我要留住女兒

賀莉丹

2011年的冬天，對于貴州省銅仁市石阡縣的汪正年而言，格外漫長。天氣好時，清晨7點左右，這個32歲的農民通常和他63歲的父親結伴下山，到工地上去跟人抬石頭。一天天干下來，父子倆把賺到的錢積攢起來，到石阡縣醫院血庫兌換出一袋袋O型血，最終流入汪正年7個月大的小女兒樹琳體內。

2011年年底，汪正年開始用微博記錄小女兒的病情，他微博上的個人介紹是：我叫汪正年，家住貴州石阡，我剛出生的女兒得了重度地中海貧血，無論如何，我都要留住她。

油漆工的幸福生活

2012年2月25日，石阡縣還是寒潮逼人。汪正年和妻子彭雙芹已經商量好，兩人上、下半夜分好工，輪流照看小女兒樹琳。很長時間以來，樹琳常常因為病痛而通宵哭鬧，一直到聲音嘶啞。

這樣難耐的夜晚，自從小女兒樹琳患病之后，汪正年和彭雙芹就開始天天面對。多少個晚上，這位年輕的父親就像今天這樣，把小女兒抱在懷里不停地來回晃動著。在父親溫暖的懷抱里，樹琳偶爾會得到短暫的睡眠和安寧，但一點兒小動靜就會讓她突然驚醒，于是新一輪的哭泣重新開始。

他們原本平靜幸福的生活，是從什么時候開始改變的呢？

和多數沒考上高中的農村孩子一樣，彭雙芹16歲初中畢業后，就跟著堂哥外出打工。1年多后，她輾轉到廣東肇慶的一家鞋廠工作。加上晚上的加班時間，雙芹往往每天工作十三四個小時，常常感覺體力透支。那時，彭雙芹就想：“一定要嫁個會關心自己的人。”這個懂事的姑娘早就考慮到，她家只有她和妹妹兩個孩子，一定得找個同鄉，方便照顧年邁的父母。而汪正年，剛好符合她所有的條件。

戀愛1年多后，他們于2008年3月26日結婚，年底，大女兒藍玉在肇慶出生。藍玉7個月大的時候，被他們送回石阡，交給孩子的奶奶照顧，雙芹則繼續在鞋廠做工。那時，作為一個熟練工，她1個月可以賺2300多元，加上正年1個月賺的3000塊錢，兩人信心滿滿：結婚欠下的4萬多元很快就能還清。果真，這對年輕人在兩年后就還清了所有債務，滿懷憧憬地規劃著未來的幸福生活。

懷著小女兒樹琳3個月的時候，彭雙芹還在廣東肇慶的鞋廠干活，那時她有妊娠反應，但工廠太忙，沒辦法請假。汪正年也干著他的老本行，在肇慶的一個建筑工地上拌混凝土。

2011年春節前，雙芹和正年雙雙辭去他們在肇慶的工作，與另外兩戶同鄉一起，騎著摩托車回老家過年。一路上，懷著孕的雙芹穿著厚實的羽絨服，抱著丈夫的腰坐在他身后，車子后座上緊緊綁著兩大包行李。因為過年早，那會兒正是冬天最冷的時候，好多路面的積雪結成了冰，雙芹數次被甩出后座，結結實實地摔在冰面上。每當這時，她就笑嘻嘻地爬起來，再重新坐到摩托車上——沒有買火車票的煩惱，沒有火車及長途汽車的擁擠，還能和愛人在一起，難道不是一種幸福嗎？

3輛摩托車沿著白雪皚皚的公路線，行進了5天4夜，跨越了南中國的版圖，最終回到了石阡縣。這1350公里的回家路，被一家報社拍攝成了名為《1350KM》的紀錄片。

過完年后，一個親戚給汪正年夫婦在石阡縣介紹了一份工作——到家具廠噴漆，后來，正年包下了這家家具廠噴漆的活兒。

那時，雙芹已經懷孕6個多月，肚子也挺大了。那段時間，每天下午四五點鐘，她都會坐在正年的摩托車后座上，出發去縣城。摩托車沿著下山的土路突突突地開上1個小時，才能到達家具廠。深夜十一二點鐘時，夫婦倆再坐摩托車回到位于半山腰的家中。如果碰到下雨天，他們回家時只能把摩托車開到山下的河壩處，再走40多分鐘的山路回家。這樣的奔波，旁人看來實在是太辛苦了，但對于這對小夫妻，卻有種夫唱婦隨的幸福。

在家具廠，雙芹會和丈夫一起把沙發抬進屋子里噴漆，噴好油漆后再抬出來。在農村，有身孕的人經常拖著笨重的身體忙碌，所以雙芹并不覺得自己有什么特殊之處。問她辛不辛苦，她說：“辛苦是辛苦，但正年一個人根本抬不起那些沙發，如果請人幫忙抬貨，一個月還要開給人家1000多塊錢?！?/p>

雙芹知道，正年很心疼她。4年前，懷上大女兒藍玉時，雙芹就辭職了，每天只是在家里給丈夫洗衣、做飯。她說：“這樣做媳婦，即使在老家，也會被認為是很享福的。”那時，雙芹想著出去賺點兒錢，但是正年說：“你現在不多玩玩，什么時候玩呢？”

可現在，他們的第二個孩子要出生了，花銷要翻倍，生活的壓力一下大起來，每一塊錢對他們來說都非常重要。

在家具廠，正年1個月保底工資是1700多元。這份收入跟在肇慶打工的收入相比，就購買力來說，是差不多的?！霸诳h城做工，可以天天回家吃飯，也能省下一筆錢。”汪正年盤算道。讀小學二年級時，因為鞭炮爆炸，他的左手無名指和中指幾乎全沒了，這讓他找工作很受限制，也因此，他很容易感到滿足。

這份噴漆的工作，給他們的美好生活打開了一扇門，他們工作得很賣力。剛開始時，他們需要1個小時才能給一套沙發噴好油漆，熟練之后，半個小時就能完成了。

彭雙芹不是不知道油漆里面有毒?！皳倪^，可是怎么辦呢？”后來，這位24歲的母親說自己沒有選擇，“因為家里就我和正年兩個勞動力?！?/p>

那一分鐘，天都塌下來了

2011年7月31日，樹琳出生在石阡縣婦幼保健站。剛開始，她和一般初生的嬰兒沒什么兩樣，但20多天后，彭雙芹感覺有些不對勁，女兒的肚子慢慢出現腫大。她趕緊背著小樹琳去石阡縣醫院做了CT等一系列相關檢查，縣醫院建議帶孩子到銅仁的大醫院做進一步檢查。

夫妻倆還沒來得及帶孩子去大醫院做檢查，樹琳的肚子就消腫了，他們以為小女兒的病就這樣自愈了。可好景不長，很快樹琳的臉色開始發黃。當時，寨子里的老人們說，初生嬰兒臉色黃一點兒，是很正常的。但樹琳卻沒有像老人們說的那么幸運。慢慢地，她開始整夜啼哭，也不再吃奶。而汪正年做工的那家家具廠的老板又將廠子關了，他不得不另謀出路。

2011年國慶節之后，汪正年夫婦背著樹琳，坐了18個小時的長途汽車回到肇慶，大女兒藍玉依然留在石阡縣。他們的打算是，先在肇慶找一份穩定的工作，再讓藍玉過來上幼兒園。

到了肇慶以后，汪正年很快找到了工作，雙芹則留在家里帶小女兒。

慢慢地，樹琳的臉色越來越黃，吃什么吐什么，還總是哭鬧。正年以為女兒得了新生兒黃疸，便買了中藥給孩子洗澡。他帶她去一些小醫院的門診看過病，還給孩子打過吊針，均無濟于事。無奈之下，他們帶著樹琳去了肇慶市婦幼保健院住了11天院，那里的醫生告訴汪正年，樹琳可能患了地中海貧血或者白血病，得趕緊去大一點兒的醫院確診。

他們選擇回老家石阡縣治病。“在老家，不但老人可以幫忙，小孩子也能報銷一點兒醫藥費?！笨紤]到當地有“新農合”制度（新型農村合作醫療制度），正年作出了這樣的選擇。

這對夫婦帶著還不到3個月的小女兒，又坐著長途汽車從肇慶趕回石阡。他們連家都沒回，當天傍晚5點多直接趕到了石阡縣醫院。但縣醫院還是檢查不出病癥來，醫生的建議和上次一樣——抓緊時間去大一點兒的醫院確診。

次日清晨6點多，他們趕早班車去了遵義。正年記得，那是一個星期天，路上堵車，大巴在山路上顛簸了6個多小時。到達遵義醫學院附屬醫院時，已是當天下午5點多，醫院已經下班，當天不能辦住院手續了。

他們在一家小旅館安頓下來，次日凌晨3點多，又急匆匆從那家一夜收費20塊錢的小旅館出發，趕到醫院排隊?？床〉娜撕芏?，他們在門口排了5個小時，8點鐘醫院終于開門掛號。又等到上午10點鐘，才等到醫生給小樹琳看病。醫生看了一下孩子就說：“這孩子的病有點兒嚴重，快辦住院手續吧。”

2011年10月31日，醫院給出診斷結果：小樹琳患上了由遺傳基因導致的重度地中海貧血。醫生說，目前可以給孩子輸點兒血，但想根治，必須接受造血干細胞移植手術，而這項手術的開銷可能在40萬元以上。醫生還說，即便做了手術，成功率也只有20%～30%……

那一分鐘，汪正年感覺天都塌下來了。他和彭雙芹當時就哭了。

“我們也不知道地中海貧血是一種什么病，問醫生為什么會有這個病，他說：‘這個病因是，你含有一種基因，你老婆也含有一種基因，兩個基因碰頭了，生下的孩子就會有重度地中海貧血?！闭暌老∮浀冕t生的話。

住院第五天，醫生要給樹琳輸血前，讓汪正年簽一份“死亡通知書”。這是他平生第一次簽這種跟“死亡”字眼有關的文件，簽的時候，他的手都在發抖。

爸爸，你要把妹妹醫好

樹琳剛出生時，彭雙芹給小女兒取了一個名字，叫“藍會”。那時，她覺得這個名字很好。樹琳生病后，雙芹和正年的母親認為，是“藍會”這個名字給小孩兒帶來這種罕見病癥的。于是他們在街上找了一位算命先生求助，先生說：“這個女孩兒不能跟著父親姓汪，要跟著母親姓彭，而且這個女孩兒屬兔，要在樹林里長大?！?/p>

那天汪正年也跟著去了，因為太希望女兒好起來，他也覺得算命先生說的有道理。于是，小女兒的名字變成了“彭樹琳”。為了節省開銷，正年夫婦后來轉到石阡縣醫院給女兒作保守治療。

樹琳生病前，這對年輕的夫婦有6萬多元存款。為了給樹琳治病，這些積蓄如流水般花掉了，還欠下了親朋好友2萬多元。樹琳平均每個月要輸兩三次血，加上檢查費用，平均每次輸血需要1000元左右。正年清楚地記得，在女兒輸血的這段日子里，血漲價了，以前是420元一個單位（200毫升），現在是630元一個單位，樹琳有時候輸140毫升，有時候輸99毫升，但不管需要輸多少，通常都得買下一個單位的血。

從位于半山腰的家通往石阡縣醫院的那條坑坑洼洼的泥路，他們不知道背著樹琳走了多少個來回?？h醫院負責血庫的醫生，也都跟他們熟了。有時候，偶爾有新來的實習護士看到樹琳著實可愛，邊逗她邊問汪正年：“這孩子是怎么了？”“得了‘地貧。”其他醫生會幫著搶答。樹琳的這個病癥，對于規模不大的縣醫院來說，算是一個讓人難以忘卻的新鮮名詞。

樹琳也“怕死了”穿白衣服的人，每次一進醫院大門就開始哭。輸血的六七個小時里，針頭都得扎在樹琳的額頭上。沒有病床可供休息，彭雙芹和丈夫只能坐在走廊里的椅子上，輪流抱她、哄她。

也正是那個時候，汪正年獲悉，根據2011年下發的《石阡縣人民政府辦公室關于調整石阡縣新型農村合作醫療補償政策的通知》，14周歲以下兒童患重大疾病可按醫療總費用的70%補償，最高補償限額30萬元，但“重大疾病”僅包括兒童白血病及先天性心臟病等6個病種，“重度地中海貧血”并不在這個范圍內。

病總得治，錢也得想辦法籌，為了求助，汪正年學會了發微博?！拔沂钦?，我女兒是一個地中海貧血小孩兒?！?011年12月26日，花了一個半小時的時間，汪正年發出了他人生中的第一條微博。

接下來的兩個多月，他用微博記錄著自己的境況。

2011年12月28日：孩子這么乖巧，為什么患上這樣的??？看著她白天黑夜地哭，我心如刀絞。老天要是懲罰，就懲罰我吧，只要有辦法讓孩子好起來，讓我怎么樣都行。

2012年1月2日：今天早上我和媽媽去賣菜，一共賣了35元錢；媽媽把這35元都給小孩兒看病了，但快過年了，他們連件新衣服都沒有；爸爸媽媽，對不起，我連累你們了。

1月12日：快過年了，寨子上來了很多人來看小女兒，他們說，正年你放棄吧，幾十萬誰會幫你？但不管別人說什么，我和老婆都會想盡一切辦法給女兒治病。

2月8日：我這幾天一直在感冒，醫生說要打幾天針才能好，我一定要快點兒好起來，女兒還等著我掙錢給她治病呢。

2月26日：早上6點多，天還沒亮，媽媽就去賣菜，我和爸爸7點去工地做工；吃完晚飯，我們一家人坐在一起，算今天賺了多少錢，媽媽賣了一天菜收入20多塊錢，我和爸爸一人賺了65塊，一家人賺了150多塊錢。

3月18日：我現在一共收到社會上好心人的捐款55萬元，謝謝你們給了我女兒生命，所有的捐款我都會用在女兒身上。

……

汪正年在微博上公布了每筆捐款的明細，說等樹琳長大了，會告訴她，是這些好心人給了她生命。

作為姐姐，3歲的藍玉在妹妹生病后變得異常懂事，常常會說出一些讓大人們不知如何作答的話。2012年1月17日，系著花圍兜的藍玉跟著奶奶在地里忙活，正年的堂嫂恰好路過，她問藍玉：“你在做什么？”藍玉說：“我在挖菜?！碧蒙﹩枺骸巴诓烁墒裁茨?？”藍玉答：“賣了菜，給妹妹輸血，妹妹輸了血，病就好了?！?/p>

藍玉還會“告誡”父親：“爸爸，你一定要把妹妹醫好。”

因為汪正年的一份申請，石阡縣決定將“重度地中海貧血”列入“新農合”重大疾病的范圍。

一位跟樹琳同樣病癥的患者的父親告訴汪正年，他的小孩兒在廣州南方醫院做骨髓移植成功了。汪正年已經帶著兩個女兒去這家醫院做了檢查，看兩姐妹的骨髓能否匹配。他說，無論結果如何，他都不會放棄，他要留住女兒樹琳。

（摘自《新民周刊》）