家庭結構化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力影響的研究1）

秦秀群，陳華麗，彭碧秀，鄒園園，溫燕銘

家庭結構化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力影響的研究1）

秦秀群，陳華麗，彭碧秀，鄒園園，溫燕銘

［目的］探討家庭結構化教育對孤獨癥兒童母親親職壓力的影響。［方法］50名孤獨癥兒童接受家庭結構化教育前和教育1年后采用親職壓力指標簡表分別對其母親的親職壓力進行測量。［結果］家庭結構化教育1年后孤獨癥兒童母親的親職壓力總分及各維度得分均低于教育前（P＜0.01）。［結論］家庭結構化教育可降低孤獨癥兒童母親的親職壓力，適合推廣用于孤獨癥兒童的訓練。關鍵詞：孤獨癥；兒童；家庭結構化教育；親職壓力

孤獨癥是一種起病于嬰幼兒期的嚴重廣泛性發育障礙，以社會交往障礙、言語溝通障礙、行為興趣局限、刻板為特征表現。近年來世界各國發病率有顯著增高趨勢［1－3］。孤獨癥無特異性治療手段，主要依靠特殊教育訓練。結構化教育（structured teaching，ST）是目前廣泛用于殘障兒童的教育訓練方法，其對孤獨癥兒童語言、社交、感知覺及行為等方面的癥狀改善已得到各國學者的證實［4－6］，但在能否降低孤獨癥兒童母親親職壓力的研究中尚未得到共識［7－9］。鑒此，本研究首次在國內探討ST對孤獨癥兒童母親親職壓力的影響，以期找到降低孤獨癥兒童母親親職壓力的有效干預措施，提高孤獨癥兒童母親的身心健康，促進孤獨癥兒童的康復。

1 對象與方法

1.1 對象 2010年1月—2011年12月診斷為孤獨癥并自愿參加最少1年以上的以家庭為基地的ST治療的母親。納入標準：①經兒童發育行為專業人員確診的兒童孤獨癥患兒的母親；②小學文化程度以上；③無重大軀體疾病和精神疾病，既往無精神疾病史，無精神疾病家族史，意識清楚，無智力障礙，能完成量表評定；④自愿配合參加課題者。完整參加ST治療的孤獨癥兒童和母親各50例，50例兒童中，男42例，女8例，年齡（3.82± 1.61）歲；母親年齡（33.08±3.99）歲，其中高中以下11人，高中／中專13人，專科12人，本科及以上14人。母親職業：專業技術人員21人，機關企事業管理者6人，個體經營者4人，無業19人。參加本研究的母親均能保證每天給予孩子6 h以上的ST訓練。

1.2 方法

1.2.1 家庭結構化訓練方法 入選孤獨癥患兒首先接受全面發育評估，根據評定結果制訂培訓計劃。患兒母親參加本院兒童發育行為中心舉辦的孤獨癥ST家長培訓班，培訓教材采用香港協康會提供的中文版孤獨癥及其相關障礙治療教育課程（treatment and education of autistic and related communications handicapped children，TEACCH）教材［10］，培訓期間教會患兒母親進行發展能力、自理能力、社交能力訓練及行為矯治的方法。培訓結束后由母親在家中按照培訓計劃對患兒進行正規的以家庭為基地的ST治療，每天訓練時間6 h，持續6個月。本中心提供電話咨詢，每月定期隨訪以協助并指導規范化訓練。

1.2.2 親職壓力評估工具及方法 親職壓力評估工具為Abidin［11］編制的親職壓力指標簡表（parenting stress index-short form，PSI-SF），該表包括親職愁苦、親子互動失調及困難兒童3個子量表，共36個條目，計分方式采用Likert 5級計分法（1分表示非常不同意，5分表示非常同意），總分范圍為36分～180分，分數越高代表感受親職壓力程度越嚴重。PSI-SF問世后信度和效度經嚴格檢驗，總量表和各子量表重測信度在0.68～0.85，Cronbach’sα系數在0.80～0.91。評估時間為孤獨癥兒童接受ST訓練前和訓練后1年。所有量表問卷均由本課題組成員在統一指導語下由患兒母親獨立完成后收回評定。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 13.0軟件對所有資料進行處理，孤獨癥兒童母親ST訓練前后的PSI-SF比較采用配對t檢驗。

2 結果（見表1）

表1 訓練前及訓練1年后孤獨癥兒童母親PSI-SF比較（±s） 分

表1 訓練前及訓練1年后孤獨癥兒童母親PSI-SF比較（±s） 分

時間 親職愁苦 親子互動失調 困難兒童 親職壓力總分訓練前 38.32±6.31 35.00±5.77 39.02±6.13 112.34±13.54訓練1年后 35.42±7.50 30.06±6.07 34.12±7.77 99.60±17.77 t值 2.185 4.299 3.607 4.455 P ＜0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.01

3 討論

3.1 家庭結構化教育可推廣用于國內孤獨癥兒童的訓練 ST是目前廣泛用于殘障兒童的教育訓練方法，Schopler等［12，13］制定的TEACCH是一套獲得較高評價的針對孤獨癥的結構化教育方法，該方法針對孤獨癥兒童在視覺空間方面的優點和在社交、溝通和思維方面的弱點進行教育訓練，核心目的是增進孤獨癥兒童對環境、對教育和訓練內容的理解和服從。目前，針對孤獨癥兒童開設的結構化訓練主要還是在專業機構由專業人員開展，由于孤獨癥兒童的訓練是長期的，其費用相當昂貴，眾多孤獨癥兒童因為家庭經濟原因無法參加由專業機構開展的結構化教育［14］。鑒此，目前以家庭為基地的ST已廣泛被孤獨癥專業人員和孤獨癥家庭所采用，并取得了良好的效果［4，5］，表明以家庭為基地的結構化教育可推廣應用于國內孤獨癥兒童的訓練。

3.2 家庭結構化教育可降低孤獨癥兒童母親的親職壓力 親職壓力是指父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力，更清楚地說，就是將父母在履行父母角色及親子互動歷程中，受到其個人的人格特質、親子互動關系不良、子女特質及家庭情境因素的影響而所感受的壓力稱為親職壓力［11］。孤獨癥患兒作為一類廣泛性發育障礙的特殊兒童，較之正常兒童有更多的行為問題和溝通交流障礙，導致親子關系難以建立，給父母構成較大的親職壓力［15、16］。國外學者提出，孤獨癥兒童的疾病嚴重程度是母親高親職壓力的直接影響因素［4，16］，筆者在前期的研究中也發現，除了疾病嚴重程度影響母親的親職壓力外，家庭人均月收入也是孤獨癥兒童母親親職壓力的主要影響因素之一，人均月收入低的家庭其親職壓力高于人均月收入高的家庭［17］。而以家庭為基地開展結構化訓練不僅可改善孤獨癥兒童的疾病程度，也為家庭節省了請專業人員訓練的費用，因而可有效降低母親的親職壓力。

孤獨癥兒童母親親職壓力的產生是多因素共同作用的結果，除了兒童疾病嚴重程度、家庭人均月收入外，社會支持、父母應對方式等也是其主要影響因素［17］。提示，專業人員及相關部門不僅要為孤獨癥兒童提供早期的診斷和干預指導，也要建立完善的社會支持系統，及時對孤獨癥兒童母親提供心理輔導，避免消極的應對方式等干預措施，以幫助孤獨癥兒童家庭建立良好的親子關系，降低親職壓力，從而促進孤獨癥兒童的康復。

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Study on influence of family structured education on parenting pressure of autism children’s mothers

Qin Xiuqun，Chen Huali，Peng Bixiu，etal

（Affiliated Third Hospital of Zhongshan University，Guangdong 510630 China）

R473.72

C

10.3969／j.issn.1009-6493.2012.32.021

1009-6493（2012）11B-3017-02

1）為廣東省護理學會基金資助項目，編號：A2009003。

秦秀群，副主任護師，碩士研究生，單位：510630，中山大學附屬第三醫院；陳華麗（通訊作者）、彭碧秀、鄒園園、溫燕銘單位：510630，中山大學附屬第三醫院。

2012－04－14；

2012－08－21）

（本文編輯 范秋霞）