一個翱翔在自閉癥星空里的人

他和我同在中國科學院心理所就讀研究生，在我們入學的時候，每個同學都做自我介紹，一個叫嚴建發的引起了我的注意，不是因為他的外在，更不是因為他的談吐，是因為他所從事的職業。

他不足1.7米的身高，體重120斤不到，說話的聲音不大，但語速較快。穿戴很普通，但很整潔，他的自我介紹頗為與眾不同：“我出生在一個普通農民家庭，我的家鄉在革命老區江西，抱著一顆追夢的心，我放棄了家鄉已經安排好的工作，來到了深圳這個充滿挑戰的城市。來的時候我只有21歲，在這個美麗的城市我完成了家庭的組建，穩固了事業。同學們可能想不出來我所從事的工作，但我很自豪地告訴大家，我做的工作很光榮，同時我也很熱愛我的工作，我是一名從事兒童自閉癥治療的老師，大家都知道自閉癥的孩子和正常的孩子有很大的區別，一個自閉癥兒童的老師要比正常學生的老師得付出幾倍的勞動。盡管你付出了，但有時候得到的效果卻不是很明顯。當家長把孩子送到我們中心的時候，我從家長的眼神里可以看出他們的那種期待和渴望，我只有一個愿望：不叫家長失望。十年來我就從事這一項工作，我的愛人也是我們中心的老師，我們彼此鼓勵著，努力著，我們的目的只有一個：讓進來的孩子早日走出去，讓更多的家長不再困惑。”他的介紹贏得了持久的掌聲。

來深圳前，不，確切地說在嚴建發同學介紹前，我只是在電影里看到患有自閉癥的兒童，我對這個行業根本就不了解。聽了嚴建發的介紹，我有了迫切想了解的愿望，下課的時候我主動找到嚴建發，把我的想法告訴了他，他很高興地邀請我去他所服務的中心看看。我們定好了時間，同時一起約了幾個同學一塊來到了他位于南山區桃源村單身公寓的金色年華兒童干預中心。

他們中心有兩千多平方米，規劃和布局都很有特點。走進中心給人一種很溫馨的感覺，每個房間的裝修都凸顯出自己的獨特之處。我們去的時候正趕上孩子們在上課，這里根據孩子的不同情況和年齡分成幾個班級，嚴主任把我們帶到了一個由3～5歲孩子組成的一個班級。這里正在上繪畫課，上課的一共有六個孩子，老師就有三個。一個姓劉的老師在黑板上畫了一大一小兩個杯子，其他兩個老師陪孩子們坐在一起。劉老師拿著教鞭指著畫好的杯子：“請問有哪個小朋友能指出大小杯子?”只見一個大約四五歲的女生站了起來，走到黑板面前準確地指出了大小杯子。這對一個正常的四五歲孩子再簡單不過的問題，可對他們來講就不一樣了。當這個女生回到座位上的時候，在場的人都拍起了手，我們也不自主地鼓起了掌。這位小朋友左看看右瞧瞧，沒人知道她在想啥。嚴主任告訴我們，她來的時候幾乎沒有多少辨別能力，但通過訓練后達到了一定效果。我們正說的時候，孩子媽媽過來看她，她怯生生地看著媽媽，媽媽走過去把她抱在懷里，她看了看：“媽——媽——”這一聲媽媽的呼喚，把媽媽的心都叫碎了，媽媽緊緊地擁著她，淚水不知道啥時候已經滾落了出來。我們在場的人眼睛也都潮濕了。

嚴建發，一個80后年輕人，在這個行業一干就是十幾年，他帶領他的團隊在努力改善著自閉癥孩子給家庭帶來的困惑，這個社會正是因為有了這樣一群人，才讓這些孤獨的孩子似乎不再孤獨，家長們的困惑也有所緩解。

我帶著好多的問題專訪了這位看去有些稚嫩，但其實是很老成的國家二級心理咨詢師，行為矯正訓練師嚴建發主任。

《心理醫生》雜志：您好，嚴主任，您是在怎樣的原因下選擇了這項工作，您是為了生存而選擇的口馬?

嚴主任：謝謝您的理解和對我們工作的支持。

我2001年在江西醫學院臨床醫學專業畢業，畢業后在當地縣人民醫院進修外科學專業。畢業當年，由于父親診斷出惡性腫瘤，為了陪伴父親，我拒絕了一家大型制藥企業的職工醫院(一甲)的邀請。在家呆的四個月時間里，盡我所能地幫母親分擔父親疾病給家庭帶來的負擔，在此期間，我體驗到了一位肝癌患者帶給我的所有沖擊，包括家人為此所付出的一切。然而，父親選擇另外一種方式提前離開了我們，讓我陷入了無盡的自責當中——我反省自己在處理父親疾病的過程中對父親不夠理解的地方，總是從單純醫學的角度考慮問題，而忽略了人在當下所承受的變化給其心理所帶的一系列的改變。為此，我對自己說，也許我不再適合從事一線的臨床工作，我應該從另外一個角度去幫助和理解他們。

2002年春節過后，帶著對父親的愧疚，帶著對家庭的責任，我來到了廣東省汕頭市，在中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心汕頭訓練中心應聘康復師，從事自閉癥及相關障礙兒童的早期教育、康復工作。對于自閉癥、對于一系列的障礙兒童問題，抱著學習的態度，去了解，去認識他們。這個階段只是自己生存下來的一個驛站而已。在當時，自閉癥作為一個并不太為人知的病種，因為和醫學相關，我總是想用醫學知識來詮釋他們的疾病，也算是專業上有所作為。慢慢地，我發現，一個醫學上的疾病，在治療的過程中用的卻是教育的體系，還需要更多兒童發展心理學的知識來幫助自己不斷地調整康復教育計劃。抱著在職一天就服務好一天的思想，自己開始有意識地自學心理學的相關基礎知識，希望可以用心理學的知識來幫助自己更多地理解這些孩子，來幫助自己盡快走出對父親的愧疚。

《心理醫生》雜志：這項工作給您帶來的最大收獲是那些?您在這個領域中有沒有動搖過?

嚴主任：工作的頭兩年，似乎總會有逃跑的想法，看著自己的努力總有種付諸東流的感覺，心中難免有太多的失落。每每此時，我的老板紀漢平教授總是會以一個專業人士、以一位長輩的身份給我解惑，讓我在這兩年時間里總是能柳暗花明又一村，讓我能客觀地認識這群“星星的孩子”，讓我有了堅持的理由。當時全國可提供服務的自閉癥機構是寥寥無幾，有專業人士在服務的機構更是少之又少。記得當時的自閉癥患病率為1／500，而中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心汕頭訓練基地作為全國少有的專業康復中心，每月平均的服務量都在100人左右，卻依然不能滿足自閉癥患兒的需求。在這種情況下，為了能為更多的自閉癥兒童服務，經過多方努力，紀漢平個人出資，在深圳市一大型社區談好了一家即將倒閉的早教中心(在當時，由于教育、衛生和工商部門都沒有辦法注冊自閉癥的服務，民政系統也因為沒有政策支持和主管單位而沒有辦法完成注冊，只能以類似兒童早期教育培訓的形式來開展服務)，在這樣一種情況下，我們在深圳的機構從那時成立，并一直走到今天。

工作不辛苦是假的，但當你真正地幫助到那些需要幫助的人時還是很欣慰的。要說收獲，那就是在這個機構我認識了我的夫人，在工作上她給予了我很多的支持和幫助，認識我的人都知道我是個言語不多的人，這在和家長溝通上成了一大障礙，好在我的夫人在這方面給予我諸多幫助，使我工作起來壓力感覺不是很大了。

《心理醫生》雜志：我以前都是從電視和電影多少知道一些關于自閉癥的情況，請問自閉癥的成因是什么，有可能治愈嗎?

嚴主任：您提出的這個問題也是廣大自閉癥兒童家長最關心和提出最多的問題。自閉癥的成因目前世界上還沒有明確的解釋，主要歸為遺傳因素。遺傳部分在我們的總體印象中總是以家族的遺傳為導向的，但真正的自閉癥家庭卻完全沒有這方面的疾病史，如何理解這一現象顯得很重要。我從2001年起從事自閉癥兒童的早期康復教育工作，但之前在醫學院的書籍中卻沒有看到關于自閉癥的只言片語，這讓我很是困惑。

從醫學和社會學的角度我開始在考慮自閉癥的成因：美國1943年診斷自閉癥，當時的美國處于二戰后工業高速發展的時期。中國1982年診斷自閉癥，但是直到2000年，對于自閉癥的報道與了解都是寥寥無幾。2001年之后，隨著中國的工業快速發展，自閉癥的患者突然如“雨后春筍”般大量涌現，讓人始料未及。那個時候的診斷基本還在三四歲這個年齡段。今天，我們已經看到大量的診斷在2歲左右了，最早的診斷是9個月。不是直接的家族遺傳，沒有家族病史，那遺傳如何形成?工業的大量發展、環境污染、藥品濫用、電子輻射都有可能會導致我們的基因序列在形成胚胎的那一刻發生突變。自閉癥男女發病率的比率約為5－7：1；如此高的男性發病率是不是可以說明可能自閉癥的基因突變序列中與男性的因素會更多一些呢?

關于自閉癥的治愈問題：就目前技術而言，迄今尚無一例完全康復，最大的康復范圍也就是患者恢復一小部分社會功能(有普通人的基本社交與溝通能力)的報道。但是隨著目前技術的發展，越來越多的最小年齡段自閉癥患兒得到早期的干預，越來越多自閉癥孩子恢復到比較理想的狀態。但是，我們也看到，目前社會對一部分“特殊”人群的不理解，讓他們很難“更容易”地融入社會。

《心理醫生》雜志：讓自閉癥兒童的家長感到最困惑的是什么?目前自閉癥現狀如何?

嚴主任：這個問題提得好。自閉癥屬于精神類病種，其患者是一個需要終身照料的群體。目前政府、社會對他們的關注及支持遠遠不夠，家長沒辦法照料之后，誰來幫助他們的孩子走下去，這是家長們最大的困惑，尤其家長們百年后有誰照料這些患有自閉癥的孩子，這讓家長們百般糾結，始終不能放心。

目前的現狀是，自閉癥康復機構大多由社會或家庭自籌資金創辦，缺乏必要的專業人士介入。自閉癥康復機構缺乏足夠的資金支持，完全靠學費來支持機構的整體運營，但依然很困難，走在“死亡”的邊緣。因為教師與學生的比例始終需要保持在1：2，在人力成本高度上漲的今天，已經很難維持高場租、高工資的運作。由于教師工資偏低，導致她們在工作技能方面的提升與積累出現困難，往往不能堅持長時間從事這樣一份工作，導致康復技術的提升受到限制。

《心理醫生》雜志：國外類似機構是如何運作的，我們最大的瓶頸在哪里?

嚴主任：自閉癥的未來對社會的影響是非常大的。目前在歐美發達國家，自閉癥的康復主要是以國家經費為主導，民間機構為輔的運營模式，讓自閉癥孩子可以在早發現之后得到及時、長期的康復治療，這對于他們未來的預期是至關重要的。中國的家庭很大一部分是由于家庭經濟的原因不得不終止康復治療，這給家庭和社會帶來的是長期的不穩定。

現在我們最大的問題是得不到社會的認同，通過早期干預，自閉癥兒童是可以有能力適應普通小學、中學甚至更高階段的學習的。然而，社會、普通小學對他們的接納是有限的，可以說99％的自閉癥兒童被限制進入到普通小學，沒有和普通小學進行必要的融合及社會化的學習，使得他們的社會性成長就更為困難。

當我離開金色年華兒童干預中心的時候，我的心情很沉重，我不知道他們未來的路在哪里，也不知道在中國還有多少人為自閉癥患兒奔波著，努力著，他們的力量實在有限。我真誠地期待我們的社會能給這個行業投入更多的關注和支持，讓人們的生活不要再如此沉重，自閉癥患兒的家長們也能在困惑中多少尋找到一些安慰。

(編輯：唐棣)