一位自閉癥患者的上班路

周楠

自閉癥患者棟棟上班了。在上海圖書館，一周兩次，負責雜志分類整理。第一天上班，20歲的他有些遲疑地走到別人面前，想了好一會兒：“我……可以借書嗎？”經(jīng)過陪伴他的媽媽的提醒，他說，“我……需要幫忙嗎？不，你……需要幫忙嗎？”

自閉癥如今已被越來越多的人知曉，對這些“星星的孩子”，人們投入了關(guān)懷和幫助。但大眾和媒體忽視的是：他們終究有一天會長大成人，需要面對最基本的生存問題。而這，格外艱難。

上崗

在一個周圍都是普通人的環(huán)境里工作，是棟棟全新的開始。

棟棟的“特異功能”在圖書館引起了小小的轟動——他是個“萬年歷”，隨便報上某年某月某日，便可以準確地說出是星期幾?？僧敶蠹覇枟潡澥窃趺醋龅降臅r候，他卻只含混說“閏年”，便語焉不詳了。

20歲的棟棟，看起來比實際年齡小，個子不高，臉上掛著習慣性的笑容，眼神時而有些飄忽。當負責指導他的黃老師問“你姓什么”時，棟棟遲疑了一會兒答：“姓顧?！秉S老師又問：“希望我們叫你什么？”“棟棟?！薄澳阋呀?jīng)成年了，我們叫你‘小顧好不好？”也許是從來沒有聽過這個稱呼，棟棟又愣住了。媽媽在一旁說：“叫‘小顧好，有一個新開始！”棟棟回答：“……好。”

于是，被稱作“小顧”的棟棟開始忙前忙后了。按照帶教老師的指導，先把雜志按標簽顏色歸類。棟棟做得很認真，嘴里還念念有詞：“紅色、黃色……”

爸爸仔細觀察棟棟的一舉一動，哪怕一點兒小進步也會讓這位父親欣喜好一陣。 “剛才老師只是讓他四處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，他會主動在書架上挑出放錯的雜志重新放好。我覺得這個工作真的蠻適合他的，從小和我們逛超市，他都忍不住幫人家理貨架！”

棟棟爸爸說，國內(nèi)外研究資料表明，自閉癥孩子的刻板行為，在工作中完全可以加以利用，從而轉(zhuǎn)化成優(yōu)勢。而他們最不擅長的人際溝通，則需要盡量避免，卻又需要通過與周圍人一點點的交流，逐步提高其社會能力。

兩小時后，棟棟已經(jīng)把好幾車的書順利整理完，從頭至尾、一如既往地認真耐心。幾位工作人員笑著問他：“覺得自己做得好嗎？”他答：“很好?！?/p>

這就是棟棟的上崗第一天。

困境

身處圖書館，周圍的人還是會對棟棟心懷好奇。20年來，棟棟幾乎一直被這樣好奇的目光包圍，只是他并不介意，因為，他有一個屬于自己的世界。

“現(xiàn)在孩子的父母若聽見自己孩子被診斷為自閉癥，就像晴天霹靂，而我們那時候真不懂，以為不過意味著孩子很孤僻。后來完全沒想到，培養(yǎng)一個自閉癥孩子的難度甚至超過智障兒?！睏潡澃职终f。

每一個自閉癥孩子的父母，都必須和孩子重復刻板的行為、突然而來的情緒、無法溝通等問題做各種艱苦斗爭。他們的刻板甚至是，每一天從沙發(fā)走到餐桌的路線必須是一致的，否則需要重新走過；他們的情緒問題是家長們最為頭痛的，而情緒問題產(chǎn)生的根源往往是，你沒有辦法理解他的世界，他更沒有辦法進入你的世界；可讓家長們更煩惱的是，歷經(jīng)千辛萬苦養(yǎng)育的孩子成年后，因為超齡沒法繼續(xù)待在學校、又無法或很難找到工作，很快面臨無處可去的困境。很多孩子甚至因為這些問題重新回到家里，好不容易培養(yǎng)起來的一些社會溝通能力一點點退化回去，情況越來越差。

棟棟讀完輔讀學校后，學校推薦他和另外兩名同學考普通職校學習面點制作。面試前，爸爸媽媽特意為棟棟準備好常見問題，他也全部背熟了。沒想到，面試時，主考官問了一個出其不意的問題：“做面點的時候，要使用刀，你害怕刀嗎？”棟棟回答：“肯定怕！”主考官又讓他在屋里走了一圈，因為緊張，他走路的樣子未免有些怪。結(jié)果可想而知，棟棟落榜了。

幾經(jīng)周折，他進入了一個針對特殊孩子的職業(yè)學校，后經(jīng)上海圖書館幫助找到工作。“我希望社會一定要多關(guān)注自閉癥患者成年后的困境，因為已經(jīng)刻不容緩。”這是棟棟爸爸以及所有成年自閉癥患者家長一致的心聲。

挫敗

22歲的起起是棟棟媽媽等人發(fā)起的自閉癥孩子打籃球活動中的一員。他是個被迫待在家里的“孩子”，媽媽是一位企業(yè)領(lǐng)導，工作非常繁忙，懇請輔讀學校讓起起多“賴”了幾年后，不得不由舅媽在家看護他?！懊黠@感覺，因為這幾年在家，起起越發(fā)不想下樓了。偶爾我下班回來后，他會緊張兮兮地說‘別人又吼我了?！逼鹌饗寢専o奈地表示。

如今，起起每兩周參加一次自閉癥孩子打籃球活動，每周二和周六，也和其他自閉癥孩子一起滑冰、學音樂。和其他孩子不同的是，這群自閉癥孩子即便認識了很久，互相之間也幾乎沒有任何交流。

首批成年的自閉癥孩子目前基本無法就業(yè)。他們持有智障證，個別孩子名義上掛靠在某個單位，其實并不真正干活。家長們很矛盾，既希望孩子可以工作，又擔心“現(xiàn)在的就業(yè)環(huán)境沒法真正包容這些孩子”，他們很期待“福利工廠”模式，“如果能專門為這些自閉癥孩子創(chuàng)造一個機會，進行保護性就業(yè)，該有多好！”

方向

在進入圖書館做志愿者之前，棟棟的爸爸媽媽想盡各種辦法挖掘他的天分，在下棋、手工、運動等等一圈試下來以后，“鑰匙”找到了——是音樂。

那是有一次，媽媽帶著他參加一個活動。當棟棟看到樂手打鼓的時候，像被釘住一樣一動不動。邊上人鼓勵他：“你去試試？”棟棟坐了上去，一連串鼓點飄了出來，媽媽也驚呆了。樂手當場收他為徒。

就這樣，棟棟成為了一名業(yè)余鼓手，經(jīng)常跟著中華義工聯(lián)的社工去給其他自閉癥孩子或者養(yǎng)老院老人演出。2012年5月21日，長寧區(qū)特殊青少年達人秀上，他的一套打擊鼓表演獲得了優(yōu)秀節(jié)目獎，一個閃閃發(fā)光的獎杯放在家里，讓他開心地認為“贏了就是有獎杯的”。

問題在于，打鼓的技能有什么用呢？棟棟媽媽問過殘疾人藝術(shù)團，但是他們從來沒有招過自閉癥孩子。

上海精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥工作委員會副主任張彩虹的兒子嘉偉也是自閉癥患者。目前正待在陽光之家（各區(qū)、街道為智障人士提供的學習看護機構(gòu)），張彩虹每天都會讓嘉偉描述，在陽光之家有什么人發(fā)生了什么事，逐步提高他的社會生存能力。張彩虹一再重復，光明的希望總是存在，可最要緊的，依然是眼下。

前路

國外專家學者曾經(jīng)列出自閉癥患者有利于就業(yè)的幾個特質(zhì)：就業(yè)后穩(wěn)定度高；做事勤快，不偷懶，比一般人賣力；對工作盡忠職守，體力好、意愿高；對單純性反復操作的工作不嫌煩；遵守作息，不請假。

根據(jù)國外的經(jīng)驗，成年自閉癥患者做圖書管理員、超市理貨員等都是不錯的選擇。在丹麥，一位自閉癥患者的父親甚至開了一家IT咨詢公司，員工主要是自閉癥患者，因為他們有很強的記憶力，關(guān)注細節(jié)，做事有持續(xù)性，效果良好。

幾乎每一位自閉癥孩子的家長都看過《雨人》。1987年2月，達斯汀·霍夫曼為了拍電影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段時間，期間，他們上到天文下到地理無所不談，皮克那百科全書般的記憶力讓藝術(shù)家贊嘆，也使霍夫曼塑造出了一個真實溫暖的藝術(shù)角色。最后，霍夫曼對皮克的離別贈言是：“我可以是一顆璀璨的明星，但你是浩瀚的天空”。

這片天空依然需要被更多的人關(guān)注、點亮。

（摘自《解放日報》）