記者手記
2012-04-29 00:00:00
中國周刊 2012年6期
孩子們等得了嗎?
如果停藥，孩子就會變成癡呆兒，在丈夫離開后，張洋只能獨自面對高額的藥費?！癇H4缺乏癥患兒”的文摩《藥》發表后，引起了廣泛的社會關注。
一些讀者通過我們要給張洋捐款。張洋收到了第一筆捐款200元錢。這筆捐款來自于“BH4缺乏癥”QQ群內部。名為“水晶瓶子”的患兒媽媽對張洋說：
“200元別嫌少，堅持住，困難會過去的。大家在一起就會有辦法?！睆堁罂薜靡凰俊?/p>
群里的牛媽打來電話說，她們希望能成立一個專門的基金，用這些捐款給停藥的孩子救救急。但，這也不是解決問題的辦法。
牛媽說：“我們不要捐款。還是要指望罕見病進醫保?！币粋€孩子每月2萬，哪怕捐了100萬，也只夠50個月的。之后怎么辦?在中國。每11萬新生兒中才會有一例BH4缺乏癥。全國有十幾萬患者。因為藥價劇漲，在接下來的半年時間里。停藥將大規模爆發。如果醫保政策沒有松動，這些家長只能選擇變賣家產或放棄治療。
看著大批孩子慢慢變傻，還是利用公平、合理的公共衛生政策，解決這個問題。這確實是巨大的挑戰，是的，這需要時間。
一天、兩天，半年，那些一旦停藥就會慢慢變傻的孩子們，能等得了嗎?
——楊洋／本刊記者
