2011年10月26日,一個普通的星期三,北京白天的氣溫已經降到了十度左右,老李(化名)吃完早飯,披上一件外衣就從家里出來。他今天要到北京地壇醫院的紅絲帶之家做一天的志愿者。
六年抗艾之路,走得不容易
早晨九點,他已經坐在了紅絲帶之家,倒上一杯茶水,戴上志愿者的胸牌,開始了一天的工作。“如果我不和你說,你一定看不出我也是艾滋病患者。”老李笑著說。
六年前,一次例行的體檢被查出感染HIV病毒,“當時我感覺天就要塌下來了。我家里還有三個孩子,我該怎么辦?”老李回憶說。他也想到過自殺,但是,在紅絲帶之家王姐的開導下,他打消了自殺的念頭,接受了醫院的治療,病情也得到了初步控制。
“你看我已經吃了六年的藥,和正常人沒有任何差別。”老李笑著說。他所說的王姐就是北京地壇醫院紅絲帶之家的王克榮,在她的幫助下,很多艾滋病患者在紅絲帶之家獲得了重新活下去的信心,老李也走上了志愿者的道路,“我愿意用自己的親身體會來開導與我一樣處境的患者。”
今天和老李一起來當志愿者的,還有一位他的病友老田(化名),也是一位艾滋病感染者,他的主要工作是接聽熱線電話。
對待艾滋病人,苦口婆心
說話間,一位四十多歲的中年男子推開了紅絲帶之家的大門,眼睛里布滿血絲,愁眉緊鎖,繞了一圈后選擇在一個角落坐了下來。看到這種情況,老李主動坐在了他的旁邊詢問情況。
一開始,中年男人還有些顧慮,只是說自己的—位朋友被查出了艾滋病,他想咨詢一下如何治療和服藥。但是,當聽說老李也是艾滋病患者的時候,他終于敞開了心扉。原來,這位男子來自東北某省,十天前的一次單位體檢中,查出他HIV呈現陽性,這突如其來的打擊徹底將他擊垮。
“我的事業正處于上升期,在單位已經是領導了,家里有老婆兒子,這要是讓單位和家里人知道我得了這種見不得人的病,那還了得?不瞞你說,我這些天就沒有睡著過,我想到過干脆自殺算了。”說著,中年男人的眼睛濕了。
看到這種情況,老李趕忙拿出一張紙巾遞給中年男人,拍著他的肩膀說,“你想開點,我當時剛被查出來的時候和你的想法是一樣的,但是,后來我想通了,一個人的死有的重如泰山,有的輕如鴻毛,如果這么草率自殺,就是推卸責任。”
老李還從自己掌握的醫學角度開導中年男人,“你看我,吃了六年的藥了,你能從外表上看出我和正常人有什么區別嗎?其實,國內外的醫學專家已經普遍認為,艾滋病和糖尿病一樣是一種可以通過長期吃藥控制的慢性病。”
“再說,我們作為中年男人,事業、家庭對于我們來說都要承擔責任,不能簡單自殺了事。要勇敢地面對。”老李用同齡人的身份勸說中年男人。
看到記者在身邊,老李以抽煙為由拉著中年男人到外面談心。透過玻璃記者看到,老李和中年男人聊得很投機,中年男人頻頻點頭,臉上也流露出一絲不易察覺的笑容。
半個小時后,他們回到了屋里,中年男人緊鎖的眉頭已經展開,“我回去后一定處理好家庭和社會的關系,不會再想自殺了。”中年男人帶著稍緩和的神情走出了紅絲帶之家。
記者馬上問老李,剛才在外面和中年男人聊了什么,“我剛才看到有你們在場,一些話不好和他說,他的內心想法也不會和我透露,我拉他到外邊,就是從—個患者角度,用我的親身經歷來開導他,讓他處理好家庭和單位關系。這些你們無法體會的事情,任何—個醫生和護士都不能這樣開導他。”老李說。
年輕人對艾滋病更能看開
記者正和老李聊著,一位打扮時尚的二十多歲的年輕人推門進來,與前面那位中年男人相比,他的精神顯然要好很多。“我來問一下今天能不能掛專家號?”老李馬上給他解釋說,專家只有在周二全天出診。
當聽說年輕人只是要找專家開一些其他醫院買不到的消炎藥,老李馬上解釋說,不用找專家,掛一個普通號就可以開。原來,這位年輕人也是幾天前被查出HIV呈陽性,“我CD4的指標只有77了,已經到朝陽疾控中心申請了免費藥物,但是還沒有批下來。”年輕人平靜地介紹著自己的情況。
老李通過與年輕人聊天,知道他已經有低燒、晚上盜汗、痢疾等艾滋病常有的晚期癥狀。
“你的狀況該吃藥了,不能再拖下去了。“老李馬上替他咨詢醫生,看能不能和北京市疾控中心的相關負責人聯系一下,盡快審批。
“與中年人不同,年輕人對于艾滋病的態度顯然要看得開一些,心理負擔小。”在年輕人走后,老李告訴記者。
公開名字、讓患者敞開心扉
在另一邊,志愿者老田手邊的熱線也不停地響起。“沒有辦法,現在很多咨詢電話都是恐艾癥患者打來的,他們不厭其煩地訴說他們的所謂艾滋病癥狀,但是,他們不是艾滋病感染者。”老田無奈地搖著頭。除了恐艾癥患者電話外,一些老病友也打來電話咨詢治療的情況,這時候,老田就會以平和的語調和他們交流。
轉眼間,已經到了十二點,借著與老李一起吃盒飯的機會,記者終于有時間和他聊一聊艾滋病人現狀了。
雖然每年國家領導人都在艾滋病日看望艾滋病患者,但是,整個社會對于他們這個特殊群體還存在歧視。“除了愛人外,知道我得病的人沒有幾個,包括我的父母。我也不想告訴他們,否則會讓他們增加心理負擔。我今天來這里做志愿者也沒有人知道。”老李說。
老李坦言,開始的時候,佩戴寫有自己名字的胸牌對于他來說壓力很大,向外人公開自己的真實姓名對于艾滋病患者來說非常避諱。經過復雜的心理斗爭,老李終于勇敢地掛起了胸牌。“因為我想到,有很多患者需要我的幫助,只有敢于公開自己的名字,才能讓患者敞開心扉。”
“就醫難”是艾滋病人最大的難題
談到艾滋病人的現狀,老李說“就醫難”是他們的最大問題。“艾滋病人不敢得病,得了病不敢去醫院就醫,包括北京知名醫院也對艾滋病人亮紅燈,往專科醫院送。但是,專科醫院有的病看不了。”
此前,在廣州一家三甲醫院曾經發生一起將已經麻醉的艾滋病患者從手術臺上推下來的案例。
老李的說法得到了紅絲帶之家辦公室主任王克榮的認可,“我們地壇醫院要是邀請其他綜合醫院的專家會診,有些專家會拒絕。就是醫務工作者也對艾滋病存在歧視現象。”
一位艾滋病患者告訴記者,他到一家三甲醫院看胃病,出于對醫生的尊重,他告訴醫生自己是艾滋病患者,醫生馬上臉色大變,戴上了口罩和手套,推說他們醫院看不了,讓他去傳染病專科醫院。
“我們艾滋病人需要全社會的理解。我們也愿意為社會做出自己的貢獻。”走出紅絲帶之家,老李的這句話還在記者耳邊回蕩。
(編輯:唐棣)