家庭支持對SLE患者生活質(zhì)量的影響

何 英

（四川省醫(yī)學科學院·四川省人民醫(yī)院城東病區(qū)，四川 成都610101）

SLE又稱系統(tǒng)性紅斑狼瘡，由于可引起重要多臟器功能損害、反 復的遷移不愈可使患者產(chǎn)生緊張、焦慮不安，甚至悲觀失望。所以家庭支持是SLE患者最大的安慰。良好的家庭患者是改善患者生活質(zhì)量的必要基本條件與前提條件[1]。本文通過對SLE患者的家庭支持情況與生活質(zhì)量改善情況的關(guān)系進行研究，以客觀的角度分析了家庭支持與SLE患者生活質(zhì)量的關(guān)系。

1 對象與方法

1.1 對象

本文選取65例2010年1月至2012年1月期間于我院就診的SLE患者。年齡18～50歲；已婚63例；收入：人均收入≥2000元45例；患病年限：15例患者患病年限低于1年，42例患者患病年限處于1～5年之間，8例患者患病年限高于5年。并發(fā)癥：48例患者同時患有1種并發(fā)癥，17例患者同時患者1種以上并發(fā)癥。付費方式：47例患者使用城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險的方式付費，18例患者采用農(nóng)村醫(yī)療保險的方式付費。入選標準：SLE患者被確診的時間超出半年，患者年齡均＞18歲；患者具有正常的閱讀和書寫能力，可與他人進行正常溝通；入選患者在了解本調(diào)查的情況下均由本人同意自愿加入。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法

通過問卷的方式對患者的資料進行收集。在患者住院期間，為期發(fā)放調(diào)查問卷，尤其本人進行填寫或其口述由其他人代為填寫。在調(diào)查的過程中，為避免患者對調(diào)查問題產(chǎn)生誤解，應在調(diào)查前對問卷內(nèi)容進行詳細解釋與介紹，并避免其家屬在場，請其暫時回避，問卷填寫結(jié)束后及時收回。本次調(diào)查共發(fā)放65份問卷，有效份數(shù)為65，總有效率可達100%。

1.2.2 調(diào)查工具

本自制問卷共由三部分構(gòu)成：第一部分為對患者的一般資料進行調(diào)查，其中包括患者的年齡、相別、職業(yè)收入、婚姻狀況、文化程度、家庭結(jié)構(gòu)、醫(yī)療費用等；第二部分為對患者的生活質(zhì)量情況進行調(diào)查，此生活質(zhì)量量表共包括四部分，分別為對患者的生活滿意度進行調(diào)查、對其自我概念進行調(diào)查、對其健康與功能進行調(diào)查及對其社會經(jīng)濟因素進行調(diào)查，以上四部分共包括52個調(diào)查條目，每個條目的評價方式為以1～5級的評分法進行，其中極度不滿意的分數(shù)為1，不滿意的分數(shù)為2，一般滿意的分數(shù)為3，較為滿意的分數(shù)為4，非常滿意的分數(shù)為5。評分的總分為260分，患者所調(diào)查結(jié)果得出的分數(shù)越高，代表其擁有越高的生活質(zhì)量；其中第三部分為對患者的家庭支持情況進行調(diào)查，此家庭支持量表共包括15個調(diào)查條目，以兩分法進行評價，選項只有“是”與“否”，其中“是”為1分，“否”為2分，量表總分為15分，患者分數(shù)越高，代表其家庭支持情況越好。其中得分高出10分者為高家庭支持，低于10分者為低家庭支持。

1.2.3 統(tǒng)計學方法

采用SPSS11.0統(tǒng)計學軟件對數(shù)據(jù)進行處理分析，組間差異采用t檢驗，P＜0.05為有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

見表1。

表1 2組不同家庭支持患者的生活質(zhì)量比較（±s）

表1 2組不同家庭支持患者的生活質(zhì)量比較（±s）

組別 例數(shù) 總體生活質(zhì)量健康與功能生活滿意度 自我概念 社會與經(jīng)濟低家庭支持 18 164.33±25.78 52.41±12.59 31.90±8.01 52.55±9.11 29.29±7.31高家庭支持 47 181.49±17.30 63.31±8.27 38.00±4.57 49.20±7.91 31.91±5.81 t值 3.124 4.056 3.921 2.012 1.548 P 0.0015 0.0059 0.0063 0.0085 0.0064

通過對本組的調(diào)查結(jié)果進行分析，可發(fā)現(xiàn)65例患者中共有35例患者的家庭支持量表得分高于10分，所占比例為74.2%，15例患者家庭量表得分低于10分，所占比例為25.7%。兩者之間對比，高家庭支持患者各方面情況（除自我概念調(diào)查，社會經(jīng)濟因素調(diào)查）均由于低家庭支持組，兩組對比無顯著差異，P＜0.01。可見家庭支持狀況直接影響SLE患者的生活質(zhì)量。

3 討論

3.1 SLE患者家庭支持現(xiàn)狀

通過本文的調(diào)查結(jié)果可發(fā)現(xiàn)，SLE患者對于其家庭的滿意度可達到總體滿體的效果，其中家庭的支持的主體為患者的子女或配偶。在一個家庭里，患者的配偶與子女和其關(guān)系是最為密切的，所以他們多會被選擇為進行照顧患者的主要人員，以便有效滿足患者對于感情的需求。在本組患者中，已婚的患者達80%，其中只有2例患者目前處于獨居的狀態(tài)，其他大多數(shù)患者都和配偶與子女同住。通過本次調(diào)查可知，家庭支持所給予患者的多是道德、親情方面的支持，難以從心理角度給予患者更多的支持。

3.2 SLE患者的生活質(zhì)量狀況

①本組患者生活滿意度分值較高，這與過去的研究一致。但通過對生活滿意度的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭照顧在增強患者生活滿意度上起了主要作用，同時也折射出我國家庭支持存在著重生活照顧、輕心理支持的弱點。②本組患者的社會、經(jīng)濟因素滿意度在4個分量表中得分最低。本組患者半數(shù)以上人均收入不足2000元/月，僅17%的患者享受全額公費，多數(shù)患者擔心他們的醫(yī)療費用。在我國，SLE患者的治療是一項昂貴的治療，按目前的醫(yī)保政策，患者每月自付的費用遠遠高于500元。這對于患者及其家庭來說是一個沉重的負擔。無法提供給患者基本需要的費用將嚴重影響其生活質(zhì)量[2]。家庭支持無法改變這一事實。因此，護理人員在護理實踐中應更關(guān)注低收入患者的生活質(zhì)量。

3.3 提高家庭支持，改善SLE患者生活質(zhì)量

在社會支持中，家庭屬于極為重要的一個組成部分，其是生活活動的一個重要場所，一個良好的家庭環(huán)境，不但可以改善患者的生活質(zhì)量，還可在心理方面給予其一定的支持[1]。部分學者認為，對于SLE患者來說，家庭是其最主要的支持者，其可對SLE患者起到不同程度的間接作用與直接作用。其中直接的支持包括對患者急性真誠而切實的幫助，使其堅持治療，幫助其減輕壓力所帶來的影響，使其提高各方面的免疫功能；間接的支持為通過為支付醫(yī)療費用、家務管理等方式，對患者進行照顧，從而發(fā)揮積極的作用，對患者的健康與生活質(zhì)量進行改善。

3.4 醫(yī)護人員促進家庭支持，利于患者康復

調(diào)查顯示：絕大多數(shù)SLE患者的照顧責任是由其親屬承擔，家屬的情緒、行為對患者護理及預后都具有直接影響，隨著SLE患者生存時間的延長，如何改善SLE患者的生活質(zhì)量已成為重要的臨床評價指標和治療目的[3]。因此，醫(yī)護人員有責任對SLE患者家屬進行有效家庭支持的教育，全面提高SLE患者的家庭支持力度，促進患者生活質(zhì)量的提高。

[1] 張翠芬,趙惠英,王愛英,等.重視護理干預和家庭支持對糖尿病病人生活質(zhì)量的作用[J].中華護理雜志,2003,38(10):937-938.

[2] 張靜平,劉華容.家庭支持對血透病人生活質(zhì)量的影響[J].湖南醫(yī)科大學學報,2007,37(4):359-362.

[3] 劉朝杰,李寧秀,任曉輝,等.36條目簡明量表在中國人群中的實用性研究[J].華西醫(yī)科大學學報,2001,32(1):39-42.