英國(guó)自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預(yù)

【摘要】自閉譜系障礙通常被描述為一種起病于3歲之前，以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)溝通異常以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的譜系障礙。盡早發(fā)現(xiàn)、評(píng)估、干預(yù)，才能最大程度地開發(fā)這類兒童的潛能。英國(guó)目前已經(jīng)擁有較為完善的法律保障體系，以保障自閉譜系障礙兒童的權(quán)利及其家庭的參與權(quán)利。“不只是語(yǔ)言”“早起的鳥”等早期家庭干預(yù)模式均重視家長(zhǎng)的參與，旨在形成由專業(yè)人員指導(dǎo)、家長(zhǎng)執(zhí)行并合作解決問(wèn)題的干預(yù)體系，促進(jìn)自閑譜系障礙兒童發(fā)展。英國(guó)的經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。

【關(guān)鍵詞】英國(guó)；自閉譜系障礙；早期干預(yù)；家庭干預(yù)

【中圖分類號(hào)】G619 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1004-4604(2012)01／02-0090-04

在教育領(lǐng)域，自閉譜系障礙(Autism Spectrum Disorder，簡(jiǎn)稱ASD)通常被描述為一種起病于3歲之前。以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)溝通異常以及刻板的興趣、奇特的行為方式為特征的譜系障礙。至今病因不明。盡早發(fā)現(xiàn)、評(píng)估與干預(yù)，才能最大程度地開發(fā)這類兒童的潛在能力，為其生存、學(xué)習(xí)與發(fā)展奠定基礎(chǔ)。英國(guó)自閉譜系障礙兒童的患病率為11.61‰，其中0～6歲兒童的患病率為3.89‰，且近年來(lái)表現(xiàn)出一定的增長(zhǎng)趨勢(shì)。除了診斷水平提高的原因外，是否還有其他原因?qū)е拢行柽M(jìn)一步研究。

英國(guó)目前已經(jīng)擁有較為完善的特殊教育法律保障體系，以保障有特殊需要兒童的權(quán)利及其家庭的參與權(quán)利等。例如，《精神衛(wèi)生政策實(shí)施指南》規(guī)定了有權(quán)利接受早期干預(yù)服務(wù)的兒童類別，以及早期干預(yù)服務(wù)的內(nèi)容和目標(biāo)。2000年，英國(guó)開始實(shí)施國(guó)家健康服務(wù)計(jì)劃(National HealthService Plan)，其中一項(xiàng)計(jì)劃是在2004年12月前針對(duì)自閉譜系障礙兒童完成50項(xiàng)早期干預(yù)服務(wù)目標(biāo)。目的是保證自閉譜系障礙兒童能在確診后的三年內(nèi)接受來(lái)自專業(yè)人員的高強(qiáng)度的早期干預(yù)支持。

在英國(guó)，自閉譜系障礙兒童最早是由家長(zhǎng)或者與兒童有密切接觸的專業(yè)人員發(fā)現(xiàn)的，如巡回保健醫(yī)生、教師、言語(yǔ)語(yǔ)言治療師等。若兒童被發(fā)現(xiàn)可能存在這一障礙，通常會(huì)被送到當(dāng)?shù)氐膬嚎苹蛘邇和窨频确?wù)機(jī)構(gòu)接受診斷。以便盡早開展早期干預(yù)。對(duì)自閉譜系障礙兒童的早期干預(yù)需要根據(jù)他們的智力水平和需求種類及程度的不同而變化。目前在英國(guó)，自閉譜系障礙兒童通常被安置在普通學(xué)校、特殊教育機(jī)構(gòu)、學(xué)習(xí)障礙兒童專門學(xué)校以及自閉譜系障礙專門學(xué)校。干預(yù)者會(huì)為每個(gè)兒童制訂個(gè)別化的教育計(jì)劃和干預(yù)方案。當(dāng)然，有一些自閉譜系障礙兒童會(huì)由于各種原因選擇在家接受教育。最近幾年，英國(guó)越來(lái)越多的自閉譜系障礙兒童家長(zhǎng)選擇讓兒童在接受學(xué)校教育的同時(shí)接受持續(xù)的家庭干預(yù)。英國(guó)這種針對(duì)自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預(yù)經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。

一、早期干預(yù)中的家庭角色定位

家庭成員和家庭環(huán)境的積極支持一直是英國(guó)自閉譜系障礙兒童早期干預(yù)重要的一環(huán)。有研究顯示，在英國(guó)，與其他障礙類型兒童的家長(zhǎng)相比，自閉譜系障礙兒童的家長(zhǎng)承受的壓力會(huì)更大一些。有研究證明，家長(zhǎng)積極參與早期干預(yù)能顯著提高其與自閉譜系障礙兒童的溝通能力，而且家長(zhǎng)承受的壓力很可能會(huì)隨著干預(yù)的深入而不斷減輕。

之所以說(shuō)有效的早期干預(yù)服務(wù)能顯著減輕自閉譜系障礙兒童家長(zhǎng)的壓力，是因?yàn)樽蚤]譜系障礙兒童通常需要持續(xù)的監(jiān)督，以幫助其提高自理能力。自閉譜系障礙兒童可能會(huì)對(duì)食物有特別苛刻的要求，不愿意改變已有的環(huán)境設(shè)置，并且睡眠時(shí)間明顯少于同齡兒童?；诩彝サ脑缙诟深A(yù)能幫助家長(zhǎng)改進(jìn)與孩子溝通的方式，與孩子更好地交流，促進(jìn)孩子社會(huì)交往能力的發(fā)展，同時(shí)也能增進(jìn)家庭和諧。盡早開展基于家庭的早期干預(yù)，還可以幫助家長(zhǎng)掌握對(duì)自閉譜系障礙兒童的管理策略，以防止兒童在發(fā)展過(guò)程中出現(xiàn)新的次生行為問(wèn)題。

在英國(guó)，專業(yè)人員制訂的早期家庭干預(yù)方案需要得到自閉譜系障礙兒童家長(zhǎng)的認(rèn)可和參與干預(yù)的核心家庭成員的支持。專業(yè)指導(dǎo)部門與家庭成員需要密切溝通，共同討論為兒童提供早期干預(yù)服務(wù)的專業(yè)人員的資金、培訓(xùn)以及督導(dǎo)問(wèn)題，還要討論如何促使基于家庭的早期干預(yù)與當(dāng)?shù)卣畽C(jī)構(gòu)的工作相結(jié)合，如何幫助兒童做好入學(xué)準(zhǔn)備等問(wèn)題。在自閉譜系障礙兒童上小學(xué)前，家長(zhǎng)、專業(yè)人員以及接收小學(xué)的工作人員需要共同協(xié)商。制訂幼小銜接計(jì)劃和干預(yù)方案，以保證這些基于家庭的早期干預(yù)策略能在兒童入小學(xué)后得到有效應(yīng)用。

二、兩種早期家庭干預(yù)模式

(一)“不只是語(yǔ)言”(More than Words)模式

“不只是語(yǔ)言”模式既提供家訪服務(wù)以支持家長(zhǎng)的工作，又為自閉譜系障礙兒童的交流能力、自我保護(hù)能力和早期學(xué)習(xí)能力的發(fā)展提供一系列干預(yù)服務(wù)，為兒童的發(fā)展提供支持。

1 干預(yù)理念

家長(zhǎng)被看作是在兒童成長(zhǎng)過(guò)程中幫助兒童發(fā)展社會(huì)交往能力的最佳人選。每個(gè)自閉譜系障礙兒童都有特殊的需求?！安恢皇钦Z(yǔ)言”模式旨在幫助家長(zhǎng)理解和接受自閉譜系障礙兒童在某些感覺上的偏好和敏感性，以便家長(zhǎng)能在平日與兒童的互動(dòng)中最大程度地接受兒童的偏好，并幫助家長(zhǎng)創(chuàng)設(shè)與兒童展開更多積極互動(dòng)的環(huán)境，為兒童提供更多在現(xiàn)實(shí)生活中學(xué)習(xí)交往技能的機(jī)會(huì)。當(dāng)兒童密切注意家長(zhǎng)，在與家長(zhǎng)的溝通互動(dòng)中找到樂(lè)趣時(shí)，他們會(huì)更樂(lè)于模仿家長(zhǎng)的動(dòng)作和語(yǔ)言，不斷練習(xí)，從而提高交往能力。

2 干預(yù)方法

“不只是語(yǔ)言”模式會(huì)安排一名接受過(guò)專門培訓(xùn)的言語(yǔ)語(yǔ)言治療師，每次最多同時(shí)為8個(gè)家庭提供早期干預(yù)服務(wù)。干預(yù)流程是：(1)正式干預(yù)前的咨詢。(2)針對(duì)兒童家長(zhǎng)進(jìn)行至少17.5個(gè)小時(shí)的團(tuán)體培訓(xùn)。(3)培訓(xùn)結(jié)束后，每個(gè)家庭提供3次兒童早期家庭干預(yù)錄像，聽取言語(yǔ)語(yǔ)言治療師的指導(dǎo)。

“不只是語(yǔ)言”模式特別關(guān)注家長(zhǎng)的作用，包括對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行一定時(shí)間的專業(yè)培訓(xùn)，把主要的干預(yù)時(shí)間與任務(wù)交給家長(zhǎng)，通過(guò)分析干預(yù)錄像，實(shí)現(xiàn)專業(yè)人員與家長(zhǎng)的溝通與合作。在專業(yè)人員的選擇上，這一模式選擇的是專業(yè)性頗強(qiáng)的言語(yǔ)語(yǔ)言治療師，說(shuō)明這一模式最關(guān)注的是促進(jìn)自閉譜系障礙兒童語(yǔ)言溝通技能的發(fā)展。從家長(zhǎng)們的反饋看，許多家長(zhǎng)認(rèn)為收獲很大，他們從中了解了更多的與孩子交流的方法，掌握了激勵(lì)孩子主動(dòng)交流的策略，能嘗試在日?；顒?dòng)中為孩子提供更多的機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)如何與人交流。還嘗試?yán)脠D片等資料幫助孩子理解事物，用孩子能理解的方式表達(dá)自己的想法。更重要的是，通過(guò)干預(yù)，家長(zhǎng)們能夠正視孩子的自閉譜系障礙，能夠更好地與孩子溝通，促進(jìn)孩子發(fā)展。

(二)“早起的鳥”(Early Bird)模式

“早起的鳥”模式為期三個(gè)月，同樣重視家長(zhǎng)的參與，重視家訪。在這三個(gè)月里，家長(zhǎng)每周要接受一次2.5個(gè)小時(shí)的培訓(xùn)或者家訪。專業(yè)人員會(huì)在家訪時(shí)拍攝錄像資料，然后與家長(zhǎng)一起分析錄像資料，幫助家長(zhǎng)了解他們與孩子互動(dòng)的情況，學(xué)習(xí)促進(jìn)孩子發(fā)展的策略。

1 干預(yù)理念

在兒童被評(píng)估確診為患自閉譜系障礙到就讀適宜的學(xué)校前，通常會(huì)有一段時(shí)間只能在家里接受早期干預(yù)。“早起的鳥”模式在這一時(shí)期為家長(zhǎng)提供支持。這一模式強(qiáng)調(diào)在真實(shí)環(huán)境中鼓勵(lì)并幫助家長(zhǎng)發(fā)展兒童的社會(huì)交往技能和適應(yīng)性行為，以防止兒童出現(xiàn)不當(dāng)行為。

2 干預(yù)方法

這一干預(yù)模式通常以6個(gè)家庭為一組進(jìn)行。家有自閉譜系障礙兒童的家長(zhǎng)可以提出參與這一干預(yù)模式的申請(qǐng)。每個(gè)家庭可以有兩名主要照料者參與干預(yù)。使用的干預(yù)方法包括SPELL技術(shù)、TEACCH干預(yù)技術(shù)、圖片交換溝通系統(tǒng)等。SPELL技術(shù)旨在幫助家長(zhǎng)更好地理解和對(duì)待自閉譜系障礙兒童。具體是指引導(dǎo)家長(zhǎng)從自閉譜系障礙兒童的角度看待世界，創(chuàng)設(shè)環(huán)境，正視自閉譜系障礙兒童對(duì)環(huán)境的特殊感知覺需求，采用高結(jié)構(gòu)化的方式和積極的策略，幫助自閉譜系障礙兒童與外界建立聯(lián)系，促進(jìn)各方的溝通和協(xié)作。TEACCH干預(yù)技術(shù)也稱結(jié)構(gòu)教學(xué)法或系統(tǒng)教學(xué)法。是指根據(jù)自閉譜系障礙兒童的學(xué)習(xí)特點(diǎn)，有組織、有系統(tǒng)地安排學(xué)習(xí)環(huán)境、學(xué)習(xí)材料及學(xué)習(xí)程序，引導(dǎo)兒童按照設(shè)計(jì)好的程序?qū)W習(xí)。圖片交換溝通系統(tǒng)是一套專門為自閉譜系障礙兒童設(shè)計(jì)的溝通系統(tǒng)，主要根據(jù)兒童的語(yǔ)言發(fā)展情況分階段對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練，強(qiáng)調(diào)兒童與人溝通的自發(fā)性?！霸缙鸬镍B”模式強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)要理解并接納孩子遇到的困難；進(jìn)入孩子的世界，主動(dòng)尋求溝通和交流；嘗試分析和理解孩子的行為，使用高結(jié)構(gòu)化的方法預(yù)防和處理孩子的問(wèn)題行為。

“早起的鳥”模式強(qiáng)調(diào)通過(guò)專業(yè)人員與家長(zhǎng)一起分析錄像資料的方式幫助家長(zhǎng)提高與自閉譜系障礙兒童溝通的能力。同一小組的家長(zhǎng)可以彼此分享經(jīng)驗(yàn)，互相幫助。很多參與“早起的鳥”模式的家長(zhǎng)表示，在得到來(lái)自專業(yè)人員的幫助后，他們獲得了精神上的支持。這一干預(yù)模式的目標(biāo)是幫助自閉譜系障礙兒童做好入學(xué)準(zhǔn)備，提高他們的社會(huì)適應(yīng)能力。與“不只是語(yǔ)言”模式相比，“早起的鳥”模式中的專業(yè)人員承擔(dān)了大部分的干預(yù)工作，旨在提高家長(zhǎng)主動(dòng)了解兒童、參與兒童活動(dòng)的積極性。

雖然英國(guó)國(guó)家自閉譜系障礙服務(wù)計(jì)劃(NAP-C)規(guī)定自閉譜系障礙兒童每周要接受15小時(shí)有效的基于家庭的早期干預(yù)服務(wù)，但是近期的研究表明，英國(guó)的學(xué)前自閉譜系障礙兒童(包括已經(jīng)確診和有待確診的兒童)中僅有不足三分之一的兒童能享受到平均每天不少于1小時(shí)的早期干預(yù)服務(wù)。對(duì)英國(guó)自閉譜系障礙兒童家庭得到的早期干預(yù)支持的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，僅有75％的家庭配有言語(yǔ)語(yǔ)言治療師，47％的家庭配有社會(huì)交往醫(yī)生，31％的家庭獲得社工的支持?？梢姡?guó)自閉譜系障礙兒童早期家庭干預(yù)依然任重道遠(yuǎn)。不過(guò)，英國(guó)的經(jīng)驗(yàn)有值得借鑒之處。

我國(guó)目前估計(jì)有大約150萬(wàn)名自閉譜系障礙兒童，但缺少系統(tǒng)的評(píng)估和配套的干預(yù)服務(wù)。我國(guó)目前對(duì)自閉譜系障礙兒童的早期干預(yù)研究主要集中在針對(duì)特殊學(xué)校學(xué)生的小群體研究或個(gè)案研究，對(duì)早期干預(yù)內(nèi)容的研究也處于摸索階段。我們雖然開始重視家長(zhǎng)的參與，但是對(duì)自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預(yù)服務(wù)仍然存在較大的不足，專業(yè)人員上門干預(yù)的次數(shù)有限，大部分時(shí)間是由家長(zhǎng)自主干預(yù)的，家長(zhǎng)得到的專業(yè)指導(dǎo)較少，家長(zhǎng)與專業(yè)人員之間的合作更少。研究證明，系統(tǒng)、完整的早期家庭干預(yù)將更有利于自閉譜系障礙兒童早期干預(yù)方案的實(shí)施。因此，基于家庭的早期干預(yù)方案將是今后的研究重點(diǎn)。我們可以借鑒英國(guó)自閉譜系障礙兒童早期家庭干預(yù)的經(jīng)驗(yàn)，基于家長(zhǎng)的配合，形成由專業(yè)人員指導(dǎo)、家長(zhǎng)執(zhí)行并共同合作解決問(wèn)題的干預(yù)體系。這里需要強(qiáng)調(diào)兩點(diǎn)：一是家長(zhǎng)要理解并接納兒童目前存在的問(wèn)題，二是上門進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)的專業(yè)人員要具有一定的理論水平和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。目前我國(guó)針對(duì)自閉譜系障礙兒童的早期家庭干預(yù)工作剛剛開始，迫切需要多學(xué)科協(xié)作，以探索出適合我國(guó)國(guó)情的自閉譜系障礙兒童早期家庭干預(yù)模式。