被現代化遺忘的角落

幾周前，希福給我電話，說要介紹個人給我認識。我已經學會要相信希福，所以沒再多問什么，何況我發現他的朋友都很特別。

幾天后，我坐在雍和宮對面的COSTA咖啡店等他。他的身影突然出現在玻璃門外，后面跟著一位年輕女性，推著一輛嬰兒車。他們進門時，我看見車里的小女孩腦袋大得出奇。這位年輕女士名叫盛珊珊，她告訴我，女兒兩年前出生在重慶一家醫院。當時為了照顧女兒，她辭去了工廠的工作。那時她丈夫還在昆明打工。

春節過后，珊珊投奔丈夫去了昆明。也就是在那時，她開始發現女兒鄧盛心的腦袋變得越來越大，大到跟她那瘦小的身體不成比例。去醫院檢查了才知道，女兒患有腦積水。

心心在昆明一家醫院動了手術，醫生在她腦子里置入分流管排掉積水。當時，心心才7個月大。10個月后，她接受了第二次手術。珊珊指給我看女兒腦袋上的疤痕，接著又脫下女兒的粉色短褲，讓我看另外幾處放置了分流管的地方。

現在，心心在北京一家專門護理此類兒童的醫院接受康復治療。珊珊住在為患者父母提供的住宿中心，不過那里離醫院單程就要三個小時，包括兩趟公交車和換乘三條地鐵線路，折騰得很。

“醫生告訴我，如果接受康復治療，她還能走路。”珊珊說。

“她現在能自己翻身了，”母親說道，并為這小小的進步喜形于色，“一旦她學會了走路，我就可以回家了，大約需要六個月吧。”

我問她心心會不會說話，她答道：“她只會說爸爸、媽媽，還有其他幾個詞。”

珊珊解釋說，為了給女兒治病她已經借了幾次錢，也有一些基金會捐錢給她。她還在等待更多的捐助，但是不知道何時會收到，也可能不會有。醫生剛剛通知她無論如何要先付清已有的賬單，不然沒法給她女兒提供治療了。

“要是還沒錢，我都不知道該怎么辦了。”她說。

她丈夫在昆明街邊賣手機充值卡，一個月掙1000多元。她說自己老家的親人都是窮苦農民，“只知道種地干活”。

她遞給我一疊紙，有一封求助信、一張出生證明、一份醫療記錄，以及心心在醫院的照片。在一張照片中，這個可愛的小女孩躺在病床上，腦袋上纏著一張大大的紗布；另一張照片里，她像所有小女孩那樣幸福地笑著，頭發剃光了準備手術；還有一張是珊珊抱著她的小小女兒的照片。

我問珊珊多大了，她說自己才22歲，這讓我吃了一驚—比我那無憂無慮的女兒還小一歲！想到這位母親年紀輕輕卻肩扛重擔，我心都碎了。

我問她怎么遇到了希福，她說幾天前，她在西單地下通道分發求助信，希望有人會為女兒的治療捐點錢，她碰上了也在那里賣畫的希福。

這里我應該解釋一下，希福有點特別，他30來歲，患有腦麻痹癥，說話有點障礙，雙手幾乎無法動彈。雖然他走路不方便，雙腳卻靈活無比。他能用腳趾頭夾啤酒杯，使筷子比我還自如，甚至還能撥打手機。

他是東北人，十幾歲時母親帶他來到北京，希望他能學點技術養活自己。一位畫家花了三年時間教他用腳作畫。他背著畫筆和墨水游走于這座城市，在鬧市區的人行道上寫特色書法。他的名片上自豪地寫著：足夠快樂。

2008年特奧會期間，我寫了一篇關于希福的文章，自那以后，我們一直是朋友。他差不多每個月給我打一個電話，然后我們會在一家咖啡店里見面。雖然身有殘障，希福卻很樂意幫助他人，也許是因為感同身受吧。他介紹了好幾位需要幫助的朋友，還跟我說他節衣縮食幫助了幾個殘障孩童。

一年前，他介紹我認識了張永紅，一位殘障藝術家，在西單地下通道創作銷售自己的作品。為了更好地了解他們的生活，我曾和希福、張永紅在那里待了許多小時。我的思緒飄回了今年年初一個寒冬的早晨。

西單的地下通道人來人往，張永紅坐在地面上，只靠幾張薄薄的坐墊御寒，身邊擺滿了數百張剪紙作品。他手拿剪刀，身體前傾，一臉專注，小心翼翼在一張紅紙上剪出各種民間傳統的圖形。張永紅今年38歲，但跟小孩差不多高，這是患有成骨不全癥的結果，中國人還管這個病叫“玻璃娃娃病”，因為患者的骨頭極其脆弱。他終生困于輪椅之上，從三伏夏日到數九寒冬，靠叫賣自己的作品艱難度日，還要提心吊膽于那些專門清理他們的城管。

去年冬天的一天，寒風刺骨，張永紅穿了一身兒童棉睡衣，再裹了幾件衣服，身邊擱著他的海綿寶寶背包。路人們駐足看著他工作，有些人會買幾張他的剪紙，還有些人在他的小紅盒子里丟一些零錢。不少人圍觀地上的一塊大塑料布，上面寫著這個陜西人的故事，還有他四歲女兒的照片。他女兒叫田雨，也得了一樣的病。上面還有他不久前拿到的離婚通知書—他老婆跟別的男人跑了，這事讓他痛不欲生，幾欲尋死。照片上的小女孩正躺在床上哭，一只手一只腳都打著石膏。塑料布上最醒目的一句話是：“獻藝救我女兒。”

那天我就在不遠處，看著路人和張永紅交流。我看到一個年輕人，20歲的樣子，留著小胡子，戴著絨線帽，止步在滿地的剪紙碎屑中。我怎么也沒想到，他慢慢彎下腰，給了張永紅一個擁抱。張永紅愣在了那里。他輕輕對張說了些什么，然后扭頭走了。我感動不已，拍拍他的肩膀，感謝他的舉動。他轉過身來，有淚水在他眼中，他說：“這就是我的國家。”他的語氣中流露著無奈，聳聳肩，快步走開了。

隨后，我問張永紅那個小伙子對他說什么了。張永紅咧嘴笑了，“加油！”

我是去年七月經希福介紹認識張永紅的。我來到他在琉璃廠的住處時，看到他坐在一個小店面里，身邊全是各式各樣的剪紙。他正在臨時騰出的工作區里制作一張新作品，四處翻找工具紙張的時候顯得有些吃力。

就在那個街邊，他講了他的經歷，他是怎樣遇上他妻子，又是怎樣分開的。還有他女兒，他深深愛著的女兒。從那次開始，后面一年我們多次見面。

張永紅和心心的經歷是中國大陸八千三百萬殘障人的縮影，他們中的絕大多數人被這個國家的經濟增長奇跡遠遠拋在身后。雖然一些批評者們承認對殘障人的關懷有所進步，但是人們普遍認為，這個國家仍然做得太少，而且，為時已晚。

中國其實制定了不少保護殘障人的法規，只是未見落實。

希福說他每個月可以申請100塊錢的低保，但他每月的生活費得2000多元。所以他就沒費心去申領這份政府救濟金。

最大的問題是教育。在很多大城市有特殊教育學校，只要智力沒有大問題，殘障兒童都可以入學。但在小城市和農村，情況就糟多了。

幾十年來，各地大學都不愿招收殘障學生，即使是那些高考成績出眾的也不招。他們的理由是校園里缺乏相關配套設施，比如殘障人通道等。這些情況近年來已經有所改觀。

張永紅12歲就跟著奶奶學會了傳統剪紙藝術，18歲那年在朋友的幫助下從家鄉跑出來。他告訴我，他付錢找了個人在延安背他上了火車，到了西安再找了個人把他背下火車。

隨后，他南下廣州。由于沒有輪椅，他不得不趴在地上用雙手拖著自己身體前行，身上臟到沒有一家旅館愿意讓他住。就是在那里，他被警察局拘留了40天，然后被遣送回了西安。

“我記得，雪下得緊時就睡在西安一家商場門口。”他說著，雙手大大地張開，比劃那積雪有多厚。

有一回，流氓拿刀抵著他的脖子，搶走了他的錢。

“我又在家待了一年，還是受不了。”他說。2008年，他決定拖家帶口搬來北京，為生病的女兒尋醫問診。他攢了3000元買了一輛摩托車，拉上他的家人和全部家當，從西安開了五天五夜來到北京。

“我小時候家里窮，從來沒進過大醫院，也沒看過我這病。”他說，“我從來不知道自己得的是什么病，直到2009年，我帶女兒去看醫生。醫生說我是個玻璃人。”

他說，他小時候家里沒有輪椅，也就從來沒進過學校，所以是個文盲。年輕的時候，朋友們用掃帚拖著他在村子里玩。等到了18歲那年，他已經骨折過100多次。之后骨頭開始變結實了，可他已經殘疾了。

他妻子去年和他離了婚，丟下他一個人照顧女兒。“她覺得我們的情況一直沒好轉，而且要花那么多錢給女兒治病，日子太難過了。”他說。

由于沒人照看，他會帶田雨去他工作的地下通道，把她綁在輪椅上免得走丟。后來有人勸誡他不能這么做，他只好把女兒送回老家，讓家人看管。張說：“老天爺啊，我還能怎么辦呢？”

他奔走在殘聯、街道辦事處、警察局這些辦公室之間，希望能辦下營業執照，允許他在北京動物園附近那個人流涌動的地鐵站里賣剪紙作品。他像個皮球一樣被人推來推去，沒人愿意幫他。

上個月，北京召開人民代表大會，像張永紅這樣的殘障人被告知，在會議結束之前別在人前露面。整整三個星期，他一分錢都掙不到。朋友們建議他回家，但他說，回去就“只能等死了”。

“我得活下去，”他傷心地說，“我想賺錢治好我孩子的病。我要是死了，就沒人照顧她了。”他說自己務農的爹娘年紀大了，也有病，照顧不了田雨。他的夢想是開一家自己的店，賣剪紙和刺繡。

殘障人在父母死后如何生存？這是所有特殊家庭的頭號問題。政府不會資助他們。有些家庭會再生一個孩子，讓他照顧殘障孩子，但這無疑給了弟弟妹妹們一副重擔。

另一個選擇是死亡。有些家庭說，他們擔心自己死后，孩子沒法生存，會被虐待，或者像之前許多孩子那樣被送進孤兒院，所以他們會帶著孩子一起死。去年，南京有一位父親帶著他的殘障兒子跳入了長江。

有一部電影叫做《海洋天堂》，講述一個單身父親怎樣照顧患有自閉癥的兒子，開場是父子倆試圖沉水自殺，失敗后，父親努力教十幾歲的兒子生存的技巧。這部電影讓人們注意到自閉癥兒童家庭的悲慘境遇。

寧向芳（音）從前在護理學校里照顧一個自閉兒，后來千里迢迢去學習如何教育自閉兒。她在長春開了一家學校，因為太多孩子無學可上。“花的是我自己的錢，也有朋友們捐一些玩具、圖書、衣服什么的。”她說。

她的學校里有三位老師和六名住校學生，其中一位學生沒有支付學費，因為他的農民工媽媽是一個單親家長。

她說，要是有十個學生，或許收支就能打平了。“我不知道我們還能撐多久。”她又加了一句。

學校里暖洋洋的，明媚的陽光透過窗戶灑進來。告示板上貼著的照片上是年輕學生在郊游時幸福的笑臉，還有生日聚會時的笑臉，以及每周兩次的瑜伽課上的笑臉。

“我做這些，是因為我愛這些孩子，”在我最近參觀學校時，笑容洋溢的寧向芳跟我說，“讓我感覺最幸福的就是看見這些孩子天真的笑，還有看著他們一點點的成長。”

一個小男孩靠在她肩頭，口里哼唱著一些鄧麗君唱紅的情歌。六名學生清一色都是男孩。一位義工解釋說，男孩更容易患自閉癥，但他又說道：“中國傳統上偏向于讓男孩子接受教育，所以自閉癥女孩就被留在家里了。”

我問一位北京的年輕自閉癥男子的媽媽，她兒子以后怎么辦，她搖搖頭說：“等我老了，或者等我死了以后的事情，我連想都不去想。一天的愁苦一天擔就夠了。我會找個農村姑娘，只要她對我兒子好……”她越說聲音越低。

二月底，我、張和凱斯·貝福德（一位美國攝影師）在西客站登上了一趟列車，回張永紅的陜西老家，慶祝他女兒四歲生日。張擔心錯過那趟夕發朝至列車，請求一位交警幫他把沉重的電輪椅抬上汽車。

“你以為雷鋒精神還活著？”交警嘲笑他，“這兒沒有雷鋒。誰有空幫你？走開走開！”

三位好心的乘客聽到這段對話，下車幫著把輪椅抬上去。在火車站，員工把張推進了可以直接下到站臺的電梯里。但他沒法把輪椅放進車廂，只好存在兩節車廂之間的地方。

在車上的十個小時，他一滴水都沒喝，因為他說他用蹲式便池不方便。到了陜西延安，他跟一位出租車司機討價還價，要去離那里有三小時車程的村子，到了之后他還得再請司機。一位過路人幫他把輪椅放進后備箱，又花了一番工夫。直到離家還有一半路程時，他才上了一次廁所。那是在一家加油站旁邊一條僻靜的小路上。他只能坐在路旁解手，因為公廁里的蹲坑實在沒法用。

我們到他家時，小田雨看見自己的爸爸喜出望外。她躺在炕上，打了繃帶的腿露在毯子外面。前一天晚上，她摔了一跤。她爸爸按了按她的腿，看有沒有骨裂。

“回來我很高興，但是看到女兒這樣我又很難受，老天爺不開眼啊。”他說。

他躺在炕上，湊過去跟女兒臉貼臉。她吸著爸爸帶給她的棒棒糖。他問女兒：“你想我嗎？”她把小手放在爸爸的手里，回答說：“過年放鞭炮的時候我可想你了。”

張永紅特別沮喪。“明天是她生日，我希望能高高興興的。但看到她這樣，我心里在哭，因為我不能讓她看見我哭。”

也不是全然無助，因為還有人在乎。一些香港人得知張的困境，為他捐了錢，他打算開一家商店。他說，一旦他在自己家安定下來，他希望可以把田雨帶在身邊。也許還能存下足夠的錢給她動手術，治好她的病。若還有余力，他想成立一所成骨不全癥患兒學校。

幾天前，希福給我電話，邀請我去看一場由他自己和幾位現代芭蕾舞演員主演的舞蹈表演。他希望能籌些錢支付心心的治療費。其他舞蹈演員、歌手，以及舞臺技術人員都是無償支持，以幫助心心和珊珊。

系列演出的第一場在鼓樓附近一家年代久遠的道觀里的小劇院進行。50來人擠在這個小小的房間里，每個人支付了60元的門票。隨著演出的進行，希福熟練地書寫出一小幅又一小幅特色書法作品。表演結束后會拍賣這些作品。

這場演出融合了現代舞蹈、表演藝術和舞臺劇的元素。表演進行到一半，一位小女孩演員問起了心心的情況，于是珊珊和心心成了故事的一部分。心心的母親在臺下回答那些問題，緊緊握著女兒的手。年輕媽媽談到女兒時泣不成聲，觀眾們也哭了。

希福正在籌劃更多場次的演出，演出收入應該可以負擔母親和孩子眼下的住宿費用。珊珊仍抱著一線希望，盼望能籌到醫治女兒的錢。

“我想看到女兒好起來，能走路。”珊珊說著哭了起來，很快又忍住淚，擠出了一個堅強的笑容。

與此同時，在陜西，田雨的奶奶正忙活著為孫女明天的生日蒸一籠動物造型的饅頭。話題轉到了田雨的教育問題，這是張的心頭大病。村里沒有學校，連自來水和水泥路都沒有。等田雨五歲了，如果縣城的學校愿意接收她，家里得有個人和她一起去，在城里租間房子住。

“我要是還在，怎么也得讓她上學。”奶奶說，“到時候再說吧—這兒沒有特殊學校。他們要是不收，我還得想辦法。”

張永紅說，他最愿意讓女兒跟他一起到北京，不過他沒法照料她。

他說：“我太愛她了。苦悶的時候我就想想她。我不能沒有她。要是沒女兒，我可能就自殺了。”

我們和張永紅一起坐在炕上，他說：“我的夢想就是她能和其他孩子一樣，上大學，過正常日子。要是能等到那一天，我就知足了，就死得瞑目了。”