I型巨大神經纖維瘤病患者的心理特征及護理

葛鐵英，胡云華

（浙江省人民醫院望江山院區，浙江杭州 310024）

I 型巨大神經纖維瘤病（neurofibromatosis type1，NF1）是一組常染色體顯性遺傳病，發病率約1／3 000，惡變率5%～13%［1］。NF1臨床表現復雜多樣，皮膚咖啡牛奶色斑、多發性神經纖維瘤、虹膜錯構瘤（Lisch 結節）是三大主要臨床表現［2］，在體表通常表現為頭面部巨大腫瘤、四肢及軀干橡皮腫，惡變者則威脅生命，使患者產生巨大的心理壓力。2008年1月至2010年12月，本院外科收治10例NF1患者，根據患者的心理特征有針對性地進行心理護理，效果較好，現報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 本組10例，男4例，女6例；年齡18～54歲，平均年齡（29.6±4.5）歲；文化程度：高中1例，初中2例，≤小學7例；職業：工人2例，農民3例，無業或其他5 例；I型巨大神經纖維瘤生長部位：頭面部2例，四肢5例，軀干3例；手術方式：頭皮擴張囊2例，皮瓣轉移3例，截肢5例，其中下肢部分切除2例、上肢部分切除3例。

1.2 心理測量工具 采用同濟醫學院公共衛生預防醫學專業針對腫瘤患者設計的心理狀況評價量表［3］，量表包括焦慮、恐懼、抑郁、敵對、強迫5個維度共25條目。每條目0～2分，0分有明顯心理問題，1分有心理問題但不嚴重，2分無心理問題；量表總分＜16分表示存在明顯心理障礙，16～32分表示存在心理障礙但不明顯，＞32分表示沒有心理障礙。

1.3 患者入院時及出院前心理測量結果 見表1。

表1 患者入院時及出院前心理測量結果（±s，分）

表1 患者入院時及出院前心理測量結果（±s，分）

項 目 入院時 出院前 配對t值 P值焦慮恐懼抑郁敵對強迫2.57±1.10 3.23±2.11 3.02±0.64 2.41±0.60 3.27±0.61 5.74±0.33 6.78±0.21 7.03±0.14 7.21±0.31 8.02±0.29 6.91 8.14 5.06 10.23 13.82＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01＜0.01

2 心理特征分析及護理

2.1 患者心理特征分析 研究發現［4］，與腫瘤發生、發展、惡化、預后相關性最大的心理變量是緊張、沮喪、精神極度不安及憂郁，惡性腫瘤患者中，有61.3%和66.3%的患者分別出現焦慮和抑郁情緒。本組患者知道患巨大神經纖維瘤后表現為極大震驚和痛苦，出現緊張、焦慮情緒，終日愁眉苦臉、坐立不安，對治療缺乏信心，擔心手術是否順利及術后生活質量下降，擔心住院給家庭帶來經濟負擔和生活拖累；患者由于形體的改變，存在自卑心理，不愿與外人接觸，拒絕親友看望，情緒低落，傷感悲哀；恐懼與憤怒是大多數腫瘤患者常見的心理，表現為自控力下降、急躁、憤怒，惶惶不可終日，也會將怒氣轉移到醫務人員和親人身上，產生敵對情緒。表1顯示，本組患者入院時心理測量總分＜16分，存在明顯的心理障礙。

2.2 心理護理 通過入院后、術前及術后的心理護理，患者心理狀態改善，表1顯示，出院前測量總分＞32分，心理障礙解除。

2.2.1 入院后的心理護理 護士主動了解患者的個性、飲食、生活習慣、工作、經濟及需求等情況，及時掌握患者心理動態，針對患者的心理問題及對疾病相關知識的認知程度進行心理護理。向患者講述疾病病因及目前的治療方法、手術效果，使患者減輕壓力；告知緊張、憂郁、悲觀等不良情緒能引起內分泌和代謝變化，從而降低機體的免疫力，加重病情，因此要保持樂觀、開朗、良好的心情；家庭支持利于患者保持良好心理狀態，要求家人多陪伴患者，給予支持和幫助。通過良好的護患溝通及健康教育、心理疏導，提高患者認知水平，盡早解除緊張、焦慮、恐懼、悲觀等情緒，減輕負性心理反應，盡快適應醫院生活。

2.2.2 術前心理護理 術前患者思想上存在三怕，一怕術中出現問題，危及生命，二怕手術時間長，疼痛難忍，三怕術后效果欠佳，后遺癥多。護士向患者講解手術治療全過程，講清手術目的、治療效果和注意事項，同時也告知術中可能出現的問題，讓患者有思想準備。通過術前心理護理，使患者有安全感、信任感，愿意接受手術。

2.2.3 術后心理護理 術后形體改變，如頭皮腫瘤可能禿頂、顏面部腫瘤毀容、截肢致殘，使患者喪失自信［4］，自卑、消沉情緒明顯。對患者進行心理疏導，鼓勵家屬每天探視并提供照護，使患者振作精神；講解康復訓練的重要性，與患者和家屬一起制定切實可行的康復計劃，制定穿戴假肢前訓練、穿戴假肢訓練、臨時性假肢訓練、永久性假肢訓練的康復計劃，并按計劃進行訓練；引導患者培養社會適應能力，取得家庭、社會的配合，消除后顧之憂。

3 小 結

由于NF1的致殘率高，患者存在焦慮、恐懼、抑郁、悲觀失望等負性心理。進行針對性的心理護理，實施有效的心理疏導、技巧性溝通，幫助NF1患者調整心理狀態；生活上主動關心體貼患者，增強社會支持，發揮家庭成員的積極作用，使患者得到情感支持；治療上讓患者滿意放心，提高患者的心理承受力，以良好的心境接受手術治療；術后加強心理護理，增強患者生活的信心，提高生存質量。

［1］Littler M，Morton NE.Segregation analysis of peripheral nerofibromatosis（NF1）［J］.J Med Genet，2004，9：311－314.

［2］武愛萍.腫瘤患者的心理護理［J］.中華臨床醫藥與護理，2007，5（10）：131－132.

［3］龐安琪，李丕潤，繆秀珍.腫瘤患者的心理特點及護理措施［J］.中國誤診學雜志，2006，6（4）：742－743.

［4］魏王紅，代藝.配偶同期心理干預對乳腺癌患者術后心理健康的影響［J］.護理與康復，2011，10（3）：247－248.