血病的治療進展

隨著醫學的發展，新的藥物不斷出現并應用于臨床;還有一些聯合化療方案的優選和程序化的正規治療等個體化用藥方案逐漸被完善;較好的防治感染措施和支持療法也逐漸應用于臨床;血液腫瘤專業醫護人員有了一定增加，臨床經驗也有一定積累。隨著經濟社會的發展，一部分家庭有較高的經濟能力能夠承受昂貴的醫療費用，并且他們在經濟能力承受范圍內一般會選擇堅持治療。這些治療進展使我國的白血病患兒CCR與長期無病生存率逐漸提高，但由此也帶來了一些倫理問題。

1.2 兒童白血病診療過程中的倫理缺陷

在白血病艱難而漫長的治療過程中，兒童頻繁地出入醫院，接受各種治療，尤其在化療的第一年，反復地住院治療限制了患兒的日常活動，使其無法接受正常教育，不能與同齡人正常交往，很大程度上影響了兒童行為和性格的發展;在住院期間，孩子經常面臨著各種創傷性的診治措施和化療的痛苦，如嘔吐、腹瀉、脫發、發熱、皮膚黏膜糜爛、骨髓抑制等不良反應及同房病友的復發與死亡、巨大的醫療花費等不良刺激。這些不良刺激不但會給白血病患兒帶來肉體和精神上的痛苦，而且會對其心理發育產生明顯的不良影響。同時，也會給其家長帶來極大的負面影響。父母作為患兒最直接的照顧者及監護人，其認知和情緒會影響患兒的情緒和生存質量，進而影響到患兒的治療效果。［2－3］

1.3 社會保障系統的缺陷和家庭的影響

在部分發達國家，大部分醫療費用通常都是由相關機構或者相關保險公司承擔的，因此，患者在做出治療的決策時一般不用考慮醫療費用問題。而我國，目前的經濟發展尚不平衡，社會保障系統如醫療保險制度尚慈善機構不健全，許多醫療費用需要患兒家庭來承擔。

當家庭中的兒童突然患了白血病，這對于一個普通家庭來說無疑是一場災難。患兒父母往往無法接受這種刺激，他們極易產生驚恐慌張、拒絕接受、否認現實、抑郁緊張等不良情緒和反應。疾病的降臨使患兒的家庭、父母承受著巨大的壓力，不僅僅是醫療費用帶來的壓力，更多的是精神、心理壓力以及由此造成的對工作、夫妻關系、社會交往等的影響。［4］

2 臨床診斷治療兒童白血病過程中應遵循的倫理學原則

2.1 個體化的治療方案

近幾年，提出個體化治療方案，即根據不同危險度的評估，并根據不同的患兒，采用不同的治療方案，使其達到個體化的治療要求，使高危患兒的CCR率和長期生存率得到不斷的提高;在用同一個總體方案下，采用同一藥物的不同衍化物或同一藥物不同的劑量、不同施藥時間和施藥方式，進行化療強度的變更，使其達到最大的治療效果和最小的毒副作用。

2.2 優化醫療服務、體現生命價值原則

生命價值原則即堅持生命神圣論、生命價值論與生命質量論的統一。基于循證醫學的觀點，所提供的任何處置和醫學關注都要考慮到對患兒日后生活質量的影響，以保證最終得到好的效果;同時要顧及公正和平等，使其得到高質量醫學關注是每個兒童的權利。

白血病患兒普通化療一般需2～3年，在此治療期間，患兒在治療初期，對陌生的環境及事物產生恐懼心理，到治療中、后期則轉變為因治療帶來痛苦而產生的懼怕抵觸心理。作為兒科專業的醫護人員來講，一定要時時處處遵循最佳方案、安全無害及痛苦最輕幾個原則。［5］如靜脈輸液治療時，選擇留置針或者外周靜脈植入的中心靜脈導管(PICC)，以減少反復穿刺對患兒身體和心理造成的痛苦和不良刺激。在選擇靜脈時宜選擇較粗直、成功率高，且不妨礙患兒日常活動的部位，從而減少患兒對留置針管的排斥感;最好由年資較高、具有豐富穿刺經驗的護士為患兒進行靜脈穿刺，這樣可以提高穿刺成功率，減輕患兒痛苦，也可以獲得患兒及家長的認同;護士應該在穿刺成功后對患兒進行表揚、鼓勵或者贈送小禮物給患兒以示獎勵，使患兒獲得認同感和榮譽感。醫務人員應該在確定診斷、保證療效、提高患兒生活質量的前提下，盡可能選擇資源消耗少、經濟費用小的診療方案，在優化醫療資源的同時，幫助患兒家庭減輕經濟壓力。

2.3 以“患兒為中心”與心理干預原則

2.3.1 治療初期。

治療初期對白血病患兒和家庭來說，突然降臨的疾病使整個家庭面臨巨大的精神壓力和經濟壓力，如對于疾病的接受過程、疾病的確定診斷、首期治療效果、病情的反復、巨大的費用支出以及難以預料的并發癥等。這個時候，醫務人員為患兒及其家庭提供的情感支持和治療的相關知識信息就顯得相當重要，這也是很多家長選擇為患兒堅持治療的基礎。在發病初期，由于家長在心理上對于疾病的接受還沒有完全穩定下來，因此對疾病反應的強度很高，常伴有情緒上的波動，有時還會出現過分的激動，因此，醫務人員需要細心觀察患兒家長的情緒變化，并且有足夠的耐心、責任心和高度謹慎的心態與患兒家長進行有效溝通。向患兒家長介紹與患兒疾病相關的知識并安慰、鼓勵患兒家長，同時，介紹他們認識一些存活時間較長的白血病患兒，幫助他們之間進行相互聯系、相互鼓勵，并向他們發出一些積極的信息，宣傳隨著醫學技術的發展，白血病將會被治愈，給他們治愈疾病的希望，以增強他們戰勝疾病的信心，從而爭取患兒及其家長的主動配合治療。

2.3.2 治療中期。

對治療中期的家庭來說，這個階段相對穩定。患兒及其家長都對治療有了一定的經歷和體會，恢復了求生欲望，他們對疾病的治療有了一定的信心。患兒方面主要表現為對游戲、學習、伙伴等各種心理需求不斷增加;而家長的心理狀態由于長期治療、陪護，卻開始表現為身心疲憊，經濟上不堪重負，對治療的不確定感有所增加。這時，醫務人員應該從滿足患兒家庭心理需求方面入手，與患兒及其家長及時進行溝通，采取有效的措施，減少不必要的治療以及用藥，提高患兒的生存質量;除對患兒采取一定措施外，對患兒家長也應進行積極的心理干預，幫助他們積極面對患兒的疾病，同時指導家長如何應對患兒發脾氣、不服從、抑郁等不良情緒;對家長的心理干預主要包括:增加家長對患兒疾病的正確認知，增強父母的角色意識以及幫助患兒家庭建立支持網絡，如病友相互支持、社區家庭相互支持以及家庭成員和親友的相互支持網絡;創造適合于兒童的醫院環境，安排好患兒住院期間的日常活動，減少對患兒的不良刺激;使患兒心情愉快，促進其身體康復。若女性患兒出現掉頭發現象時，應鼓勵其佩戴漂亮的帽子或者假發裝飾，減少其因掉頭發而產生的自卑感。

2.3.3 治療晚期。

疾病晚期的家庭和患兒，情緒更為復雜，除了面對患兒疾病的疼痛與痛苦，還有離別的焦慮和死亡的恐懼等。醫護人員應和家長及患兒及時溝通，幫助家長建立對疾病的合理認識，盡可能滿足孩子的心愿，提高家庭成員間的情感支持，使其共同度過痛苦及喪失親人的難關。

隨著醫學的進步，越來越多的研究發現，初診和長期存活白血病患兒及其家長都存在不同程度的心理問題，而焦慮、抑郁、較低的自我意識及逐漸轉向內向的性格將直接影響到患兒的治療和康復。因此，醫務人員在該病的治療過程中，除了關注其治療方案，還應積極關注患兒及其家長的各種心理行為問題，及時采取適當的輔導及心理治療干預，以增加綜合治療的療效，最終提高白血病患兒的生存質量。

［1］楊志寅，蘇中華，王克勤.行為醫學的新認識和發展趨勢［J］.中國行為醫學科學，2007，16(9):769－772.

［2］朱智賢.兒童心理學［M］.4版.北京:人民教育出版社，2003:27.

［3］王紅美，陳力軍，陳偉，等.白血病患兒情緒 自我意識的影響及其父母情緒特點的對照研究［J］.中國實用兒科雜志，2009，24(10):791－794.

［4］王惠梅，李慶鱗，王曉暉，等.白血病兒童心理行為特征及其對父母情緒的影響［J］.中國實用兒科雜志，2007，22(11):847－849.

［5］吳靜，張誠，孫愛華.白血病患兒的心理干預［J］.國際檢驗醫學雜志，2011，32(11):1237－1238.

〔編 輯 李恩昌〕

Ethical Status and Principles in Diagnosis and Treatment for Children with Leukemia

WU Hong－yan，LIU Xiao－hong，LIU Zhi－gang
(Department of Pediatrics，the First Hospital Affiliated to Medical School of Xi＇an Jiaotong University，Xi＇an 710061，China)

The chemotherapy treatment in children with leukemia needs long hospital stay and treatment，high costs，and with adverse reactions，which will give some negative stimulus to children and parents.This paper discussed the current ethical status of the diagnosis and treatment based on the disease treatment progress，ethical defects in the diagnosis and treatment，the shortcoming of the system of social security and the influences of families.Furthermore，the ethical principles of individualized treatment program，optimizing medical service and reflecting the value of life，taking the patient children as the center and carrying out psychological intervention has been proposed in this paper.

Children with Leukemia;Individualized Treatment;Psychological Intervention;Medical Ethics; Life Values

R－052

A

1001－8565(2012)06－0790－02

* 通訊作者

2012－05－05〕

2012－06－28〕