一根手指擁抱世界

吳敏

“縱然我的肉身被冰封,但是我的靈魂卻像這祥瑞的中國龍,出走本體,也許這種感覺只有死去的人才能擁有。”

——源自“甲行天下”博客

在“甲行天下”博客上，“漸凍人”王甲的最新設計是一條逃離冰封、努力騰飛的龍。這個之前被斷定“活不到2011年春節”的青年，在接受神經干細胞治療的4個療程里，創造了令人難以置信的生命奇跡——頑強地堅守生命，依靠眼睛的轉動堅持在電腦上寫博客、做設計，他說：“我要做中國的斯蒂芬·霍金。”

一根手指擁抱世界

雖然騰飛的思想不會被冰凍的身體束縛，但不論對生命多么渴望，不論意志多么頑強，“漸凍人”王甲并不能夠擺脫癱瘓衰竭的命運。

“漸凍人”癥的最可怕之處在于，患者在清醒狀態下，一點點失去自己對身體的控制。

從身強體健到只能用一根手指擁抱世界，王甲僅僅經歷了不到5年的時間。

患病前的王甲身體好，體育好。從小學到高中，他都是班里的體育委員，更是足球比賽的最佳門將，和嗜球如命的籃球校隊成員。王甲還寫得一筆好字，10歲時，他就是中國青少年書法協會會員；15歲時，他的作品入選《跨世紀中國藝壇奇才》；非典期間，他在大學校園里組織簽名活動，用兩把拖布在8米長的白布上寫下一個“愛”字，這塊白布連同上面師生們的簽名，至今仍保存在長春一家醫院里。女孩都喜歡私下里談論他，說他帥氣、酷。

2006年，23歲的王甲從東北師范大學藝術設計專業畢業，被北京一家國企破格錄用。 2007年，王甲成為單位設計部門的負責人。愛健身的王甲，看上去非常健康，充滿朝氣。2007年8月，王甲在職工運動會上以12秒37的百米成績奪得冠軍。

但誰也沒想到，病魔如同噩夢突如其來。9月，王甲說話開始遲鈍；10月，王甲喝水時玻璃杯從手中跌落； 12月23日，醫生宣告他患上一種罕見的疾病——肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)，又稱“漸凍人癥”。

從24歲到26歲，王甲的力氣被逐漸抽離，肌肉萎縮從身體左邊擴展到右邊，只有右手一根手指尚有輕微力氣。就是用這根手指，王甲在一篇篇博客上書寫生命，營造夢想。

如非親見，沒人想像得出那些流暢的文字，是以怎樣艱難的方式出現在屏幕上的——母親把他的手放在鼠標上，將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，看他緩慢地由外向內移動手臂，在屏幕鍵盤上點出第一個字母，卻無力再把手臂撤回來。母親看他眼神上下左右移動，猜他要打哪個字，幫他確定鼠標的位置，看他點出第二個字母。“好好活著，是我惟一的事。”王甲的博客里這樣寫道。

王甲的博客吸引了很多組織和好心人，他們一一送上祝福和幫助。在北京海淀區四季青橋附近，一位好心人讓王甲一家免費住進自己一百多平米的大房子。在這個灑滿陽光的“家”里，父母24小時守著王甲，給他最悉心的照顧。因為每隔一會兒就要給王甲吸痰，母親從來沒有睡過一個好覺，在她消瘦的臉上，一雙黑白分明的眼睛大得讓人觸目難忘。

2012年3月16日上午9點，王甲被父母和好心人虹媽推進了武警總醫院神經干細胞科，準備接受這個療程的第2次治療。

主治醫生程洪斌像對自己兄弟一樣拍了拍王甲的肩膀，把他們帶進早已安排好的病房。王甲努力咧了咧嘴角，想送上一個微笑。這個曾經在籃球場上飛奔如風的健將，如今只能依靠眼球的轉動和喉嚨里含混的“吼吼”來表達自己的意思。吞咽功能越來越差的他，依靠鼻飼管打入流食維持營養。

中午11時，分化、培育好的干細胞一滴一滴緩慢輸進王甲的身體，這些肉眼看不見的種子在枯槁如木的身體里播撒生命的希望。

王甲的母親每隔10分鐘，就用便攜式吸痰器吸出王甲口中的唾液和痰，“深一點兒吸？”她細心地問王甲，王甲的眼球上下活動一次，表示同意媽媽的說法。

“大甲設計的汶川地震公益廣告被刊用后，收到3000元稿費，被他全數捐給災區。”媽媽說起兒子數次捐款的事情，格外平靜，“去年在一次慈善晚宴上，他的作品拍賣到10萬元，也捐了。”

媽媽是王甲的翻譯。“他爸爸都難弄明白他的意思，因為要去用心猜，然后一個個說出來，他上下動眼球代表同意，左右動眼球就代表不同意。”

因為吞咽功能越來越差，王甲如今依靠胃部的造瘺管，打入媽媽配好的營養餐，維持全身的營養。水果、蔬菜、肉，都打成粥狀，一點點慢慢打進去。打快了，他的胃會不舒服。原來高高大大的兒子，如今像嬰兒一樣任由父母擺弄著肢體，他們不斷詢問著、調整著他干瘦的四肢，試圖給他找個舒服點兒的姿勢。

“只要活著，就是最大的意義。”王甲和他的家人都是這樣認為的。

誰能阻擋“漸凍”的腳步？

“春天的清風喚醒了我還在冬眠的心。有一雙柔軟的手在撫摸我枯黃的身體。我知道自己又逃過一個無雪的冬天。”

——源自“甲行天下”博客

這雙神奇的“柔軟的手”來自何方？干細胞移植能否給“漸凍人”帶來生命的春天？

武警總醫院神經干細胞科主任安沂華介紹，“漸凍人”癥是一種運動神經元病，被世界衛生組織列為與癌癥和艾滋病齊名的五大絕癥之一。這種發病率在1/4000～1/3000的神經系統疾病會蠶食病人的一切行動能力。患者起初只是手部肌肉無力、抽搐、容易疲勞，之后全身肌肉逐漸萎縮以至癱瘓，說話、吞咽功能都逐漸減弱，呼吸功能減退至衰竭死亡。更顯殘忍的是，這種病并不傷害感覺神經，不影響心智、記憶或感受。

目前，運動神經元病病因未明，全世界的科學家研究表明，本病可能與遺傳因素、興奮性神經遞質毒性作用、自身免疫異常及環境因素有關。

運動神經元病的分型亦很復雜，目前多傾向分為：肌萎縮性脊髓側索硬化、脊肌萎縮癥、原發性側索硬化和進行性延髓麻痹等，亦有按病變侵襲部位分為上運動神經元、下運動神經元綜合征等。現在很多研究表明，運動神經元病各分型之間多有交叉，甚至，疾病的不同階段表現出不同類型的特點。

迄今為止，在世界范圍內，該病尚無有效治療方法。祖國醫學將本病稱為“萎癥”，并且總結出一些方劑、理療等方法，但無大樣本統計資料，且療效多因人而異。

美國運動神經元病協會制定的標準治療方案中，確定了惟一一個已經被FDA批準的治療藥物——力魯唑（Riluzole，中文商品名為力如泰或力如肽）。據一項大樣本統計：早中期患者服用此類藥物一般可以延緩呼吸困難出現的時間（即病情仍然會繼續發展，只是進展速度會放慢）；但一旦患者進入晚期，出現呼吸困難、吞咽困難后，則該藥就沒有治療效果了。長年服用該藥可以平均延長病人四到六個月生存期。

面對本病令人沮喪的治療現狀，各國科學家一直在不懈努力。2003年，武警總醫院神經干細胞移植科主任、博士后安沂華教授率先在國際上將神經干細胞移植技術運用于臨床，已有4000余人次腦癱、脊髓損傷、腦外傷、腦卒中患者在改善感覺功能、運動功能、植物神經功能、語言功能、肌張力及高級智能活動等方面取得了令人滿意的效果。在將干細胞成功應用于治療以上中樞神經系統損傷后，安沂華開始使用該技術治療運動神經元病。

筑起生命的大壩

“生命的質量不在乎長短,而看他是否綻放過可以穿越時空的力量,這種力量就是永不放棄的精神。一路上,我帶著這樣的力量遇到了很多愛,一點一點的愛匯聚成耀眼的光芒,變成我的翅膀在黑暗和苦難里勇敢飛翔。此時此刻，我們都是愛的見證者,而你們，是這愛和奇跡的締造者。”

——源自“甲行天下”博客

運動神經元病的發展就像是高山流水一樣，從發病那天開始，病情就始終不停地進展，而且進展速度越來越快。一般情況下（也有極少數病人病情進展十分緩慢），在疾病的早期和中期，病情進展較慢，往往以月為單位，一個月不如一個月；到了疾病的晚期，則是一周不如一周，甚至一天不如一天。

安沂華的治療小組在回復每位“漸凍人”的咨詢時都說：“我們現在不能治愈此病，但我們有能力筑起一座‘大壩，至少能夠在一定時間內阻止病情的進展。”這幾句保守的話，讓患者和家人感到為醫者的誠實，并給予他們“生”的希望。

干細胞移植就像筑起一道大壩，將高山流水在一定時間內阻擋住，不讓其繼續進展。如果能夠將其病情阻擋住不再進展哪怕半年時間，就已經達到國際領先水平，并且這樣的病人可以反復多次接受干細胞移植，從而使其生命得以更長期地延長下去。這樣的治療效果，是當今世界上任何藥物和其他治療手段所無法達到的。

早在2003年，病友印尼華人蔡先生經過安沂華主任的第一個療程治療后，說話清楚了、走路有力了，并向很多國內外病友推薦這種讓人重新萌生希望的新療法。

“漸凍人”李女士一直服用進口藥物力如肽治療，在猶豫是否接受干細胞治療時，李女士的病情不斷進展，服用力如肽的副作用也逐一出現，她的肝功能出現了問題，轉氨酶從正常值40一路飆升至162。為此，李女士放棄力如肽，嘗試干細胞移植。

李女士在手術24小時后，便感到手心、腳心發熱。一個療程后，李女士滿懷希望回家靜養。不久，身心狀態煥然一新的她專程來醫院向安教授講述康復奇跡。在丈夫的保護下，她邁開雙腿小心翼翼地走了幾步，丈夫高興地說：“真不敢相信，就像冰凍的身心重新融化！我希望更多的漸凍人和我們一樣幸運！”

云開見月融“冰心”

在王甲的博客上有這樣一篇博文：“最近很多病友問我干細胞治療的效果，因為我無法一一回答，就特意發表博文告訴大家……我的感覺是氣色紅潤，吞咽沒有治療之前嗆的厲害了，精力好，能吃，其它明顯的效果還要后續治療觀察。”

從收治第一例“漸凍人”至今，安沂華總共治療了二百余例“漸凍人”。這些患者在肢體運動功能、吞咽功能、語言功能、呼吸功能等方面均取得了一定程度的改善。安沂華教授總結這些病例時說，運動神經元病患者如果在疾病的早、中期接受干細胞移植治療，效果會更加理想；晚期治療效果相對來說要差得多。這也符合疾病治療的一般規律。

談到最早的幾位“漸凍人”蔡先生、李女士，安沂華惋惜地說，在最初一個療程取得良好效果后，患者和自己都沒有意識到，干細胞移植需要持續治療才能維持療效。蔡先生和李女士都只接受了一個療程的治療，2年后回訪時，安主任發現他們已經先后離開人世，但從2005年就一直堅持治療的“漸凍人”金先生、張先生、朱先生，已經成功闖過了7個年關。

醫學在發展，運動神經元病從無藥可醫到現在的有法可治，已經實現了質的飛躍。雖然目前期望干細胞移植徹底治愈運動神經元病還為時過早，但該技術治療運動神經元病確實有效是不爭的事實。這種全新的技術很可能會打破多種疾病治療的瓶頸，繞過發病機理，直接向病灶進攻，解決問題。通過深入研究干細胞移植的治療機制，改進治療方案，我們有理由相信：終有一天，運動神經元病將不再是人類的一大絕癥。

安沂華：武警總醫院神經干細胞移植科主任，博士后，教授。